0 Пользователей и 6 Гостей просматривают эту тему.
@skarlett, Добрый день. Большое спасибо! Собираемся начать этот эксперемент. Полное секвенирование ничего не показало относительно Б6. Но доктор рекомендует. У меня пару вопросов: 1. Вы принимали чистый Б6? Или группу витаминов б. Потому что насколько я понял некоторые витамины этой группы при переизбытке подавляют другие витамины и нужно балансировать. Так же непонятная история с магне б6. Якобы магне с Б6 преобразует Б6 в усваемую форму. 2. Вам помогло? И если не секрет что у вас? 3. Знаете ли вы какие то риски? 4. За какими показателями вы следили во время курса? На какие анализы обращали внимание. 5. Как вы вводили на каком количестве остановились и почему? 6. Кто ваш доктор который курировал этот подход 7. Как долго планируете продолжать курс 8. Есть ли информация как сходить? 9. Были ли какие то ухудшения у васБольшое спасибоУ нас витамин в6 зависимая эпи. Вот в6 мы будем пить всю жизнь тк это отменное заболевание. Принимаем мы по 300 мг в сутки. Это 30 таб если покупать в России, но мы берем в Германии.. Майне в6 все ерунда. Контролировать ничего не надо по анализам. Если не уверены что у вас такая эпи как у нас то начинают с 20 мг и увеличивают ы теч недели до 150 мг, максимально 300 мг. Если нет эффекта за 7-10 дней, в6 можно отменить за 2 -3 дня. Хуже не будет. Есть эпи которые отвечают только на пиридоксаль 5 фосфат ( это конференц в6). после отмены в6 можно его попробовать. Доза тоже 100 мг. Если эффекта нет то отменить за 2-3 дня. И еще есть эпи которые отвечают изолированы на фолиновую кислоту. ( не фолиевую). Но с ней нужно осторожно тк она провоцирует приступы. Это нужно обсудить с вашим врачом.Ухудшений при вводе в6 быть не должно. Но дозу поднимать выше 150 мг смысла нет. Тк если это ваше то эффект будет через 2 дня. Мы нормализовпли ээг за сутки. Хотя жили в реанимациям в эпистатусах.При в6 подтвержденых эпилепсиях необходим прием. L аргинина в дозе 150 мг на кг. В России его тоже нет. Мы купировались на комбининации в6 пиридоксаль 5 фосфате, и аргинине. схему корректировали норвежец врач и Швейцарии врач. Но я их нашла и они изучают только в6 эпилепсию. Нюансов куча.И еще пробуют обычно в мире биотин по 10-20 мг в сутки. Это безопасно. Эффект обычно на 5 день макс.
@Зенна, может и гормоны. Но я бы сделала ЭЭГ на всякий случай и постаралась записать видео движений. К сожалению, все дети с неврологией - группа риска по эпилепсии в таком возрасте. Свой аутист с этим риском был, но обошлось, хотя знаю среди своих, у кого она появилась в пубертат. У своего было другое, состояние на грани обморока, полуотключка этакая, тоже разбирались в свое время, что. Может, что то типа дистонических атак? Со смехом - у сына было такое при возбуждении, точнее перевозбуждении. Что называю - дурной смех без причины. Дурной, потому что мог перейти в такие же слезы. Может, и такое быть.
@Зенна, аналогичная картина ,сыну 16 лет, периодически происходит что то очень похожее,при вскрикивании на лице ребенка ужас( как будто очень испугался) и ещё сильное сердцебиение,происходит внезапно,нет связи ни с какими событиями. Происходит такое редко ( вообще началось полгода назад) на приступ Эпи не очень похоже. У нас вывих бедра (дисплазия),думаю может в момент происходит защемление?
Автор
Тема: Эпилепсия (Прочитано 982668 раз)
