Автор Тема: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.  (Прочитано 375255 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1290 : 10 Января 2014, 18:04:55 »
Вспоминая Улицкую, как  она  описывала  60-тников. Вот  их   поколение..!!! Мы  все  здесь  прекрасно  понимаем, что все  не  так  плохо... Да,  могло  быть лучше, а  могло и  хуже... Я за  бессонные  ночи  перебрала  кучи  сценариев,  как  шахматист...Что  будет, того  не   миновать... Когда  колбас-расколбас  был  ночью  и утром, думала- что  все  хватит, о 3 и  думать никогда  не  буду.. С  этими ужасами УЗ,  прогнозов, словами врачей  я  совсем  расклеилась. Хотела  при беременности  поправить свой  французский-   и что  .. Лень  матушка.. Погода  еще  жесть какая,  провоцирует  депрессивны  мысли..
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1291 : 10 Января 2014, 18:32:37 »
2 mamanatasha. я думаю, такое  жизнелюбие  ,  наверняка.  о  природы,  как  харизма. Не  знаю.  у меня  как:   щас подумаю, врод  ничего,  а  потом  искренне  буду   считать. что   жизнь  хренова.. Поколение  у н их  такое или  жизнь так  научила..Не  знаю. В  моей ситуации я и не  знаю  ,что  лучше.. Когда  внезапно случается ,  мама  в  шоке, но  времени  нет  на  рефлексию.. А я живу  практически  5  мес в состонии-нестояния. С  одной  стороны ,   мы  готовы  к  любому исходу,  уже  подстелили  соломки ( типа  нашли  нейро).. А  с  другой  ожидание- смерти  подобно  ты  и  сделать ничего  не  можешь.  Остается  только ждать. Я как  врач все  прекрасно  понимаю,  радужной  картинки  нет..Да,  еесть  чудеса,  мозг,  действительно,  така  штука,  что  не  знаешь  как  все  будет. Но  есть  и  статистика.. Мо невозможность  помочь  ребенку удручает..
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Soho

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1292 : 10 Января 2014, 18:39:42 »
Оля здравствуйте! Мне в свое время очень помогла молитва оптинских старцев, она очень успокаивает, ее нужно читать несколько раз..погуглите она есть в интернете, по себе знаю она придает силы и уверенность в завтрашнем дне.Я читала ее накануне кс, у меня была сложная беременность, двойня, и возраст хорошо за 30.. Будьте спокойны и уверены в том, что все будет хорошо

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1293 : 10 Января 2014, 18:50:41 »
Сохо, спасибо.  Оч. Хооошая молитва. .

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн mamanatasha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1294 : 10 Января 2014, 19:41:48 »
rubella, я вот уверена, что вы, с нашими многочисленными советами :) все-таки на немного отвлекаем вас от тяжелых мыслей и заставляем над чем-то размышлять, что хоть немного вас приводит в чувство. Будет так как должно быть. Я сейчас, когда уже и сама через многое прошла и здесь прочитала многих мама и их истории, прихожу к выводу, что очень много, да практически все зависит от матери, от родителей. Может для вас, как для врача, не очень приятно такое читать, но вот на своем примере скажу, что раньше я думала, что раз я живу в Москве, то мне очень повезло, здесь самая хорошая медицина, врачи лучшие, здесь все на уровне, всегда можно найти знакомых и т.д., но вот столкнувшись на деле со всем этим, я даже не знаю, что врачи сейчас могут делать, по каким понятиям они лечат и есть ли у них ценности и знания. Я не в коем случае не оскорбляю всех врачей, но я просто не понимаю, как можно ставить диагнозы и не подтверждать их, или удивляться тому, что ребенок живет и развивается, в моей голове это просто не укладывается. То, что чудеса случаются, это правда, но за эти чудеса приходится платить, когда первый раз мы были между жизнью и смертью, никто не мог, или не хотел, мне объяснять что с ребенком, говорили, что энцефалит, но это только на словах, сказали, что это я виновата, что заразила ее, теперь вот последствия, но при выписке и слова об энцефалите не было написано, в другой больнице поставили кровоизлияние, и сказали, что это последствия родов, а в третьей поставили ишемический инсульт. Когда попали в третий раз в реанимацию, выяснилось, что в голове у нас все прилично и был геморрагический инсульт, от которого и последствий уже и нет, но откуда судороги, так и не могли сказать. В результате поставили денди-уокера, как я писала, а в свидетельстве о смерти его и в помине не оказалось, а стоял совсем другой диагноз. А по факту ребенок умер от инфекции, которую мы там же в больнице и подхватили - синегнойную палочку. Роль врачей в нашей истории, я вот даже и не знаю, была ли эта роль их, столько диагнозов, и не одного верного и подтвержденного, наверно ждали вскрытия, но мы отказались. А по сути понимаешь, что главную роль играет мама, она все для ребенка, и только благодаря мамочкам детки выживают и живут дольше, чем им отпускают врачи, только мамы способны сделать чудо и невозможное. Сейчас проще сказать, откажитесь, или уточняют у нас, как вот помню, а вы будете ее забирать или приезжать, ведь она умрет - вот как после этого врачи называют себя врачами, из задача лечить, а не решать судьбы. Ох, что-то меня понесло, я сама еще как опустошенный сосуд, как будто я не я, так тяжело после всего, а надо жить дальше, опять же. кто, если не мы. Надо поднимать свой дух, слышите, надо взять себя в руки, самое тяжелое еще впереди, вы предупреждены, а значит уже готовы наполовину, еще немного и ситуация разрешиться. Держитесь, мы все за вас очень переживаем и верим только в хорошее!!!
Цените то, что у вас есть! Время так быстротечно, а жизнь бывает так жестока.

Оффлайн mamanatasha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1295 : 10 Января 2014, 19:46:44 »
rubella, и пожалуйста, не обижайтесь, что я про врачей так написала, конечно не все такие, может я и не права, а смотрю на это все с позиции матери, а надо еще и с другой стороны посмотреть, но вот пока так у меня. А еще, что вот самое важное, слушайте себя, свое нутро, оно всегда правильно говорит, только надо уметь услышать, особенно в Храме когда, слушайте себя.
Цените то, что у вас есть! Время так быстротечно, а жизнь бывает так жестока.

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1296 : 10 Января 2014, 20:31:01 »
Да правы вы.. я сама разочарована в медицине. .. кругом порука. Все хотят денег. ...а начет поднятия духа-все правильно.  Только я слаба.  Утром когда ревела от боли и усталости, не было сил бороться. А насчет докторов, я еще доктор недоучка. Еще год ординатуры. . Но сама столкнулась с таким отношением-мама не горюй...

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1297 : 11 Января 2014, 03:11:31 »
Внушает  надежду цитата ,  моя  бессоница нарыла - "Hydrocephalus associated with arachnoid cyst, atresia of Monro, and corpus callosum agenesis, and hydrocephalus due to fetal intracranial hemorrhage, resulted in good outcomes"
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн милаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 387
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • я буду жить для тебя
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1298 : 11 Января 2014, 09:14:45 »
Да правы вы.. я сама разочарована в медицине. .. кругом порука. Все хотят денег. ...а начет поднятия духа-все правильно.  Только я слаба.  Утром когда ревела от боли и усталости, не было сил бороться. А насчет докторов, я еще доктор недоучка. Еще год ординатуры. . Но сама столкнулась с таким отношением-мама не горюй...

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

блин.возьмите себя в руки сейчас самый решающий момент .когда надо мобилизоваться и четко работать головой.предугадать все невозможно.но быть готовой к любой ситуации надо.врачи должны видеть .что перед ними не измученная .рыдающая женщина. а сильная.крепкая.адекватная будущая мама. которая не отступит и уверенно будет себя вести и все выдержит и вокруг никому не даст расслабиться.пока ее дочурка не появится на свет и не будут предприняты все меры по ее спасению

Оффлайн Катенька-Сорока

Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1299 : 11 Января 2014, 09:25:27 »
Оль, зайди ко мне в домик и почитай мой рассказ о родах. Попробуй почерпнуть оттуда веру в себя и оптимизм. Я его сама периодически перечитываю, когда руки опускаются и сил больше нет...



Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1300 : 11 Января 2014, 13:50:22 »
Кать и Милаш, я, вероятно,   написала так..  Я нормально. Видя  все  изнутри, а  потом, попав  в ситуацию пациента,  осознаешь все  по-другому.  Действительно, все  врачи  разные,  и каждый  ( даже  вроде  бы самый  гнидок) помогал  людям. Я имею в  ввиду общую  тенденцию.  Я  боюсь,  потому  что  видела  работу  врачей  сама, слышала  разговоры  в  ординаорской...  Я понимаю,  что  и деньги в  конверте  не  гарантия. И примеров  здесь  много.. У  нас  лежала  родственница  Дворковича. Был  сильнейший  гестоз, ребенок  900 гр,  увезли на  Севастопольский  на выхаживание.. К ней  все  светила  бегали.. что с  ребенком  потом - не  знаю.. Та к что  ни  связи,  ни  деньги  - не  гарантия. Но  хочется меньше  хамства..
Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн Даренок

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 137
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1301 : 11 Января 2014, 16:28:06 »
Оль, я раньше тоже думала, что наша медицина лучшая в мире, а наша школа неврологии Д.Г.Шеффера, даже лучше чем в Москве, по крайней мере Семенова когда приезжала на конференции к нам ну очень восторгалась нашими неврологами. И вот я такая уверенная пошла по нашим светилам, везде искренне пытались помочь, договаривались, назначали. лечили. В конце первого года я начала понимать что что-то не то. какой то у меня сбой в оценке нашей медицины произошел. Ну потом другие клиники, другие страны и в конце-концов возвращаешься домой и понимаешь, что точка отсчета здесь. никто не поможет кроме матери ребенку, ну никто. Мы рассуждаем только в одной системе координат. а есть и другие., не все материально, не все поддается объяснению Наши врачи чаще наблюдают тех кто не излечился. чем тех у кого стало все хорошо. по причине того что по врачам больше не ходят. Оля. наверно неспроста врачам достаются особенно сложные дети в плане диагностики и лечения, наверно нам надо понять нечто большее, чем то чему учат в академиях. Оля. все хорошо у вас будет, я просто уверена!!

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3656
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • Instagram: #defektolog_ussur
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1302 : 11 Января 2014, 17:15:41 »
А у меня вот стойкое ощущение, что люди просто не понимают зачем идут в медицину. Или забывают зачем пришли. Может система их ломает, я не знаю. Но вот наблюдаю их всяких, платных, бесплатных. Ощущение, что тупо смотрят на часы когда же кончится рабочий день. Они не видят самого главного. Не видят за болезнью человека. Согласна, нельзя доктору пропускать проблемы, страхи, боль пациента через себя. И из чувства самосохранения:сгоришь. И потому что нужна холодная голова в принятии решений. Но как-то все-таки нужно помнить:ты врач. Люди доверяют тебе самое дорогое свою жизнь. Нет
у них азарта и желания помочь. У доктора свои проблемы. Пациенты то в чем виноваты, что он выбрал
такую профессию???
Оль, давай надеятся, что тебе попадутся самые лучшие и человечные доктора. Когда я не знаю какое принять решение, когда больно и отчаяние, всегда говорю : "Господи, ты знаешь как будет лучше для меня и моей дочери. Принимаю любую твою волю, Господи". Хотя ну вот ни разу не праведная христианка. Оль, помогает
Держись. Немножко осталось

9 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1303 : 11 Января 2014, 18:39:53 »
Семенов была у нас преподом.

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!

Оффлайн rubellaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Мы вмете 12 лет
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.
« Ответ #1304 : 11 Января 2014, 18:42:46 »
Идут , тк мамы папы врачи.. есь связи в меде.  И есь связи в меде. В центре планирования на приеме врач кходила пить чай на час полтора.

Отправлено с моего GT-I9192 через Tapatalk

Любим Элечку,  нашу  Машеньку-ангелочка и  еще очень хотим деток!!!