Новорожденный в коме. Менингоэнцефалит. Помогите

[Maksie]

Да я даже понимаю что если что то и они сделали не так, этого нет в карте и не будет. И ниче я там скорее всего не найду. Меня просто очень интересуют ПЕРВЫЕ выходные, когда только сынок родился, почему он на 2 сутки был нормальным, а на 3 впал в кому... и пошло поехало - переливание, кровоизлеяния, сначала 2, потом 4, потом вообще: мозга нет, он умрет.

потому что именно на третьи сутки чаще всего случается ухудшение по причине внутриутробной инфекции. мне так и врачи объяснили и потом сама в интернете нашла, что это так. у нас тоже так было. но нам немного "свезло", кровоизлияние только 2 степени. но мозг умер. что интересно, цмв - антитела только мои. повторный не делали. врач в патологии новорожденных сказала, что инфекций тысячи, на все не проверишься. поставили в итоге гипоксию. что она виновата. но что инфекция была - факт. воды были ужас.

[МамаКирюши]

Девочки, ну пусть эта инфекция даже и была, а что врачи то не могли остановить????????? У Нас ведь тоже кровоизлеяние 2 было, а потом как поперло, до 4 степени и отек, и еще куча всего....
До меня вот это не допирает.
Нам ведь в понедельник, на 3 сутки жизни ребенка НАШ ВРАЧ говорила что опасности для жизни нет, и т.д. и т.п. Хотя сынок уже в коме был, а для нас было: медикаментозный сон, что бы ребенок трубочки не выдрал.

Они постоянно говорят что у меня все такие беременности будут. Я вот не понимаю, что в 21 веке детки умирают от простуды на губе у мамы??????????????

Откуда вообще этот ЦМВ у него взялся, если у меня оба титра ОТРИЦАТЕЛЬНЫ. у него то откуда.

В понедельник перед тем как к сыну идти, пойду к ГЛ,ВР. буду с ней разговаривать, почему мне не могут дать выписку анализов - лечения. или копию истории...
С зав. бесполезно разговаривать, на той неделе не было гл. врача в городе, а она этим пользовалась и говорила что без её разрешения не имеет права дать нам эту сраную выписку.
Все, нервы на пределе. Не могу уже.

Завтра буду разговаривать. в очередной раз.

[МамаКирюши]

Maksie, а у вас как ребеночек сейчас?
вот раз вы через это прошли, вот может знаете ответ, почему у нас то так все... ведь знали с первого дня как они говорят что у ребенка ВПГ, почему могло так случиться что у нас не остановили это долбаное кровоизлеяние?
Я ведь любого ребенка бы приняла, а они сейчас хоронят его КАЖДЫЙ ДЕНЬ. КАЖДЫЙ ДЕНЬ говорят что он не жилец.

[orangejazs]

врачи точно не боги, не переоценивайте их возможности, а остановить кровотечение не так просто бывает, особенно у глубоко недоношенного малыша. понимаю, как вам тяжело, у самой сын две недели был СИПАП в "критическом состоянии" (каждый день так говорили врачи). тоже в выписке стоит ВУИ неустановленной этиологии. Но у нас не было ни комы, ни тяжелых кровоизлияний и закончилось все очень благополучно. Но это состояние подвешенности помню очень хорошо...

[МамаКирюши]

Девочки, извините, я просто не могу не думать об это почему, как, что...

Я очень сильно виню себя, я очень виновата перед сыночком. Почему я не почувствовала, почему не настояла что бы меня взяли в больницу за 2 недели до КС, когда мне написали отказ. ПОЧЕМУ. Надо было наврать что мне плохо, зачем я послушалась этого врача, и поверила что нет никаких показаний к госпитализации.

Он так шевелился хорошо, только в день КС, с утра очень тихо себя вел, как будто чувствовал.
Я вообще не могу уложить в своей голове, столько странностей, почему эту отслойку никто не заметил, ведь делала 2 раза ДО КС у разных врачей. и ни один ни слова не сказал про отслойку.

Врачи не Боги, я знаю.

[Ольга Сергеевна]

Сейчас я вас ругать буду. У вас и так мало сил сейчас, а вы изводите себя. Подумаете об этом потом. О том что было и почему. Вам надо разобраться что сейчас есть и что дальше будет... Вам надо понять как его сейчас тащить из уже сложившейся ситуации.
Разобраться с назначениями, с показаниями. С перспективами. С вариантами улучшения ситуации
Сейчас все так как есть. И надо понять как. Когда так стало и почему потом будете разбираться. Сейчас на это нет времени и сил

[rubella]

Присоединяюсь к  своей  тезке..Поверьте,  своими  угрызениями совести,  терзаниями ,  саморефлексией мы  ничего  изменить  не  сможем. Зачем  терзать  душу. Вам  нужны  силы,  воля,  терпение,  здоровье. Мы  все  здесь  тоже  пережили  такое. Ответа  нет,  почему  так  случилось. Просто примите  ситуацию и  действуйте. Подумайте, что вашему  сыну  нужна сильная  мама ,здоровая,  способная  вынести  трудности,  а  не  развалюшка  с  истерзанной  психикой. Ваш муж поддерживает  ваас, боритесь вместе. Я  только  жду  ребенка, узисты  говорят  о  неутешительных  прогнозах. Я  приняла  решение  рожать,  сейчас просто  перестала  думать о  плохом.   Стало  легче. И вы не  терзайте  себя,  холодня  голова  решительность,  и вера  в  лучшее  ваш главные  союзники  сейчас.

[МамаКирюши]

Да какие там перспективы. с нашими врачами ответ один - ребенок умрет и точка. Ни о какой реабилитации и разговоров нет.
У них один прогноз, и хоть тресни. даже когда давление нормализуется - все равно умрет.
Уже говорят что все органы, которые с рождения отличные были - отключаются. Вчера сказали что почки отключились, т.к. мочи очень долгое время не было, но к нашему уходу сынок почти пол баночки написял.

Я уже не хочу их слушать, каждый день одно и тоже.
Завтра надеюсь гл.врач все же окажется на месте, и у меня получится взять хоть что то.

[Ольга Сергеевна]

МамаКирюши, так не вы сих слушайте, а вы им скажите! Что он справится! И чтоб никто из них не смел вслух говорить о его смерти. Пусть работают. Их дело не ждать, а реанимировать! Они должны ему помогать а не наблюдать. Всегда есть дежурный администратор в больнице. Всегда с круглосуточным телефоном !!! Вы ему звоните и скажите что вам не могут ответить на ваши вопросы нормально, не дают документы смотреть. Пусть он решает пока гл врача нет.

[mama ZLATI]

Моя подруга родила ребенка, делали ЭКО,  только в период вынашивания врачи не знали что делать, в нашем городе это один из первых случаев вынашиваемости такой беременности, но когда наступили роды все прошло хорошо, ребенок родился,слава богу !  И никто из врачей акушеров ей ни разу не сказал, что у вас ребенок будет не таким или дальнейшие ЭКО будут катастрофическими . Ваши врачи не знают, что с вашим мальчиком, прикрывая себе пятую точку придумывают всякую ересь.тем более если они сами заразили ребенка в больнице ,это же ЧП, пригрозите местными СМИ. Их надо расшевелить, чтоб работали как следует о и о профессиональной этике не забывали
 Вам надо срочно, как говорят девочки, собирать, хотя бы на телефон историю  болезни, писать заявление в Минздрав вашего региона, параллельно в прокуратуру. И сказать заведующий, что проблемы не у нас , а у ВАС! К ребенку относится хуже они не будут, забегают.

[mamanatasha]

МамаКирюши, думаю, что карту вам точно не дадут, даже если вы и обратитесь в соответствующие органы, они должны дать эпикриз ,т.е. выписку из истории болезни на данный момент, т.е. они должны ее подготовить. вопрос конечно, что они там напишут, но тут точно это в данный момент не узнать. Как правило, тяжелых детей, вводят в искусственную кому, т.е. медикаментозную, вам говорили в какой именно Кирюша находится коме? потому что настоящая кома имеет степени - 1, 2, 3 и 4. если это настоящая кома, они должны сказать степень, к сожалению детки не выходят из 2 и 3 комы, да и вообще из комы, но чудеса случаются. далее, антибиотики деткам в реанимации колят всегда и очень много, так как дети в таких состояниях, как торты на солнце - их изнутри съедают бактерии, которых в нашем организме огромное множество и при отсутствии иммунитета у таких детей, только антибиотиками можно справится, вернее приглушить этих бактерий. Потмоу что все - от какеторов до трубки ИВЛ это все бактерии, плюс слюна застаивается, плюс пневмония и .т.д. Часто возникает сепсис, сепсис сопровождается отказом органов и синдромом двс - нарушение свертываемости крови. при герпесе 1 и 2 типа капают иммуноглобулины или пентоглобины, но без сопутствующего вирусного лечения они особо ничего не дадут. При ЦМВ капают препарат неоцитотект, это дорогой препарат, стоит 10 000, это тоже имунотела, но мощное средство. Спрашивайте у них название лекарств, узнавайте все, что они ему дают. К сожалению, работников реанимации нужно всегда подталкивать. А перевести Кирюшу никуда нельзя? Я вас очень хорошо понимаю сейчас, моя дочка сейчас тоже лежит в реанимации во туже 4 неделю, в тяжелейшем состоянии, у нее не прекращающие судороги, она постоянно в медикаментозной коме, у нее сепсис, температура 40 каждый день, поэтому боритесь, очень часто врачи еще смотрят как родители реагируют, бывает что родители узнают ,что ребенок не жилец и просто его там оставляют, нас тоже про это спрашивали, но мы еще больше не них насели. Они на меня смотрят как на сумасшедшую мамашу, типа я не понимаю что с ребенком, только для них это чужой ребенок, а для меня самое дорогое, что есть, и мне он нужен любым. Боритесь и верьте!

[mamanatasha]

mama ZLATI, это как раз из случая, когда все хорошо, тогда все хорошо, а вот когда что-то идет не так, особенно по вине врачей, тогда и начинаются бредни и сказки. Наши врачи четко понимают, что если родители будут часто заходить в реанимацию и видеть своего ребенка, то и вопросов будет больше и понимание ситуации родителями будет другая, а зачем им это надо, поэтому в других странах все открыто, а у нас наоборот, лишь бы все скрыть.

[Maksie]

Maksie, а у вас как ребеночек сейчас?
вот раз вы через это прошли, вот может знаете ответ, почему у нас то так все... ведь знали с первого дня как они говорят что у ребенка ВПГ, почему могло так случиться что у нас не остановили это долбаное кровоизлеяние?
Я ведь любого ребенка бы приняла, а они сейчас хоронят его КАЖДЫЙ ДЕНЬ. КАЖДЫЙ ДЕНЬ говорят что он не жилец.

ну я вам так скажу, если инсульт должен случиться, то он все равно случится. они это знают и сразу не говорят, чтоб типа психику не травмировать. а то что ребенок вдруг стал серым и почти перестал дышать на моих глазах, так это не травмирует... а вообще, у них там никакой аппаратуры даже не было, даже узи. поэтому насколько мозг поврежден и что да как я не знала 14 дней и была как на иголках. да и потом не сильно прояснило... вообще они ждали, что ребенок умрет. ну как, если становится хуже, сразу намекают, мол готовьтесь. им-то пофиг, у них каждый день там тяжелые дети и проблемные в основном у старых матерей и девочек с хроническими заболеваниями, полненьких много было (но это возможно тоже какие-то заболевания). а еще они не говорят всю инфу, чтоб не дай бог от ребенка не отказались. мы узнали все, только когда нам уж 6 месяцев было. что в голове практически ничего живого не осталось.
что по ребенку, обещали как всем, овоща, а эта шпана сейчас такая активная, что фиг остановишь, ползать на спине научился, переползает диван, гулит на все лады, переворачиваться умеем. вообще нам недавно двойную гемиплегию поставили и сказали - это все, дальше развития не будет. сейчас в реацентре на реабилитации, там поставили спастическую диплегию. надеемся, что дальше будет лучше.
а вы сейчас не переживайте, ребенок выйдет из комы и дальше пойдет выздоровление. даже не сомневайтесь! только я не поняла, кома у него искусственная? на ивл надо поменьше находиться, а то мы три дня и то последствий куча. что касается активности мозга на ээг, то я больничной аппаратуре не доверяю. это надо перепроверить. поэтому если разрешат транспортировку, надо везти куда-то, где условия, где можно обследование сделать.
верьте в своего ребенка! молитесь! все будет хорошо!

[orangejazs]

еще, может это на словах куда проще, чем на деле, но надо, наверное, настроиться на мысль, что "Ни один волос не упадет с головы человека, если на то не будет Воли Божией". звучит цинично, но жизнь идет своим чередом, у вас своя судьба, у Кирюши тоже. и жизнь человека заканчивается только когда он мертв, не раньше. что бы не случилось с малышом, выкарабкается он или нет - ваша жизнь продолжится.
когда мой сын был между жизнью и смертью, говорила ему, как прекрасен мир, как листья шумят на ветру, облака плывут в бездонной высоте неба, сколько замечательных людей, стихов, событий его ждет. Что не всегда будет так больно и страшно, как сейчас, и если он может, то пусть постарается выдержать. Не потому, что не смогу без него и т.п., а потому что жить стоит. Прямо так и говорила, что решать ему, что очень люблю его, но он свободен

[Ната_Злата]

Да я даже понимаю что если что то и они сделали не так, этого нет в карте и не будет. И ниче я там скорее всего не найду. Меня просто очень интересуют ПЕРВЫЕ выходные, когда только сынок родился, почему он на 2 сутки был нормальным, а на 3 впал в кому... и пошло поехало - переливание, кровоизлеяния, сначала 2, потом 4, потом вообще: мозга нет, он умрет. Почему не остановили то...

МамаКирюши, существуют так называемые кризисы: 3 день, 7 день, 14, 1 месяц, потом вроде 3 месяца. Мы прошли первые 4 кризиса, причем в 1 месяц был самый тяжелый - с высокочастотным ИВЛ и отказом некоторых органов. Ничего, выжили.  На 30 день - УМИРАЛ, на 32 - с ИВЛ сняли.
ИВЛ - это плохо, но если ребь не держит сатурацию, то лучше ИВЛ. Всю инфу, хотя бы для себя, можно спрашивать у врача, они говорят названия леков и показатели анализов, думая, что мамочки все равно все не запомнят. Наивные, как будто про диктофоны никогда не слышали. 1 раз в неделю Вы имеете право на продолжительную беседу с лечащим врачом, на которой он должен ответить на все вопросы, которые зададите. Поэтому подготавливаете список вопросов и диктофон, запись не имеет юр. силы, но хоть знать будете.
По-поводу последствий ВЖК и "остался мозг или нет". Мне зав. реанимацией откровенно сказал: "Если у вас действительно нет никаких инфекций, то после ВЖК 2 ст будет смешанная гидра, без шунта. А инфекций тысячи и не все можно определить, так что молитесь". В итоге у нас гидра без шунта, а в выписке антитела ко всем торч - инфекциям на всякий случай "нашли", чтоб прикрыть свою