Автор Тема: Наш Никушка. Светлая память!....  (Прочитано 31623 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Шайнахметова

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Мама Оля-ангелочек Яночка!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club83118990
    • Награды
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #45 : 20 Декабря 2013, 13:10:07 »
Честно добавить к вышесказанному и нечего, девочки все правильно говорят! Я думаю asteria еще не оклемалась от произошедшего. я такая же была, все прогнозы ножом по сердцу, да и сейчас паника набегает иногда.....время лечит нас, а наших деток борьба! каждодневная борьба, привыкнув, переходящая в обыденный распорядок дня......

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #46 : 20 Декабря 2013, 14:04:34 »
Спасибо девочки... У нас просто в городке нет толкового невропатолога. Ездим в Киев, там и колимся и проходим все обследования. Дело в том что как бы причина кисты у нас и есть вот как раз постнатальный период. А сам гемипарез непонятно откуда. Врач говорит что ситуация нетипичная для дцп. При такой кисте он бы ничего не соображал а он очень хороший и умный мальчик. Думаю может нужно было не только мрт делать а все анализы и инфекцию искать тоже.

есть вообще дети с чистейшим мрт, без патологий, а дети не ходят, не раговаривают... кисты особого влияние не имеют, если только находятся в зонах, где могут давить на участки мозга и вызывать тем самым параличи и прочее. так что правильно все. инфекцию не найти, я думаю, на все не проверишься. у нас тоже все нетипично для дцп. врачам проще любые двигательные нарушения обозвать дцп. они сами не знают, почему и как лечить.

Вот вот вы правы на все 100% они саме не знают откуда оно и как его лечить. У меня сложилось мнение что просто вцепились за кисту потому что нашли, а дальше что??? На мрт то картина не меняется. А причина может и не в том. Может сердце, может что то неусваивается в организме. Нам сказали хотите знать точный диагноз езжайте в Израиль

что касается постановки диагноза, да, Израиль, Германия, ну может еще США... есть знакомые, кто ездил. но мрт делают в России лучше, снимки четче. у нас опыта у местных врачей маловато. а от постановки правильного диагноза многое зависит...

Оффлайн asteriaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • мой сынок
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #47 : 20 Декабря 2013, 15:22:10 »
просто не считаю нормальным  невролога....который не назначает никакого лечения и говорит что у ребенка 100% будет дцп и не чем помочь не может.....после лечения нейрохирургов  пошел заметный сдвиг....и я не понимаю как можно давать такой диагноз ребенку которому 3 месяца...




Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #48 : 20 Декабря 2013, 15:34:05 »
просто не считаю нормальным  невролога....который не назначает никакого лечения и говорит что у ребенка 100% будет дцп и не чем помочь не может.....после лечения нейрохирургов  пошел заметный сдвиг....и я не понимаю как можно давать такой диагноз ребенку которому 3 месяца...

конечно, неправильно. но лучше быть готовым. у нас с рождения было написано "угроза дцп". и мы теряли время, дома не занимались. а потом невролог в поликлинике сначала сказала все, что думает, потом в больнице. но в больнице уже на основании снимков. но обращались там с нами не как с другими детьми (там наблюдаются дети с любыми патологиями нервной системы, вполне на вид здоровые)... в реацентре другое отношение, там много таких как мы. видимо, там дана установка всем специалистам не нагнетать... совсем тяжелых мало. не знаю, то ли они дома сидят, то ли их так мало, хотелось бы верить, что действительно почти нет... тут надо хотя бы до полугода подождать. посмотреть, будет ли переворачиваться, пытаться сидеть, вставать на четвереньки. тогда уже можно рассуждать о том, что до года выправится. а еще дцп можно проскочить. ну вот неизвестно науке, почему у одних есть дцп, у других нет.

Оффлайн Юляшка12

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #49 : 20 Декабря 2013, 16:05:33 »
просто не считаю нормальным  невролога....который не назначает никакого лечения и говорит что у ребенка 100% будет дцп и не чем помочь не может.....после лечения нейрохирургов  пошел заметный сдвиг....и я не понимаю как можно давать такой диагноз ребенку которому 3 месяца...

Вы еще очень маленькие. Это большой плюс для лечения. Массажики и лекарства и потихоньку адаптировать. А по поводу врачей то верить в прогнозы это тоже не правильно. Они не Боги и могут судить только из своего опыта. поэтому искать нужно вот именно тех кто занимаеться такими детками, точно не поликлиника. В нашем случае говорили наоборот ничего вам ненужно. А ребенок на месте стоял

Оффлайн Ольга и Маруся

Re: Давайте знакомиться
« Ответ #50 : 21 Декабря 2013, 09:29:23 »
просто не считаю нормальным  невролога....который не назначает никакого лечения и говорит что у ребенка 100% будет дцп и не чем помочь не может.....после лечения нейрохирургов  пошел заметный сдвиг....и я не понимаю как можно давать такой диагноз ребенку которому 3 месяца...

конечно, неправильно. но лучше быть готовым. у нас с рождения было написано "угроза дцп". и мы теряли время, дома не занимались. а потом невролог в поликлинике сначала сказала все, что думает, потом в больнице. но в больнице уже на основании снимков. но обращались там с нами не как с другими детьми (там наблюдаются дети с любыми патологиями нервной системы, вполне на вид здоровые)... в реацентре другое отношение, там много таких как мы. видимо, там дана установка всем специалистам не нагнетать... совсем тяжелых мало. не знаю, то ли они дома сидят, то ли их так мало, хотелось бы верить, что действительно почти нет... тут надо хотя бы до полугода подождать. посмотреть, будет ли переворачиваться, пытаться сидеть, вставать на четвереньки. тогда уже можно рассуждать о том, что до года выправится. а еще дцп можно проскочить. ну вот неизвестно науке, почему у одних есть дцп, у других нет.
Привет!!! Ну не согласна, я с тем, что надо ждать 6 месяцев, чем раньше начнешь тем больше шансов на выздоровление, я свою так тоже проморгала, все ждала вот-вот и дождалась... Есть Войта для таких малышей, знаю маму, которая одного вытащила из двойни именно войтой, и плавание хот в домашней ванне, именно в воде спастика уменьшается и малыш свободно двигается и тренерует те мышцы которые на суше не может тернировать... Вообще я всем своим знакомым говорю, когда они узнают, что у Маруськи ДЦП (пока сидит здоровый реб, встает все сразу видно) ДЦП-это не диагноз-это помойка все, что врачам неведомо и они не знают, что за болезнь -  вот это и называют ДЦП. Да, согласна много разновидностей этой болезни, но ... я все равно так считаю.
Вы такие малыши- у вас сейчас есть шанс выбраться из всего этого...не упустите его выгрызайте его и объясните близким, что многое сейчас зависит от мамы, как она будет заниматься и делать регулярно зарядку упражнения... забейте на домашние дела, глажку, готовку по возможности учите малыша переворотам, как правильно садиться не ждите, когда же он сделает это сам!!!!

Говорят я — мамин хвостик, Мне без мамы — никуда!
Ну скажите, разве можно, Без меня прожить полдня?
С мамой рядом я на кухне, Вместе ходим по делам,
И вдвоём с ней смотрим мультик, Делим грушу пополам!
Хвостик мамин я любимый,Мама тоже без меня,
Жить не может ни минуты,Без любимого хвоста!

Оффлайн Елена Л

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 945
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Лизонька, мы обязательно победим!
    • Моя история
    • Награды
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #51 : 21 Декабря 2013, 10:45:21 »
asteria, милая. Пока маленькие - заниматься!!! Просто срочно.
Неврологи... забить на тех, кто говорит кучу гадостей на будущее, отказываясь помочь сейчас. Прогнозы - дело астрологов, а невролог должен четко найти причину и назначить лечение.
Если там, где Вы живете, нет ни хороших массажистов, ни врачей - езжайте в другой город, где это есть. Объясните близким, они должны понять. 3 месяца - замечательный возраст для начала реа. Ваша задача сформировать у малыша правильные движения (массажи, лфк, Войта, Бобат - в этом помощники), правильно Оля написала - не ждите, пока малыш сам научится, помогите ему. Для черепушечки - остеопат, только реально хороший.
Бог не дает испытаний свыше тех, что мы можем выдержать...

Оффлайн Жасмина

Re: Давайте знакомиться
« Ответ #52 : 21 Декабря 2013, 11:26:01 »
Мою дочу зовут Жасмин ,ей 7 лет,у нее родовая травма.(она не видит,не сидит плохо держит голову,самостоятельно не ходит)то что мы прошли  это не высказать словами,хотя прогнозы врачей были что не доживет до 3 лет,но благодаря своим усилиям мы  с каждым днем преодолеваем все  невзгоды.Мы рады каждому шагу нашей доченьки. У нее диагноз:ДЦП,миоцефалия,эпилепсия с судорожными приступами,тетрапорез. Ребенок плохо спит по ночам, ей ставят укол феназепам ,но уже плохо он действует. У дочи воспаляются десна потому что она самостоятельно не жует.у Жасмин проблемы с кишечником(Мы ее возим по лекарям с 2 месяцев,по врачам.Может быть кто нибудь сталкивался с такой болезнью,просим вас откликнуться!!!!!!!!
 Я  так рада что попала на эту страницу,нас объединяет наши дети !!!!!!для нас это самое родное,для которого мы готовы отдать жизнь .Я верю что мы сможем помочь советами друг другу,мы сможем победить  все трудности и невзгоды!! Я поздравляю всех С наступающим новым годом и чтоб новым принес нашим детям здоровье!!Я преклоняюсь перед всеми родителями,ПОКА МЫ ВМЕСТЕ-МЫ СИЛА!!!!!!!

Оффлайн asteriaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • мой сынок
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #53 : 21 Декабря 2013, 19:39:25 »
сейчас занимаемся с малышом сами....водные процедуры ,массаж и гимнастика!Понимаю что нужен специалист по массажу и лфк....но нам в больнице в направлении на массаж отказали...сейчас решила на след. неделе искать массажиста частным образом и через знакомых....я вижу улучшения у ребенка после моих с ним занятий....а врачи это все мимо ушей пропускают... ewew




Оффлайн Шайнахметова

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Мама Оля-ангелочек Яночка!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club83118990
    • Награды
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #54 : 21 Декабря 2013, 19:58:26 »
Жасмина,  вы почитайте сайт, здесь огромный выбор тем и по вашим диагнозам точно есть. Здесь найдете много инф-ии для себя и с мамочками посоветуйтесь. Мы еще маленькие и сами советов ищем. Всего Вам доброго!

Оффлайн Шайнахметова

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Мама Оля-ангелочек Яночка!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club83118990
    • Награды
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #55 : 21 Декабря 2013, 20:03:57 »
вижу улучшения у ребенка после моих с ним занятий....а врачи это все мимо ушей пропускают... ewew
да вот и у нас также, на приеме у врачей или на массаже, дочь плачет и беспокойная вся, а дома я все манипуляции с ней такие же и даже посильней провожу, так ей нравиться и она улыбается мне. Ребеночек чувствует любовь и мамину ласку и от этого и эффект будет намного лучше.
А врачи у нас не только мимо ушей пропускают про наши малюсенькие достижения, так еще и умудряются сослаться на лекарства, якобы их заслуга. Ага щас!

Оффлайн asteriaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • мой сынок
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #56 : 25 Декабря 2013, 16:40:30 »
у нас вдобавок ко всему еще и зубы начали походу лезть wel  крику на всю квартиру...десна опухли и слюни текут .... xcvb xcvb xcvb xcvb а нам ведь только 4 месяца....вот сижу себя и накручиваю зубы ли это или головные боли....не могла его часа 2 успокоить((((как у вас детки переносили этот период? кричали?




Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #57 : 25 Декабря 2013, 19:45:14 »
плакали и днем и ночью. и это при том, что сон хороший с рождения. тут не перепутать. зубы однозначно. потом вылезал очередной и все, недельки 2 спокойные, потом опять.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #58 : 25 Декабря 2013, 19:46:07 »
с животиком как? не пучит? возраст такой, что может еще и колики...

Оффлайн asteriaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • мой сынок
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Давайте знакомиться
« Ответ #59 : 25 Декабря 2013, 23:23:26 »
с животиком у нас устаканилось все еще в 3 месяца ) это точно не он