0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Ну я в общем-то сама мало что даю, в основном все по назначению врача. У ребёнка Эпи, которое кроме ПЭПов мы лечим диетой Аткинса, которая сильно ограничивает углеводы, ну и витамины соответственно поступают в недостаточном количестве. Поэтому мы постоянно вынуждены принимать витамины комплексами. Кроме этого всю осень-зиму-весну витамин Д3, рыбий жир. Курсами В6, селен в уколах, цинк. Кальций-магний постоянно. Ну и для мозгов ГАБА, бакопа, Готу-Кола - чередуем. Курсами колем хелевскую гомеопатию: церебрум, коэнзим, траумель, убихинон, хомакорд, селениум.. ну вроде все в основном. А ещё различные масла: рапсовое, виноградных косточек, кокосовое МСТ, оливковое, авокадо, тыквенное и чёрного тайна - все холодного отжима, чередуем и даем постоянно.
Всем привет и всем большая благодарность, зато что все, кто на этом форуме делятся и своим успехами и проблемами. Теперь и я хочу поделиться своими… Но это еще не успех а просто пока размышленияМоему сыну почти 9 лет, родился 920 гр на 28 неделе, у нас ДЦП спастический тетрапарез, эпилепсия и задержка развития. Мы сами не сидим и не садимся ходим с поддержкой очень неплохо. Почти в 3 года у нас начались эпи приступы, после успокоительной ванны, очень тяжелые, в основном ночные и остановить можно только сибазоном. Начали прием депакина потом перешли на вальпроком хрона, добавили еще и левицитам, приступы повторялись с той же периодичностью, а ЭЭГ была такой же плохой. Единственным плюсом стало то что появилась речь. Левицитам пришлось отменить из-за жалоб ребенка на боли в области желудка. Картина с приступами не поменялась.И тут этим летом у нас начался откат в развитии ребенок замолчал на вопросы не отвечает вроде провалился в другое измерение, смотрит и тебя не видит. Таблетки впихнуть стало невозможно. Я на свой страх и риск начала снимать его с вальпрокома. Сняла. С августа и до 20.10.16 он был без таблеток. И кол-во приступов не увеличилось начала возвращаться речь. Меня начал мучать вопрос ГДЕ ПРАВДА пьем таблетки ЭЭГ плохая и приступы и не пьем картина таже. Что делать дальше и слышала ответ – увеличить дозу противосудорожного.А тут такое стечение обстоятельств… пришла соседка и говорит посмотри передачу была я ее нашла в инете Касается каждого / Стосується кожного 12.10.2016. Эфир от 12 октября 2016 - YouTube и начала читать темы про орфанные заболевания (в инете много статей о них, это одна для примера)http://www.katrenstyle.ru/articles/journal/goods_sales/orfannyie_preparatyi_novaya_kategoriya_na_farmryinkeПотом начала читать про амитокислоты http://www.skalpil.ru/other/3735-rol-aminokislot-v-organizme-cheloveka.html и что проблемы с аминокислотами могут быть как врозженные (генетические нарушения так и преобретенные) и тут на форуме в теме про откаты нашла фразу в сообщениях что при откатах надо сдать кровь на аминокислоты, если эпилепсия-обратите внимание на биотинидазу и фолатный цикл. А поскольку ребенок недоношеный то можно говорить неразвитости путей метаболизма и расщепления АК. Это особенно касается АК – фенилаланина и тирозина, а также серосодержащих АК метионина, цистеина и таурина.И нашла статьи про биотинидазу и причины недостаточность биотина (витамина В7). И еще одну статью про Клинический случай недостаточности биотинидазы у девочки 11 месяцев http://www.epileptology.ru/part.php?pid=15.Я поняла что сдать анализ на аминокислоты мне надо сдать хотя невролог – эпилиптолох мне кричала хоть квартиру продай и на все деньги сдай анализы ЧТО ТЕБЕ ЭТО ДАСТ. Недостаточность биотина, или витамина В7 http://www.medicinform.net/endocrine/endocrine58.htmРешив, что можно будет подавать витамин В7 своему ребенку. Зашла в аптеку спросить, что сейчас вообще есть из препаратов и провизор которая меня знает и моего ребенка открыла справочник и стала мне читать о биотине и когда сказала что вальпроком разрушает и не дает усваиваться витамину В7 мне как пуля в голову влетела (еще и яичный сырой белок связывает и не дает ему поступать в организм). Получается, что я столько лет хожу по кругу и возможно гроблю своего ребенка.Сейчас буду искать врача генетика и эндокринолога (с мозгами) у себя в городе. Но понимаю что надо поехать в Харьков. Понимаю что могут быть не только проблемы с биотином.Никогда не доверяйте слепо врачам!
Девочки а у кого проблемы с биотином есть то как у вас сахар? Мой мелкий стал все время просит пить даже ночью. Оказывается этот биотин еще и отвечает за уровень сахара в крови.
Цитата: Cулимка от 24 Октября 2016, 17:13:04Девочки а у кого проблемы с биотином есть то как у вас сахар? Мой мелкий стал все время просит пить даже ночью. Оказывается этот биотин еще и отвечает за уровень сахара в крови.Может тогда отмените до момента как с врачами проконсультируетесь? Вы когда нибудь анализ на лактат сдавали?