Витамины, микроэлементы, аминокислоты для детей с эпи

[Джуана]

Добрый день всем! У нас синдром Веста. Нам 5 мес. В развитии откат. На данный момент пробуем купироваться синактеном. Врач назначила  нам элькарнитин (рекомендации пришли по почте). Подскажите пожалуйста это витамин? В гугле написано вообще для похудения. Как он связан с эпи???? Как он выглядит (в табл, капсулах или сиропе)? Может кому назначали, напишите пожалуйста отзывы об этом препарате.

[FINE777]

Принимали Л-карнитин, это аналог элькара, заказывали на айхербе. В первый раз показалось, что двигательно стал лучше, кубик на кубик стал ставить ровно, последующие курсы без эффекта, появлялась расторможеность.
Нам назначали его вместе с Q-10 при повышенном лактате в крови.

[Moan]

ой, ой, про Кетамин!!!
друзья, сами-то попробуйте на себе, прежде чем детю давать дессоциатив. У меня подруга попала на операционный стол с выкидышем, ей в качестве анестезии Кетамин вкололи. Ребята, она рассказывала просто жесть, а со стороны все выглядело хорошо, прилично.

:(
А в чем ей жестко было?

Это диссоциатив, у нее были галюцинации, разрушался весь ее мир, какие-то чудишща, какие-то жестокие ситуации. Сейчас и не припомню, что именно она переживала, но это переживание очень сильно в душу ей запало, никак не тпустит до сих пор. Вобщем она испытывала дичайший ужас, при этом никак не могла позвать на помощь.Вернувшись, до сих пор сомневается где реальность, а где галюцинации пережитые.  У нее после этого твердое убеждение, что мир враждебен. Вобщем, крышак где-то слетел.

[Iwann]

Добрый день всем! У нас синдром Веста. Нам 5 мес. В развитии откат. На данный момент пробуем купироваться синактеном. Врач назначила  нам элькарнитин (рекомендации пришли по почте). Подскажите пожалуйста это витамин? В гугле написано вообще для похудения. Как он связан с эпи???? Как он выглядит (в табл, капсулах или сиропе)? Может кому назначали, напишите пожалуйста отзывы об этом препарате.

Да, он похож на витамин. Его чаще всего назначают не для похудения, а детям с нехваткой энергии. Карнитин есть в организме и нужен для использования жиров, которые без него не могут перейти в энергию. Соответсвнно, добавление карнитина облегчает и повышает эффективность использования жиров.
В России обычно это Элькар - капли.
Препарат хороший, особенно нужен если принимаете вальпроаты (Депакин), т.к. они истощают естественный карнитин. Однако и с ним надо начинать осторожно, так как много дополнительной энергии может перегреть нервную систему.

[Moan]

Слушайте, вот поинтересовалась темой, такое повылезло при первом же приблежении
Кетамин противопоказан больным с нарушениями мозгового кровообращения (в том числе с такими нарушениями в анамнезе), при выраженной гипертензии, эклампсии при тяжелой декомпенсации кровообращения, эпилепсии и других заболеваниях, сопровождающихся судорожной готовностью. Следует соблюдать осторожность при операциях на гортани (необходимо применение миорелаксантов).

 

А может быть открыть тему про анестезию отдельно? Ведь, если врачи пропишут при ПЭПе кетамин..

[Iwann]

Iwann, нам в рекомендации написали давать 3 р. в день с водой в теч. 1.5 мес. Мы принимаем Депакин

Лучше начинайте не сразу, а пару дней 1 раз утром, потом в обед добавьте.
На ночь лучше не давать, лишняя энергия ни к чему.

[Lara]

Гипоксен мы принимали в течении месяца 2- е капсуоы в день, затем 2 недели отдыхали, и снова на месяц 2-е капсулы в день.... планируем длительный курс. Приступы прекратились в первую неделю второго месяца, в первый месяц становились реже и слабее.

По биомеду скину ссылки где можно все подробно почитать. (в л с).

Еще такой момент вспомнила, как только убрала из меню все фрукты , ягоды и соки, компотики .. мед ( это еще до гипоксена) приступы прекратились и целый год жили без них. Проверяла реакцию на мед- приступов не было уже месяца 3-и и я решила дать водичку с медом- результат- сразу приступ ( руками замахала, глаза вверх уплыли... без потери сознания).

[Iwann]

Еще такой момент вспомнила, как только убрала из меню все фрукты , ягоды и соки, компотики .. мед ( это еще до гипоксена) приступы прекратились и целый год жили без них. Проверяла реакцию на мед- приступов не было уже месяца 3-и и я решила дать водичку с медом- результат- сразу приступ ( руками замахала, глаза вверх уплыли... без потери сознания).

А вы лактат проверяли на фоне приема углеводов?

[уммсалима]

что скажите про супрадин гель,он же биовиталь гель, нам 1,2 года нам педиатр прописала

И нам расскажите, мы тоже его принимаем нам 1, 2 г.

а вы давно принемаете? приступы купированы?

[Дайкири]

который с лецитином? мы пьем уже давно

[Ольга 37]

что скажите про супрадин гель,он же биовиталь гель, нам 1,2 года нам педиатр прописала

И нам расскажите, мы тоже его принимаем нам 1, 2 г.

а вы давно принемаете? приступы купированы?

Мы пьём примерно месяц, приступы не купированы

[Lara]

"А вы лактат проверяли на фоне приема углеводов?"

Нет не проверяли. ( ни кто из медиков нам не предлагал, а сами мы догадались). Все эти показатели , я думаю, так или иначе завязаны с гипоксией, дисфункцией митохондрий.  Вот выдержка
 "......В одном исследовании из 8 пациентов с митохондриальной энцефаломиопатией Co-Q10 уменьшил  слабость и улучшил выносливость при физических нагрузках, также уменьшил уровень лактатов и пируватов в сыворотке. Тиамин (витамин В1), пиридоксин (витамин В6) и рибофлавин (витамин В2) также могут помочь улучшить функцию митохондрий."

Спасибо за наводку! Обязательно сделаем анализ. Может подскажите что можно еще предпринять, почитать. Мито-ль у нас введен весь.

[Iwann]

"А вы лактат проверяли на фоне приема углеводов?"

Нет не проверяли. ( ни кто из медиков нам не предлагал, а сами мы догадались). Все эти показатели , я думаю, так или иначе завязаны с гипоксией, дисфункцией митохондрий.  Вот выдержка
 "......В одном исследовании из 8 пациентов с митохондриальной энцефаломиопатией Co-Q10 уменьшил  слабость и улучшил выносливость при физических нагрузках, также уменьшил уровень лактатов и пируватов в сыворотке. Тиамин (витамин В1), пиридоксин (витамин В6) и рибофлавин (витамин В2) также могут помочь улучшить функцию митохондрий."

Спасибо за наводку! Обязательно сделаем анализ. Может подскажите что можно еще предпринять, почитать. Мито-ль у нас введен весь.

Сложно сказать, что еще предпринять... Мне кажется, нужно проанализировать - дает ли такую реакцию вообще добавочная энергия в клетку, которая не может утилизироваться правильно или дело именно в глюкозе. Теоретически, можно было бы попробовать масло MCT, которое как и глюкоза идет напрямую в клетку, минуя карнитиновый транспорт, и быстро сгорает.
Лактат или лучше лактат и пируват - самый первый по диагностике и понятный маркер. Правда на нем могли отразиться мито. добавки и Гипоксен. ИМХО, сахар крови тоже важно проверить, чтобы исключить нарушения диабетического плана (они похожи на мито. нарушения и тоже отвечают на митохондриальные добавки).
Ну сами понимаете, проба МСТ и тесты с глюкозой - это была бы разведка боем, со всеми рисками и выгодами...
Информации море. Я не знаю даже, что посоветовать, чтоб не загрузить. Если хотите сами разобраться, почитайте про то, что происходит на поверхности и внутри митохондрии - гликолиз, транспорт и окисление жирных кислот, цикл Кребса и дыхательная цепь.  Если эти схемы понять (лучше разбирая самому рисовать на бумаге с пояснениями и коферментами), то поймете как работают митохондриальные добавки и где могут быть блоки, чтобы лучше анализировать ситуацию при вводе добавок и пр.
Также, если дело в мито. нарушении, нужно учитывать, что критически важен не только недостаток АТФ и накопление промежуточных в-в, но и оксидативный стресс.
А в идеале - к спецу по биохимии, конечно. Это обычно генетики.

[Iwann]

Спасибо большое за ответ, будем сдавать анализы . Сахар в крови у нас последний раз был немного ниже нормы, пришла посылка с рибозой, для мито заказывала, вот думаю попробовать ввести или подождать анализов. Хорошего генетика-биохимика очень бы конечно хотелось...

ИСПРАВЛЕНО

Рибоза - с одной стороны - компонент АТФ, с другой - может переходить в глюкозу при потребности в ней клетки и отразиться на анализах.
Кстати в Харькове генетики обычно ее назначают в паре с Креатином. У них хорошая синергия, так как Креатин - транспорт АТФ в нервные клетки и мышцы. Но тогда креатинин нужно под контролем держать.

ИСПРАВЛЕНО

[moon08]

скажите пожалуйста, сдали анализ на лактат-3,2. Пока у врвча не были, скажите а какой показатель в норме? И если высокий то на что это может влиять?

норма 0,5 - 2,2 ммоль/л