Витамины, микроэлементы, аминокислоты для детей с эпи

[georgiy.p]

Хорошая тема. Мы с носовым кровотечением попали на днях в больницу. В реанимации сделали анализ крови. Все в норме кроме кальция. Оказалось кальций очень низкий и стенки сосудов истончились. В общем сейчас поднимаем кальций - аквадетрим, глюконат кальция, творог и йогурт домашние. Смотрел еще в сторону глицерофосфата, но вроде тот же Комаровский хотя и согласен, что лучше усваивается, на данный момент не рекомендует аргументируя избытком фосфора. Вообще и до этого творог давали и аквадетрим для профилактики, вообще не ожидали такого.

[georgiy.p]

И кстати как прокапали кальций приступы стали мягче хоть и не ушли. На гипокальцемию проверялись в свое время да и мне кажется там характер судорог другой, но вот как факт.

[Iwann]

У нашего малого ситуация обратная, но в чем то похожая, кальций в крови на верхней границе нормы, а в кости не идет :(
Кости проверяли по рекомендации Гречаниной Ю.Б. которой наш кальций/фосфор/фосфатаза не понравились в крови. Делали денситометрию в Киеве.
Подозреваю, что и нервам от кальция достается. Поэтому нам нужно балансировать магнием.
Тут еще совет звучал, что его можно не только регулировать диетой, но и утилизировать за счет витамина D, витамина K2 (или лекарственных препаратов).

[malinteso]

Еще для усвоения кальция К2 можно попробовать и вит.Д.
А сколько у Вас ионизированный кальций по биохимии?

Вит Д мы пьем. Остальное я просто боюсь пробовать. Унас тяжелая ситуация по приступам, да еще в данное время мы отменяем клоназепам и у нас шарашат синдромы отмены..Так что в ближайшее время будем пить только проверенное нами же на нас же и имеющее стабильно положительный эффект...

Анализ не помню, карточка не на руках. Планируем скоро сдать новые анализы. Но глядя на зубы, не думаю что он будет сильно лучше.

[Оля и Поля]

Вот и нам назначили.
Сначала курс для печени, а потом 5-гидрокситриптофан, Готу Колу, Элькар, Гингко Лецитин.
Не все сразу конечно :))  курсами пить
почти со всеми препаратами разобралась, остался Гингко Летицин. Нашла только с соевым лецитином. Может быть кто-нибудь принимал такой препарат, но чтобы в нем Лецитин был не соевый?

[Оля и Поля]

у вас же девочка? так вам все равно, это парням фигоэстрогены нежелательны

у дочки непереносимость сои
плюс личные предубеждения:)
поэтому ищем без сои

[perels]

ну вот сняла я янтарную, абсанс снова через дней 10, наверное кеппра не держит... уж не знаю довести до терапевтической дозы (нам немного осталось) или это бесполезно...

У нас тоже замирания были. В принципе и сейчас как то реже замечаю, но бывают. Но мы не дергались по поводу дозы Кеппры.
Стоит ли их глушить до результата - лучше читать в теме про эпи и Кеппру.
ИМХО или к спецу, которому доверяете, или как сердце подскажет...

вот , нашла ваш пост, а то в другой теме написала, а ЭЭГ у ребёнка какая, раз бывают подвисы?

[Iwann]

ну вот сняла я янтарную, абсанс снова через дней 10, наверное кеппра не держит... уж не знаю довести до терапевтической дозы (нам немного осталось) или это бесполезно...

У нас тоже замирания были. В принципе и сейчас как то реже замечаю, но бывают. Но мы не дергались по поводу дозы Кеппры.
Стоит ли их глушить до результата - лучше читать в теме про эпи и Кеппру.
ИМХО или к спецу, которому доверяете, или как сердце подскажет...

вот , нашла ваш пост, а то в другой теме написала, а ЭЭГ у ребёнка какая, раз бывают подвисы?

Знаете, у нас видимо состояние во многом было связано с обменом веществ. Когда он был сильно нарушен, то и судороги были, когда еще сильнее сдвинули Депакином, усугубились. Мы долго были на нем, а когда поменяли на Кеппру, все проявления стали все реже и реже. Слава Богу! ЭЭГ тоже была плохой, потом почти норма, но проскочил пароксизм и одновременно его повело, как гиперкинез (год назад). В этом году делали недавно - нормальное по судорогам было. Я опять таки все это связываю с дальнейшим улучшением обмена в-в на фоне приема добавок, прежде всего Готу-Колы и Гипоксена (спасибо MaCaTo и Жемчужной!).
Вот из инструкции:

Применение Гипоксена при эпилепсии сопровождается достоверным снижением частоты приступов, особенно среди больных с генерализованной эпилепсией. Кроме того, у больных отмечается уменьшение глубины припадка. Более, чем у половины больных тонические абсансы трансформируются в атонические, или даже простые кратковременные отключения сознания.             Важно отметить, что Гипоксен оказывается эффективным  у больных эпилепсией, резистентных противосудорожной терапии.
            При лечении эпилепсии Гипоксен назначается в составе комплексной терапии курсами, продолжительностью 25-30 дней по 0,25 2-3 раза в день. Повторный курс проводится  через 25-30 сут, или ранее, при  наличии клинический или аппаратных данных, свидетельствующих об усилении судорожной активности или нарастании гипоксии мозга.

Это конечно не ПЭП, но на мой взгляд, он может неплохо прикрыть нервные клетки во время приступов и опосредованно снизить эксайтотоксичность, которая и есть основная беда при эпи. Мы пьем уже месяца три.

[Оля и Поля]

у вас же девочка? так вам все равно, это парням фигоэстрогены нежелательны

у дочки непереносимость сои
плюс личные предубеждения:)
поэтому ищем без сои

На хербе есть http://ru.iherb.com/product-reviews/Now-Foods-Sunflower-Lecithin-1200-mg-200-Softgels/23216/?p=1

Большое спасибо за ссылку

Только доктор назначила препарат Гингко-Лецитин, а я такой не нахожу, только соевый...

Если не найду, то наверно их по отдельности придется брать - Гингко и Лецитин
 

[FINE777]

Я тоже хочу сказать спасибо за создание этой темы!
Iwann, спасибо за информацию про гипоксен, почитаю подробнее!
Ещё хочу спросить, кто-нибудь сталкивался с проблемой вокализации у детей (покрикивания, пищания итд), каким образом находили выход?

[Iwann]

Iwann скажите пожалуйста вы гипоксен как пьете: 3 месяца без перерыва или месяц пьете месяц отдыхаете  и т.д ?

1/2 капсулы с едой, 2-3 раза в день. 2,8 лет, 11 кг.
Без перерыва. Я звонил московской представительнице (мед. специалисту) и спрашивал, какая максимальная длительность курса и не накапливаются ли какие-то ненужные метаболиты. Она сказала, что знает людей которые пьют давно и непрерывно, метаболиты не накапливаются. Побочек не было. Правда также говорила, что на детях они не смогли провести исследования, так что, это неформально, рекомендовать не может. Но я знаю, тут на форуме и на других форумах мамы дают. Эффект, как и мне нравится. Правда у них речь шла не об эпи, а о выносливости, силе, внимании, развитии и т.п.

[Iwann]

Iwann,  сскажите, а рыбий жир....надо делать перерыв в его применении?

Лучше всего вам скажет анализ крови на липиды. Если вредные Липопротеины низкой плотности (ЛПНП) и Липопротеины очень низкой плотности (ЛОНП) высоки, а Липопротеины высокой плотности  (ЛПВП) низки, то это основание пить рыбий жир или омеги. Но если в результате приема возник сильный перекос в полезных ЛПВП, то это тоже не очень хорошо и стоит прекратить курс или снизить дозу (так нам рекомендовала Гречанина Ю.Б.).
Мы по результатам нескольких анализов, кажется подобрали дозу, которую можем принимать постоянно.

[Оля и Поля]

Рада, что тема полезна
Iwann очень поддержал!

И вопрос, кто-нибудь принимал 5-гидрокситриптофан?
на Хербе несколько производителей, не знаю, какой выбрать

http://ru.iherb.com/search?kw=5-%D0%B3%D0%B8%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BA%D1%81%D0%B8%D1%82%D1%80%D0%B8%D0%BF%D1%82%D0%BE%D1%84%D0%B0%D0%BD&x=0&y=0#p=1

[FINE777]

А если натрий наоборот, ближе к верхней границе нормы, это может быть противопоказанием к приёму гепоксена?
Какие там вообще противопоказания, побочные эффекты?

[Iwann]

Iwann, а вам что врач никогда неназначал гипоксен?наш невролог советует даже родителям его принимать.и еще хотела у вас спросить...гипоксен это чтото и натрий.натрий ведь это соль?у нас иногда в анализах биохимии натрий низкий или на нижней границы.и еще я стала замечать что когда ребенку плохо я ему даю натрий хлорит(для капельниц или дышат им еще) и реб сталовится лучше и приступов меньше почему?что ему соли нехватает?и многие препараты которые содержат натрий помогают при эпи знакомая расказывала почему?

Да, у нас Гипоксен одобрили как невролог, так и генетик.
По поводу натрия - это электролит (как и калий с хлором), а их баланс для меня что-то непостижимое. На них завязано многое в организме и регулируются они сложно. С судорогами тоже может быть связано.
У нас хлор в крови на пределе нормы или выше обычно. Когда пытался разобраться с грамотным врачом, он не мог ничего объяснить и в шутку послал нас к "хлорологу". Извините, не подскажу.