Витамины, микроэлементы, аминокислоты для детей с эпи

[Iwann]

Пьем третий курс тианин+таурин. Помогает. Приступы легче, мягче. Иногда денек даже и без приступов обойдется. Но мне кажется что нам они как-то плохо влияют на ЖКТ. К середине - концу курса у дочки сильно начинает болеть живот.

Скажите, пожалуйста, вы их одновременно ввели? Я не понимаю, почему их вы и некоторые другие люди вместе принимают?
Вроде бы не связаны никак... Может что-то одно дает результат? Или эффект именно в паре?

На фолиевую - сильные приступы.

Вы давали менее 1 мг? Вы пробовали активные формы фолиевой кислоты? Например, фолинат кальция (мы покупаем Лейковорин-Тева для инъекций, но даем орально). Я читал, что обычная фолиевая при некоторых нарушениях может плохо переходить в активную форму и, накапливаясь, еще более блокировать ее усвоение. Нельзя исключать, что такая реакция говорит о том, что фолиевая как раз нужна, но активная.

На удивление на магнезию - приступы усиливаются и учащаются. Два раза было. Еще пьем кальций цитрат и витамин Д для аллергиков (не из рыбы). Но это не для эпилепсии,просто последний анализ показал что у нас кальций ниже нижней границы. А анализ брали на фоне приема кальция..Поэтому полагаю что с кальцием у нас очень плохо, зубы показатель.. Может из-за АЭПа какого...

Если недостаток понятно. что он нужен. Но при эпи с кальцием желательно не переборщить, так как высокая концентрация повышает возбудимость. Если он в крови приближается к верхней границе нормы, имхо, стоит снизить дозу.
А магнезия - уколы ухудшали?
Магний в других формах, например, магне-B6 или хелаты (цитрат, глицинат, малат)  пробовали? Тоже плохо?

[Iwann]

ну вот сняла я янтарную, абсанс снова через дней 10, наверное кеппра не держит... уж не знаю довести до терапевтической дозы (нам немного осталось) или это бесполезно...

У нас тоже замирания были. В принципе и сейчас как то реже замечаю, но бывают. Но мы не дергались по поводу дозы Кеппры.
Стоит ли их глушить до результата - лучше читать в теме про эпи и Кеппру.
ИМХО или к спецу, которому доверяете, или как сердце подскажет...

[zmeyika]

а мы корилип второй курс начали позавчера и со вчера истерики и хнычет((((((( придется бросать как и все остальное (((( первый курс был отличным(((((((

[Жемчужная]

На аминокислоты я ещё ищу где, у нас реально негде... иммунолог в крае только..
Пока напишу  про янтарную кислоту.. давала неделю пивные дрожжи с янтарной кислотой, там норма для взрослых 8 табл. , я своему парню ровно половину давала, 2 утром и 2 в обед.. а потом у него случился абсанс 5 минутный , и я пока прекратила приём, чтобы понять в чём тут дело, так как кеппру только месяц как ввели... и никаких приступов не было (наших , генерализованных)...а тут абсанс... насколько я поняла, янтарная может возбуждать тоже... его и так кеппра возбуждает донельзя... на себя не похож...
пока даю только лецитин в гранулах  (соевый, правда, Дмитров делает)...спец. купила такой чтобы отмерять можно было по чуть-чуть, в капсулах то он жидкий, неудобно делить..  сыну много нельзя лецитина, он желчегонный, у него камни в желчном...

ну вот сняла я янтарную, абсанс снова через дней 10, наверное кеппра не держит... уж не знаю довести до терапевтической дозы (нам немного осталось) или это бесполезно...

кеппра же бесполезна против абсансов

[malinteso]

Скажите, пожалуйста, вы их одновременно ввели? Я не понимаю, почему их вы и некоторые другие люди вместе принимают?
Вроде бы не связаны никак... Может что-то одно дает результат? Или эффект именно в паре?

Нет не одновременно. Сначала таурин. Затем вычитала в интернете что таурин небходимо давать в комплексе с тианином. С тех пор пьем вместе. Отдельно тианин не пили. Но с тех пор как добавила тианин к таурину - эффект стал лучше, гораздо заметнее.

Вы давали менее 1 мг? Вы пробовали активные формы фолиевой кислоты? Например, фолинат кальция (мы покупаем Лейковорин-Тева для инъекций, но даем орально). Я читал, что обычная фолиевая при некоторых нарушениях может плохо переходить в активную форму и, накапливаясь, еще более блокировать ее усвоение. Нельзя исключать, что такая реакция говорит о том, что фолиевая как раз нужна, но активная.

Дозировку фолиевой не помню. Давно было. Обычная из аптеки. Другие не пробовала. Не задумывалась. Очень интересно, расскажите подробнее что за активные формы , какие они бывают? Как расчитать дозировку?

Если недостаток понятно. что он нужен. Но при эпи с кальцием желательно не переборщить, так как высокая концентрация повышает возбудимость. Если он в крови приближается к верхней границе нормы, имхо, стоит снизить дозу.

У нас пока обратная ситуация. Пьем приличную дозировку,анализы не улучшаются.

А магнезия - уколы ухудшали?
Магний в других формах, например, магне-B6 или хелаты (цитрат, глицинат, малат)  пробовали? Тоже плохо?

Магнезию мы кололи в настолько тяжелом состоянии  и при этом нам еще делали капельницы с эуфиллином (!!) что не разобрать какой эффект на что.  А плохо было вот как раз на цитрат.
Другие формы не пробовали. Пробовать что-либо страшно, если уже плохой эффект был т.к. потом очень сложно  стабилизировать после таких проб... Поэтому я не ищу другие формы..

[Iwann]

Сначала таурин. Затем вычитала в интернете что таурин небходимо давать в комплексе с тианином. С тех пор пьем вместе. Отдельно тианин не пили. Но с тех пор как добавила тианин к таурину - эффект стал лучше, гораздо заметнее.

Если вы или кто-нибудь найдете первоисточник, поделитесь, плиз.
Про тианин понятно - он прекурсор GABA, компенсирует глутамат. На сдвиге этого баланса в общем и действите некоторых ПЭП основано. О балансе глутамат/ГАБА, кстати хорошо тут расписано:
http://karavan.asia/forum/index.php?topic=2020.msg89819#msg89819
Пишет очень опытный папа, биохимик по образованию.

Дозировку фолиевой не помню. Давно было. Обычная из аптеки. Другие не пробовала. Не задумывалась. Очень интересно, расскажите подробнее что за активные формы , какие они бывают? Как расчитать дозировку?

Мы даем Лейковорин Тева для инъекций в небольшой дозе 1/10 мл (получается 1 мг), отмеряя инсулиновым шприцом. Даем в питье или прямо в ротик. 1 флакон 10 мл нам хватит на 100 дней. У нас продаются и по 5 мл.
Наш вес 10.5 кг, но я не видел норм. Препарат не токсичный, можно и гораздо больше. Например, его назначают в гораздо больших дозах (10 мг и более) при химиотерапии (чтобы печень не отвалилась) и церебральном дефиците фолатов.
Активная фолиевая нужна чтобы компенсировать токсичное воздействие вальпроатов на печень (хоть мы давно уже не даем), для питания нервной системы, метиляции, снижения гомоцистеина и т.д, и т.п. В общем одна из наиболее позитивных добавок. Желательно к ней иногда присоединять b12.
Лейковорин - самый экономичный вариант. Но тот же фолинат кальция (на англ Folinic Acid) в капсулах можно заказать на iherb. Еще более мощный вариант активной фолиевой - 5-mthf. Это уже конечная форма преобразований, которая активно работает в фолатном цикле (метиляция). Но есть небольшая группа людей, которым этот препарат не идет.
Кстати в инструкции Лейковорина написано, что нельзя с ПЭП. Связано с тем, препарат помогает печени нейтрализовать токсичные в-ва, в том числе, вальпроаты, но речь идет о в мегадозах, понемногу можно. Ведь обычную фолиевую по 1 мг как раз прописывают при приеме ПЭП. Но она может блокироваться при нарушениях обмена в-в и вредить, я уже писал, безопаснее активная форма.

Магнезию мы кололи в настолько тяжелом состоянии  и при этом нам еще делали капельницы с эуфиллином (!!) что не разобрать какой эффект на что.  А плохо было вот как раз на цитрат.
Другие формы не пробовали. Пробовать что-либо страшно, если уже плохой эффект был т.к. потом очень сложно  стабилизировать после таких проб... Поэтому я не ищу другие формы..

Понятно :( И он оказывается не всем идет...
Мы цитрат магния каждый день уже больше года даем, то меньше, то больше. Вроде ниче...

[Iwann]

Iwann,
А вы не знаете, Folinic Acid и Folic Acid - это разные формы или одна? Есть у меня с айхерба фолиевая кислота, в составе Folic Acid и В12.

Да, разные.
Folic Acid - обычная фолиевая, которая должна пойти преобразования в печени. Если хорошо идет, то не стоит заморачиваться с другими формами, но давать ее нужно курсами.
Folinic Acid - фолинат кальция, форма, которая по необходимости легко переходит в активную (5-mthf и другие метаболиты) и не токсична даже в больших дозах. Пишут, что ее давать можно длительно. При некоторых нарушениях даже постоянно. Но не забывая про b12.

[Iwann]

Девочки, скажите вообще какой врач занимается изучением анализов и подбором этих добавок для ребенка? Я например плохо понимаю в химии. Навредить ребенку не хочется, я ни от одного врача не слышала ни разу не  про эти добавки, анализы, биомед, глутамат и ГАМА и т.д.

к генетику Вам нужно)))

+100
Еще биологи/биохимики могут разбираться. Но назначать не могут.

[malinteso]

Если вы или кто-нибудь найдете первоисточник, поделитесь, плиз.

Я наверное уже не буду штудировать интернет на эту тему, но когда я изучала все о  таурине,то довольно легко нашла информацию что его надо пить в комплексе с тианином. В нескольких статьях и неоднократно это повторялось. Я думаю найдете поиском.

Про тианин понятно - он прекурсор GABA, компенсирует глутамат. На сдвиге этого баланса в общем и действите некоторых ПЭП основано. О балансе глутамат/ГАБА, кстати хорошо тут расписано:
http://karavan.asia/forum/index.php?topic=2020.msg89819#msg89819
Пишет очень опытный папа, биохимик по образованию.

Почитала очень интересно. Еще раз перечитаю с утра на свежую голову. Я дважды пробовала давать ребенку ГАБУ, результат - усиление приступов. А на тианин - нет..Вообще не понимаю почему мы вот такие...

[Оля и Поля]

Девочки, скажите вообще какой врач занимается изучением анализов и подбором этих добавок для ребенка? Я например плохо понимаю в химии. Навредить ребенку не хочется, я ни от одного врача не слышала ни разу не  про эти добавки, анализы, биомед, глутамат и ГАМА и т.д.

нам тоже никто про них не говорил...
здесь только прочитала
до этого только ноотропы пили

Хотя нет, Элькар мы принимали по назначению эпилептолога. Она же говорила про анализ крови методом ТМС, но зачем он нужен не объяснила. Дочку в это время  смотрел очередной генетик, даже два, и они сказали, что нам этот анализ не нужен...
 а вот когда стала на форуме читать, поняла, что наверно все таки был нужен...
скоро на прием к эпилептологу поедем, буду узнавать про все это sqwe

[Iwann]

Я наверное уже не буду штудировать интернет на эту тему, но когда я изучала все о  таурине,то довольно легко нашла информацию что его надо пить в комплексе с тианином. В нескольких статьях и неоднократно это повторялось. Я думаю найдете поиском.

Первоисточник - это производители добавок, которым надо их продать.
http://www.nmiff.ru/paradeigma/theanin.htm
Или вот тоже на англ.:
Taurine is another inhibitory neurotransmitter that promotes relaxation in your brain and nerves. It works synergistically with GABA and magnesium to inhibit overly excitable reactions in your brain and Central Nervous System. Taurine suppresses the activity of excitatory neurotransmitters such as norepinephrine and acetylcholine. The result: balanced moods and nerves.

Но таурин у 50% детей с неврологией и так повышен в крови, согласно исследованиям в США и у харьковских генетиков такая же статистика. Например, у нас он был выше нормы. К тому же, это серная добавка, которая не всем подходит.
Интересно, именно на таурине у многих были видимые улучшения?

[Iwann]

Почитала очень интересно. Еще раз перечитаю с утра на свежую голову. Я дважды пробовала давать ребенку ГАБУ, результат - усиление приступов. А на тианин - нет..Вообще не понимаю почему мы вот такие...

У тианина очень сложный и комплексный эффект. Во первых, он проходит гематоэнцефалический барьер. Во вторых он очень похож на глутамат, но не дейсвтует возбуждающе, а конкурирует с ним. В третьих, он вероятно переходит ГАБА, т.к. это путь глутамата, а он на него похож. В четвертых, он повышает другие позитвные нейромедиаторы - дофамин и серотонин (возможно, тоже обманным путем, в ответ на "глутамат"). Кто читает на англ:
http://www.health-mall.in/files_hl/L_Theanine_The_Stress_Buster_c.pdf
А ГАБА в крови не равна ГАБА в мозге, т.к. она не проходит гематоэнцефалический барьер.  Вероятно, она подкармливает клетки мозга (это не только нейромедиатор, но и питание) и стимулирует их активность. Или может быть как-то разбирается, а потом собирается в мозге...
В общем, между ними большая разница.

[Natallia]

Цитата: Iwann от 23 Ноябрь 2013, 01:38:21
Если недостаток понятно. что он нужен. Но при эпи с кальцием желательно не переборщить, так как высокая концентрация повышает возбудимость. Если он в крови приближается к верхней границе нормы, имхо, стоит снизить дозу.
У нас пока обратная ситуация. Пьем приличную дозировку,анализы не улучшаются.

Для усвоения кальция обязательно необходим магний. Может вам все-таки попробовать какие -нибудь другие формы , но только очень осторожно. Мне нравится ионизированный, но именно того бренда , который мы пьем на Ихербе нет, приходится через посредника заказывать.
http://www.ourkidsasd.com/products/minerals/9918%7CLiquid%20Magnesium%20-%20Ionic%20Liquid%20Concentrate-New%20Beginnings

Еще для усвоения кальция К2 можно попробовать и вит.Д.
А сколько у Вас ионизированный кальций по биохимии?

[zmeyika]

Если кому интересно есть хороший сайт ,там оч много информации по биохимии и т.д)))

http://www.xumuk.ru/biochem/

[Наталья Александровна]

Здесь можно сделать анализ волос и ногтей на микроэлементы по почте и получить заочную консультацию.

http://www.microelements.ru/catalog/uslugi-i-tseny/analiz-soderzhanija-khimicheskikh-elementov-vitaminov-i-aminokislot/chelovek/distantsionnye-analizy/