Наша история

[Olga Pidvarchan]

Здравствуйте девочки!

Читаю ваши истории и становится очень грустно, что наши детки так болеют. Хотя только они дают мне силы на завтрашний день. Хочу поделиться своей историей и возможно получить совет.

Моя беременность протекала на ура, не было никакого повода для беспокойства. Мы живём в Финляндии и тут вообще стараются не обследовать особо без повода. На ультразвуке была всего 2 раза, на 3 месяце и на 5, а так в основном акушерка слушала сердцебиение малыши и уверяла что все отлично. ДР была назначина на 15.07.13. Я начала перенашивать. Живот уже сильно давило вниз, но акушерка сказала что будем ждать схваток, что если переношу 2 недели тогда начнут вызывать роды. Были ноющие боли внизу живота, но не более того. Уверяли что это нормально. 20 июля ничего не предвещало беды, уже не была уверенна что вот вот рожу. После обеда легла поспать, проснулась от того что хочу в туалет "по большему". Сходила, потужилась и началось. Такой сильной боли я ещё никогда не испытывала...Начала терять сознание. Муж вызвал скорую. Пока приехали, пока погрузили... в общем поехали рожать. В больнице практически сразу началось кровотечение. Начали готовить к операции. Пока сделали местную анастэзию время шло... Разрезали, достали. Помню, что ребёнок раз крикнул и всё. Начали заниматься мной, врач сказала чтоб меня усыпляли, не могут остановить кровь. 4 часа операции, потеряла 4,8 л. крови. Ребёнок в реонимации. Через 2 дня меня перевели к нему в больницу, он лежал в детской.
Как сказала врач, у меня дома начала отрываться плацента и оторвалась практически вся. В итоге ребенку не поступал кислород. К этому ещё моё кровотечение, он захлебнулся в крови. Родился не дышащим, Апгар 3.3.3. Его поместили в инкубатор на дыхательный аппарат, сам не дышал. Малыш был 2 дня в охлождающем желете, хотели остановить отмирание клеток мозга. Это не помогло. При рождении многие органы перестали финкционировать,  на второй день все начали работать нормально, кроме мозга. В больнице сказали, что ему дого не прожить и что нужно отключать от дыхательного аппарата, что если выживет то выживет, но ребенок будет инвалидом. По началу прогноз был, что он не будет двигаться и видеть, не реагировал на свет и на боль, не кричал вообще, сам естественно не ел, сосательного рефлекса нет. Мы взяли малыша домой, это мальчик. Назвали Кристианом. На самом деле нам пол не правильно определили, сказали будет девочка   Через пару дней малыш начал открывать глаза, шевелиться....позже плакать. Молоко у меня пропало, соску не брал. Почти 2 месяца кормили через зонт. Потом я решила, что всё хватит, будем учиться сосать сами. С криком и воплем это удалось, начал кушать сам. Очень много плакал, практически постоянно. Кричал и когда подгузник меняли и когда купали и в коляске. Укачивали с мужем по очереди на руках. Врачам было тяжело обследовать, всё время кричал. У малыша ситьный гипертонус. Он постоянно вытягивается как струна, и иногда наоборот руки и ножки вперёд, спина круглая и не разогнуть. Постоянно как бы тужится и постоянно беспокойный, даже на руках.
Сейчас нам почти 5 месяцев. Кристиан хорошо смотрит, следит за игрушкой и людьми, слышит, немножко гулит, иногда улыбается. Принимаем лекарство против спастики мышц, но на прошлой неделе на ЭЭГ подтвердились эпелепсические спазмы. До этого была проблема что он практически не спит, по долгу ходили укачивали, не сидел в ситере, не засыпал сам ни в коляске не в кроватке, реакция сильный крик и вытягивания. Нам казалось что он вообще не спит. Мы сильно выбивались из сил, постоянно ходили с ним, он постоянно на руках. Самый длинный сон был 2 часа, а так в основном по пол часа, по 15 минут. Сейчас начали давать лекарство от эпилепсии и он впал в спячку. Спит по 4 часа, будим покушать, потом он снова засыпает. Врач сказала это привыкание так проходит, так часто бывает, должно нормализоваться.

Сейчас самое основное для нас научиться хотя бы каким нибудь навыкам. Гипертонус мешает всему. на животе не лежим сами поворачваемся спонтанно, плохо переносим  какие либо позы кроме рук. Подскажите пожалуйста что можно сделать? Как заниматься? Как лучше поступить  с лекарствами? Врачи вообще ничего не советуют, для всех будто нормально что он будет инвалидом, не хотят никак развивать его. К нам ходит физиотерапевт, но этого не достаточно. Очень хочу сделать всё возможное! Помогите пожалуйста советом!!!

Сама схожу с ума от проишедшего, мы так хотели ребёнка, а сейчас жизнь кажется наказанием. Как всё это пережить???

[vovelevik]

Держитесь, мы здесь все со своей бедой, вместе легче, читайте все разделы-найдёте что-то для Кристиана обязательно. А то, что жизнь кажется наказанием почитайте следующее, я неделю рыдала, а потом было именно так: Появление ребёнка в этом мире- великое таинство. Почему наши дети именно нам?
Многие женщины становятся мамами, потому что очень этого хотят, а кто-то в следствие давления со стороны, и совсем немногие решают подарить ребёнку жизнь, отдавая дань традиции. В этом году около 100 000 женщин станут мамами "особых" детей. Задумывались ли вы когда -нибудь, по какой причине женщина становится мамой именно "особого" ребёнка?
Мне представляется Господь... Он склонился над Землёй и с особой осторожностью, заботой и тщательностью работает над продолжением рода. Он наблюдает за людьми и даёт указания своим ангелам о порядке записей в гиганской "Главной книге".
-Амстронг и Бетти- сын. Святой покровитель Матфей- говорит ОН.
-Форест и Марьери- дочь. Святой покровитель Сессиль.
-Роджер и Кэрри- близнецы. Святой покровитель Жирар- он привык иметь дело с богохульниками.
Наконец Он сообщает новое имя ангелу и улыбнувшись, говорит:
-Дай ей ребёнка -инвалида.
Ангел, обескураженно спрашивает:
-Почему именно ей, Господь? Ведь она так счастлива?
-Именно потому, что она так счастлива-, улыбнувшись отвечает Господь- Неужели я дам "особого" ребёнка матери, которая не знает, что такое счастье, смех. Это было бы жестоко.
-Но хватит ли у неё терпения- спрашивает ангел.
-Я не хочу, чтобы у неё было слишком много терпения или, чтоб она бросилась в омут от безисходности и жалости к себе. Когда шок и чувство обиды пройдёт, она справится с этим, я наблюдал за ней. У неё есть то самое чувство собственного достоинства и независимости, которое так редко и так необходимо матерям. Видишь ли у ребёнка, которого я собираюсь дать ей, есть свой собственный мир. А она должна будет научить его жить в этом мире и это будет не так-то просто.
-Но Господь, я даже не уверен, верит ли она в тебя- воскликнул ангел.
-Это не имеет значения, я могу это исправить. Эта женщина превосходна. У неё как раз столько эгоизма, сколько нужно.
-Эгоизма? Разве это является бодродетелью? Господь кивнул:
-Если она не сможет время от времени отлучаться от ребёнка, она не выживет. Пока она не понимает этого, но ей можно позавидовать. Она никогда не будет принимать на веру любое сказанное слово. Она никогда не будет считать "шаг", как само собой разумеющиеся. Когда её ребёнок произнесёт "мама" она будет присутствовать при этом чуде и будет знать, что это чудо!
когда она будет описывать дерево своему незрячему ребёнку, она увидит моё творение так, как дано увидеть немногим.
Я позволю ей видеть вещи яснее. Я имею ввиду невежество, жестокость, предубеждения и разрешу ВОЗВЫСИТСЯ над ними!
Она никогда не будет одна, я буду с ней каждую минуту её жизни, потому что она выполняет мою работу так безупречно, как будто она здесь, рядом со мной.
-А как насчёт святого покровителя? - спросил ангел и перо замерло в воздухе. Господь улыбнулся:
-Ей будет достаточно посмотреться в зеркало!

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
почитайте книгу Домана и поизучайте его методику, наверняка, найдете для себя что-то подходящее
как малыш относится к воде? Нашего хорошо расслабляет. Еще мяч - фитбол может подойдет. На форуме масса информации. Почитайте про Чехию

[Olga Pidvarchan]

Спасибо за поддержку? А что вы считаете на счёт лекарств, прививок? Не подскажите на кокой странице эта история?

[Мама гуськи-гу]

Прививки однозначно нет, они могут давать откаты, да и начать прививочный цикл всегда можно, если будет необходимость

тут про прививки https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44.0
тут про Домана https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=75.0
тут про Чехию (смотрите сначала санаторий Новый https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=126.0)

у многих под профилем есть иконка "страничка с ручкой" - там история, " домик" - там теремок. Я сама сейчас живу в США, у меня под сообщением есть глобус - жмите туда, попадете в тему, где я пишу о США

[Елена мама Тихона]

Пройдите курс у хорошего остеопата. Сделайте ребёнку обследования мозга, особенно МРТ. Будет по крайней мере ясна картина, что именно не в порядке...

[Maksie]

правильно советуют, надо мрт делать. если делали узи, то это не показатель...
сейчас самое главное разобраться с эпи. если после приема пэпов все пройдет (а это не сразу), то можно уже будет думать о реабилитации. когда судороги купированы пойдет развитие ребенка. вы заметите, как он начнет больше улыбаться, гулить... стимулируйте ручки, это развивает мозг. массируйте, вставляйте в ручку игрушку. игровой коврик очень хорошая вещь, мы поздно купили, думали, не будет играть, раз руки никакие. а он у нас за месяц научился пользоваться руками. и спастика стала уходить. конечно не без помощи лекарственной терапии, гимнастики и массажа.
здоровья вам крепкого!

[Olga Pidvarchan]

Большое спасибо за советы, будем практиковать! Нужно подождать воздействия препаратов, а то он сейчас очень много спит, даже пугаюсь порой что не дышит. Сегодня общалась с врачом, она конечно сказала что шансов мало, но я всё равно не хочу сдаваться!

[Olga Pidvarchan]

А в воде он почему то пугается и как будто пытается схватиться за меня, даю палец он цепляется и сильно прижимает к себе. Как выкладывать на живот если он сразу сворачивается в клубок, как ёжик?

[Maksie]

Большое спасибо за советы, будем практиковать! Нужно подождать воздействия препаратов, а то он сейчас очень много спит, даже пугаюсь порой что не дышит. Сегодня общалась с врачом, она конечно сказала что шансов мало, но я всё равно не хочу сдаваться!

извините, шансов мало - в каком смысле? что здоровый ребенок будет? так это понятно, что не все гладко. но восстановится, я думаю! а какой препарат прописали?
воды поначалу все боятся. может попробовать круг или как мы водную подушку (круг сын категорически не принял). я все равно придерживаю, потому что может выскользнуть. вот тогда и пошло у нас помаленьку. сейчас плавает немного как лягушонок, может ручками по воде похлопать, иногда опускает в воду ручки. а то лежал и ноль движений.
что с позицией на животе делать не знаю. может это тонические атаки? не пробовали в позу эмбриона и катать на спине? ну на мячике кататься еще.

[Olga Pidvarchan]

Сказали, что шансов мало на любые улучшения. Намекнули что будет сильно отсталым и ДЦП само собой разумеется. Абсолютно ничего не советуют, как развивать, чем лечить. Лекарство называется Sabrilex 500 mg Vigabatrin, это финский врач прописала, не знаю есть ли аналог в России. Думаю в Питер поехать к врачу на консультацию. На мячике надо попробовать, сейчас на колени кладу, но долго не лежит- плачет

[Мама гуськи-гу]

А в воде он почему то пугается и как будто пытается схватиться за меня, даю палец он цепляется и сильно прижимает к себе. Как выкладывать на живот если он сразу сворачивается в клубок, как ёжик?

а Вы вместе пробовали в ванну забираться?

[Lana 70]

А в воде он почему то пугается и как будто пытается схватиться за меня, даю палец он цепляется и сильно прижимает к себе. Как выкладывать на живот если он сразу сворачивается в клубок, как ёжик?

а Вы вместе пробовали в ванну забираться?

У нас был такой период, что вместе в ванной, там ребенок расслабляется больше чувствует вашу защиту, принимает вашу позу, кладите себе на живот и потихоньку поливайте и поливайте, привыкнет.

[Lizochka]

У меня тоже ребенок плохо спал вначале, выгибался, вставал на "мостик". Тонус был сильный. надо массаж

[Olga Pidvarchan]

Ванны нет купаемся в ванночке. Кристик, к счастью, уже не плачет, но всё-равно не очень любит воду. Надеюсь привыкнет. Массаж точно надо!