Автор Тема: Наша история  (Прочитано 16893 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #15 : 20 Декабрь 2013, 14:00:04 »
Сказали, что шансов мало на любые улучшения. Намекнули что будет сильно отсталым и ДЦП само собой разумеется. Абсолютно ничего не советуют, как развивать, чем лечить. Лекарство называется Sabrilex 500 mg Vigabatrin, это финский врач прописала, не знаю есть ли аналог в России. Думаю в Питер поехать к врачу на консультацию. На мячике надо попробовать, сейчас на колени кладу, но долго не лежит- плачет

фильтруйте то, что вам врачи говорят. а то ребенку нужна здоровая мама,  а не невротик...

Оффлайн Olga PidvarchanАвтор темы

Re: Наша история
« Ответ #16 : 20 Декабрь 2013, 17:11:12 »
У меня тоже ребенок плохо спал вначале, выгибался, вставал на "мостик". Тонус был сильный. надо массаж
Если можно спросить, у вас тоже гипоксия была, или по какой причине вытягивался?

Оффлайн Olga PidvarchanАвтор темы

Re: Наша история
« Ответ #17 : 20 Декабрь 2013, 17:13:44 »
Про невротика это в точку, я теперь уже второй день плачу после этих слов ppp

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #18 : 20 Декабрь 2013, 18:06:41 »
Про невротика это в точку, я теперь уже второй день плачу после этих слов ppp

я плакала месяца три. пока слезы не кончились. и муж плакал. но мы ребенка-то любим в любом случае, таким какой он есть. будем надеяться на лучшее, пусть будет как суждено...
сначала это шок, а потом какая-то злость взяла, неправда все это и я все сделаю, чтобы ребенок встал на ноги. информацию переварить надо.

Оффлайн Olga PidvarchanАвтор темы

Re: Наша история
« Ответ #19 : 20 Декабрь 2013, 20:22:00 »
У меня, кстати, муж из Вологды ;l

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #20 : 20 Декабрь 2013, 21:36:26 »
У меня, кстати, муж из Вологды ;l

о! прикольно! привет земляку! ))))  gfds
а где жил, если не секрет? мы так в Бывалово обитаем )))

Оффлайн Olga PidvarchanАвтор темы

Re: Наша история
« Ответ #21 : 20 Декабрь 2013, 22:49:17 »
 ssse
У меня, кстати, муж из Вологды ;l

о! прикольно! привет земляку! ))))  gfds
а где жил, если не секрет? мы так в Бывалово обитаем )))


Передала:) сказал, что жил на Советском Проспекте

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #22 : 20 Декабрь 2013, 22:55:17 »
ssse
У меня, кстати, муж из Вологды ;l

о! прикольно! привет земляку! ))))  gfds
а где жил, если не секрет? мы так в Бывалово обитаем )))


Передала:) сказал, что жил на Советском Проспекте

Советский проспект огромный! длинная улица )))) а вы где до этого жили?

Оффлайн Olga PidvarchanАвтор темы

Re: Наша история
« Ответ #23 : 20 Декабрь 2013, 23:40:25 »
ssse
У меня, кстати, муж из Вологды ;l

о! прикольно! привет земляку! ))))  gfds
а где жил, если не секрет? мы так в Бывалово обитаем )))


Передала:) сказал, что жил на Советском Проспекте

Советский проспект огромный! длинная улица )))) а вы где до этого жили?

Возле драм-театра. Я сама из Белорисии. В Финляндии живем иже по 12 лет.

Оффлайн kapusto4ka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #24 : 24 Декабрь 2013, 08:27:35 »
Я вкратце напишу- мой сын орал полгода (реально орал), орал везде, мы не гуляли,т.к опять же орал, в те редкие минуты когда он молчал у меня в ушах стоял его ор. после Войты успокоился и по-тихоньку начал развиваться. врачи посоветовали носить в позе ембриона - помогло! и как мне сказали плакал он от сильнейшей спастики.

Оффлайн Olga PidvarchanАвтор темы

Re: Наша история
« Ответ #25 : 25 Декабрь 2013, 15:58:18 »
Вот и мы так же:( А Войта это что?? Дело в том что нас вовсе не лечат! Массажи будем скоро начинать, но ждем массажистку из Питера. Здесь почему-то не делают! И мои не делали!

Оффлайн azis

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 282
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #26 : 25 Декабрь 2013, 16:33:38 »
В Европе они я поняла что не практикуют массажи лечебные. Они все это заменяют кинезотерапией( лфк с элементами игры и что то вроде растяжек ну если для детей) . Странно очень почему они сразу вас стали сабрилом загружать а не начали с микропакина ( депакина) в порошке. У нас была боязнь воды после того что мы гипсовались долгое время и первое время мы его укутывали в пеленку и опускали в воду а там уже разматывали сперва ручку одну, вторую и так до полного разворота .  Ой девчата порой я читаю посты- а ты сделай то или другое, поверьте в Европе ты не можешь просто прийти в центр узи или сканера заплатить и сделать. Ты как минимум должен прийти к своему терапевту  и объяснить свои проблемы и если уж ОН посчитает нужным то выдаст тебе направление. А вообще странно почему они до сих пор МРТ не сделали ведь у них нет таких проблем как в России для грудников( анастезиолог да чтоб еще и лежать предварительно в стационаре)
А вам бы я посоветовали обратится еще к одному независимому специалисту неврологу либо в вашем госпитале либо если город маленький то в более крупном городе , если конечно же вы не довольны этим врачем и интуиция ваша вам подсказывает.
Почитайте на форуме так же о лечении за рубежом возможно там вы найдете отзывы о клиниках в Финляндии. 
А еще свяжитесь с мамочкой ЯОЗ у нее мальчик постарше,  но она знает и прошла уже побольше. Не отчаивайтесь. У вас еще все впереди.

Оффлайн kapusto4ka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #27 : 26 Декабрь 2013, 19:46:12 »
Вот и мы так же:( А Войта это что?? Дело в том что нас вовсе не лечат! Массажи будем скоро начинать, но ждем массажистку из Питера. Здесь почему-то не делают! И мои не делали!
Войта - точечный массаж. спастику снимает,заставляет правильно двигаться. в чехии,германии практикуют. в новозыбково мы были,в брянской обл.,есть в москве,но говорят что там не такая войта.делают сначало войту а потом бобат,как говорят что сначала мозг сигнал в мышцы посылает,а затем наоборот. лну я оч. довольна. мой сын перестал плакать.

Оффлайн мария щуклина

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Софьюшки, Удмуртия
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша история
« Ответ #28 : 26 Декабрь 2013, 21:54:24 »
Здравствуйте желаю вам всего хорошего а в особенности сил. Моей дочке 3 года 9 месяцев. В год мы умели держать только  голову. В 1, 5 узнали про Войту терапию прошли курс 2 недели и сказали что эффект будет виден только после месяца но о чудо через 3 дня дочь поползла столько радости было не описать правда ползает она до сих пор не правильно. Советую попробовать Войта очень хорошая терапии если знала бы раньше ее попробовала. 

Оффлайн Olga PidvarchanАвтор темы

Re: Наша история
« Ответ #29 : 27 Декабрь 2013, 05:11:47 »
В Европе они я поняла что не практикуют массажи лечебные. Они все это заменяют кинезотерапией( лфк с элементами игры и что то вроде растяжек ну если для детей) . Странно очень почему они сразу вас стали сабрилом загружать а не начали с микропакина ( депакина) в порошке. У нас была боязнь воды после того что мы гипсовались долгое время и первое время мы его укутывали в пеленку и опускали в воду а там уже разматывали сперва ручку одну, вторую и так до полного разворота .  Ой девчата порой я читаю посты- а ты сделай то или другое, поверьте в Европе ты не можешь просто прийти в центр узи или сканера заплатить и сделать. Ты как минимум должен прийти к своему терапевту  и объяснить свои проблемы и если уж ОН посчитает нужным то выдаст тебе направление. А вообще странно почему они до сих пор МРТ не сделали ведь у них нет таких проблем как в России для грудников( анастезиолог да чтоб еще и лежать предварительно в стационаре)
А вам бы я посоветовали обратится еще к одному независимому специалисту неврологу либо в вашем госпитале либо если город маленький то в более крупном городе , если конечно же вы не довольны этим врачем и интуиция ваша вам подсказывает.
Почитайте на форуме так же о лечении за рубежом возможно там вы найдете отзывы о клиниках в Финляндии. 
А еще свяжитесь с мамочкой ЯОЗ у нее мальчик постарше,  но она знает и прошла уже побольше. Не отчаивайтесь. У вас еще все впереди.

Да, вы правы, у нас на прием к врачу очередь в месяц. Никто просто так не примет, а если идти в частную клинику, то врач не имеет права смотреть данные пациента, так как он не его лечащий врач! К тому же дорого безумно( направления никуда не виписывают и вообще не советую ничего:( говорят что время покажет! Бред!!

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 8592
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 4091
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
История Машули - тяжелая микроцефалия

Автор Фавста

Ответов: 61
Просмотров: 23373
Последний ответ 26 Январь 2014, 19:24:41
от Неля36
История нашего Ильи

Автор Lumyra

Ответов: 16
Просмотров: 3608
Последний ответ 27 Апрель 2017, 22:56:51
от Свободна
История Yalini и сыночка Сашеньки

Автор Yalini

Ответов: 16
Просмотров: 10854
Последний ответ 03 Сентябрь 2012, 21:36:44
от Yalini