Мой сыночек левушка- моя радость и печаль!

[Mama sandra]

Дорогие девочки! Пишу в надежде что кто нибудь сталкивался с такими же проблемами и преодолевал их. Очень нужны ваши мнения и советы потому как мой левушка взрослеет и становится сложно с ним справляться.       
Мы с мужем с разных городов, полюбили друг друга и после встречаний  в 2 года разъездов мы в итоге съехались и поженились. Через некоторое время я забеременела, но не доносила малыша, на 7 неделе он умер поняли это позже. Очень горевали, но через 5 месяцев снова две заветные полоски! Этот вечер я никогда не забуду ведь у меня появился мой левушка! Имя сращу придумали ждали мальчика не зная результатов узи.  К этой беременности я отнеслась более серьезнее, берегла себя кушала полезности исправно ходила по врачам. Анализы нормальные были всю беременность за исключением вирусов которые во мне давно жили, чего не скажешь об узи. В 12 недель на первом узи первое разочарование,  два сосуда в пуповине но малыш в порядке.  Пошли к генетикам , там меня сильно напугали  и с тех пор началось..... Слезы что малышу возможно мало кислорода поступает и что он может быть больным.
У мужа старший брат тяжелый инвалид еще из за этого страхи. Но мы решили с мужем что пусть хоть крокодил гена родится мы его будем любить любым. Тогда еще плохо осознавали что нас ждет...

[Мама Викули]

    Так вы еще с пузиком ходите??? не накручивайте себя раньше времени! Все будет хорошо!

[Mama sandra]

Воющем то узи так и не выявило ничего кроме моей пуповины. Я нашла супер врача у которого хотела рожать приготовила денежки, но на 38 неделе мой левушка решил что пора))))) начались схватки ночью а утром отошла пробка. Вызвали скорую и поехали в роддом. Меня осмотрели дали казенную рубашку и отправили в роздал а мужа домой. Я рас терялась потому как попала не в тот роддом и не успела договориться с тем самым супер врачом. Муж дома ревел от страха а я там крехтела и тоже волновалась. Как чувствовали. Мне дали зачем то снатворное какое то от которого меня рвало. Про кололи пузырь сделали укол не спрашиваю меня ни о чем как буд то всем так делают. Пошли сильные схватки , но расширение было небольшое тогда мне поставили капельницу. Потом все помню плохо, было страшно больно все бегают дали мне кислород. И вот кажется свершалось пора встречаться с сыночком меня отправляют на кресло значит сейчас я его увижу очень скоро. Так тяжело было ковылять до кресла а акушерка еще и подпинывает как то унизительно. Я встречаюсь с чудом а на меня орут пихают. Зачем то руки привязали начала тужится что то видимо совсем пошло плохо и меня разрезали, а потом начали давить на живот и мой левушка показался . Красавец! Длинные черные волосы такой прекрасный что дух захватывает. Врач вытащила его и говорит какой ленивец, а я обиделась что моего льва ленивым называют. А потом шок. У малыша низко расположены уши мы такого не видели. Унесли. А я думаю о жене брате мужа. Господи неужели повторилось. На кормление не несли день. Потом сказали что с малышом плохо он вялый. Грудь мою взял пару раз но не надолго а потом даже из соски не ел толком. На третий сутки посинел носогубный треугольник и под глазками. Значит сердце. Еще нашли у нас кучу всяких стигм. Уши не там где надо, широкая переносица, короткие конечности, волосы ростут низко, яички не опущены, грыжа паховая, обезьянья лапка, череп неправильной формы крыло видные складки на шее. Ух я тогда как наревелась, чуть не тронулась. Все как у Жени. А Женька как годовалый малыш только ему 40. И понеслись больницы только никудышные. Я сама из Подмосковья. Приехала к мужу в нижний Новгород. А в нижем врачи скоты в большинстве и не знают своего дела. Вот только с первым врачом нам повезло. Нашли у нас кисты в голове, но сказали что это чуть ли не увсех новорожденных, мол рассосется. В сердце дырочки но в мышечной части, тоже типа заростут. Приехали мы в кардиоцентре наш. Там нам сказали что у ребенка пять пороков комбинированный и весьма тяжелых и ребенок все равно умрет езжайте домой. Мы умоляли взять на операцию нашего леву всей семьей ну как ехать домой и ждать смерти. Отказались ссылаясь на генетический синдром хоть и анализ показал что норма но внешность всех сильно смущала. Нашли кардиоцентре в Пензе там нас взяли. Приехали прошли обследования. Врачи сказали что все намного хуже сердце все в дырах как швейцарский сыр. Как же было страшно что откажут и тут, но нет. В три месяца нас про оперировали , останавливали сердце вынимали зашивали ребенок на вил и искуственное кровообращение. Страшно жудко, после операции я караулила своего левушку у реанимации. Вижу везут моего малютку бездыханного без движений не был он тогда похож на живого. Я реву врачи говорят что нечего плакать ведь я его привезла уже ростением он даже не ел и не шевелился. Бегу к кабинету хирурга, жду. Первая мысль ... Какой молодой красивый и такой уставший. Я к нему с расспросами, а он спокойно отвечает не прогоняет не хамит как другие врачи из нижнего Новгорода. Говорит были сложности но сейчас все хорошо. Ночью меня выпроваживают. Нашла квартиру переночевала и домой.  Врачи сразу сказали не ждите что он оживет даже через неделю. И ко всему удивлению мой лев сам задышал на третий день! А на девятый сутки я уже приехала к нему и утром мне привезли его в палату ненадолго. И о чудо он сам сосет из бутылочки да час сосал но съел 70 гр. я плакала от счастья. Нет больше зонда он есть, господи спасибо.  Это чудо. Но надо бло следить за ситурацией постоянные капельницы. У нас же еще высокая легочная гипертония и надо постоянно принимать лекарства тяжелые но жизненно необходимые.  В обещ лев прямо в кардиоцентре перестал есть снова, поставили зонд. Я в истереке. Переводят нас в областную но в своем городе. Там нас мурыжили три недели а потом заявили что они не могут нам помочь не знают. Но не выпускают. Я ушла под расписку и в 4 месяца мы очутились дома!

[Мама Викули]

Держитесь.. Вы многое пережили! Сколько малышу сейчас?

[Mama sandra]

Мы дома! Учу глотать. Жесть. Кричит захлебывается, как же это страшно но по другому я не знала как научить.  Кормила по 8 раз  по сто грамм в лучшем случае. Часто срыгивал видимо из за того что глотал воздух во время крика. Ночью кормила через зонд но не долго потом стала стимулировать соской. У нас еще небо глубокое и челюсть нижняя маленькая. Я не спала совсем . Решила чт буду вытаскиваешь малыша и жила с ним в унисон. Пока спал ночью я готовила убирала квартиру в три ночи кормила час полтора, а потом ложилась спать. Но лев спит плохо часто кричит во сне или совсем просыпается. Поэтому я ложилась спать в 6 утра а в это время муж кормил мыл и т д до 11 утра. Но так как он мужчина, то часто будил меня по началу в эти  часы сна если малыш не спал.  Короче я начала падать в обмороки. У меня у самой эпи, раньше если я не досыпала. То приступ обеспечен. Была на учете хотели дать инвалидность', падала что теряла все воспоминания. Но на какое то время все приступы закончили и я даже перестала посещать врачей забыла про них. То ли море помогла то ли что но все прошло. Очень боюсь не досыпав до сих пор. И именно из за этого .
Массажи нам нельзя было и многое другое из за операции, пили горстями таблетки порошили страшно вспомнить.  Делала ему массаж сама но чтоб выбить макроту, у нас аш пеной шла . Постоянные ингаляции лечения нельзя на улицу ну ничего нельзя. А в 6 месяцев разрешили немного и пошло поехало. Массажи скэнар мяч. В семь месяц поднял голову но держит он ее и сейчас слабовато а на уже 1 и 5. В восемь соорудили горку домана и он начал подтягиваться на руках потом ножкой потом обеими. К году нам отменили все сердечные и мы начали колоть ноотропы . Ездили к сатарову, поправили немного нам головку'.  А недавно купила ему ползунки для детей с дцп , учимся ползать на карачках.
Мы умеем многое , но это все достижения мамы и папы'. Лев может бегло ползать по пласту носки при этом голова болтается. Перечорачивается отлично, даже подгузник иной раз трудно надеть, вертится как юла. Игрушками разными играет и большие может взять и мелочи всякие. Особенно любит провода прячу но он их отковыривает и бесится . Дерет обои поросенок) хватает кота.  Имитирует меня как я пью из кружки иногда может сделать пару глотков. В семь месяцев четко сказал мама, но не мне и не кому. Вообще у него много звуков но он их забыл почему то и говорит толко Ама ума уже месяц. Нам улыбается хохочет если его целуешь подбрасываешь, прыгать любит. В последнее время смеется если я ему корчу рожи или что то рассказывают. Смотрит сулит дюдюка наш совецкий.
Одно страшно что он чаще всего как буд то не замечает людей ползет но сквозь меня как бы меня и нет на пути. Не обращает внимания ни на кого. Новых не боится. Правда по мне скучает я это чувствую даже если я на час ухожу. На малышей др не оборачивается, он до сих пор не ест. Но пять месяцев назад научился сосать из бутылочки воду. А до этого я вливала через шприц.  Сейчас кормлю насильно иногда с истерикой. Иногда он ел с ложечки но редко. Я не знаю правильно ли делаю что пихаю в него. Он мало весит видимо и рост не особо дотягивает до норм. Одно время до операции он сильно исхудал так что я до сих пор боюсь этих костей и кормлю его. Ну как может быть что ребенок не хочет есть а может и было что и сосал и ел и даже просил.  Меня кормежки сводят с ума . Не могу смотреть как он ревет мне жалко своего львенокчка, хватит с него этих упражнений сложных для него тоже рыдает.  Да физически он сильно отстает не сидит еще, но хоть бы кормления легче проходили. Я боюсь что он не понимает кто есть кто мама папа но вроде есть связь.  И он не какает без помощи. Ну как так не какать. Вот с рождения не едим не какаем. Пыталась не давать еду сутки не ест и не хочет так же кричит. Не знаю что с этим делать морально изматывает. И самое главное он  так плохо спит. За ночь просыпает очень часто до 10 раз сейчас иногда качаю по часу. Я не могу выспаться ведь после года я перестала спать по утрам и ночью иногда толкаю мужа. Боюсь ложиться в больницу , там мне ни кто не поможет.  А я при помощи мужа утром еле ползаю долго очухиваюсь.  Еще лев любит просыпаться в три четыре ночи- это вообще атас. 
Прошу помощи подсказки у кого как, кто с этими проблемами справился или справляется. Что делать если ребенок не ест ужасно спит и не какает. Девочки умоляю подскажите!

[Mama sandra]

Нам 1 год и 5 месяцев.

[Мама Викули]

На счет какния.. нам 2,9,  мы тоже сами не какаем.. постоянно все крепит.. да тут у многих с этим проблемы..

[Ксюша85]

Здравствуйте!  А вы проверяли зрение, что врачи говорят?

[Ктерина]

Здравствуйте
Может невнимательно читала.но нигде не увидела,как вас зовут?
Я Катя,сынок Максим.Очень приятно познакомиться с Левушкой и его мамой.
У нас тоже были проблемы с отхождением кала,даже стому предлагали.я отказалась.мелкого подмышку..расписка и домой.
Первый раз сам покакал в 7 мес.Я  так плакала...Даже не знаю,что именно помогло...тоже мешками таблетки ели,трубочки-клизмы,массажи....но как-то справились.
Со сном у всех наших деток беда...Тут методом тыка искать надо способы,средства..
Нам пятый год-ни одной ночи не было,чтоб не проснулся...
Расскажите,где вы обследовались?Как и где реабилитируетесь?Какой диагноз в итоге?
Ген. синдромы имеют множество подводных камней....даже для того,чтобы строить прежположения,нужна более полная картина.

[Legrand]

Раскажите про горку Домана у нас никах не выходит, стоит без дела...

[Olga Pidvarchan]

У нас малыш тоже отвратительно спал, но когда поставили эпилепсию и начали лечиться немножко полегчало. Наш тоже не хотел сам есть, выглядело буд-то боится соски. Мне кажется заставляет не стоит, может поговорить с терапевтом, нам советовали масло в молоко добавлять. Может если создать спокойную обстановку получится?! И нам советовали пробовать маленькими порциями, без стресса. Надеюсь получится! Удачи вам!

[Maksie]

а что такое ползунки для детей с дцп???

[Mama sandra]

Есть сайт мега оптиум можно закать ползунки по номеру 495 36 00. Эта весьма бесхитростная конструкция  похоже на стул на колесиках.Ребенок помещается как бы вниз подвешивается так что бы коленки были на полу и ручки, есть ремни регулирования, можно как захочешь подкрутить. Первую неделю орал в ней как резаный, а сейчас ползает на карачках но естественно только в ней пока. В ютьюбе есть много видио как дети в ней ползают даже голову не держа но правда взрослые. Я пока не знаю поможет это нам или нет, пробую.

[Mama sandra]

На счет какния.. нам 2,9,  мы тоже сами не какаем.. постоянно все крепит.. да тут у многих с этим проблемы..

А как вы справляетесь. Мой уже от труб очки уварачивается пинает и злится, свечи через раз помазать т е периодами, дюфалак перестал действовать , воду пьет.

[Mama sandra]

У нас малыш тоже отвратительно спал, но когда поставили эпилепсию и начали лечиться немножко полегчало. Наш тоже не хотел сам есть, выглядело буд-то боится соски. Мне кажется заставляет не стоит, может поговорить с терапевтом, нам советовали масло в молоко добавлять. Может если создать спокойную обстановку получится?! И нам советовали пробовать маленькими порциями, без стресса. Надеюсь получится! Удачи вам!

Я так боюсь этой эпилепсии не передать. Левушка раньше по ночам постоянно вздрагивал как я в детстве. Я тоже думала передалось от меня эта бяка. Но нет эпи активности у него. А вздрагивания сами слабой прошли.
Водила я его по врачам с этой едой и лежали мы делала все даже кормила по капли каждые пол часа и днем и ночью. А сейчас то он уже взрослую пищу ест. От ложки уварачивается пытается уползти а когда был маленький тоже как буд то боялся. Но нам кардиологи наш минимум рас писали  что и как и сколько кушать. Нам пришлось впихивать невпихуемое из закучи таблеток иначе б умер бы. А сейчас я и привыкла выплясывать перед ним Устала морально. То губы по ярче на крашу то рожки надену игрушками отвлекается, одно время под мультики открывал рот и глотал бездумно но он все мои фишки рано или поздно пронюхивает и надо снова что то придумывать.