Мой сыночек левушка- моя радость и печаль!

[Шайнахметова]

Попробуйте в РДКБ,       мы там были два раза, правда по другим нашим проблемам в отд. хирургии, но наш лечащий отправлял нас и по разным спецам, которые нам были нужны и на генетику нас отправлял в центр Иммунологии, Гематологии и Онкологии (здесь за деньги) это разноцветное здание прям рядом с рдкб. Не знаю как у других, но у меня сильно негативного нет в отношении этой больницы и я думаю спецы там неплохие, ведь сколько там народу         

[анна1124]

Здравствуйте!У меня со старшим сыном была похожая проблема-не какал.Какие мы только лекарства ни пили,что только не ели(чернослив,киви килограммами...).Врачей куча,анализов куча,диагнозов тоже.Все наладилось после чая "летящая ласточка".Хотя детям он противопоказан,но у меня уже вариантов не осталось.Сейчас мальчику моему 15 лет,проблем со здоровьем и со стулом нет.Почитайте про него,взвесте все,агитировать не буду-это наш опыт,нам помогло.

[Mama sandra]

Здравствуйте!У меня со старшим сыном была похожая проблема-не какал.Какие мы только лекарства ни пили,что только не ели(чернослив,киви килограммами...).Врачей куча,анализов куча,диагнозов тоже.Все наладилось после чая "летящая ласточка".Хотя детям он противопоказан,но у меня уже вариантов не осталось.Сейчас мальчику моему 15 лет,проблем со здоровьем и со стулом нет.Почитайте про него,взвесте все,агитировать не буду-это наш опыт,нам помогло.

Спасибо обязательно почитаю про чай. Кстати вчера левик покакал немного но сам , я уж подумала может нам уже масло натощак помогает. А сегодня запор снова ( непонятно.  Мы тоже едим и чернослив и киви  они ему очень надоели уже морщится как от лекарства, всякие овощи  разное мясо и каши. Стараюсь очень разнообразные меню делать так как при корм мы ввели очень рано по рекомендациям врачей и рано перестали пить смеси так как он их ненавидит просто а пюре шик еще хоть как то можно запихнуть.  Думаем о едете по дома ну, но пока я не представляю как такой малыш будет развиваться без молока творога чем это все заменить.

[Шайнахметова]

А вы с ложки кушаете? я тоже диету побаиваюсь и никак не представляю чем тогда кормиться???

[Юлечка26]

Мы не едим ни творог, ни молоко не пьем и глютен также не едим (хлеб, печенье, овсянка, манка). Нормально живем) Кальций принимаем в добавках. Даже вес набираем) После диеты и какать хорошо стала и в психическом плане пошло продвижение, а до этого как наркоманка была.

[МамаДаша]

Да уж хоть бы ставили какие нибудь диагнозы а то только руками разводят и говорят что весь он кривой не такой и мол синдром чего вы хотите. Не знаю может в нижнем одни бездарности. Мне на них наплевать чтобы не говорили про моего левушку я все равно буду бороться за него 24 часа в сутки хоть и через слезы от бессилия. Я очень надеюсь на рдкб!!! Начала пробиваться туда, может хоть там нам диагнозы поставят и начнут лечить а не то что я сама придумываю.

Знаете, Саша, моему сыночку лечащий врач поставила диагноз в первой больнице. Не смотря на то, что сама она молодая (я бы даже 30 лет ей не дала на вид), и генетическое заболевание редкое, она его распознала правильно! Конечно, в выписке диагноз значился со знаком вопроса, потому что генетику может подтвердить только генетик и соответствующие анализы. Мы тоже очень хотели попасть в РДКБ, но не вышло у нас... (((( Вам желаем попасть туда, все таки там специалистов много. Думаю, что в Нижнем это лучший вариант. А вообще, лучше в Москву, конечно.
Мне врачи тоже говорили, что у ребенка лицевая асимметрия, двигательные нарушения, то не так, это не так, а я многого не видела. Точнее видела, но настолько привыкла ко всему этому, что сынок мне казался обычным ребенком, всегда думала, чего это врачи к малышу придираются? Для матери свой ребенок лучший на свете!

[Mama sandra]

А вы с ложки кушаете? я тоже диету побаиваюсь и никак не представляю чем тогда кормиться???

Сложно описать то как мы едим((((( неделю назад я пыталась кормить с ложечки и в принципе получалось ложку в рот потом пустышку так он у нас глотает иногда даже без пустышки проглатывал а что бы рот открыл манипулирую всем чем только можно игрушки кривляюсь смешу его мультики. А сейчас уже как три дня он стал ненавидеть ложку зажимает рот и даже смеется с закрытым ртом мычание получается.  А вообще мы привыкли кормить его лежа так же отвлекая вылавливая ему в рот из бутылочки но с громадной дыркой. Я его так и смесью кормила до семи месяцев. Стыдно признаться, многие наверное осудят меня но доходило до такого что приходилось зажимать нос чтобы открылся рот. Не есть он может больше суток и такая же реакция. Может у меня уже бзик на еде но мне было четко сказано должен что бы жить.  На голодовку подольше у меня силы воли не хватает, может позже маме высучу леву на несколько дней с этой целью. Про диету много хорошего пишут но я опасаюсь так как не знаю как лучше по сколько и чего с чем, найти бы грамотного врача который бы скорректировал меню.

[Mama sandra]

Да уж хоть бы ставили какие нибудь диагнозы а то только руками разводят и говорят что весь он кривой не такой и мол синдром чего вы хотите. Не знаю может в нижнем одни бездарности. Мне на них наплевать чтобы не говорили про моего левушку я все равно буду бороться за него 24 часа в сутки хоть и через слезы от бессилия. Я очень надеюсь на рдкб!!! Начала пробиваться туда, может хоть там нам диагнозы поставят и начнут лечить а не то что я сама придумываю.

Знаете, Саша, моему сыночку лечащий врач поставила диагноз в первой больнице. Не смотря на то, что сама она молодая (я бы даже 30 лет ей не дала на вид), и генетическое заболевание редкое, она его распознала правильно! Конечно, в выписке диагноз значился со знаком вопроса, потому что генетику может подтвердить только генетик и соответствующие анализы. Мы тоже очень хотели попасть в РДКБ, но не вышло у нас... (((( Вам желаем попасть туда, все таки там специалистов много. Думаю, что в Нижнем это лучший вариант. А вообще, лучше в Москву, конечно.
Мне врачи тоже говорили, что у ребенка лицевая асимметрия, двигательные нарушения, то не так, это не так, а я многого не видела. Точнее видела, но настолько привыкла ко всему этому, что сынок мне казался обычным ребенком, всегда думала, чего это врачи к малышу придираются? Для матери свой ребенок лучший на свете!

Нам генетик поставила сразу синдром нунан. Я тогда чуть не сошла с ума от ужаса, но тогда для меня слово синдром  было далеким и наверное самым страшным. А сейчас я вижу что он похож на таких деток познакомилась с этим недугом и перестала бояться, меня даже генетика сейчас не заботит так как проблема с едой со сном эти вечные историки и его агрессия к самому себе. Физически думаю можно поднять просто уйма времени уйдет, а вот все остальное меня выбивает из равновесия. И внешне да он отличается от других но Аня почему то это вообще не пугает. У мужа брат совсем не красавчик похож на гнома с половинчатой головой, но и он меня совсем не напугал даже умиляет во многом. И вот сейчас я задумываясь так уж ли страшно если ребенок почти ничего не соображает как Женя у него степень идиотии или  вот с такими выкрутасами как мой лявунчик, который понимает многое но не делает хитрит и прочее......

[Mama sandra]

Мы не едим ни творог, ни молоко не пьем и глютен также не едим (хлеб, печенье, овсянка, манка). Нормально живем) Кальций принимаем в добавках. Даже вес набираем) После диеты и какать хорошо стала и в психическом плане пошло продвижение, а до этого как наркоманка была.

Юлечка26, а что изменилось в психологической плане и как скоро вы это увидели. А что употребляется вместо молока, каши на чем варите или что то добавляете? Какие витами пьете помимо кальция?

[Юлечка26]

Стало появляться подражание, взгляд стал ясным, раньше был как будто из пелены, стала всем интересоваться, появилась память, стала искать глазками предметы, про которые спросишь, то есть появилось понимание. И всякие другие изменения в лучшую сторону. Тук-тук-тук! Увидела практически сразу, примерно через неделю. Каши варю на воде, масло подсолнечное, стевия или сахар немножко или фрукт. Пьем кальций, магний, цинк, д3, финский рыбий жир, йод. Добавки заказываю из США. Они без лактозы.

[Mama sandra]

Стало появляться подражание, взгляд стал ясным, раньше был как будто из пелены, стала всем интересоваться, появилась память, стала искать глазками предметы, про которые спросишь, то есть появилось понимание. И всякие другие изменения в лучшую сторону. Тук-тук-тук! Увидела практически сразу, примерно через неделю. Каши варю на воде, масло подсолнечное, стевия или сахар немножко или фрукт. Пьем кальций, магний, цинк, д3, финский рыбий жир, йод. Добавки заказываю из США. Они без лактозы.

Надо же это ведь прям интеллект, мы о таком не мечтаем даже. Лева мало показывает заинтересованность к окружающим людям только если его щикотать целовать или странные танки мамы это его приводит в восторг . А так что бы что то понимл прям...... А можете ссылочку скинуть с какого сайта вы витамины заказываете. Я слышала про витамин в12 для аутистов очень хорошо но в России его не синтетического нет

[Юлечка26]

У нас доча тоже мало что понимала до диеты. Говоришь ей, говоришь, показываешь-показываешь, а она ноль внимания. Вообще не было подражания! Вообще! Я думала, ну все! Капут... Но вот как-то пошло немного развитие. Посмотрим, что будет дальше. Есть сайт про аутизм: http://autism.forum2x2.ru/. Поглядите там истории. Информации там много. Голова пухнет даже))))))) А сайт с добавками вот этот: http://ru.iherb.com/.

[Юлечка26]

"Одно страшно что он чаще всего как буд то не замечает людей ползет но сквозь меня как бы меня и нет на пути. Не обращает внимания ни на кого. Новых не боится..."

У нас было абсолютно также. Все по углам глядела или сквозь.

[Mama sandra]

"Одно страшно что он чаще всего как буд то не замечает людей ползет но сквозь меня как бы меня и нет на пути. Не обращает внимания ни на кого. Новых не боится..."

У нас было абсолютно также. Все по углам глядела или сквозь.

Блин так хочется его внимания , все же надо решаться на диету !) я про аутизм много читала еще когда Лёве было месяцев 6 начала паниковать что ребенок ее смотрит на свое отражение в зеркале, на имя не отзывается и вообще на голос. Правда иногда на него что то находит и он оборачивается на имя но крайне редко. Еще тогда задумалась о том что физически поправить можно хоть и тяжело но аутизм это сущий ужас.  У нас возраст почти одинаковый у деток. А скажите пожалуйста сколько раз вы в день кушаете по сколько гр и чего.

[Mama sandra]

Кстати левка сегодня так покакал хорошо что я чуть ли памперс не расцеловала. Ногда бы не подумала что от подобных подарочков сыночка буду приходить безумный восторг))))