Мой сын обязательно будет здоров!!!

[татьяна 27]

Привет всем!Я уже давно читаю этот форум и хочу найти новых друзей!Пришло время и мне рассказать нашу историю.Меня зовут Татьяна,мужа Гарик.Мне 43 года.Живем мы в Питере.Жили мы до поры до времени как обычная семья,росла дочь 1992года рождения,Полинка,красавица,умница.Было доче 16 лет,закончила муз.школу,училась в колледже,в планах был университет..Дочка была здоровая.Я думала,внуки не за горами..19.02.2009г ее не стало..Лейкоз.2 недели вся болезнь от начала повышения t.t была под 40 и не сбивалась,13.02.2009 ее привезли в Педиатрич.Академию в инфекционку,где 3 дня закалывали антибиотиками,а 16.02.2009 все же взяли анализ крови-200тыс.лейкоцитов,в тот же день перевезли в реанимацию в 1 дгб,где стали делать химиотерапию,от которой Полинке было только хуже,но врач увеличивала дозы лекарств,19.02.2009г ее не стало..Мне было 39 лет,мы остались без детей,и после всего случившегося мысль о беременности я не допускала,настолько было хреново..А ребенка хотелось.В 2010 г мы удочерили девочку 8 лет Вику.Она уже 4 года живет с нами.Она наполнила нашу семью другой атмосферой,и в 2011г я забеременела.В 2 словах о Вике:девочка добрая,но очень ленивая,учиться не хочет совсем,сейчас она в 5кл,когда мы ее взяли,была в 1 кл второй год.Занимались с ней очень много от души,но все,что она вроде запоминает,позволяет себе забыть уже через неделю(короткая память)и нет мотивации к обучению,абсолютно не самостоятельна.Учится сейчас,в основном на 2.Учителя звонят,а у меня катастрофически не хватает сил на реабилитацию сына и обучение Вики(доходит до нее все долго и тяжело).Вика любит своего братика,моего сына.В 41 год я родила долгожданного сынулю!1.03.2014 ему будет 2 годика.Беременность прошла хорошо,легче,чем первая в 22 года.Эта была почти без токсикоза.Родила в 40 недель за 3,5 часа,платно,сама,без анестезии.Мальчик 3500г,51см.Мы готовились к выписке на 6 день из рд.На 5 день ребенок стал закатывать глаза,закидывать голову сильно назад,перестал сосать грудь,все время спал.Я побежала к врачам.Мне сказали"что вы!Все в порядке,просто не хочет есть"Так мне говорили,пока не прошло 7 часов,потом реанимация в рд,и в тот же день 5.03.12г в 17 час сынулю увезли в 1дгб,где умерла моя дочка.Я под расписку уехала за ним,хоть мне и говорили"вас к нему никто там не пустит"Мы с мужем прошли,несмотря на карантин и т.д.Сыночек впал в кому,находился он в коме аж до 16.03.2012гЯ умоляла нейрохирургов что-нибудь сделать,но мне было сказано"После праздника 8 марта!"У сына вжк2 степ,7.03.2012.мы его покрестили в реанимации.Бог услышал мои молитвы и в тот же день Иова А.С. все-таки сделал первую операцию-дренаж.Благодаря этой операции у моего сыночка 9.03.12г появилось слабое СВОЕ дыхание!А 16.03.12 его сняли с ИВЛ.2 месяца мы провели в 1 дгб.Внутричерепное давление зашкаливало.Была операция эндоскопия,неудачно,и затем поставили шунт 25.04.12г,а 5.05.12г нас выписали домой!Сына назвали Романом.Поставили нам диагноз ЧАЗН и гемофилияА средней степени тяж.Запретили все:массажи,в/мыш.уколы.Но после выписки в 3,5 мес сынуле сделали первые 10 сеансов массажа!Все прошло удачно(я-то понимала,что ребенка надо восстанавливать после 3 операций)В 4 мес он сам начал переворачиваться!После этого все остановилось.У сыночка слабые мышцы.Следующая реабилитация была в реаб-восст центре на Брянцева,5,раз в месяц сеансы массажа,лфк дома по часу,э/форез и т.д,ноотропы.В год ребенок не сидел,не держал голову..часто закидывал голову назад.В год поехали в реацентр в Самару.Лечение не очень то помогло,но может 1 раза просто мало..Там невролог сказала мне,что шунтированные часто закидывают голову,трубка в шее мешает.Я решила сделать все,чтобы мой сын стал здоровым!Да,еще лежали в ДГБ№4 Св.Ольги в 11 месяцев.Тогда,отчаявшись,в 1г 5 мес мы поехали в Китай!на 2 месяца.китайский массаж,лфк,в/мыш уколы их препаратов,э/форез сделали свое дело(особенно мне понравилось ЛФК!Мой сын начал подниматься с боков,садиться!Вернулись в Питер,лечились еще в Прогнозе.Делали мрт,кровоизлияние в зону мозжечка дает о себе знать,атрофия червя мозжечка,миндалики мозжечка опустились на 7 мм,еще нейрохирург подозревает краниостеноз,т к желудочки все время уменьшаются с 25мм до 12 мм,несмотря на то,что давление на шунте,у нас магниторегулируемый,стоит уже 160.Диагноз у нас ДЦП смешаная форма.Ну вот,после Китая сынуля стал реагировать на окружающий мир(до этого не реагировал,дети подходили к нему,интересовались,он был ко всему безразличен!)Сейчас нам 1 год и 11 мес.После Китая в 1г и 8 мес сын стал держать голову.Сейчас сидит качаясь,как сильно пьяный,равновесие не дает,дома стоит по 30 мин 2 раза в вертикализаторе,поэтому есть опора на ножки,может 5 мин постоять у дивана или мяча.Я с ним по часу занимаюсь,как китайцы научили.Ползает по-пластунски,отталкиваясь от моей руки(от опоры).Появился указательный жест,стал показывать нос,глаза..Еще лечились в барокамере.Говорит только"Ам,ням"за едой.А ведь уже почти 2 года!Очень скромные у нас результаты.Сейчас копим деньги,хотим поехать в Теплице,попробовать Войта-терапию.Так много написала!Буду рада познакомиться!мне очень тяжело..

[Nikka2007]

 
Вы молодцы!!!
И не капельки у вас не скромные результаты! Движетесь и не останавливаетесь и это самое главное, так держать
Я Вика, сын Витюшка, мы тоже шунтированные после ВЖК
Рады познакомиться!

[Imita]

Здраствуйте! Рада знакомству с Вами. У нас с Вами, да и в принципе, со всеми посетителями этого сайта, одинаковые желания. Наши дети, ОБЯЗАТЕЛЬНО,будут здоровы!!! Прекрасно Вас понимаю, и Ваше отчаяние тоже. Поплачешь, поплачешь собирешь себя в кучу и бой. У Вас Вас ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

[татьяна 27]

Большое спасибо !Я так рада,что мне ответили!Очень рада знакомству!!!

[Nikka2007]

Где лечились в китае? Мы перепробовали много всего, один из лучший результатов- в китае был, но все же списываю на интенсивность

[Nikka2007]

Здраствуйте! Рада знакомству с Вами. У нас с Вами, да и в принципе, со всеми посетителями этого сайта, одинаковые желания. Наши дети, ОБЯЗАТЕЛЬНО,будут здоровы!!! Прекрасно Вас понимаю, и Ваше отчаяние тоже. Поплачешь, поплачешь собирешь себя в кучу и бой. У Вас Вас ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

Хорошо сказано!!!
Все Будет ХОРОШО

[татьяна 27]

Лечились в Циндао.А вы где в Китае лечились?

[Nikka2007]

Лечились в Циндао.А вы где в Китае лечились?

Мы были в Харбине. Ездили на 2,5 месяца. Сейчас вот подумываем, как повторить поездку

[Imita]

Здраствуйте! Рада знакомству с Вами. У нас с Вами, да и в принципе, со всеми посетителями этого сайта, одинаковые желания. Наши дети, ОБЯЗАТЕЛЬНО,будут здоровы!!! Прекрасно Вас понимаю, и Ваше отчаяние тоже. Поплачешь, поплачешь собирешь себя в кучу и бой. У Вас Вас ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

Хорошо сказано!!!
Все Будет ХОРОШО

Да-да, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО (я узнавала)

[татьяна 27]

Классно сказано"Все будет хорошо!!!"Я тоже думаю,чтоб повторить Китай,но денег нет пока,и перелет 8 час до Пекина ребенок тяжело перенес,пока вот про Теплице думаем,это поближе и перелет дешевле

[MamaDashi]

Здравствуйте Татьяна! Мы тоже из Питера, меня зовут Наташа, а дочку Даша. Вы очень сильная, судя по вашей истории, и для 2-х лет с нашими детками у вас хорошие результаты! Нам уже 3,7 г., а мы еще ничего не умеем
У вашего сыночка все получится!

[татьяна 27]

Здравствуйте Наташа!Рада знакомству с вами! Разве так бывает,чтобы в 3,7 ничего не умели?Тогда вам надо в Китай!Там многие приезжали первый раз в 4 года,ничего не умели,а уезжали с результатами.А еще при мне была девочка,которая впервые после Китая в 16 лет заговорила! Верьте в чудо-и результат придет!Наши дети обязательно поправятся!!!

[Мария87]

Здравствуйте, Татьяна, добро пожаловать на форум!  Много пережито Вами...пусть все хорошо будет у Вас и Ваших деток, сыночку Вашему успехов и новых достижений и почаще радовать мамочку! 

[татьяна 27]

Большое спасибо за теплые пожелания!!!Так приятно их слышать,когда они так нужны!!!

[Елена Л]

Татьяна, Вы молодцы! Все получится)))) Старшие детки у нас с вами ровесницы, моя в 6-м, и с похожими судьбами. Младшая у меня тоже появилась тогда, когда уже в бабушки многие готовятся)))) Мы тоже воюем с забывчивостью. Как ни странно, в этой борьбе нам помогла собака.