Мы Живы!

[Елена 013]

Здравствуйте девочки. Карнитин, (аплегин) мы принимали-не помгло,возможно надо длительнл или с повторениями,т.е.курсами,но так как мы не местные и на нас просто забили,то по всей видимости-вторлй курс нам не светит,так же как и повторное МРТ. Ездила в Солнцево к зам.гл.врача,побеседовали,еще раз услышала ответ что попасть к ним можно только если есть Московская прописка постоянная,по письму из департамента Москвы,или оплаты(возможно фонда).Позвонила в фонд,сказали что нашему ребенку лучше в больнице,но если мы настаиваем,то помогут находиться дома,а Солнцево они оплатить не могут и организовать сбор средств тоже не могут.Попробую на следующей недели съездить в департамент.
Оборудование все проплачено,теперь ждем,что-то обещают на этой неделе,часть-через неделю и еще какую-то часть недели через две.Так что мы пока не дома и неизвестно когда будем,т.к.оплатить это еще не все.
Вчера было шесть месяцев как Егор в больнице.Сегодня выходной, а значит пустят надолго,собрались искупаться.Приехали и ох...ли,темп.33,2 сатурация 94,пульс70-60,лежит прикрытый тоненькой ситцевой пеленкой. Укрыла,обложила перчатками с горячей водой,посанировала.Темп.поднялась до33,4, -сатурация падает до90-89,СО2-растет,пульс упал до54,позвала медсестру,ответ потрясающий-у него так часто бывает когда он крепко спит.Переминила пульсоксиметр с ножки на ручку-бесполезно,низкая темп.,орет сатурация.Позвали врача. Он сказал,что это после санации,сейчас раздышиться,ждем-никак,отругал меня,что я не вовремя санирую,изменил параметры ИВЛ,вроде стало наложиваться и вот тут Он заметил нашу температуру - стал мне обьяснять как сужаются сосуды и поэтому такие показатели.Я ему говорю:-Я это знаю.Ответ-ну давайте вы не будете вступать со мной в конфронктацию.Я говорю,что даже не пытаюсь,на что следует ответ-вы это делаете со всеми врачами.Так что навеное надо сразу закатывать скандал,почему ребенок не отсанирован,не укрыт,почему такая темп.и ничего не далается,а не по нормальному-пришла все сделала сама.Он распорядился поставить тепловую пушку,а так конечно медсестра не знает,что надо делать в таких ситуациях,даже одеялом накрыть-Этож надо быть кандидатом мед.наук или не меньше профессора!

[tsoina]

 

[elena94]

Господи  Вот это надо показывать по телевизору , какая у нас медицина на самом деле и медики грамотные. А что у нас показывают , что как будто мы впереди планеты всей. Столько гонора и показухи. Леночка держись дорогая , я часто думаю о вас и желаю вам поскорее выкорапкаться с этого ужаса 

[Helly]

Размышляла почему так... почему теряется через какое-то время интерес к тяжелобольному ребенку... просто потому что врачи не воспринимают больных как личность, не относятся с уважением к людям которые рядом... опять же присутствует халатность, лень... это некое отражение состояния нашего общества :(. 

[ЕваПолина]

Размышляла почему так... почему теряется через какое-то время интерес к тяжелобольному ребенку... просто потому что врачи не воспринимают больных как личность, не относятся с уважением к людям которые рядом... опять же присутствует халатность, лень... это некое отражение состояния нашего общества :(.

Просто потому, что неинтересно становится.... Когда понятно врачу, что ничем он больше не поможет... Максимум, поддержит жизнь. Причем, это он может делать до бесконечности......

[ЕваПолина]

Елена 013,  Лен, сил Вам!!!!!!! У меня очень тяжелая доченька. Правда, дышим сами. Но не глотаем....и не, не. ..

[Елена 013]

Размышляла почему так... почему теряется через какое-то время интерес к тяжелобольному ребенку... просто потому что врачи не воспринимают больных как личность, не относятся с уважением к людям которые рядом... опять же присутствует халатность, лень... это некое отражение состояния нашего общества :(.

Потому что для них это ПРОСТО РАБОТА,которую он должен делать,а сегодня он не выспался,поругался с женой ит.д.Но самое обидное,что у медсестер такие же детки дома,и она не задумывается а вдруг...Не дай Бог конечно,но это жизнь...
Еще шесть месяцев назад,мы и подумать не могли,что так будет и у нас возникнет мысль забрать сына домой и когда врачи это озвучили,у нас был шок и паника,как же так,ведь мы не врачи!?Но сегодня,мы увидели,что мы сможем дома Егору дать намного больший уход,хоть мы и не профессионалы.Поэтому - домой,домой,домой и поскорей,от всего этого ужаса.А дальше будь,что будет.

[Helly]

К сожалению нас поймет только тот врач или медсестра, которые поднимали своих тяжелых детей. Мое глубокое убеждение, что НАСТОЯЩИЙ врач рождается после того как он смог пережить сам и понять сам наши чувства. Могу сказать, что нам сейчас помогают 4 врача, я точно знаю что трое из них поднимали своих тяжелых детей. О четвертом враче просто не знаю :(. Я знаю, что все они покупают иногда за свои деньги лекарства, подходят к телефону и отвечают по почте в любое время... Как-то так. Каждый день говорю СПАСИБО что они есть - очень им благодарна!!!

[Helly]

Лена, обязательно найди реаниматолога близко от тебя и чтобы он мог тебе отдавать лекарства, которые не продаются. Дома лучше однозначно, но очень тяжело и физически и морально. Но мы же Лены стойкие оловянные солдатики!

[Helly]

Лена, мне кажется снимала с ИВЛ через видео-конференцию с Москвой Инна Ямбулатова.

[Елена 013]

Ну вот,состояние вроде бы стабилизировалось,вчера накупались,постельку поменяли,укутала,такой хорошенький и не скажешь,что болеет,просто спит, если бы не реанимация...
Мне сегодня приснился сон.Как будто мы уже дома и давно,и все как обычно,Егор в коме и это утро.Дома никого нет,или у меня вообще больше никого нет?!Я беру его на ручки,а он не расслабленный,а пытается подняться в вертикальное положение,я его поворачиваю столбиком,а он глазки открывает,смотрит на меня и начинает улыбаться и смеяться.Я смотрю на него,плачу и кричу ты проснулся,проснулся,проснулся,целую,обнимаю,а он так заливисто смеется и глаза такие огромные.Он меня обнимает,а я не знаю,что делать.Я дуаю,как же так он все умеет как обычный ребенок,как будто ничего и не было.И приходят  к нам мама и её сестра.И тоже как ни в чем не бывало,я им -Егор проснулся,а они так обычно хорошо.А он все умеет,и он большенький уже,зубки белые,ровные,красивые и смех счастливый.
Вот такой сон,сижу реву.Когда же это все закончиться?!Врач позавчера говорит,у вас абсолютно здоровый малыш,проблемы в голове.Егорушка,горошек,ну вернись пожалуйста !Ты нам очень нужен,мы тебя любим и ждем.

[Екатерина21022014]

Елена 013, пусть сон в руку будит) когда вы уже домой?

[Елена 013]

Кать,даже не знаю,точно не на этой неделе.На этой неделе обещают комплектующие,но в три захода,т.к. не все есть в наличии.Опять же обещают,а как будет,кто его знает.Аппарат тоже обещали за несколько дней,а две недели забрать не могли.Надеюсь хоть к концу месяца домой попадем,там еще и школа приближается у старших.

[tanmiro]

Здоровья вашему сыночку! Пусть ваш сон побыстрее окажется явью. Сил вашей семье

[Наталья 1983]

Лена,Здравствуй.
Как Горошек-Егорушек?
Я узнала-кто главный специалист по паллиативному лечению в НПЦ,
Он в отпуске,на след неделе выходит.
Будет смотреть моего малыша,я задам ему вопрос относительно возможности к ним попасть.
Наталья 1983,
А Элькар-это другое,не карнитина-хлорид?
И скажите пожалуйста,итальянский вариант-как называется?

.     Элькар это другой припарат, карнитен итальянский, я называю так и мне дают( коробка красно-синяя в ней 10 пузыречков)