Мы Живы!

[Маленькая Рыбка]

Ну, тыл у вас надежный!Значит все будет хорошо.
Очень-очень-очень хочется, чтобы вы уже воссоединились с сыном...

[анна84]

леночка вы молодец держитесь просите у бога!!! егорушка проснется!

[анна84]

лен попросите матронушку вам сили и помочь егорушке проснуться она творит чудеса!

[Елена 013]

Девочки спасибо.Егора опять переключили на больничный аппарат, наш перестал показывать об ем выдоха,а поменять смогли только вчера и то,инженер выделил комплект своих запчастей,т.к. наши ещё не доехали.В инвалидной карте нам написали,что ребенок ни в чем не нуждается,я возмутилась,а они ответили,что потом дадут приложение и впишут то,что необходимо.Пришла к ним по поводу катетеров для санации и растворов,а комиссия говорит,что это нет в средствах для реабилитации.В общем они меня порядком достали и я пошла к главврачу детской поликлиники.Говорю ей это не средства реабилитации,а средства жизненной необходимости.Она мялась,мялась,не знает,что делать и где брать.Я ей говорю на следующей неделе в среду ребенок будет официально переведен из Сперанского к Вам на участок,они Вас уведомят через факс о дате перевода.Так что вы обязаны нас обеспечить.Она подумала и говорит:ну,надо будет заказывать это все не быстро делается. Займет времени около месяца.Я ей отвечаю :хорошо,на месяц я найду все необходимое. Она тут же отвечает :скорее всего два месяца или больше.Завтра понесу ей заявление с перечнем всех расходных материалов, и буду звонить через день узнавать как продвигаються дела.Вот такие у нас военные действия разворачиваються в тылу.Нервов никаких не хватит.Я им говорю,что ребенка забираю домой, а они мне-может лучше в больнице на паллиативной койке.Я даже закричала на нее.Вы же главный педиатр района,вы вообще понимаете о чем вы говорите,вы сами знаете что это такое,вы вообще видели этих детей.У нас в городе есть такой детский дом для отказных безперспективных деток-вы там были?Жуть..
У меня даже эмоций цензурных нет.
Горе это а не врачи,а тем более у власти...

[Mama Jeni]

.Пришла к ним по поводу катетеров для санации и растворов,а комиссия говорит,что это нет в средствах для реабилитации

да уж, тоже на комиссии просила вписать зонды для кормления и тоже ответили что это не средства реаб!!!и с аспиратором та же история... это недоработка законов!
сил вам добиться всего этого и поскорее уже забрать сыночка домой!!!
а на участке так и надо разговаривать, чтоб они знали что мамочка может постоять за себя с реб!!!а то ваще на голову сядут..

[Люська]

Лен,есть сайт президента Путина ( администрация президента называется) там можно письмо на электронную почту написать или жалобу,в течение 3 дней они пишут ответ кто именно занимается вашим делом, напишите им,они только позвонят в вашу поликлинику .,и все врачи станут шелковыми.

[Елена 013]

Спасибо,но сайт президента не выход,т.к. мы уже обращались с просьбой о помощи в переводе в Солнцево,для обучения на две недели,нам ответили,что нашим вопросом занимается департамент здравоохранения Москвы.А те в свою очередь не просто не помогли попасть в Солнцево,о отправили письмо приказ о переводе ребенка в область.Ситуацию я описывала ранее.
Что касается средств реабилитации,то все зависит от врача,т.е. человеческий фактор ИВЛ- по сути искуственные легкие,поэтому при нормальном подходе вписывается в ИПР со всеми комплектующими и расходниками.Комиссия ссылается на федеральный перечень,но в нем есть пункт протезы(прочее) и если где-то на территории РФ кто-то это получает,то отказать в этом не имеют права,но все зависит от Божков (людей).Мне сегодня главврач сказала:Вы что хотите сказать,что если мы вас этим не обеспечим,то ребенок умрет по нашей вине.А я ответила- Да!Да!Да!вы все правильно понимаете.Прям развеселила она меня.

[Люська]

Правильно ей сказали,пусть пошевелит попой и все закажет. Над ними тоже есть начальство. Не знаю как в области,а в Москве,по каждому округу есть спецслужба по проверки поликлиники,я один раз туда позвонила,было уже вечером поздно,так через 5 мин.сама заведующая пол-ки перезвонила,сто раз извинилась и все решили. С ними только так и надо. Мой муж работал когда-то в детской реанимации в онкоцентре и говорит что бывали случаи когда дети находились в коме от года и больше,а потом неожиданно просыпались,при чем без последствий,с чисто медицинской точки зрения врачи не могут этого обьяснить.

[Елена 013]

Вот и мы на это надеемся. Спасибо за такие хорошие новости.На самом деле даже не знаю чем могут закончиться такие перепетии.

[Ольга П.]

Вот и мы на это надеемся. Спасибо за такие хорошие новости.На самом деле даже не знаю чем могут закончиться такие перепетии.

Закалкой духа!

[анна84]

 как ваш горошек  малыш борется и вы не теряйте надежду только думайте о лучшем 

[Елена 013]

Здравствуйте. Вот и началась новая страничка нашей истории. Вчера мы приехали домой. Дорогу перенесли удовлетворительно. Первые сутки прошли очень тревожно для нас, но Егор умничка, не подвел.Все показатели в норме, кушает, стул самостоятельный.Обвыкаемся, входим в режим.
Сегодня к нам приезжали домой из поликлиники, сначала педиатр. Спрашиваю:А вы к нам зачем? Она:-Я была на вызывах и меня послали  к вам, посмотреть? Собирается проходить , я ей говорю раздеваться обязательно. Удивилась, но разделась.Зашла в комнату, стоит на пороге, муж сидит в кресле возле кроватки. Посмотрела (стоя у порога и заглядывая через спинку кровати) и спросить не знает чего. Мне смешно, спрашиваю, что вас интересует. Она:-Даже не знаю, что спрашивать и делать с вами. Вы наверное сами все знаете, вам же профессора всё объясняли по уходу за таким ребенком. Я ей: Да, конечно, все объяснили показали, научили (аж 7 раз).Она: Ой, а оборудование вам всё дали, да?
-Да, конечно, дали, потом догнали и еще раз дали. Сами купили.
-Ну, ладно я пошла.
Егор от возмущения, аш руками замахал. Она испугалась и ушла. 
Часа через полтора второй визитер, местная медсестра.Оказалась посмекалистее. Разделась сама, руки помыла., прошла.Спросила про темп.,стул, кожу,как кушаем, сказала что помочь нам могут только реаниматологи если, что. Я её спрашиваю, а вы к нам зачем. Она:- Посмотреть в каких условиях ребенок находиться. Ну это конечно повод несомненно важный, а не как первый врач с городской поликлиники на экскурсию, как в зоопарк.
Вот такие у нас новости на сегодняшний день.
 

[мамуля супер]

Слава богу Егорка дома. Желаю малышику потихоньку поправляться, у вас все обязательно получится, вы суперские родители.

[Ольга П.]

Очень рада за вас. Теперь на поправку! Вспомнит Егорка дом и станет выкарабкиваться.

[Изюминка]

Ура, ура, ураааааааааа!!!