Мы Живы!

[Мама гуськи-гу]

Отличные новости!!!!!
не пропадайте!

[Екатерина21022014]

Поздравляю))))))))))))) молодцы дома и стены лечат) Егорушка поправляйся

[Люська]

  Как у Вас дела? Как Горошек?

[МЭЙСИ]

леночка,как ваши дела?как малыш?

[Olesha]

И я присоединяюсь! Как вы, как Горошек?

[анна84]

  как ваши дела? как ваш малыш? 

[Елена 013]

Всем привет.Егор себя чувствует не плохо на мой взгляд,во всяком случае не хуже, чем в больнице.  Мы кушаем домашние овощные пюрешки,ягодный сок.С темп.  до вчерашнего дня все было стабильно,вчера что-то перегрелся до 38 и расстроился животик,но вроде бы справились.Приезжал реаниматолог из фонда,научила выкладывать на животик. Лежим к верху попкой,балдеем.Приезжали врачи из поликлиники,как в зоопарк.Невролог назначила курс Кортексина.Я ее спрашиваю,а судорог не будет. Она ответила,а вы попробуйте,откуда мне знать.Поблагодарила ее за назначение и отправила во свояси. Вот такие у нас дела.Учимся,надеюсь справляемся.А наши врачи считают,что такие детки должны быть только в больничках,а то родители совсем сбрендили-реанимация на дому,где это видано?!

[Helly]

Лена, дорогая!!! danyasmom это ник мамочки, у которой ребенок долго с гастростомой. Обнимаю тебя и целую.

[Елена 013]

Леночка, спасибо тебе большое.Терпения и удачи.

[Елена 013]

Здравствуйте,дорогие мамочки и папочки. Давно не писала, уж извините, зато сейчас попробую подробно описать все наши новости.
Вот и прошёл первый месяц после выписки и как планировалось месяц адаптации.Мы вроде бы научились принимать решения сами без врачей, хотя конечно страшно, наладили режим дня с кормлениями и зарядками, вроде бы справляемся с ночными дежурствами, подключились старшие детки- помогают.
Егор за этот месяц то же  наверное привык к тому, что его больше беспокоят переворачиваниями, зарядками, поцелуями и обнимашками.Он стал более активным в своих движениях. Врачи говорят на судороги не похоже, показатели держит все в норме,т...т...т. За это время ни разу не было гипотермии, как в больнице,мокроты санируется не много. Единственно с чем никак  не устаканиться так это с кормлением и со стулом, но мы пробуем, ищем и пытаемся.
Весит Егор сейчас 12-300-СЧАСТЬЯ,мне кажется немного похудел и как говорят врачи уменьшилась постозность, одутловатость. Кормимся мы каждые три-три с половиной часа, хотя думаю надо каждые четыре часа.
6-00 -140 мл. смеси;
9-10-150 мл. творог;
13-14-140 мл. гречка с курицей;
17-18-150 мл.- овощи(тыква, кабачки,морковь);
21-22-130 мл.-смесь
1-00-овощи с рыбой.
В промежутках выпаиваем по 20 мл. водички или компота домашнего. Пюрешки делаем сами в духовке или на пару. Никак не пойму, через 10-20 минут после кормления начинаются потягивания, он весь краснеет, напрягается, сатурация падает, пульс взлетает до 150-160 и так продолжается от 30 до 40 минут, может час, а иногда и до следующего кормления. Это не реакция на новую пищу, вводила постепенно, а даже на привычную смесь. Иногда это начинается, когда еще не закончили кормить.Может быть у него желудок болит, как узнать?
И ещё эти потягивания, стали заканчиваться вытягиванием ручек и ножек вдоль тела и замиранием в таком положении на несколько секунд, тогда даже пульсоксиметр замолкает. Что это ни кто не знает!?
Мы делаем зарядку для ручек и ножек, начинаем с поглаживания, затем растирания,затем разминания и сгибания, вытигивания.Ножки поджимаем к животику, делаем велосипед, ползаем как будто- надо ка-то подкачать мышцы живота, а то он у нас выглядит как-то развалено(раслабленно), а это думаю влияет на процесс дефекации. Как же какать без животика. Вот и пытаюсь их укреплять. Ещё как будто пресс качаем поднимаем прямые ножки. Понимаю, что помогает слабо, т.к. движения пассивные, но что же делать?Еще делаем вращательные движения каждым участком ножки или ручки, что бы работали суставчики.Массирую животик и спинку. Делаем движения головой -повороты, наклоны, на сколько позволяет трахеостома. В последнее время Егор свои потягивания стал делать так, что почти переворачивается со спины на живот, даже страшновато. Ну а так,  в целом, состояние без изменений.Мы уже  третий день без кислорода, включаем только если совсем сатурация падает, и потом выключаем. Начала снижать дозировку клонозепама, хочется совсем от него уйти, так что если у кого-то есть проверенная личным опытом схема, буду признательна если поделитесь опытом.Пока просто убираю, раз в неделю по 0,25 мг. Посмотрим.
Приходят местные врачи как в зоопарк, честное слово, надо деньги брать за вход, а за выход в два раза больше. Они приходят даже не ознакомившись с историей болезни. Ой, расскажу анекдот. Присылают из поликлиники к нам офтальмолога и невролога (нового, она нас еще не видела). Ну заставила раздеться, разуться- прошли. Невролог постучала молоточком по коленочкам все хорошо, спросила выполняю ли я назначения её коллеги, я сказала, что нет и объяснила почему. И вот тут началось шоу. Я просила поликлинику прислать офтальмолога, что бы посмотреть глазное дно. Ну так вот. Офтальмолог спрашивает, почему на глазах салфетка. Отвечаю -компресс,  что бы расклеить глазки, мы их гелем склеиваем, что бы не сохли, вы же будете их смотреть. Да, откройте пожалуйста. Открыла ей глазки, она посвятила в них , посмотрела  и стоит молчит. Заняла вся процедура секунд 30.Я её спрашиваю, как наши глаза? Все в порядке отвечает она. А глазное дно допытываюсь я, а в каком состоянии зрительный нерв? Всё в порядке. я ей говорю у нас была частичная атрофия, она что прошла? Офтальмолог растерялась. Не знаю, не могу посмотреть глазное дно, он не держит в одном положении глаз. Говорю, а может хоть слабая реакция зрачка на свет есть (утверждение прошлого невролога, что есть). Нет , реакции нет. Я ей говорю, как нам глазное дно посмотреть-никак, вы со своей неврологией определитесь, потом, глазками займемся.Ну и наконец рекомендация специалиста, вы занимайтесь игрушечкой, чтобы он подольше за ней следил и мы потом посмотрим глазное дно. Он же следит за игрушечкой?. Да, отвечаю я , зрачок на свет не реагирует, не моргает, горизонтальный нистагм, но за игрушкой он всегда следит- ему это нравиться. Вот и прислушивайся к таким специалистам.
Вот такие у нас дела.

[МЭЙСИ]

только о вас вспоминала)))))) жаль что ничего посоветовать в этом плане не могу, но хочу пожелать всего самого наилучшего!!!!! на счет клоназепама-странно как то, у всех убираются строго по схеме, у нас нет к примеру-просто захотел убрал и все, и никакого синдрома отмены у нас нет как так.... а насчет врачей,да это  больше у меня просто нет слов))))))))) заводите свой теремочек, выкладывайте фото маленького пузяки)))))))))))))))))))))

[Svetohek]

Ой как я за вас переживала! Для мышц на животике мне кажется Войта лучше всего должна подойти. Там во время укладок ребёнок даёт реакцию в виде рефлекторных движений. И ежедневные занятия дают не плохие результаты. Удачи вам!

[Антонина]

 Кормимся мы каждые три-три с половиной часа, хотя думаю надо каждые четыре часа.
6-00 -140 мл. смеси;
9-10-150 мл. творог;
13-14-140 мл. гречка с курицей;
17-18-150 мл.- овощи(тыква, кабачки,морковь);
21-22-130 мл.-смесь
1-00-овощи с рыбой.
В промежутках выпаиваем по 20 мл. водички или компота домашнего. Пюрешки делаем сами в духовке или на пару. Никак не пойму, через 10-20 минут после кормления начинаются потягивания, он весь краснеет, напрягается, сатурация падает, пульс взлетает до 150-160 и так продолжается от 30 до 40 минут, может час, а иногда и до следующего кормления. Это не реакция на новую пищу, вводила постепенно, а даже на привычную смесь. Иногда это начинается, когда еще не закончили кормить.Может быть у него желудок болит, как узнать?

Вы молодцы.Побед Вам и новых достижений Егору в развитии.
Знаете, я давно заметила что у деток с нарушением сознания бывают такие проявления на пищу.Конечно могу ошибатся, я простой детский реаниматолог, а не нейрофизиолог, но думаю это связано с перераспределением кровотока.При приеме пищи включаются механизмы центральной и вегетативной нервной системы,включается влияние гуморальной и эндокринной системы так, что происходит перераспределение кровотока таким образом что кровь из менее важных частей тела(конечности где расположен пульсокмометр показывающий снижение сатурации в этот момент)устремляется к органам жкт-печёнке, поджелудке, кишкам итд.Конечности как менее значимые кровоснабжаются к этому моменту по минимуму.Ведь даже когда мы взрослые относительно здоровые люди плотненько кушаем нас клонит в сон мы позёвываем-это значит даже мозг кровоснабжается не так активно, что тут говорить о конечностях.А тем более у ребенка с определенным нарушением сознания, когда нервная система работает несколько иначе, да ещё и на фоне специфических дыхательных расстройств.С этим же думаю связаны и кожные цветовые реакции.Если Горошек на ИВЛ могу предположить что прием пищи в полулежачем положении когда диафрагма с одной стороны "приподнята снизу и несколько органичена  полным желудком"с другой стороны на диафрагму давят легкие работающие поршнеобразно в режиме ИВЛ а так как через эту мышцу перегородку проходят крупные сосуды это меняет пульс .Плюс некоторое падение сатурации запускает компенсаторно повышение ЧСС когда сердечко пытается компенсировать более низкое SpO2 так сказать более частым прогоном крови.
Вообщем как то так.Незнаю насколько доступно и понятно.Но думаю это "нормальная"для данного состояния ребенка реакция отражающая сложные реакции взаимосвязи между системами органов.

Думаю это не болевая реакция.

А в голодный ночной промежуток он как себя ведёт? Хотя часам к 4м утра у деток с нарушеным сознанием и ИВЛ тоже бывают такого типа реакции.

А что говорят курирующие вас реаниматологи?

[Антонина]

Не хочу Вас ложно обнадеживать.Но в моей относительно недолгой додекретной практике были хорошие случаи восстановления сознания и отказа от ивл.Думаю это связано меньше с работой персонала, больше с возможностями ребенка.Тогда еще я небыла знакома с форумом.Но мамам деток находящихся на ИВЛ в коме предлагалась нейросенсорная стимуляция(это конечно жалкая пародим на Домана, но мы хотя бы так старались):
1.Стимуляция кожных рецепторов(то что вы делаете) массаж кожи руками, массажными мячиками с разными щетинками (мягкими жесткими тонкими широкими итд) Контрастные обтирания.Деткам с трахеостомой контрастные ванночки до уровня верхней трети грудной клетки (с чистой водой, хвоей, солью) поочередно(схему выбирали сами мамы с чем хотят) с последущим растиранием кожи(шерстяной или фланелевой тряпочкой с кремом типа Лисёнок(пихта и др эфирные раздражающие))

2.Развитие ощущения себя в пространстве.Одним словом вертикализация(
3.Стимуляция слуха.Музыкатерапия.
4.Стимуляция обоняния(эфирные масла на ватке по капельке рядом с носом)
5.Стимуляция вкуса
6.Имитация движений типа лфк движения во всех суставах по типу физиологических от 10-20 до 100-200 в каждом суставе, занятия на мячике(если трахеостома надежно фиксирована) лежа на животе вперед назад и по часовой стреле, на спине с помощниками(3 человека 1 держит ребенка 1 шланги ИВЛ и контроль трахеостомы 1 мячик.
7.Стимуляция фонариком

Всё писали как распорядок дня и повторы с определенной кратностью.

[Елена 013]

Вы молодцы.Побед Вам и новых достижений Егору в развитии.
Знаете, я давно заметила что у деток с нарушением сознания бывают такие проявления на пищу.Конечно могу ошибатся, я простой детский реаниматолог, а не нейрофизиолог, но думаю это связано с перераспределением кровотока.При приеме пищи включаются механизмы центральной и вегетативной нервной системы,включается влияние гуморальной и эндокринной системы так, что происходит перераспределение кровотока таким образом что кровь из менее важных частей тела(конечности где расположен пульсокмометр показывающий снижение сатурации в этот момент)устремляется к органам жкт-печёнке, поджелудке, кишкам итд.Конечности как менее значимые кровоснабжаются к этому моменту по минимуму.Ведь даже когда мы взрослые относительно здоровые люди плотненько кушаем нас клонит в сон мы позёвываем-это значит даже мозг кровоснабжается не так активно, что тут говорить о конечностях.А тем более у ребенка с определенным нарушением сознания, когда нервная система работает несколько иначе, да ещё и на фоне специфических дыхательных расстройств.С этим же думаю связаны и кожные цветовые реакции.Если Горошек на ИВЛ могу предположить что прием пищи в полулежачем положении когда диафрагма с одной стороны "приподнята снизу и несколько органичена  полным желудком"с другой стороны на диафрагму давят легкие работающие поршнеобразно в режиме ИВЛ а так как через эту мышцу перегородку проходят крупные сосуды это меняет пульс .Плюс некоторое падение сатурации запускает компенсаторно повышение ЧСС когда сердечко пытается компенсировать более низкое SpO2 так сказать более частым прогоном крови.
Вообщем как то так.Незнаю насколько доступно и понятно.Но думаю это "нормальная"для данного состояния ребенка реакция отражающая сложные реакции взаимосвязи между системами органов.
 Спасибо Вам большое, это же так просто и меня этому учили (где моя голова)-ЭТО ПРАВИЛЬНОЕ ЛОГИЧЕСКОЕ ОБЪЯСНЕНИЕ. УРА!УРА!УРА!
 На счёт Домана и Войто. Домана мы что-то давно не делали (световую стимуляцию),Войто у нас в районе нет, записались на приезд специалиста через фонд (может получиться). Поэтому делаю сама как умею и как чувствую. С нижней частью тела получается лучше, он теперь когда потягивается иногда почти переворачивается.
"1.Стимуляция кожных рецепторов(то что вы делаете) массаж кожи руками, массажными мячиками с разными щетинками (мягкими жесткими тонкими широкими итд) Контрастные обтирания.Деткам с трахеостомой контрастные ванночки до уровня верхней трети грудной клетки (с чистой водой, хвоей, солью) поочередно(схему выбирали сами мамы с чем хотят) с последущим растиранием кожи(шерстяной или фланелевой тряпочкой с кремом типа Лисёнок(пихта и др эфирные раздражающие))"
Это я делаю.
"2.Развитие себя в пространстве.Вертикализация."
Пока ограничиваемся подниманием спинки в более или менее вертикальное положение. Наверное надо брать на руки, что бы было совсем вертикально?
3."Стимуляция слуха. Музыкатерапия."
Слушаем Моцарта два раза в день, гусли и колокола.
4.6.Имитация движений типа лфк движения во всех суставах по типу физиологических от 10-20 до 100-200 в каждом суставе, занятия на мячике(если трахеостома надежно фиксирована) лежа на животе вперед назад и по часовой стреле, на спине с помощниками(3 человека 1 держит ребенка 1 шланги ИВЛ и контроль трахеостомы 1 мячик.
Делаю все кроме движений на мячике, трахестома не фиксирована, поэтому очень опасаюсь, что может выскочить.
Зайка, может подскажите как и какими параметрами манипулировать для отучения от ИВЛ, а то как-то отключать просто на минуту  от апппарата и ждать ( по совету одного специалиста, знаю что такой метод то же есть), мне сложно представить. Т.К. за время санации  иногда сатурация падает до 60-70. Ещё раз спасибо.
 Девчонки всем большое спасибо за поддержку, переживания. Успехов, удачи, здоровья, любви и всего-всего-всего...
Жизнь прекрасна!!!! nht