Мы Живы!

[Елена 013]

Елена, заходите в нашу группу в контакте СМАйлики, http://vk.com/club34292130 , у нас много деток на ивл и мамы все хорошо разбираются и в аппаратуре и в расходниках, знают где что достать и в какие фонды можно обратиться за помошью, так же в обсуждениях есть темы про выбор ивл, аспиратора, пульсоксиметра итд. Много полезной информации. Я лично посоветовала бы вам приобрести пульсоксиметр от nellcor ( Puritan Benett ) или Getemed masimo ( и лучше не с прищепкой, а с мягким сенсором который наматывается на пальчик), а аспиратор переносной Medela Clario с аккумулятором.

Спасибо за информацию, обязательно загляну. Аппарат и комплектующие уже приобрели, точнее аппарат уже в больнице, комплектующие обещали на следующей неделе. У меня просто паника, что делать дальше? Ведь никому мы не нужны!Что  мне делать с сынулей, если он в   вегетативном состоянии, какие реабилитации- врачи говорят ничего нельзя, где взять врача, который будет работать не только с историей болезни, как с рукописью, и какого врача????? Все с такими детками выходят и реанимации под расписку?

[Лана2411]

Елена 013, Вы все сможете, дай Бог

[mamaFeodora]

Леночка и Егорушек,здравствуйте!весь день сегодня в перебежках читала вашу темку....У меня просто нет слов-какая же вы молодец и сыночек-боец!!!!
Вы знаете-по вашему описанию,то,что произошло с вами дома,произошло и с нами в Солнцево-один в один!только то что мой малыш был на этот момент в больнице-спасло его от комы,среанировали быстро...Наша история есть тут,и мы тоже боремся изо всех сил.Моего мужа зовут Егор,характер несгибаемый-Егорушек выбьется из этого состояния,непременно,с вашей и Божьей помощью.
Я незнаю как в вашем случае это пригодится-и возможно вам советовали уже-но к сожалению то что произошло с нашими малышами очень смахивает на генетику.Как писала тут ранее Мария111,часто это интерпретиуют как синдром внезапной младенческой смерти,идиопатическое апное,и к сожалению наибольшей опасности такие малыши подвержены в возрасте 2-4 мес.,как с нами и произошло(Будем верить и надеТься на то,что наши мальчики задышат,проснутся,и мы вместе с ними вздохнем полной грудью,настанет этот день!!Храни Вас,Господи.

[Елена 013]

Спасибо мама Федора.Девочки как попасть в Солнцево,платно не потянем?В какие фонды обращаться и что для этого нужно?

[mamaFeodora]

Лена,,нас перевели туда из 13-й больницы,сказали что там все патологии лечат похожие на нашу и синдром Ундины там наблюдают...Так что как туда попасть платно или бесплатно я даже незнаю,у нас само собой так вышло,по решению докторов нас наблюдающих.
Судороги нам курировали конвулексом и дормикум еще был в первый день.Ничего сверхъестественного)обычная терапия  которую практик уют в реанимационных стационарах страны при судорожных синдромах любой этиологии.
Как у вас дела?как маленький герой Горошек?вы домой выписались?

[Елена 013]

Егор стабильный,домой пока не выписали,ждем комплектующих на аппарат,потом видно будет.Завтра еду к лечащему врачу разговаривать по поводу обучения,положат вместе или нет.Паралельно будем все таки пытаться попасть в паллиативное отделение в Солнцево.Задачи для Солнцево такие:
-попытаться снять с ИВЛ;
-сделать ЭЭГ И МРТ-нормальные,что бы решить,что же у нас все таки есть,а чего нет и какие препараты нужны;
-возможно подобрать ноотропы.
Но сначала надо туда попасть.Девочки,кто был в Солнцево подскажите,как туда попадают иногородние,мы не Москвичи и платно пребывание там не потянем.

[Мария87]

синдром Ундины

Елена, выше давали ссылку на группу "СМАйлики", так вот там одна из администраторов Виктория Хабарова -  мамочка из Беларуси, у нее ребенок с СМА на ИВЛ и уже много лет дома, опыт у мамы большой по этой теме, если какие вопросы, можете связаться с ней, думаю, поможет. Не знакома с ней лично, но среди мам детей-инвалидов имя на слуху  Если про синдром Ундины нужна информация - назову Вам еще два имени, это детки с таким д-зом уже довольно взрослые и, что называется, "в теме". В России когда-то была известна история Инны Шахмаевой, а в Беларуси девочка с таким заболеванием - Полина Мишута, вот ссылки на статьи о ней http://help.blog.tut.by/tag/polina-mishuta/   по поиску можно найти много информации по историям этих деток и пути их лечения.

[mamaFeodora]

Мария87,
Спасибо Вам,я почитаю!
Держу связь уже с Марией Середенко,мамой Варечки середенко,у них всё хорошо!
Елена 013,
Я спрошу у наших докторов-как можно Егорушка туда положить,и что для этого нужно.

[elieli]

Насчет админов группы смайлики кроме Вики Хабаровой (Белорусь )можете обратиться и к Ире Клюс (Украина ) и к Гале Якимовой (Россия) это все мамы деток на ивл с большим опытом, я со всеми этими мамами знакома и они хорошо разбираются в проблемах ивл и с удовольствием ответят на ваши вопросы.

[МЭЙСИ]

лена,как ваши дела? какие новости?

[Tayana]

Елена 013,  Вы уже дома? Сегодня вот наткнулась на информацию и о вас подумала. Может пригодится
http://www.rmj.ru/articles_643.htm
 Карнитина хлорид обладает мощным «пробуждающим» действием у больных с церебральной комой, быстро восстанавливает деятельность стволового дыхательного центра. Он снимает зависимость от алкоголя и наркотиков, быстро восстанавливает функциональное состояние организма при синдроме усталости, является хорошим средством профилактики инсульта (за 17 лет наблюдений ни у одного больного, лечившегося в остром периоде заболевания карнитином, не было повторного острого нарушения мозгового кровообращения)."

[Аниэлька]

Мы с дочей лежим сейчас в паллиативе, сегодня кого-то тяжелого из другого города должны привезти по распоряжению гор здрава. Не Лену ли с сыном?

[Наталья 1983]

Елена 013,  Вы уже дома? Сегодня вот наткнулась на информацию и о вас подумала. Может пригодится
http://www.rmj.ru/articles_643.htm
 Карнитина хлорид обладает мощным «пробуждающим» действием у больных с церебральной комой, быстро восстанавливает деятельность стволового дыхательного центра. Он снимает зависимость от алкоголя и наркотиков, быстро восстанавливает функциональное состояние организма при синдроме усталости, является хорошим средством профилактики инсульта (за 17 лет наблюдений ни у одного больного, лечившегося в остром периоде заболевания карнитином, не было повторного острого нарушения мозгового кровообращения)."

.       Мы пили карнитин только итальянский, он редко но бывает в аптеках в упаковке 10 баночек, стоят в районе 1500 рублей, нам очень помог.

[mamaFeodora]

Лена,Здравствуй.
Как Горошек-Егорушек?
Я узнала-кто главный специалист по паллиативному лечению в НПЦ,
Он в отпуске,на след неделе выходит.
Будет смотреть моего малыша,я задам ему вопрос относительно возможности к ним попасть.
Наталья 1983,
А Элькар-это другое,не карнитина-хлорид?
И скажите пожалуйста,итальянский вариант-как называется?

[alenkaK]

Сын принимает карнитен флаконы по 10мл. Вроде итальянский, производитель сигма тау. Назначили с целью улучшения энергетического обмена (у сына болезнь пертеса). Честно пока не вижу  эффекта... принимаем курсами.