История нашего малыша

[Cашулькина мама]

Здравствуйте всем,хочу рассказать нашу историю.Наш сынок Санечка родился 10 апреля 2013 года.Беременность протекала нормально,все было хорошо,на 28 неделе начались отеки,из-за чего меня и положили на сохранение на 34 неделе,плоду впринципе ничего не угрожало,все было в норме,но почему то ребенок родился на 37 неделе,но по апгару сынуля не был похож на недоношенного,родились с весом 2960,ростом 47см.Все было хорошо,ребенок развивался в соответствии с возрастом.В первый месяц мы прибавили 1200гр,выросли на 3 см,так продолжалось до 3 месяцев.Ставили все прививки,вот и в 3 месяца нам поставили эту ужасную прививку АКДС и полимиелит,вроде бы перенесли нормально,температура даже почти не поднималась.Но вот спустя 2 недели случилось страшное...Вечером в течении полчаса у нашего ребеночка поднялась температура до фебрильных цифр,ребенок отказался от груди и даже водичку не пил,не могли даже температуру сбить,вызвали врача.Нас в срочном порядке направили на госпитализацию в инфекционное отделение с предварительным диагнозом ОРВИ.На стационаре нам сбили температуру,но вот не задача:на фоне нормальной температуры у сынули начались судороги...Так прошла ночь,температура больше не поднималась,но в 5 утра снова начались судороги,лечащии врач принял решение вызвать реанимацию из областной детской больницы.Сами мы из небольшого городка в курганской области,реанимацию пришлось ждать 4 часа,за это время было 2 остановки дыхания,спасибо медсестре,которая все это время не отходила от нас.По приезду реанимации,нам сделали пункцию,т.к. было подозрение на кровоизлияние.Нас увезли в областную больницу,сделали КТ,кровоизлиянеи не подтвердилось,нас отправили в инфекционную больницу,по дороге ребенок впал в кому,перестал самостоятельно дышать,нас срочным образом поместили с реанимацию.Сделали мрт исследования и,о ужас,вердикт был стращнейшим:признаки энцефалита,скорее всего вирусной этиологии с преобладающим поражением мозжечка,затылочных долей,подкорковых ядер и ствола головного мозга,диффузный отек мозжечка и таменно-затылочных областей полушарий,наружняя гидроцефалия.Сначала предполагали что энцефалит герпетический,но через 2 дня установили клинический диагноз-серозный менингоэнцефалит,тяжелой степени,церебральная недостаточность,отек головного мозга,кома 1-2 ст.,анемия 3 ст,судорожный синдром.В реанимации мы пролежали 3 недели.Первые две недели ребенок дышал при помощи ИВЛ,потом неделю при помощи увлажненного кислорода,поддерживали искуственную кому,т.к.были сильные судороги.Через 3 недели нас перевели в отделение неврологии областной детской больницы,где мы так же пролежали 3 недели со страшнейшими судорогами,кажется это никогда не забыть...ребенка просто выгибало коромыслом так,что пяточки практически доставали до затылка.Чисто случайно узнали,что в тот момент в больнице проходила конференция ,на которую приехали нейрохирурги из Федерального Центра Нейрохорургии г.Тюмени,выпросили их консультации,было решено делать операцию по гидроцефалии,2 сентября 2013 года  в возрасте 4 мес. нам сделали эндоскопию,после чего уже в течении полугода лечим судорожный синдром.Энцефалит конечно же не прошел бесследно.Страшнейшая задержка психо-моторного развития.Нам 11 месяцев,а мы голову не держим,не переворачиваемся,не сидим.Да что там сидим,мы элементарно даже не видим и не слышим(((((((((((((Да еще и плюсом эта ужасная эпилептическая энцефалопатия,инфантильные спазмы(синдром веста-симптоматический вариант)Мы уже столько ПЭПов перепробовали,и депакин ,и кеппру,даже какое то время фенобарбитал принимали,сейчас нам назначили трилиплал,но и от него толку нет,плюсом принимаем кортикостероиды(преднизолон),только ужасно быстро прибавляем в весе и все...Объездили уже кучу врачей неврологов и эпилиптологов,нигде не можем найти помощи.На последнем приеме врач порекомендовала обратиться к Оливье Дюлаку,вот хотим попробовать,но не знаем даже как с ним связаться.Хотелось бы узнать как туда попасть и есть ли возможность получить его консультацию не покидая границы России.Кто то если знает как это можно сделать,помогите пожалуйста,просто больше не знаем что нам делать,с каждым посещением врача руки опускаются все сильнее от их прогнозов,но мы не верим их словам,мы надеемся на лучшее и знаем что все будет хорошо!!!Только для этого необходимо правильное лечение,которого мы не можем получить в своем регионе.Помогите пожалуйста,если кто то что то знает об этом враче.

[CogitoErgoSum]

Ужасная история!  llk Держитесь, верьте, работайте с малышом.

Это ж надо.  Из-за прививки все? А на момент прививки вы сдавали все анализы?

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!    Держитесь!!!

вот тема про Дюлака https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37225.0, это одна из тем в разделе об ЭПИ - изучайте, задавайте вопросы

[АннаМария]

Где-то у меня записана электронка для контактов с Дюлаком. Постараюсь найти

[Cашулькина мама]

АннаМария, пожалуйста,постарайтесь найти,это единственная надежда помочь нашему малышу,больше нигде не можем найти помощи

[Cашулькина мама]

CogitoErgoSum, мы предполагаем,что из-за прививки,потому что уже не один такой случай слышала,до 3 месяцев все хорошо,а через 2 недели после прививки начинается кошмар(((мы сдавали анализы,но мне никто не сказал,что при пониженом гемоглабине нельзя ставить прививки,об этом я уже узнала спустя 7 месяцев после прививки,а ведь у нас врожденная анемия

[Тanya]

Здравствуйте! Держитесь!!!

но мне никто не сказал,что при пониженом гемоглабине нельзя ставить прививки,об этом я уже узнала спустя 7 месяцев после прививки,а ведь у нас врожденная анемия

Господи, как же нас пронесло со старшей, т т т. У неё тоже был врожденный пониженный гемоглобин, а никто не сказал, что прививки нельзя. А мы делали.   Зато младшая попалась

[Ксюша85]

Приветик!  А как зовут Сашулькину маму?
Все это нам знакомо. Нам поставили вирусный менингоэнцефалит, но так и не смогли определить какой вирус. Да и мы уверены, что диагноз нам неправильный поставили, лечили не от того, успустили столько времени.
У вас на мрт поражена затылочная часть, которая отвечает за глаза, мы тоже не видим, но со слухом у нас все хорошо. А вам ничего не предлагали на счет слуха, операцию например?
Вам дали электронку Дюлака? Могу дать.

[Cашулькина мама]

Ксюша85, Меня зовут Юля,у нас большее повреждение в теменно-височной и затылочной областях,по поводу слуха пока не ясно,17 апреля едем на КСВП(дообследование у сурдолога.)чтобы определить степень утраты слуха,а потом уже назначат реабилитацию.А разве делают такие операции,я что то не слышала про такое???По поводу электронки:мне дали,я уже даже ответ получила,но спасибо за беспокойство,очень приятно осознавать,что есть люди,которым не безразлич
на наша проблема

[Cашулькина мама]

Тanya, вот в том то и проблема,что врачи ничего не говорят,им лишь бы галочку в плане поставить,а как ребенок отреагирует вообще параллельно.Вам очень повезло,может бы и нас пронесло,просто у нас иммунитет то слабенький,мы же недоношенные

[Ксюша85]

Привет, Юль! А у нас не только затылочная часть пострадала, у нас по моему все части по немногу. Вот и развиваемся еле еле. А на счет операции на слух я честно не в курсе, просто спросила может вам что предлагали.

[Cашулькина мама]

Ксюша85, вот и у нас были повреждены почти все отделы,но большее повреждение справа в теменно-височной и затылочной областях,поэтому и мы тоже развиваемся потихоньку,мы только месяца 3 назад снова научились держать головку и то очень слабо(((но думаю что все у нас получится!!!А по поводу слуха я даже не знаю,нам сказали что можно назначить реабилитацию,а что это будет не знаем.Ещё хотела спросить, вам что нибудь говорили по поводу зрения,можно ли сделать операцию или ничего сделать нельзя.Просто нам офтальмолог говорил,что можно сделать операцию либо можно обойтись какими то там инъекциями,вы что-нибудь слышали об этом?

[Ксюша85]

Конечно у вас все получится, мы кстати тоже хорошо голову начали держать только где то в 10-11 мес. Нам никакая операция на глаза не поможет, т.к. у нас поражены проводящие пути зрительного анализатора. Можно только стимуляции разные делать лазер, фото, электро, фонофорез. Но опять таки не всем это можно, нам нельзя у нас эпи. Мы делаем только фонофорез, закапывают ретиналамин и одевают спец.очки на несколько минут. Но если честно результата от этого не вижу. А мне интересно про какую операцию говорил ваш офтальмолог, может в вашем случае можно как то улучшить зрение с помощью операции?

[swetamama]

Cашулькина мама, Здравствуйте! я очень хочу дать вам совет. не тратьте зря время, пока вы еще маленькие. езжайте в Текнон. на форуме есть соответствуюшая тема. только там реально вам скажут все и постараются максимально помочь. первое обследование стоит около 20 000 евро. пишите в фонды
, собирайте сами, если есть возможность-берите кредит. езжайте туда-не теряйте время на Дюлака.

[Cашулькина мама]

 Ксюша85, я точно не знаю какую операцию,мы пока этим не интересовались,просто нам сказали, что до 3,5-4 лет к глазам лезти вообще нельзя!!!А потом уже видно будет.У нас атрофия зрительного нерва и нистагм(колебательные движения глазных яблок) на обоих глазках,но последнее время я не замечаю этого,т.е. не стало таких подергиваний как раньше.А вот по поводу того,что нельзя делать операцию при эпи нам никто не сказал,просто на тот момент,когда мы консультировались у офтальмолога,нам диагноз эпи еще не поставили,точный диагноз мы получили где то месяц назад.Сейчас надо будет уточнить это,спасибо что сказали.