ВИКТОРИЯ! Любимая доча!

[Lusika]

Здравствуйте все... Меня зовут Люда, дочу Вика... Нам 1,8... Оооочень давно читаю форум, переживаю мамулям,.. В свои 1,8 я пережила послеродовую реанимацию, ИВЛ и кучу вытекающих диагнозов: овощ, зачем тебе это, родишь еще и т.п. ... Не буду писать про все, что пришлось пережить, домой в 1,5 месяца мы выписались со словами зав.отд.: "В моей практике такого не было, не заю что с вами, удачи вам... но лучше бы вы отказались..." ... Не буду расписывать свою жизнь первый дочин год, слезы, надежда, куча диагнозов- кто во что горазд... На сегодня мой любимый "овощ" -ходит сама у опоры, по стене, ползает куда ей надо, ходит за руку - ощущение что вот-вот отпуститься, но боится... залезает на диван,стулья и даже пытается на подоконник... Но наша основная проблемма - мы как будто глухие... Делали ксвп - все норма. Но на имя не откликается и не говорит... хотя на своем лепечет только в путь... Характер поганенький, требвательный на лицо! Динамика есть, но медленная.. НО ЕСТЬ!!! Прошлым летом делали МРТ - диагноз: истончено мозолистое тело, не исключается пахигирия... Неврологи говорят: прогноз от тяжелого слабоумия до все ок и даже лучше... Я конечно верю в лучшее, принимаю все что мне доча дает.. Но хочется ответной реакции,  реально как глухая... Вообще хочется знать что не одна я в этом мире, что проблеммы детки - это не конец! Хочется поддержки, поэтому и пишу вам мамочки! Наверно только здесь меня смогут понять.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
малышка , я думаю, все слышит, просто в силу психологических особенностей не реагирует. Скоро в вам, я надеюсь, зайдут и другие мамочки, которые что-то посоветуют
Я желаю дальнейших успехов!

[Lusika]

Спасибо большое... Я тоже надеюсь только на лучшее, жду чуда каждый день, благодарю бога за то что есть :)))

[tata k]

Да вы уже много умеете, молодцы. А Вика на громкие, неожиданные звуки реагирует?
мы сына учили ходить самого так: садились с папой друг напротив друга и сначало один держал за бока ребенка, а второй протягивал руки и держал в них что-то яркое, интересное, и так постепенно увеличивая расстояние между друг друга расходили ребенка. у нас были слабые мышцы и на ножках плохо стоял, вставать начал в 9 месяцев и сразу падал,  а когда уже окрепли ножки, то так и расхаживали.
Здоровья вашей дочке.

[Lusika]

Спасибо. Иногда есть реакция, но мне кажется что это совпадает... Хотя она очень любит музыкальные игрушки... А классику включаю,нет реакции... Бывает прямо кричу ей ее имя, ваще ноль... Мы наблюдаемся у неврологов не в своем городе, у нас толковых нет. Так вот они говорят что всегоскорей это корковая глухота, но раз ксвп в норме, ждите - восстановится... Вот и ждем :))) Ножки у нас слабенькие, мы маловесные очень... в год весила 6,5 кг, сейчас 9,5... Еще и на безмолочной диете, только в год выявили аллергию на молоко (кровь сдавали, явных признаков не было). Зато набирать начала.

[Roza Dosn]

А у меня вот старшая дочка (здоровенькая) так вот сходу стала меня слышать после 2.5 лет. До этого кричи не кричи, как глухня...бессило, заговорила вообще 2.8 тоже проверяли слух, но НСГ всегда были в норме поэтому другого обследования и не придлогали воовсе. Классика ей до сих пор до балды, ей больше нравится папины ДЦ,ДЦ, ДЦ (типа ария, иногда даже протиджи что -то в таком духе) вообщем не романтик она. Попробуйте, иное что-то больше шепчитесь, а не кричите, шопот бьльше привлекает детей, мне так сурдолог говорил, уж честно даже не знаю почему.

[Анютамамадаши]

Обратите внимание, есть ли подобные проблемы, нужно исключить аутичный спектр:
роблемы с речью: ребенок может не говорить или же не ассоциировать сказанные слова с объектом;
ребенок боится незнакомых людей или же не делает никакой разницы между своими и чужими;
ребенок избегает прямого контакта глаз;
ребенок склонен к повторяющимся, ничего не значащим играм;
у ребенка есть странные привычки, которые могут занимать его часами - любит тереться обо что-то спиной, или теребить маму за волосы;
ребенок не реагирует на простейшие вопросы - просьбы «Где мама? Принеси мячик»;
ребенок не имитирует вас, например, не подносит телефон к уху;
ребенок не показывает пальчиком на то, что ему нужно, а пользуется всей рукой или же плачет;
ребенок не обращается к вам за помощью, такое впечатление, что он знает все лучше вас;
ребенок не строит пирамидку из кубиков, а раскладывает их в ряд;
ребенок не понимает, что он может открыть дверь сам, вместо этого он берет вашу руку и использует ее как инструмент;
очень часто присутствует большая избирательность в еде: ребенок ест только определенные вещи и не любит изменений в рационе;
очень часто у аутистов наблюдаются проблемы с моторикой. Уважаемые родители, ответив на следующие вопросы,  вы можете обнаружить проблему на самой ранней стадии:
Хочет ли ваш ребенок общаться с окружающими?
Интересуется ли ребенок играми или общением со знакомыми взрослыми и сверстниками?
Хочет ли ребенок разделять окружающее его пространство с другими?
Откликается ли ребенок, когда вы его зовете?
Как относится ребенок к смене занятия?
Склонен ли ребенок к повторяющимся движением?
Как ребенок играет с игрушками: так как ими принято играть или использует свой, необычный подход к игре?
Насколько легко ребенок выходит из себя?
Приходится ли вам все время идти на поводу у ребенка, чтобы удовлетворить его потребность в игре или же ребенок с интересом следует за вами?
Если подобных проблем нет, то повторите сурдо исследования, у меня Даше ставили "слуха для развитя речи достаточно" до 2 лет. Оказалось глухая. Чем раньше начата коррекция, трем лучше. Если это аутичный спектр, то при ранней коррекции дети отлично восстанавливаются к 6 годам, знаю много примеров.Если это слух- то тем более время не терпит. Дашу проимлантировали в 3 года, прошло семь месяцев -говорит слова, словосочетания и понимание речи на бытовом уровне хорошее. Удачи Вам!!!!

[Lusika]

спасибо за советы!!! Сегодня когда я в очередной раз сзади нее баночкой с пшенкой трясла, вроде как будто вся напряглась и прислушалась... Конечно, может мне показалось, но раньше она так не замирала и не вслушивалась... Будем пробовать дальше :))) Может и зрение тоже влияет??? У нас дальнозоркость, ЧАЗН... был нистагм, но слава богу счас уже не наблюдается :) Аутизма я очень боюсь, но она очень эмоциональная, на холодно-горячо,боль реагирует... Невролог говорит может аутичные признаки, может органика, надо наблюдать, ждать... Пока точно нельзя аутизм поставить... Плюс мы еще генетику сдали,молекулярный анализ... там результат полгода ждать... вот ждем,может там что покажет...
Подскажите еще пожалуйста, может кто сталкивался, или у кого такая же проблемма... У нас с рождения после ИВЛ (9 дней) хрипы в легких, остановок дыхания не было, она не задыхалась, но дыхание бывало такое тяжелое... С месячноговозраста два раза в день делаем ингаляции раньше с пульмикортом, счас с вентолином. Лежали в год в стационаре на обследовании, делали КТ грудной клетки,бронхоскопию, рентген, газовый состав крови сдавали... в общем там кучу всего нам проверили... Нашли только то, что аномально узкие бронхи. По словам врачей с возрастом все должно прийти в норму... Так вот хотела спросить может у кого то или у знакомых было что то подобное? Правда с возрастом все ок будет? Боюсь потерять время и упустить что то... Извините за сумбур... :)

[Максюшка]

спасибо за советы!!! Сегодня когда я в очередной раз сзади нее баночкой с пшенкой трясла, вроде как будто вся напряглась и прислушалась... Конечно, может мне показалось, но раньше она так не замирала и не вслушивалась... Будем пробовать дальше :))) Может и зрение тоже влияет??? У нас дальнозоркость, ЧАЗН... был нистагм, но слава богу счас уже не наблюдается :) Аутизма я очень боюсь, но она очень эмоциональная, на холодно-горячо,боль реагирует... Невролог говорит может аутичные признаки, может органика, надо наблюдать, ждать... Пока точно нельзя аутизм поставить... Плюс мы еще генетику сдали,молекулярный анализ... там результат полгода ждать... вот ждем,может там что покажет...
Подскажите еще пожалуйста, может кто сталкивался, или у кого такая же проблемма... У нас с рождения после ИВЛ (9 дней) хрипы в легких, остановок дыхания не было, она не задыхалась, но дыхание бывало такое тяжелое... С месячноговозраста два раза в день делаем ингаляции раньше с пульмикортом, счас с вентолином. Лежали в год в стационаре на обследовании, делали КТ грудной клетки,бронхоскопию, рентген, газовый состав крови сдавали... в общем там кучу всего нам проверили... Нашли только то, что аномально узкие бронхи. По словам врачей с возрастом все должно прийти в норму... Так вот хотела спросить может у кого то или у знакомых было что то подобное? Правда с возрастом все ок будет? Боюсь потерять время и упустить что то... Извините за сумбур... :)

Здравствуйте. Мой лежал на ИВЛ 21 день и тоже были и хрипы и дыхание тяжелым. Как нам объясняли это из-за трубочек от ИВЛ. В гортани образуются тяжи - они и дают эффект трудного, тяжелого дыхания.
Нам посоветовала врач лор: купить в аптеке масло абрикосовое и и капать в носик по капельке 2 раза в день. Попробовали масло всех видов - самое лучшее : упаковка наполовину белая и желтая и по центру два абрикоса.Но мы не капали, а палочкой ватной обильно макали в масло,  а потом в носик - как при чистке  носика. Только после масла обязательно носик как при высмаркивании помассируйте, чтобы масло весь носик обволокло.
Масло попадая в носик протекает в гортань и обволакивает тяжи от ИВЛ(трубочек). Слизистая гортани впитывает масло и становиться более эластичным. 
Процедуры эти делать долго - на сколько хватит. Нас хватило на 6 лет.После месяца использования масла стало все гораздо лучше с дыханием.
Попробуйте - может и вам поможет.
Удачи вам. И обязательно верьте в чудо - оно обязательно придет - я это знаю точно - ко мне пришло, значит и к вам придет.

[АНЮТКА С.]

Маргошке-макарошке то же год и восемь.
Ивл, реанимация, патология. Плюс до 11 мес. дом ребенка.
То же большие проблемы с пониманием речи. Наш понятийный запас это "Маргарита, нельзя, ладушки"
Знает жесты иди, садись, дай, нельзя. Но мы уже 9 мес. учим глазки, носик, ротик, где мама ?, цветочек, дай мячик и пр. Эффект пока нулевой.
Хорошо понимает жест дай, понимает что  она должна мне что-то принести, но прошу мячик (постоянно с ним играем, не по разу в день называем), а несет подушку с дивана :((((
МРТ без органики, немного сглажены извилинки, ЭЭГ похуже, без эпиактивности, но корково-подкорковыми нарушениями. К сурдологу 11 июня (я то же уверена, что слух в норме, но Марго недоношенная + много антибиотиков при рождении кололи) 15 июня на ПМПК хочу получить направление в группу КП для деток с ЗПР и аутизмом. Так как по развитию Маргаритка тянет мес. на 10-11. А еще мы категорически отказываемся есть твердую пищу,  горшок стоит для мебели, сидим на нем два раза в день поле сна под мамино пссссс, Марго по моему считает, что это я её так развлекаю.
С весом то же беда, в 11 мес. когда забирали, чуть более 5 кг, в год 6,5. Сейчас восемь, рост 74 см. На месяц беру 60 банок "Педиашура" .
У меня мальчишки оба астматики и свой и приемный. У Русика первый год когда мы его взяли с дыханием то же ужасно все было.  Плюс рвоты на абструкцию, по 4-5 раз за ночь. Я ночами сидела с ним под ингалятором и плакала, казалось он так мучатся вечно будет.
Но нет перерос, сейчас четыре годика, За год болел с сильной отдышкой только три раза и рвет максимум один два раза за ночь.  Нам я думаю физио очень помогло и галокамера. Мы проходили курсами каждые три мес.

[Мария87]

Викуля стала ангелочком... Светлый ангел Виктория...

Светлая память, соболезнования родным и близким...