Малыш Лео.

[Starovna]

Здравствуйте. В моей семье такой беды не ждал никто. Асфиксия в родах, 5 дней на ИВЛ. Итог - ДЦП.
Теперь подробнее и с самого начала.

Это была моя первая беременность. Протекала хорошо, даже идеально. Все анализы хорошие, никаких инфекций. Вес в порядке. Размер живота все 9 месяцев четко соответствовал сроку беременности и всё такое прочее...  распрекрасное. Где-то в 4 месяца мой врач-гинеколог хочет положить меня в дневной стационар "чтобы и дальше все было также хорошо". На направлении в дневной стационар пишет мне "ХМПН" и сразу оговаривается - "Не обращай внимания на диагноз, это просто чтобы тебя туда положить". Действительно, придя в положенный день в ординаторскую дневного стационара, я наблюдаю глубокое удивление моего теперь лечащего врача. Этот диалог я помню дословно. "У тебя хмпн?" - спросила она. "Эмм... не знаю... нет вроде". "Дайте-ка мне своё УЗИ." - берёт, читает. "Странно, нет ничего такого, всё хорошо. А с чем кладут?". "Не знаю. Врач сказала, что мне нужно к вам." "Ну ладно... раз уж место для Вас все равно уже подготовлено, ложитесь". Кололи мне платифиллин. Больной жутко. Со слезами выходила из кабинета, больше от обиды, что мне беременной вкалывают вещи, которые мне не особо наверное нужны, ХМПН-то у меня не было на самом деле. В 30 недель после оформления декрета меня снова положили в дневной, для профилактики. Снова кололи что-то от тонуса в матке, "в который она на таком сроке может прийти у беременных" - цитата со слов врача. Всё проходит хорошо.
         В середине января я прихожу к своему врачу, она смотрит меня на кресле, проверяет раскрытие и сообщает, что оно уже есть, где-то полтора см и что я скорее всего рожу уже через пару недель. Оговорюсь, что по первому скриннинг тесту (брали кровь где-то в 13 недель) был поставлен срок родов 28 февраля, затем по УЗИ дата отодвинулась вперед на 14 февраля. Я вышла из кабинета, позвонила мужу, обрадовала его, сказала на какой примерно срок ему нужно взять отпуск, чтобы после выписки из роддома быть с нами:) Через 2 недели я опять прихожу на приём. Она снова смотрит меня на кресле и говорит, что я рожу уже на этой неделе. Как только я почувствую хоть что-то, хоть какую-то малейшую боль и тому подобное, велела сразу ехать в роддом. И я стала ждать, когда же мой малыш захочет появиться на свет. Так прошел двухнедельный отпуск мужа... а я все еще не родила... Ходили с мужем в кино, занималась "мужетерапией", ничего не помогало)) Малыш рос, пинался как обычно, НИКАКИХ недомоганий, связанных со схватками, я не ощущала. Живот не болел и не тянуло совсем. Наступило уже 23 февраля. После очередного сеанса "мужетерапии" у меня наконец-то появилось что-то. И сильное. Но нерегулярное по времени. Больше похоже на тренировочные. (к 40 неделям беременности я конечно уже перечитала гору инфы о схватках). Но на таком сроке, а пошла уже 41 неделя по УЗИ и 40 по первому скриннингу, я конечно поехала сдаваться в роддом).
             Я приехала в 4 утра. В роддоме меня осмотрели на кресле, вынули из меня кровавую руку (пардон за такие подробности) и на мой вопрос "Меня трясёт - это нормально?" мне ответила "Всё нормально, ВЫ - В РОДАХ". Я была несказанно рада, несмотря на боль от схваток) Наконец-то я РОЖУ. Мне сделали обезболивающий укол, ктг, взяли вровь на общий анализ. Всё в порядке. Идут схватки. Всё больнее и больнее. В 8 утра я почувствовала как отходят воды, соседка по предродовой палате позвала врача, он подтвердил. Воды нормальные. Не зеленые, ничего такого. в 11 часов мне что-то опять ввели, я поспала немного, проснулась с катетером в правой руке. Они махали на меня рукой, говоря "тут будет полное раскрытие" и уходили. Прошел еще час. Приходят врачи и "о, да у тебя ребенок оказывается большой! опустился! мы думали, будет меньше!" (Прим.: в моем последнем узи в графах "предполагаемый вес ребенка" и "ПДР" - была пустота, которая почему-то не смущала ни врачей в роддоме, ни мою гинеколога  из ЖК. Зато постоянно фигурировала запись "в области шеи сосуды пуповины" в узи и допплерах, но этому тоже внимания не уделялось никакого. Для кого я вообще вела 9 месяцев эту карту непонятно. ) Кесарево мне делать не стали. Повели в родзал. Родить я не могла долго. У меня не получалось правильно тужиться, я тужилась в лицо, залила себе белки кровью. Слова "тужся вниз, а не в голову, как будто у тебя запор" мне не помогали. И итак тужилась как-будто у меня запор. Что-то еще я делала не так , но мне никто не мог объяснить что. Я не помню с какой потуги я родила точно, где-то с 8-й. 2 врача давили мне на живот. Эпизиотомия, и на следующей потуге я слышу "Ну вот показалась головка и ушла, надо было ловить. Ха-ха-ха...))" Со след.потуги я родила и тут стало всем не до смеха. Мальчик, 54 см, 3700. Тугое двойное обвитие: шея и плечо. Малыш не закричал. Мне кинули ребенка на грудь на пару секунд и тут же забрали на пеленальный стол, для вентиляции легких какой-то грушей.. наверное подумали, что захлебнулся... и хотели откачать из легких воды, но не помогло( Понесли на аппарат. Какой это ужас, пройти через муки родов и не услышать крик своего ребенка. Мне казалось, я попала в ад. Через пару минут на соседнее кресло повели мою соседку, она родила с 3 потуги, её девочка закричала и тут я не смогла сдержать слёз (((. ЗА ЧТО?! ПОЧЕМУ??(((((((((( Уже после случившегося врачи стали изучать мою амбулаторную карту, нашли там запись "ХМПН" и обвинили меня в том, что я не легла перед родами в роддом, хотя мне никто и не предлагал. И я бы наверное действительно винила всю жизнь себя, если бы на 5й день ко мне не пришел врач со словами "прости меня, если сможешь( Лучше бы мы тебя прокесарили - проблем бы было меньше". Свидетелей не было. Вот так, притянутый когда-то за уши диагноз, снимает всю ответственность с акушеров и врачей. Теперь я понимаю, что кое-кто уже тогда себя обезопасил. Умно, нечего сказать. А главное, доказать.   Вечером в день родов я соскребла себя с кровати и поплзла в детское отделение. Мой малыш на аппарате, весь в трубочках, головка на боку, глаза закрыты. Картина "Врагу не пожелаю". На след день малыша увезли в ДРКБ в реанимацию. Я лежала все 6 дней в роддоме без него. Мне переливали кровь, т.к. мой гемоглобин после родов упал до 60, порвали швы, т.к. узи показало какие-то сгустки в матке и доктору пришлось их разбивать и снова зашили на 4й день.  Выписавшись из роддома, через день моего Лёню подняли из реанимации в детское отделение, в котором мы пробыли месяц.
          ПЭП с синдромом мышечного угнетения. Нарушен сосательный рефлекс. Питались через зонд 2 недели. К нам приходила доктор, а мы не реагировали на её прикосновения холодным фонендоскопом. Малыш лежал... почти не шевелился. Не капризничал. Редко поворачивал голову, это всё, что он умел. Удерживать голову более-менее ровно мы научились месяцев в 5. Хотя она и сейчас периодически "падает" то назад, то набок. Перевернулись в 5 месяцев. Но спать на боку и на животе стали только в 9, до этого - всегда на спине. Сидеть мы так и не умеем. Либо откидываемся назад, либо складываемся вперед. Но сейчас стало возможным высадить его в подушки хоть на какое-то время, раньше совсем не хотел сидеть, как-будто ему больно. И ползать на четвереньках мы тоже не умеем. Голова, плечи - копают пол, а ноги работают, попа поднята вверх. Лежать, опираясь на локти мы умели, но правда сейчас после 10 уколов Магнезии и Мидокалма ( для расслабления мыщц в ручках), совсем не хотим поднимать плечевой пояс. Ручки часто в кулачках. Листаем книжки ими)) никак не хотим раскрывать.... Резкие стереотипные движения руками.  Дцп, атонически-атактическая форма с гиперкинетическим синдромом, умеренно выраженное нарушение функции.
По обследованиям: НСГ легкие ишемические нарушения, признаки легкого расширения боковых желудочков на уровне передних рогов. ЭЭГ сна- механизмы генерации основного ритма вероятно сохранены, ирритация стволовых структур, локальных эпилептифомных знаков не зафиксировано. При КТ органической патологии не выявлено. Неврологический статус из последней выписки: Увеличены лобные, теменные бугры. Усилен рисунок вен на голове. Нистагма нет. Движения глазных яблок в полном объеме. Язык в ротовой полости, гиперкинез языка. Тонус мышц диффузно негрубо снижен, повышен в дистальных отделах. Патологических рефлексов нет. Чувствительных нарушений нет. Гиперкинезы усиливающиеся при движении.
Итак наши обследования не показывают ничего очень серьёзного, а проблемы у нас есть, и большие( Нам год и месяц. У нас большое желание ходить и бегать. Постоянно его водим, но координации никакой, мотаемся во все стороны. Из слогов может сказать только "па" и "ба", неосознанно. Говорить "ма" не хотим. Слюни текут рекой. Иногда кажется, что никаких сдвигов нет( и ничего не помогает( , а даже наоборот, вредит... Уже не знаю, как его лечить.... Может нам еще какие-то обследования нужны?! Наши врачи молчат...(

[Мария111]

Водить ни в коем случае нельзя - это усиливает тонус в ногах, плохо влияет на координацию и  снижает тягу к ползанию. Лучше учите ползать на четвереньках, это, наоборот, снижает тонус, укрепляет мышцы и координацию. Посмотрите сайт poidusam.ru, там есть упражнения, также этому доктору можно задать вопросы в группе в контакте.
  Вам нужно не обследованиями заниматься, вы уже все обследовали вплоть до кт, а ребенком, лфк, бассейн, массажи, но все нужно делать грамотно, можно навредить. С какой целью вы его сажаете? Если хотите укрепить спину, для этого есть специальные упражнения, а от такого сидения в подушках один вред, как и от вождения, ходунков и пр.

[Starovna]

На сайт зайдем обязательно, спасибо! Про водить или нет я спрашивала неоднократно своих  неврологов, и все наоборот говорят, что водить нужно. И сажать тоже. Причем это мнение не только невролога, но и нашего врача ЛФК.  Курс общего массажа - каждый месяц + точечный. Вот только с бассейном пока ничего не выходит, таких маленьких детей никуда не берут...

[Мария111]

На сайт зайдем обязательно, спасибо! Про водить или нет я спрашивала неоднократно своих  неврологов, и все наоборот говорят, что водить нужно. 

Возможно, когда все этапы пройдены, ребенок умеет и сидеть на попе и ползать и хорошо перемещается вдоль опоры, имеет смысл начать его учить ходьбе, а так просто это вредно. Наверняка, когда вы его водите, ноги он ставит на носок и они у него в сильном тонусе в этот момент - это нежелательно, ходить он так не научится, а усиление тонуса получит.

[Starovna]

Нет, ножки ставим на полную стопу, "носочков", слава Богу, нет...

[Imita]

На сайт зайдем обязательно, спасибо! Про водить или нет я спрашивала неоднократно своих  неврологов, и все наоборот говорят, что водить нужно. И сажать тоже. Причем это мнение не только невролога, но и нашего врача ЛФК.  Курс общего массажа - каждый месяц + точечный. Вот только с бассейном пока ничего не выходит, таких маленьких детей никуда не берут...

Нам неврологи тоже говорят и сажать, и водить и т.д.

[АннаМария]

Очень вы похожи на нас )))) Только у нас есть и эпи есть. В год не сидела, но если посадить, то пыталась съехать из этого положения, как будто большой дискомфорт испытывала. Пошли к остеопату и через 2 сеанса в год и месяц она села сама. Просто так однажды вечером ни с того ни с его через бочок, опираясь на ручку села. Невролог кроме элькара и витаминов нам ничего не прописывает, сейчас нам полтора года, мы занимаемся только остеопатией. На сегодня сама может сесть на коленки, встает в кроватке, но устает быстро. Сядет, потом опять встает. Ползать не умеет, попа и ноги как надо, а на руках если и поднимается, то не передвигает. Так что сходите к остеопату. Кому-то не помогает, нам очень даже на пользу

[Мария111]

А мы когда стали вставать на ноги у опоры на носочки, неврологи наоборот сказали отвлекать, обратно на четвереньки ставить, побольше ползать. Сейчас моим двойняшкам почти 1,4, одна уже давно стоит без опоры по полминуты, может сидеть на попе, ее уже водим, но не за руки - так сказали нельзя, надо ,чтоб ребенок ловил равновесие сам, держим за корпус. А сын давно ползает на четвереньках как торпеда, у опоры тоже ходит уверенно, иногда ставит ноги на носок, но я не вижу смысла его водить - он не стоит сам и на попе не сидит - нет равновесия, хотя на коленках сидит уверенно. Если он не умеет хотя бы стоять несколько секунд без опоры, то ходить и подавно не сможет, поэтому делаем упражнения на равновесие /катаем на мяче сидя на попе/ и укрепляем мышцы ползанием.
   У Муромова тоже подчеркивается, что все должно быть по порядку и нельзя этот порядок нарушать перевороты-ползание по-пластунски-ползание на четвереньках-ходьба у опоры-сидение-самостоятельная ходьба

[Mama sandra]

У моего Льва такая же форма дцп все качают головой говорят очень редкая форма и возможно даже нет никакого дцп а есть либо генетическое либо еще какое то нарушение.... Нам 1  и 7 мы не сидим ползаем на пузе шустренько, на коленки не хочет вставать падает сразу почти  и уползает. Сейчас мы курс войты проходим, но я пока не вижу эффекта. Зато после адаптивной физкультуры малыш стал лучше равновесие держать.

[Mama sandra]

Очень вы похожи на нас )))) Только у нас есть и эпи есть. В год не сидела, но если посадить, то пыталась съехать из этого положения, как будто большой дискомфорт испытывала. Пошли к остеопату и через 2 сеанса в год и месяц она села сама. Просто так однажды вечером ни с того ни с его через бочок, опираясь на ручку села. Невролог кроме элькара и витаминов нам ничего не прописывает, сейчас нам полтора года, мы занимаемся только остеопатией. На сегодня сама может сесть на коленки, встает в кроватке, но устает быстро. Сядет, потом опять встает. Ползать не умеет, попа и ноги как надо, а на руках если и поднимается, то не передвигает. Так что сходите к остеопату. Кому-то не помогает, нам очень даже на пользу

Что ж у вас  за чудо остеопат???!!!! Мы тоже ходили к остеопата а сейчас проходим кранио сакральную терапию это одно из направлений остеопатии но такого чуда я даже не жду! Это потрясающе я бы наверное ревела от счастья

[Мария111]

Mama sandra,   а что это такое адаптивная физкультура?

[другая]

Водить ни в коем случае нельзя - это усиливает тонус в ногах, плохо влияет на координацию и  снижает тягу к ползанию. Лучше учите ползать на четвереньках, это, наоборот, снижает тонус, укрепляет мышцы и координацию. Посмотрите сайт poidusam.ru, там есть упражнения, также этому доктору можно задать вопросы в группе в контакте.
  Вам нужно не обследованиями заниматься, вы уже все обследовали вплоть до кт, а ребенком, лфк, бассейн, массажи, но все нужно делать грамотно, можно навредить. С какой целью вы его сажаете? Если хотите укрепить спину, для этого есть специальные упражнения, а от такого сидения в подушках один вред, как и от вождения, ходунков и пр.



Мария, нам в свое время врачи говорили по разному, кто-то водить нельзя, кто-то водите.
Делали все что материнское сердце подсказывало. У нас тоже гипотонус был.
Ходить мы начали в два года с хвостиком, в руке маленький попугайчик(игрушка) - равновесие им ловила. А вот ползать научилась уже почти в три года, вставать с пола без опоры еще позже. Я понимала что это не правильно, что все нужно наоборот, но счастью моему не было предела когда я увидела первые шаги моего ребенка. Вот научиться ходить ей оказалось легче , чем ползать.
Это со здоровыми детками все в поряке очереди можно научить, а с нашими детками любое достижение, даже если наоборот- праздник.

[АннаМария]

Очень вы похожи на нас )))) Только у нас есть и эпи есть. В год не сидела, но если посадить, то пыталась съехать из этого положения, как будто большой дискомфорт испытывала. Пошли к остеопату и через 2 сеанса в год и месяц она села сама. Просто так однажды вечером ни с того ни с его через бочок, опираясь на ручку села. Невролог кроме элькара и витаминов нам ничего не прописывает, сейчас нам полтора года, мы занимаемся только остеопатией. На сегодня сама может сесть на коленки, встает в кроватке, но устает быстро. Сядет, потом опять встает. Ползать не умеет, попа и ноги как надо, а на руках если и поднимается, то не передвигает. Так что сходите к остеопату. Кому-то не помогает, нам очень даже на пользу

Что ж у вас  за чудо остеопат???!!!! Мы тоже ходили к остеопата а сейчас проходим кранио сакральную терапию это одно из направлений остеопатии но такого чуда я даже не жду! Это потрясающе я бы наверное ревела от счастья

А я как раз и разрыдалась, когда она села. Я не ждала этого, потому как у нас совсем все слабое. А остеопата этого нам 3 невролога посоветовали. Только вот в интеллектуальном плане у нас совсем все плохо 

[helena211]

Здравствуйте! У меня тоже были тяжелые роды (стимуляция, выдавливание) в результате малыш родился в асфиксии. Сейчас нам 2,4 и недавно поставили атактически-астатический синдром. В вашем возрасте самостоятельно не садился, но сидел посаженный и то боялась оставить, чтоб не упал назад. Опоры на ноги не было вообще, ползал по пластунски с помощью рук, а ноги просто тянул. Лечимся с 1 месяца, как только я поняла, что у нас проблемы (синдром угнетения, не просыпался вообще, чтоб накормить надо было будить час!). Постоянные массажи, лфк не прекращаем, постоянно на полу, главное движение, пусть двигается и перемещается сам как может, но сам! Наш перемещался сначала переворотами, затем по пластунски, сам сел почти в 1,4 кстати тоже после остеопата. в 1,7 четвереньки. Пошел в 2,1. Ходит неважно, может потерять равновесие, широко расставляет ноги, только по ровной поверхности, если где бордюр, ямка падает. Насчет вождения за руки - мы тоже водили, но из-за слабости мышц голени и стопы сформировалась вальгусная деформация стопы, т.е. мышцы ещё не были готовы удерживать вес тела вот и расплылись. В общем не отчяевайтесь, работайте, всё будет, только немного позже.

[Наталья Москва]

Нам тоже остеопат помог, только у нас была угроза дцп, дистания и это был третий остеопат, 4 сеанса. Сеансы раз в дне недели иногда раз неделю, резкльтаты от 1 дня до 3-4 недель. Извините, а у ребенка есть запоры или нерегулярный стул? У нас было это, напряжение в поясничной части, которое дает напряжение в конечностях так нам сказал остеопат, ну и нетолько это.