История моей принцесски

[Елена мама Василисы]

Здравствуйте. Мою принцессу зовут Василиса. Честно говоря не знаю с чего начать. Несколько дней сидела на форуме и все же решила зарегистрироваться, здесь нашла отдушину. Честно говоря никогда не заходила на форумы непросто разобраться. Первый раз моя история почему-то не сохранилась. Ну ладно заново и все по порядку. Василисе в 9 месяцев поставили ДЦП, сейчас нам 11, не знаю как смириться и жить дальше с таким диагнозом. Мы конечно здесь не единственные, но очень страшно и тяжело смотреть в будущее. Прошу прощения Василиса проснулась, допишу следующий раз.....Василиса мой второй долгожданный ребенок, первой дочке почти 18 лет. После последней неудачной беременности мы с мужем поставили точку и решили радоваться тому кого дал Бог. Вдруг в сентябре задержка, приятная неожиданность - я в положении. Решила никуда не ходить (к врачам), но в 12 недель все же встала на учет. Все шло хорошо, ура ребеночек развивается растет. Но не бывает все так замечательно, как хотелось. С 14 недель угроза и дальше Угроза Угроза прерывания. Мы с Василисой доходили до 32 недель. А дальше роды - экстренное кесарево (кровотечение). Как врач потом сказал, что вовремя приехали, а то неизвестно чем бы все закончилось для меня и дочки. Были в реанимации, интенсивной терапии, прошли и второй этап, наконец выписались домой. Радости по поводу нашего возвращения в семье не было предела, слава Богу мы дома. Все плохое и сложное позади - тогда я еще и представить не могла, что все только начинается. Нас выписали с диагнозом- перивентрикулярная лейкомаляция. Врач сильно пугать при выписке не стала, но сказала что придется много работать с ребенком и лечиться у невропатолога. Я сразу посмотрела прогнозы в интернете, после чего долгое время им не пользовалась. Василиска подросла, немного окрепла, пережила остановку дыхания и еще одну реанимацию. Тогда мои попытки в течении 10 лет родить второго ребеночка показались мне не муками, которые мы пережили, а бутончиками от цветов. Когда оглядываешься назад трудно поверить как все пережила, врагу не пожелаешь. Отставание в мотором развитии было всегда, но не большое, мы имеем право мы семимесячные, но вот когда начались произвольное движение то стало видно, что правая ручка у Василисы совсем не работает а ножка сильно отстает. После второго курса массажа стали переворачиваться, а сидеть только стало получаться. Должны были поехать на реабилитацию в 18 больницу, но заболели, приходится откладывать. Боюсь упустить время, ведь нам уже почти годик, а лечение надо начинать как можно раньше. Прошу прощение за сумбур, эмоции захлестывают.

[Ктерина]

Здравствуйте!
А что Василиса умеет?Где и как реабилитируетесь?

[Елена мама Василисы]

Здравствуйте. Мы наблюдались в консультативном центре Морозовской больницы, там же в больнице и поставили диагноз. Василиса сидит без поддержки и немного стоит у опоры, но сама не может ни сесть ни встать. Встает на четвереньки и кочается совсем чуть-чуть. Умеет рукой говорить пока и показывает как бабочка машет крылышками (но одной рукой). Говорит несколько слогов но редко. Знает по картинкам лошадку, куклу и мячик.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
Вы Войта не пробовали? и еще у нас есть курсы, организованные родителями, может заинтересует?

[Елена мама Василисы]

Здравствуйте, спасибо за внимание. Я Войта пробовала, мы занимаемся сами на столько насколько я понимаю этот вид терапии. Конечно хотелось бы узнать подробнее. Где и когда проходят курсы по Войту.

[MapuHa]

 

меня как и вас как и многих здесь мучили вопросы - как принять и как жить дальше.
скажу честно и сейчас я озадачена тем же. все мечтаю проснуться и увидеть здорового ребенка.
мы тоже 32 недельные. у вас геми? правильно?

заходите в теремок, будим общаться  у нас там така дружная компаша!!!

здоровья вам и главное терпения (мне этого очень не хватает)

[Елена мама Василисы]

Спасибо за поддержку. Да, у нас правосторонний гемипарез и высокая судорожная активность. Будем общаться, пока сложно разобраться на форуме.

[Евгения81]

Здравствуйте. Мы наблюдались в консультативном центре Морозовской больницы, там же в больнице и поставили диагноз. Василиса сидит без поддержки и немного стоит у опоры, но сама не может ни сесть ни встать. Встает на четвереньки и кочается совсем чуть-чуть. Умеет рукой говорить пока и показывает как бабочка машет крылышками (но одной рукой). Говорит несколько слогов но редко. Знает по картинкам лошадку, куклу и мячик.
[/quote
здравствуйте, Лена. А в Морозовской есть, кстати прекрасный массажист (она работает по методике - совмещение Войта, Бобат)]

[Елена мама Василисы]

                                                 
здравствуйте, Лена. А в Морозовской есть, кстати прекрасный массажист (она работает по методике - совмещение Войта, Бобат)]
Здравствуйте, большое спасибо, буду иметь ввиду. Мы после майских праздников договорились поехать в 18 больницу, в 3 отделение (если сново не заболеет). Вы случайно не знаете есть ли там такие специалисты. Слышала много хорошего об этой больнице во общем, но даже в Морозовской столкнулось с беспределом (или мне просто не везет). 

[Анютамамадаши]

Вы огромные молодцы! Много чего умеете! Я для поддержки скажу, что в год мы нечего такого не умели! А сейчас, в три, умеем все! Дерзайте, и все получится!!!

[Елена мама Василисы]

Вы огромные молодцы! Много чего умеете! Я для поддержки скажу, что в год мы нечего такого не умели! А сейчас, в три, умеем все! Дерзайте, и все получится!!!
      Спасибо большое за поддержку. Мы стараемся.

[Наталья Москва]

Добрый день, обязательно сходите к остеопату, простуда если без температуры не помеха. Нам сняли угрозу дцп за пару месяцев. Цена высокая, но посещять надо не каждый день. Мы ездили 1 раз в неделю, две. Не ждите окончания майских, это же еще две недели. К тому же после остеопата три дня лучше ни него не делать (массаж, лфк и т.п)

[Елена мама Василисы]

Добрый день, обязательно сходите к остеопату, простуда если без температуры не помеха. Нам сняли угрозу дцп за пару месяцев. Цена высокая, но посещять надо не каждый день. Мы ездили 1 раз в неделю, две. Не ждите окончания майских, это же еще две недели. К тому же после остеопата три дня лучше ни него не делать (массаж, лфк и т.п)

здравствуйте Наталья. А куда вы ходили к остеопату?  Мне сказали что в 18 больнице есть, я честно говоря даже не знаю  куда пойти и терять время не хочу. А что было с вашем ребенком, почему ставили угрозу по ДЦП.

[Наталья Москва]

У нас была дистания ( тонус в определенных местах повышен, а в других понижен), кажется пишется перинатальная энцефепатия. В 6 месяцев невропотолог поставила угрозу дцп, не сидели, разводили ножки мало, проблема с правой ногой и левой рукой, старался их не задействовать. Остеопат сказала напряжение в области кончика от этого и запор, и ножка, с ручкой что то ьыло другре. Были один раз в клиники, потом у другого в подмосковье занимается част. Практикой. У остеопата только прикладывание рук к определенным точкам, без силы не вправляет.

[FonKon]

Елена и мы к вам! Здравствуйте! То что Васёночка в этом возрасте стоит на четвереньках это просто замечательно. Учите ползать. Мысли что ой беда беда ....отставить. Чистый гемипарез это семечки по сравнению с другими диагнозами. Наберитесь сил и терпения. И вырулить можно ой какие суперские результаты. На счет того что время идёт, тоже не стоит сильно переживать. Но и резину тянуть естественно не нужно. Вооружитесь основными аксиомами при гемипарезе. Надо всегда быть во всеоружии на тему что из побочек может вылезти при геми. Я имею ввиду вальгусы варусы пронаторы и прочее. Если про это знать, то вероятность свести всё к нулю велика. И всё.