Автор Тема: Бог шепнул ей на ушко..  (Прочитано 73751 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн differentАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2585
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #165 : 01 Июля 2016, 00:45:29 »
@danyasmom, спасибо)) это все, конечно, не от хорошей жизни, если бы у нас была ситуация полегче, мы бы так активно не экспериментировали..

@Snegok, спасибо))) в Грецию мы собираемся в клинику Эвексия (здесь, на форуме, есть обсуждение - https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44146.0)

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #166 : 01 Июля 2016, 01:50:18 »
@different, как вы вообще? что-то я потеряла ваши апдейты из виду...
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн differentАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2585
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #167 : 01 Июля 2016, 13:15:20 »
@danyasmom, ну, за это время мы окончательно поняли, что относимся к категории тяжелых деток, к сожалению, но руки не опускаем, да и никогда я их не опущу))) занимаемся очень интенсивно, с интеллектом неплохо: немножко говорит, все понимает, даже на горшок уже почти год ходим))) а физически не очень, только сидит с опорой на руки (зато хоть с прямой спиной) и на бока поворачивается. зато красивая очень:)

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #168 : 01 Июля 2016, 16:50:03 »
@different, с горшком вы нас опередили, например :) данька все еще в памперсах.
а прогресс у вас есть, и явно неплохой....  :)
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн differentАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2585
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #169 : 01 Июля 2016, 18:52:39 »
@danyasmom, да я и сама знаю, что прогресс есть, просто не во всех сферах))) точнее, во всех, кроме физики (незначительные подвижки), а ведь это, на мой взгляд, вторая по важности область.. опять же, КПД нашего пахания небольшой))

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #170 : 01 Июля 2016, 18:59:13 »
@different, ты знаешь, может просто этап такой? сначала интеллект потом движение пойдет? они ведь все развиваются в своем темпе, а не по стандартным графикам. у даньки вечно какое-то новое умение вылезает когда его не то что не ждешь, а вообще работаешь над чем-то совсем другим.
плюс вы еще АБМ не пробовали толком ;) может это будет ваш толчок к движению... никогда не угадаешь.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн differentАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2585
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #171 : 01 Июля 2016, 19:04:45 »
@danyasmom, да я, в общем-то, особо и не жалуюсь))) живется нам неплохо, Машка всегда на позитиве, общительная, улыбчивая, красавица)) какие-то подвижки постоянно есть, просто, как я как раз у себя в теремке написала, я не из тех мам, которые радуются, к примеру, тому, что пальчики раскрылись или ножки чуть подрасслабились, для нас это не результат!
все нормально, главное, что ей интересно, я постоянно что-нибудь придумываю - парки-зоопарки-качели-карусели, всегда в движении, шутки-прибаутки и радость без конца))

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #172 : 01 Июля 2016, 19:07:16 »
@different, мне кажется что вот эта радость и спокойствие - один из самых полезных факторов в реабилитации :) и здоровье - и физическое и психическое. счастливый ребенок, которому интересен разнообразный мир вокруг, гораздо быстрее и лучше развивается и восстанавливается.

а из мелких подвижек складываются в итоге большие результаты ;) ты знаешь нашу философию...
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн differentАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2585
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #173 : 01 Июля 2016, 22:32:08 »
@danyasmom, да, я тоже в итоге к этому пришла (считаю, что достаточно быстро))))) - моя Машка просто купается в море позитива, любви и ласки! и она сразу расцвела:) обаятельная до невозможности, все к ней лезут ( в хорошем смысле) чуть ли не в десны целоваться))) но я не даю, еще чего, мы девочки приличные))

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #174 : 01 Июля 2016, 22:42:42 »
@different, не фига тут. кто хочет целоваться пусть сначала женится. :)
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн differentАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2585
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #175 : 01 Июля 2016, 23:36:04 »
@danyasmom, не, ну так уж по-пуритански я не буду)))) так и замуж-то не выйти)

Оффлайн Гуля1983

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #176 : 03 Июля 2016, 15:42:02 »
смотрю из своей темноты в яркое светлое окошко.. там идеальная счастливая жизнь 22летней девушки: любимый муж, чудесная семья, обожаемая работа, которая, к тому же, еще и приносит кучу денег.. интересные люди, далекие страны, новые встречи. и, конечно же, мечты о детях:
- сколько ты хочешь?
- пятерых!
- здорово, я тоже! правда, я хотел четверых родить, а еще одного малыша взять из детдома..
- ничего себе! я тоже всегда об этом думала!
обследования, анализы, здоровый образ жизни.. наконец-то разрешение получено, отмена противозачаточных, недолгое ожидание. кажется, что мечта уже вот-вот исполнится.. ночь: резкая боль в животе, скорая, больница, срочная операция - и уже в 2 раза меньше шансов забеременеть.

лечу 220 по КАДу и вспоминаю следующие кадры.. там после семимесячного запрета на врачей на оплодотворение долгожданные две полоски. честно, я не поверила. не поверила, потому что боялась поверить в свое счастье, потому что ждала этого с девятнадцати лет, потому что никогда не хотела "пожить для себя". анализы и врачи развеяли мои сомнения, я жду ребенка! я хрустальная ваза: уход с работы, витамины, морской воздух, чувство невесомости и невероятное, безграничное счастье! а на заднем плане - постоянный страх: страх выкидыша, замершей беременности, плохого скрининга, преждевременных родов. ведь не может быть, что я наконец получаю то, о чем больше всего мечтала, ради чего могла бы отдать все остальное! но время идет, я начинаю верить в свое счастье.
всегда хотела мальчика, но постоянно вижу во сне свою красавицу-дочку.. и понимаю, мне нужна моя малышка! потом узи, и вот уже это не сон!
потом сомнительные анализы на torch, пересдача, снова и снова, в других больницах, расширенный спектр, консультации с половиной инфекционистов нашего города и вердикт: здорова, в лечении не нуждается! и я верю в свое счастье снова!
время идет, во мне уже все меньше страха преждевременных родов, ведь выхаживают совсем малюток, а у меня уже 33 недели! 3й скрининг, все отлично, но малышка перевернулась. как же так, неделю назад была вниз головой, а на таком сроке уже, говорят, не должны вертеться? теперь я знаю: это Бог шепнул ей на ушко, помог спастись! через два дня иду на занятия при тазовом предлежании, перед занятием микро-узи: специалист определяет, с какой стороны спинка, где головка. но вот она молчит, водит датчиком по животу снова и снова..
- прошу прощения за находку..
- что такое?
- смотрю головной мозг плода, желудочки сильно расширены, возможна агенезия мозолистого тела. надо смотреть подробнее, а сейчас у меня, к сожалению, больше нету времени, записывайтесь на прием.. я так и стояла с телефоном в руках, пришлось ей самой звонить моему гинекологу и объяснять ситуацию.
я уже не помню, как прошло то занятие, столько на нем было пролито слез. кстати, не зря сходила, малышка моя перевернулась обратно. а может, Бог шепнул ей снова: "ты все сделала правильно, теперь ложись поудобнее".
кто тянул меня из этой бездны отчаяния, кто решал мои проблемы? я не помню, но следующим вечером мы с мужем уже на экспертном узи у одного из 2х лучших узистов города, моя гинеколог договорилась, что он примет нас после работы. она очень хороший человек, помогла мне тогда, жаль, что после родов я уже не смогла прийти и посмотреть ей в глаза..
на том узи новый удар: "окклюзионная гидроцефалия, под вопросов опухоль мозга, прогноз неблагоприятный". 27 декабря, счастливого нового года! "нужно сделать МРТ, мы вас запишем к лучшему специалисту СПб, потом на консультацию к профессору-нейрохирургу". чуть не забыла, запись на МРТ 22 января, к нейрохирургу - ближайшее время на 21е. читаю в интернете про опухоль мозга плода - 0,5 случая на миллион новорожденных.
знакомые профессора, звонки, просьбы - через день я уже у второго из этих двух лучших узистов, она приехала в воскресенье, чтобы посмотреть меня. "окклюзионная гидроцефалия, но образование на опухоль мозга не похожа, скорее всего, это киста". "нужно сделать МРТ, я позвоню, договорюсь". на следующий день я уже на МРТ, том самом, которого должна была ждать почти месяц. опухоли нет, это киста. Господи, а ведь я могла прожить почти месяц, думая, что у моей малышки шансов почти нет! "вам нужно к профессору х, сейчас я позвоню". и через 2 часа мы уже на консультации! как хорошо, что все настоящие профессионалы друг друга знают!
"прогноз неоднозначный, наблюдаем в динамике".
новый год, мой самый любимый праздник! мое новогоднее желание всегда исполнялось, в этом году просьба только одна: только бы моя девочка родилась здоровой! но, видимо, это слишком много для новогоднего чуда..
может быть, мне поможет Господь? храмы, свечки, молитвы.. я была даже у Даров Волхвов, которые привезли в Петербург на 3 дня, пропустили без очереди, прошла 2 раза.. а в подкорке мысль: почему Он раньше меня не услышал, ведь я каждое утро и каждый вечер много-много дней просила здоровья для своего будущего ребенка..
на следующий день после Даров очередное узи: "гидроцефалия прогрессирует, целесообразно срочное родоразрешение". ложусь на дородовое, через два дня планируем кесарево, как раз будет 37 недель, а это уже доношенный ребенок. операция запланирована на утро среды, но во вторник вечером КТГ "такое, что я позвонила профессору, он уже едет". я думала, что у меня еще ночь впереди, а осталось минут 40.
очнулась посреди ночи в реанимации, вокруг темно, живота нет, где моя малышка?! не дай Бог еще раз пережить это отчаяние, когда ты не знаешь, что с твоим чудом, которое ты носила под сердцем почти 9 месяцев! и любимый мамин голос: "наташа, все хорошо, родилась, темненькая, лохматенькая, 51 см и 3280"! как она там оказалась? теперь-то я знаю, что никто не остановит мать, когда она хочет помочь своему, хоть и взрослому, ребенку:)
а утром я узнаю, что мою дочку госпитализируют в ДГБ #1, а я потеряла слишком много крови, чтобы мне разрешили встать и пустили посмотреть на нее! откуда у нас скрытые резервы? потом я почти неделю пролежала пластом, белая как полотно из-за огромной кровопотери, но в то утро я взлетела на 4 этаж по лестнице, чтобы увидеть наконец-то личико своего ребенка!
наконец-то я выписываюсь и могу лечь к своей малышке. до этого моя мама ездила каждый день на беседу с врачами, а они не могли даже сказать, выживет или нет.. почему мама? потому что муж был моим спасательным кругом, я не могла отпустить его надолго..
и вот я в больнице, первый раз прикасаюсь к личику своей семидневной дочки.. она прожила целую неделю без меня, я больше не оставлю ее одну так надолго!!! слезы ручьем и долгожданное вымученное счастье!
а что дальше? "с такой кровью не живут", "угнетена иммунная система", "мы подозреваем, что разрушен костный мозг, который производит клетки крови", "вы не возражаете, если мы возьмем у вас анализы на ВИЧ? подозреваем врожденный иммунодефицит". бесконечные переливания крови, тромбоконцентрата.. "мы может поднять ей гемоглобин донорской кровью, можем перелить тромбоциты, но лейкоцитов почти нет, формула крови катастрофическая!", "если разрушен костный мозг, шансов нет..". пунктируем кость, берем анализы: разрушение костного мозга не подтверждается, врожденный иммунодефицит тоже. спасибо, Господи, ты меня услышал!
что дальше? "на фоне угнетенного иммунитета развиваются бактериальные осложнения, мы делаем все, что можем, но если кровь не исправится, ничем помочь не сможем".
узи мозга: обширный воспалительный процесс, желудочки увеличены за счет атрофированного мозгового вещества, гидроцефалии как таковой на самом деле нет". но вздохнуть с облегчением не успела: через неделю окклюзия, и вот уже гидроцефалия нарастает. нужно делать разгрузочную пункцию, но при таких тромбоцитах невозможно. назначили на следующее утро. я помню эту ночь: моя малышка мучается на моих руках, а я ничем не могу ей помочь. всю ночь мы льем тромбоконцентрат, тромбоцитов должно хватить на утреннюю пункцию. но через 2 дня все повторяется снова.
но теперь мы смогли взять анализы.. во всех жидкостях организма: в крови, ликворе, слюне, моче - методом ПЦР подтверждается токсоплазма. в ликворе ее даже видно под микроскопом, половина больницы сбежалась посмотреть на такое! теперь мы знаем, что лечить. только когда в нашей крови тромбоциты стали 500, а лейкоциты 9, я поняла, что значили цифры 30 и 1.4..
встреча с окулистами и новый удар: обширнейшее поражение сетчатки левого глаза, очаги есть и на правом, вряд ли ваш ребенок будет видеть, но светоощущение возможно"
прошу у педиатра проверить слух: "сейчас в этом смысла нет, скорее всего слуховые нервы тоже поражены. конечно же, это ребенок-инвалид, мы попытаемся улучшить качество жизни. вам ребенок нужен в любом случае?" Господи, конечно же в любом!!!
прогрессирует гидроцефалия, необходима операция. я наивно спрашиваю про шунт. шунт ставится при уровне белка меньше 1г/л. у нас 8.. наркоз, субгалеальное дренирование, реанимация... трубку под отслоенной кожей черепа нужно шевелить каждые полтора часа, чтобы она не начала прирастать обратно. как передать словами свои чувства, когда твой ребенок кричит от боли, которую ты причиняешь ему своими руками? через неделю закупорка отверстия. наркоз, наружное дренирование, реанимация..
новая беседа с педиатром: "к сожалению, воспалительный процесс в мозгу продолжается, мы вводим антибиотики через кровь, но они действуют слишком медленно, хотим вводить напрямую в голову. не можем предсказать, как ребенок отреагирует, существуют риски остановки дыхания, судорог. но если ничего не делать, будет еще хуже, уровень белка уже 12. цитоз 600 третей при норме 5. к сожалению, в голове инфекция может очень долго тлеть в изолированных полостях, ребенок лежачий, мы можем только облегчить уход"
2 месяца мы на наружном дренаже, прикрыты тоннами антибиотиков..
анализы ликвора почти в норме, мы убираем дренажи и ждем: есть надежда, что она справится сама. неделю на лезвии ножа, потом снова нарастание размеров.. мы пытаемся уйти от шунта, наш выбор - эндоскопия. перед операцией предупреждают: шансы на успех 30%. но мы идем на этот риск, ведь белок в ликворе 2, а значит, шунт нам тоже не светит..
4 часа в операционной, все прошло успешно, ждем 10 дней. на следующий день все хорошо, все хорошо и на второй, третий, девятый... детская уже готова, коляска куплена, документы на выписку собраны. на десятый день - нарастание размеров.. снова ждем, наблюдаем в динамике - прогрессирует. контраст, КТ: изолировался правый желудочек.. зато анализы обнадеживают: наконец-то белок 0.46!

и вот, вчера сделали вторую эндоскопию, уже с правой стороны. сегодня нас перевели из реанимации, и моя доченька спит рядом - она сильно устала. а я сижу и пишу нашу историю. кажется, все мы уже немного пришли в себя, заново научились смеяться, развлекаться и в чем-то радоваться жизни.. да и эта наша эндоскопия имеет почти 100%ные шансы на успех.. нам проверили слух: результат отличный. воспаление в глазах остановилось, зрительные нервы не задеты ни на одном, она смешно щурится на свет.. (правда, зрительные потенциалы показали выраженное снижение активности корковых проекционных зон). нам не сделали ни одного массажа, моя малышка ни разу не купалась, не было никакой реабилитации - все это было запрещено. но мы гулим, держим голову, пытаемся приподниматься на руках, лежа на животе, поворачиваемся на бока.. педиатры теперь говорят, что моя звездочка будет ходить (наш лечащий врач так и называет ее - звездочка) несколько раз мое чудо дарило мне улыбку:)
кто же мог знать: ведь антитела к toxo у меня были еще тогда, когда мы только думали о ребенке.. врачи, которые занимались нами, шутили, что должны бы нам приплачивать за возможность изучить такой уникальный случай, ведь при таком сильном течении инфекции и заражении на таком раннем сроке плод всегда умирает еще внутри.
но одно для меня осталось по-прежнему:  как перестать думать о том, что было бы, если бы я пролечилась от токсоплазмоза во время беременности? КАК ЖИТЬ С ТАКИМ ЧУВСТВОМ ВИНЫ?!

ПРОШУ ТЕХ, КТО ИЗ ПЕТЕРБУРГА: помогите, пожалуйста, контактами специалистов: массаж, лфк, плавание, дефектологи, неврологи.. я буду благодарна любой помощи!
а если у кого-то есть упражнения, которыми я могу заниматься с ней сама, поделитесь, пожалуйста, информацией!!!
Здравствуйте! К концу Вашей истории я задыхалась от слёз,Господи за что все это малышке? Крепкого Вам здоровья,терпения и сил!!!! Вы молодцы и Ваша крошка будет здорова!!!!!

Оффлайн Snegok

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 149
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #177 : 03 Июля 2016, 15:57:29 »
@danyasmom, спасибо)) это все, конечно, не от хорошей жизни, если бы у нас была ситуация полегче, мы бы так активно не экспериментировали..

@Snegok, спасибо))) в Грецию мы собираемся в клинику Эвексия (здесь, на форуме, есть обсуждение - https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44146.0)

Спасибо!

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #178 : 03 Июля 2016, 19:33:06 »
Маша умняша.А сколько сейчас Маше?

Оффлайн differentАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2585
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #179 : 04 Июля 2016, 00:26:58 »
@Гуля1983, спасибо за такие слова, вам тоже удачи! когда я писала свою историю, тоже без слез не обошлось, но сейчас уже не плачем))