Мой маленький мужчина-Максимка!!!Верю и буду верить до последнего дыхания...

[Амина Кобелева]

Добрый день,дорогие друзья!
К сожалению,как и многих других,нашу семью не обошла эта беда!
Меня зовут Амина,моего любимого мужа-Влад.
Мы с мои мужем очень хотели малыша и когда я забеременела были на седьмом небе от счастья!!!
Наш сыночек-Максим был очень долгожданным ребенком,я с трепетом и волнением ходила беременная,как говорили мои друзья " вся сияла".
    И вот, началось в 37 недель...
Отошли воды,схваток не было.Врачи сказали-лежи,скоро будут.Я-наивная душа,ни о чем не думая,лежала и наблюдала как одна за одной рожали мамочки.И уже чувствовала себя опытной что ли...Так прошло около 8 часов...Затем схватки-14 часов,и только когда заведующая отделением с удивлением увидела меня на той же койке почти сутки спустя,решила  "посмотреть" меня,после чего срочно отправила на кесарево.Как она объяснила-голова неправильно пошла....да и вообще у меня узкий таз...А 8,5 месяцев не видно было мой таз???!!!И я не сказала бы,что он прям узкий.Но мы не о том...
Этих 22 часов моему сынишке хватило сполна.Он родился очень тяжелый,ослабленный 5-7 по аб.
Если бы я знала,сколько проблем будет из-за долгого безводного периода((((
4 сутки в реанимации-запускали нас мамочек особых деток только два раза в день по несколько минут,как больно было заходить и видеть свою частичку под кучей проводов,еле дышавшего.
Затем ухудшение-вздулся живот,Срочно перевели в патологию недоношенных...Начались бессонные ночи на стульчике,нервные срывы от усталости,т.к. условия были для мамочек мягко говоря плохие,но это все было не важно,т.к. мой Максимка был со мной...
     Так волнительно вспоминать тот день,когда мне первый раз дали в руки моего крошку....Я-после кесарево не могла выгнуться,так прихватило меня. И вот мне дают моего сынишку,а я понимаю,что не могу его удержать...Прикладывают к груди,а у меня руки дрожат от бессилия...Потом купили мне "круг" и стало намного легче кормить.
     Выписали нас с целым списком болезней,в которых я совсем запуталась,да и не до того было тогда:Внутриутробная правосторонняя полисегментарная пневмония,ДН1ст,Перинатальное гипоксическое поражение центральной нервной системы на фоне натальной травмы шейного отдела позвоночника,острый период,средне-тяжелой степени,синдром нейрорефлекторной гипервозбудимости,вегето-висцеральных нарушений,бессимптомная гипогликемия,синдром срыгиваний,коньюгационная желтуха на фоне гипоксии.Врожденный порок сердца:ДМЖП,ООО.Агенезия мозолистого тела,Болезнь Гиршпрунга.
И вот настал этот прекрасный день-день возвращения домой,все близкие и родные нас встречали,все радовались,веселились,казалось,что самое страшное позади,но увы и ах..все только начиналось
На следующий же день начали учащаться наши срыгивания(они у нас и в больнице были),все чаще и чаще.....
В месяц мы пошли к педиатру,кладу я малыша на весы и вижу 2900 гр,когда Максимка родился 3150!!!Это минус 250 гр за месяц,когда обычно детки прибавляют по 700-900 гр.
И вот опять срочная госпитализация в ДХО...На следующий же день операция по жизненным показателям-Пилоротомия.
Максимка был сильно ослаблен и обезвожен....
Еще 3 недели там.
Затем дом,родимый дом...
    В 2 месяца проходим Кардиолога-и после кучи других узи,тут открывается вся картина с нашим сердечком.
Открытый артериальный поток,Коартация аорты по взрослому типу,ДМЖП,ООО,Легочной слинг(аномальное отхождение левой легочной артерии от правой).Легочная гипертензия.Недостаточность кровообращения 2 ст А.
Проходим окулиста и тут есть "вопросы" к нам:косоглазие расходящееся,синдром расширенной экскавации диска зрительного нерва обоих глаз,
    Далее мы едим в Москву в 5 месяцев по квоте,но врачи говорят,что при нашей болезни Гиршпрунга опасно делать обычную операцию,надо делать акклюдером,которая по квоте не проходит....В этот момент я судорожно начинаю думать,что делать ,куда бежать,но Слава Богу нам помог Фонд и оплатили эту операцию,которая стоила больше 200 000 руб.
    В 7 месяцев снова Москва и снова операция.

По мимо всех операций,я прекрасно видела ,что наш сынишка не такой как все...видела,что мы не развиваемся,моторика ни какая,Максимка в свои 9 месяцев не сидит,не ползает,даже не переворачивается,игрушки в руки не берет...как нам сказали-развит как трехмесячный малыш((

    В это все время между операциями мы прошли 4 курса массажа,3 курса электрофореза,парафин,ЛФК ежедневная,сама постоянно делаю ему массаж,кучу уколов делала и пили так же много лекарств.
В 9 месяцев мы поехали в Брянскую область на реабилитацию по методике Войта делали Остопатию, Бобат.
Наш папочка работает 6 дней в неделю с утра до ночи,но и этих денег не хватает на лечение ,для этой поездки моей маме пришлось ехать в Москву и работать каждый день...Огромное ей спасибо за это!!!!
Здесь специалисты нам сказали,что у нас спастика,в особенности левой стороны+шейный отдел поврежден и нужно ехать к Мануальщику в Москву вправлять.
Максимушка стал более живой мальчик,прям "улыбашка",на все реагирует,смеется так ,что душа поет,НО моторика так же ...на нуле...

Кстати,мой малыш  с рождения не ходит в туалет сам,каждый день мы делаем это вместе,в начале он сильно плакал,т..к. это очень неприятная процедура,но к чему только не привыкают наши ангелы...

Сейчас нам ставят неврологи-синдром двигательных нарушений,задержка темпов психо-моторного развития,перинатальная энцефалопотия смешанного генеза,гипоксическое поражение ЦНС.
Прогнозы неврологов не утешают,так как время идет,а сын не развивается.

Проблемы наши оперативного характера еще не все решены,совсем скоро у нас 2 операции:на сердце и на кишечнике.
И УРААА ,он будет сам ходить в туалет,и наконец,дай Бог, закончатся наши операции.
Каждая операция -это шаг назад,назад все что мы проделали,чего добились.

Подведем итог:к году мой родной сыночек Максим перенесет 5 операций,и я прекрасно понимаю,что все наши усилия и работы над моторикой могут стать напрасны.
Так как время таким деткам как Макс совсем не друг,нужно пройти хорошую реабилитацию и дать малышу шанс выздороветь.

Пока эти страшные три буквы ДЦП для нас не прозвучали,и мы сделаем все ,чтобы этого избежать!

С уважением,Амина

[Лекса88]

Добро пожаловать, вы молодцы, изучайте форум, удачи вам! Мой сын похож на вашего, нам 11 месяцев и мы тоже ничего не умеем! (((

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
Вы еще с прививками будьте аккуратнее

[Амина Кобелева]

Добро пожаловать, вы молодцы, изучайте форум, удачи вам! Мой сын похож на вашего, нам 11 месяцев и мы тоже ничего не умеем! (((

Спасибо!!!изучаю,голова кругом уже...В конце июля-едем в-Краснодар на семинар Божены,в сентябре в-Чехию летим на Войта,далее думаю Китай,но одна клиника уже отказала из-за сердца(Если Макса сажать-он сидит с ровной спинкой пока-не устанет и не-упадет))) вернее завалится.На животе поднимается на ручки - играет с игрушками,в-рот ручки сует и-грызет...так по мелочи...если ножку приподнять,может дальше доперевернуться..Так же на животе лежа на полу перемещается по чуть-чуть в право....Очень много чего не  умеем(((Как у-вас дела?Что сделали уже?чем думаете лечиться дальше?

[Лекса88]

Амина Кобелева, Вы молодцы! Мы половину не умеем из того, что умеете вы(((((( Ездили на Войта в Чехию 2 раза. Войта нам дает небольшие, но хорошип результаты. В основном занимаюсь я с ним дома сама. Мяч, плавание, логопедия, Войта.

[Амина Кобелева]

Амина Кобелева, Вы молодцы! Мы половину не умеем из того, что умеете вы(((((( Ездили на Войта в Чехию 2 раза. Войта нам дает небольшие, но хорошип результаты. В основном занимаюсь я с ним дома сама. Мяч, плавание, логопедия, Войта.

Дай Бог все наладится!!!Желаю Вам скорейшего выздоравления!!!Крепитесь))

[Ольга П.]

Здравствуйте Амина. Ну как,  у вас получилось поехать к Божене?  Мы там как раз были.

[Амина Кобелева]

Здравствуйте Амина. Ну как,  у вас получилось поехать к Божене?  Мы там как раз были.

Добрый ден!К сожалению,не успели!Мы занимались с реабилитологом с травили иглы-итог мы начали во все стороны переворачиваться)) Сейчас находимся на реабилитации в Кучугурах с детьми ангелами))Как Вам семинар?

[Ольга П.]

До сих пор перевариваем еще.  Столько информации в теории, осталось только на практике применить. Но с каждым днем убеждаюсь в правильном направлении этого пути. А сколько раз вы иголки делали?

[Мария87]

Еще один ангелочек покинул этот мир...4 октября ушел на небеса Максимушка, сынок Амины Кобелевой... Светлая память малышу, сил  родителям пережить горе...

[сheeky]

 

[Мечты Сбываются!]

 

[Polina]

Царствие Небесное ангелочку Максиму!

 

[НатАля]

Господи...какое горе...
царствие небесное  ,ангелочку.

[Катя Радова]

Малыш,спи спокойно.......родителям сил пережить.....