Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[irmina]

@Sveeta, света,да...верно?вы по адресу,добро пожаловать,я ваш дохтур"шутка))
у нас такие же приступы видов 7,если не 10 было,сейчас
но после ввода файкомпы.она уберет ваши утренние и вечерние приступы
что вы еще пьете?

[Sveeta]

@irmina да Света), мы пьем еще Депакин, пока говорят его не убирать, а пр файкомпу даже не слышала никогда. А у вас по Мрт что?

[irmina]

@Sveeta, лиссэнцефалия,мало извилин,патология
а файкомпу я от "фонаря"дала,когда бежать было некуда,мне ее попросту отдали,и вот пришел ее час,
щас бывают иногда вздроги при засыпании,но это вообще ничего по сравнению с тем ужасом,котрый мы пережили,у нас язык весь в шрамах от прикусов,кусками отваливался,нистатином лечила..ужОс

[Sveeta]

@irmina у меня даже слов не находится, это действительно ужас, мучения ребенка, когда не знаешь как ему помочь,  видеть невыносимо(((

[irmina]

@Sveeta, а врачи только руками разводили и всякую ерунду прописывали,которая судороги то да убирала,но одновременно и усилиливпла эти спазмы при засыпании,возможно у нас мышечная дистония,ну это мои доводы,только врачи не видят ничего или не хотят видеть,что дистония ведет к спазмам,а спазмы к судорогам.

[Аленка и Настена]

@Sveeta, света,да...верно?вы по адресу,добро пожаловать,я ваш дохтур"шутка))
у нас такие же приступы видов 7,если не 10 было,сейчас
но после ввода файкомпы.она уберет ваши утренние и вечерние приступы
что вы еще пьете?

Мамочки, побрйтесь Бога! Что за самолечение? Вы что витаминки детям подбираете, моему помогло и твоему тоже пойдёт?????у всех приступов разная природа и причины возникновения! Препараты должны вводиться с учётом всех особенностей ребёнка (вес и тд), ну никак не пальцем в небо! Ни дай Бог что случится, Вы Светлана с кого спрашивать будите ? С ирмины?

[irmina]

@Аленка и Настена, я знала,что у кого нибудь будет неадекватная реакция,я вам не советую,да и светлане тоже,мы делимся своим горем,и у наших детей много общего,в том числе и лактазная недостаточность,и приступы наши были от неусваимости депакина и хроносферы,помогли капли конвулекса и по моему как вы говорите совету,капли эти помогли как минимум четверым,так как они быстрее всасываются и попадают в мозг,а хроносферы эти при синдромах мальабсорбции  так и попадают в кишечник,не попав толком куда надо,и простите,не надо пугать богом,я атеист.
насчет врачей,мы везде были,и все врачи тычут пальцем в небо,и ответственности несут единицы,нам прямым текстом сказали,зачем вы вызываете скорую,если не пьете наш депакин?будешь тут самостоятельно лечить ребенка,если врачам извините"фиолетово",и ошибок они совершают побольше хотя бы в отношении назначений нам.связь с доктором я держу по емайл,когда я сказала,что дала файкомпу,то она добавила к моим 2мг еще 6мг,я даю 2мг,и нам хватает и лошадиные дозы нам не нужныплюс сказала вывести сабрил еще до файкомпы,отчего и начался статус,поэтому,знаете,что мы своих детей знаем лучше,чем врачи!!!

[irmina]

и что  врачи могут вам  предложить,если по закону даже сейчас все препараты под запретом,я же за 4 года перепробовала самостоятельно почти все пэпы,купив их в германии.не знаю,права я или нет,но отвезя почти 2млнрублей по заграницам не получила желаемого,купив же таблетки в германии я сэкономила в 20 раз. и слава богу,добилась результата,на свой страх и риск.и про какую ответственность вы говорите,если тот же дюлак ,вернее гатауллина,пригласив нас в париж и взяв там кровь у сына и меня,попросту игнорирует меня с 2013г,да и не только меня,так что о чем вы и каких врачах.были бы толковые врачи,не писали бы мы тут др другу письма.возможно кому то кто то и помог,только не нам,одни доллары в глазах да звезды во лбу.

[Аленка и Настена]

В том то и дело, что я видела читала про опыт Ваш лечения гидрокортизономю синактеном, сабрилами разными. И на сегодняшний день, вы не достигли ремиссии, поэтому полагаться на Ваши знания и опыт я бы не стала! И свою реакцию я наоборот считаю адекватной! sddf

[irmina]

@Аленка и Настена, во первых,результат у нас есть,во вторых,файкомпа помогла не только нам,в третьих гидр назначал дюлак(т.е.врач,это не было самолечение)от него и пошло ухудшение,в четвертых нам 100 процентной ремиссии не достигнуть,у нас тяжелейшая патология.в пятых,я многим помогла,в отличии от вас.да,а в шестых,спасибо за внимание к моим старым сообщениям,значит,все же вам наш опыт интересен
и вам здоровья.

[Аленка и Настена]

Мне абсолютно не интересны Ваши опыты с таблетками. Ваш ребёнок что хотите, то и делайте. А тему гидрокортизон изучала, так нам его тоже назначали . Вы и там такую же ахинею несли, опытом делились.
 sddf

[irmina]

@Аленка и Настена, почему ахинею,для вас ахинея,для меня правда.
если вам все равно,зачем лезете в наше со светланой общение?

[Bastrukova30]

@Аленка и Настена, я знала,что у кого нибудь будет неадекватная реакция,я вам не советую,да и светлане тоже,мы делимся своим горем,и у наших детей много общего,в том числе и лактазная недостаточность,и приступы наши были от неусваимости депакина и хроносферы,помогли капли конвулекса и по моему как вы говорите совету,капли эти помогли как минимум четверым,так как они быстрее всасываются и попадают в мозг,а хроносферы эти при синдромах мальабсорбции  так и попадают в кишечник,не попав толком куда надо,и простите,не надо пугать богом,я атеист.
насчет врачей,мы везде были,и все врачи тычут пальцем в небо,и ответственности несут единицы,нам прямым текстом сказали,зачем вы вызываете скорую,если не пьете наш депакин?будешь тут самостоятельно лечить ребенка,если врачам извините"фиолетово",и ошибок они совершают побольше хотя бы в отношении назначений нам.связь с доктором я держу по емайл,когда я сказала,что дала файкомпу,то она добавила к моим 2мг еще 6мг,я даю 2мг,и нам хватает и лошадиные дозы нам не нужныплюс сказала вывести сабрил еще до файкомпы,отчего и начался статус,поэтому,знаете,что мы своих детей знаем лучше,чем врачи!!!

я с вами полностью согласно в каждом вашем слове вижу свои высказывания, и не обращайте внимания на всех них, если бы мы не рисковали сами и не советовались тут, то неизвестно, что бы было с нашими малышами

[анна сергеевна]

Присоединюсь к @Аленка и Настена, мамочки, и все-таки подумайте перед самостоятельным подбором таких лекарств, как пэпы, все-таки это препараты серьезные, несмотря ни на чей опыт, согласна, что некоторые попадают, но 100 раз взвесьте за и против

[анна сергеевна]

а хроносферы эти при синдромах мальабсорбции  так и попадают в кишечник,не попав толком куда надо,и простите,не надо пугать богом,я атеист.

ну вообще-то хроносфера усваивается или нет - достаточно легко проверить, сдав на концентрацию вальпроевой кислоты, если она не усваивается, то и концентрация будет минимальной. а  с калом выводятся парафиновые гранулы, они у всех так выходят. Конечно, то, что вальпроаты не помогают купировать приступы - это другой вопрос уже