Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[Анима]

Мы 2 года принимаем Сабрил вначале с Депакином пили, потом без Депакина, сейчас с Кеппрой назначили приступы как были так и остались еще назначили Гидрокартизон с лошадиной дозой еще не пили правда я противник гормонов  возможно не права,  может кто поделится опытом буду признательна.

мы Сабрил с марта с.г.пьем,внешне не помогает,врач говорит ээг стала лучше,мы сейчас 4мес гидрокортизон пьем на фоне Сабрила,ерупные приступы ушли,мелкие остались.
Мы тоже были противником,но смотреть на то как сына бросает,кидает не могли,как себе то нос,то лоб разобьет,шишки,кровь,развитие на пэп остановилось,но тьфу тьфу они нам помогают,хоть крупное убрали,развитие за 3мес активно пошло,побочек кроме молочницы пока тьфу тьфу нет)))
Так что думайте,решайтесь.

[просто Наташка]

@Анима, спасибо за совет думаю надо попробовать, операция опаснее Нам в годик Синактен кололи 3 мес.ремиссия потом вернулись, будь они неладно

[Анима]

 

@Анима, спасибо за совет думаю надо попробовать, операция опаснее Нам в годик Синактен кололи 3 мес.ремиссия потом вернулись, будь они неладно

 
у сына показаний к операции нет, поэтому , предложили гормон, кстати 3 врача после переборов 7 пэпов

[Bastrukova30]

@Анима, спасибо за совет думаю надо попробовать, операция опаснее Нам в годик Синактен кололи 3 мес.ремиссия потом вернулись, будь они неладно

конечно нужно пробовать гидрокортизон, чем раньше тем лучше, по своему опыту скажу, тем более у вас был положительный опыт на гормонах, если сабрил не улучшил картину, то зачем же ждать и допускать , что бы эпиактивность гуляла по головке малыша, у нас из-за неграмотности врачей, и несвоевременного назначения гормона веста трансформировался в другой вид эпи. врач говорит, что если бы раньше начали принимать гормонотерапию на замену сабрила, то и эпи уже бы не было((((((((((((((((((((((((((((((((((((((

[Светлана Q]

Кто принимает Сабрил, подскажите пожалуйста  какой таурин для глаз принимать.

[Анима]

Кто принимает Сабрил, подскажите пожалуйста  какой таурин для глаз принимать.

опачки, а кто назначал?
Мы пьем с марта и никто ни словом! 

[Ольчик26]

Кто принимает Сабрил, подскажите пожалуйста  какой таурин для глаз принимать.

опачки, а кто назначал?
Мы пьем с марта и никто ни словом! 

Нам врач говорил, что на глазки побочка только если длительно/ больше года принимать Сабрил.

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[SuperMum]

Кто принимает Сабрил, подскажите пожалуйста  какой таурин для глаз принимать.

Таурин от Now Foods или от Jarrow Formulas.  Есть и другие марки, точно есть на iherb.  Таурин от Now Foods возможно можно купить и в Парадигме на Соколе: http://www.paradeigma.ru/content/view/17/37/

Советую сдать анализ на таурин в крови, чтобы понимать, есть ли нехватка, насколько серьезная, и определиться с дозировкой.

[просто Наташка]

опаньки, впервые слышу  про таурин

[Анима]

Кто принимает Сабрил, подскажите пожалуйста  какой таурин для глаз принимать.

Таурин от Now Foods или от Jarrow Formulas.  Есть и другие марки, точно есть на iherb.  Таурин от Now Foods возможно можно купить и в Парадигме на Соколе: http://www.paradeigma.ru/content/view/17/37/

Советую сдать анализ на таурин в крови, чтобы понимать, есть ли нехватка, насколько серьезная, и определиться с дозировкой.

так вам окулист или эпилептолог это назначал?
нам никто из их ничего про таурин не говорит 

[SuperMum]

опаньки, впервые слышу  про таурин

Неудивительно, ведь врачи нам об этом не сообщают.  Назначили ПЭП и до свидания, а родителям разгребать.  Существуют рекомендации, как уменьшить риск побочных эффектов на зрение.  Но те, кто нам назначали Сабрил о них понятия не имели.  Дюлак советует давать Сабрил на ночь, так как препарат фототоксичен для глаз (так максимальная концентрация в крови придётся на тёмное время суток, то есть, теоретически, снижается риск побочки из-за фототоксичности).

Сабрил даёт эффект снижения Таурина, а эта аминокислота как раз и защищает глаз от токсичности света.  Информативно сдать анализ на Таурин.  Мы мониторим его уровень регулярно.  Также посоветоваться с толковым врачом, например, генетиком, на случай противопоказаний.  Нужно помнить, что баланс аминокислот критичен для мозга и влияет на эпи; и их избыток, так же как и нехватка, могут привести к ухудшениям.

Цитирую отсюда: http://www.tsalliance.org/documents/Vigabatrin%20Associated%20Visual%20Field%20Loss%20White%20Paper.pdf

(извините, текст есть только на английском)

"The role of taurine supplementation remains to be determined for TSC epilepsy patients treated with vigabatrin. Studies to date are preliminary and do not provide any direct evidence that taurine prevents or reverses VAVFL. Given that taurine is natural and already present in the human body and already a commonly used supplement popular with body builders without significant adverse effects at high doses, it may be appropriate to provide taurine supplementation while awaiting results of such studies. Indeed, it is routine practice in our clinic to offer taurine supplementation to our patients when initiating vigabatrin. Standard dosing is not available, so we treat infants with 250 mg once/day, preschool- and school-aged children with 250 mg twice/day, and adults with 500 mg twice/day. Taurine supplementation, however, does not prevent the need for continued ophthalmological assessments."

[SuperMum]

Кто принимает Сабрил, подскажите пожалуйста  какой таурин для глаз принимать.

Таурин от Now Foods или от Jarrow Formulas.  Есть и другие марки, точно есть на iherb.  Таурин от Now Foods возможно можно купить и в Парадигме на Соколе: http://www.paradeigma.ru/content/view/17/37/

Советую сдать анализ на таурин в крови, чтобы понимать, есть ли нехватка, насколько серьезная, и определиться с дозировкой.

так вам окулист или эпилептолог это назначал?
нам никто из их ничего про таурин не говорит 

@Анима, никто нам ничего не назначал. 

Я перечитала с десяток научных трудов на тему побочных эффектов вигабатрина (действующее вещество Сабрила) и сделала выводы.  Анализы подтвердили, что Таурин у нас был ниже нормы.  С тех пор пытаемся его держать на уровне нормы с помощью добавок, под наблюдением генетиков.

В верху я выложила статью (на английском) о том, что некоторые клиники предпочитают параллельно с Сабрилом назначать Таурин, чтобы снизить риск побочек, хотя нет клинических испытаний, доказывающих, что это поможет.

Я ни в коем случае не агитирую за самовольное назначение Туарина.  Это - аминокислота, и её действие на организм может быть и отрицательном, при неправильном балансе.  Сдайте анализ, обсудите с генетиком, он подскажет, нужна ли добавка и определит дозировку.

[blohina]

Подскажите, можно ли растолочь сабрил в порошок, добавить в смесь и так давать ребёнку?

[Олекса]

Подскажите, можно ли растолочь сабрил в порошок, добавить в смесь и так давать ребёнку?

мне кажется на стенках будет много оставаться.

[SWWS]

Подскажите, можно ли растолочь сабрил в порошок, добавить в смесь и так давать ребёнку?

Можно растолочь в порошок и с водичкой смешать и давать. За 2часа до или после приёма пищи.