Автор Тема: Сабрил  (Прочитано 437308 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NATULYААвтор темы

Сабрил
« : 26 Июля 2009, 14:36:57 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.
« Последнее редактирование: 30 Ноября 2016, 14:08:20 от Ruta »

Оффлайн SuperMum

Re: Сабрил
« Ответ #1425 : 02 Января 2016, 11:41:46 »

Девочки, нам 6 месяцев, вес 7 кг, пьём 500 мг сабрила утром и 250 мг вечером, приступы ушли на второй день выхода на 750 мг в сутки, так вот, приступов нет, но гипсаритмия ещё есть, опасаюсь поднимать до 1000, не много ли для нас?

От Айвазяна слышала, что 100 мг на кг - это потолок.  В высоких дозах Сабрил токсичен, это мне Дюлак говорил.  Поосторожнее!

Из своего опыта скажу, у нас была похожая ситуация, когда Сабрил начал работать, но не на 100%, то есть остались мелкие вздрагивания.  Так вот дальнейшее повышение дозы (надеялись, что вдруг совсем уйдут судороги) не имело вообще никакого эффекта.  А потом было привыкание и откат.

Ещё некоторые родители говорят, что эффект от Сабрила увидели через несколько недель.  Возможно, имеет смысл ждать и наблюдать.


Sent from my iPhone using Tapatalk


“Nothing in this world can take the place of persistence. Talent will not: nothing is more common than unsuccessful men with talent. Genius will not; unrewarded genius is almost a proverb. Education will not: the world is full of educated derelicts. Persistence and determination alone are omnipotent." John Calvin Coolidge

Оффлайн keepfighting

Re: Сабрил
« Ответ #1426 : 02 Января 2016, 22:16:28 »
От Айвазяна слышала, что 100 мг на кг - это потолок.
нам вот профессорша всеми известная из Невромеда сказала, что сейчас в международной практике допускается до 150 мг на кг и соответственно на наши 7,5 кг расписала схему поднятия до 1125 в сутки за 11-12 дней (остановится на минимальной дозе, когда исчезнут спазмы), а другой не менее уважаемый врач оттуда же  расписал схему поднятия до 750 в сутки за 14 дней (сказав что наша терапевтическая доза 500, но при необходимости можно давать 750 (т.е. 100 мг на кг), а если в течении 2-х недель не подействует и 750, то снимать в таком же обратном порядке) и приступать к гормонам.

На данный момент мы дошли за 11 дней до 750 мг (сегодня 2-й день на этой дозе) - по спазмам какого то прогресса не замечено, разве что несколько дней они были более слабые, а сегодня посильней (даже, чем до начала ввода как мне показалось), но в целом без существенных изменений. Ну и спать стал лучше. Вот думаем давать 1000 в день или остаться на 750? На 9-е янв. записались на ВЭЭГ дневной, что бы сразу понять динамику (помогает или нет) и на 16-е янв. к небезизвестному доктору что бы решать вопрос о Синактене. Т.к. ждать 2-х месяцев думаю смысла особого нет. Оба врача сказали, что лечение должно быть агрессивным по времени.

Оффлайн Olga1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1427 : 07 Января 2016, 08:46:26 »
Всем привет. Девочки подскажите, пожалуйста, схемы ввода сабрила для ребенка 11-12кг., как вам назначали врачи и какая полная доза. Наш врач честно призналась, что ни разу не назначала сабрил, поэтому хочу ей предложить схемы, пусть выберет.

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1428 : 07 Января 2016, 12:55:47 »
Всем привет. Девочки подскажите, пожалуйста, схемы ввода сабрила для ребенка 11-12кг., как вам назначали врачи и какая полная доза. Наш врач честно призналась, что ни разу не назначала сабрил, поэтому хочу ей предложить схемы, пусть выберет.
мы пили 500 мг в сутки в два приема, но это еще очень мало, нужно будет на 500 делать ээг если приступы ушли и смотреть есть гипсаритмия или нет, если нет приступов , но ушла гипсаритмия , то еще повысить на 250 и опять смотреть, если нет то опять на 250, если приступы не уходят и гипсаритмия тоже сохраняется, то его отменяют и вводят срочно гормонотерапию, а вводили мы так: утро 125+вечер 125 3-5 дней по состоянию ребенка, потом 250 утр +125 вечер 3 дня, потом 250 утро+250 вечер, и смотреть по приступам ушли или нет, если ушли, то ээг контроль
20202015

Оффлайн Olga1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1429 : 08 Января 2016, 20:43:11 »
Всем привет. Девочки подскажите, пожалуйста, схемы ввода сабрила для ребенка 11-12кг., как вам назначали врачи и какая полная доза. Наш врач честно призналась, что ни разу не назначала сабрил, поэтому хочу ей предложить схемы, пусть выберет.
мы пили 500 мг в сутки в два приема, но это еще очень мало, нужно будет на 500 делать ээг если приступы ушли и смотреть есть гипсаритмия или нет, если нет приступов , но ушла гипсаритмия , то еще повысить на 250 и опять смотреть, если нет то опять на 250, если приступы не уходят и гипсаритмия тоже сохраняется, то его отменяют и вводят срочно гормонотерапию, а вводили мы так: утро 125+вечер 125 3-5 дней по состоянию ребенка, потом 250 утр +125 вечер 3 дня, потом 250 утро+250 вечер, и смотреть по приступам ушли или нет, если ушли, то ээг контроль

Спасибо, за ответ. А когда вводили, сколько весили, я так понимаю, что на наши 11кг. можно до 1000мг. повышать? Мы начали 125 мг. в сутки на ночь, по приступам вообще никак, даже мне кажется больше было, но короче, с первой таблетки ребенок стал очень плохо спать. Гипсаритмии у нас никогда не было, но ЭЭГ не очень, гормоны мы уже кололи, без эффекта

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1430 : 08 Января 2016, 21:44:28 »
мы весели 8500, знаю мамочку они пьют в свои три года по 2,5 табл в сутки
20202015

Оффлайн mechtau

Re: Сабрил
« Ответ #1431 : 08 Января 2016, 22:41:24 »
мы весели 8500, знаю мамочку они пьют в свои три года по 2,5 табл в сутки
Мы сейчас пьем 3 таблетки в сутки( весим 12 кг., 1,5 года нам(

Оффлайн Анима

Re: Сабрил
« Ответ #1432 : 08 Января 2016, 22:51:09 »
мы весели 8500, знаю мамочку они пьют в свои три года по 2,5 табл в сутки
Мы сейчас пьем 3 таблетки в сутки( весим 12 кг., 1,5 года нам(
Мы в свои 2,5года и 13 кг пьем 1табл 500мг сабрила

ЧАЗН, фокальная криптогенная эпилепсия с генерал.приступами, ЗПРР

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2603
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1433 : 09 Января 2016, 02:21:55 »
Мы пили 500 на 4 кг.
Не помогло
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Olga1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1434 : 09 Января 2016, 10:15:17 »
мы весели 8500, знаю мамочку они пьют в свои три года по 2,5 табл в сутки
Мы сейчас пьем 3 таблетки в сутки( весим 12 кг., 1,5 года нам(

Ничего себе, 3 таблетки очень много, а пьете один сабрил? И еще вопрос: начали пить 1/4 таблетки, толку ее в порошок и делю на 4 части, получается одна таблетка на 4 дня, свойства свои она не теряет за 4 дня в таком виде?

Оффлайн mechtau

Re: Сабрил
« Ответ #1435 : 09 Января 2016, 10:26:16 »
мы весели 8500, знаю мамочку они пьют в свои три года по 2,5 табл в сутки
Мы сейчас пьем 3 таблетки в сутки( весим 12 кг., 1,5 года нам(

Ничего себе, 3 таблетки очень много, а пьете один сабрил? И еще вопрос: начали пить 1/4 таблетки, толку ее в порошок и делю на 4 части, получается одна таблетка на 4 дня, свойства свои она не теряет за 4 дня в таком виде?
нет, еще кеппру в растворе 5 мл.
а зачем вы ее толчете? я ножницами разрезаю на 4 части (то есть сначала на половинки по делению, и половинки на половинки), ножницами хорошо все ржется.

Оффлайн Olga1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1436 : 09 Января 2016, 11:03:56 »
мы весели 8500, знаю мамочку они пьют в свои три года по 2,5 табл в сутки
Мы сейчас пьем 3 таблетки в сутки( весим 12 кг., 1,5 года нам(

Ничего себе, 3 таблетки очень много, а пьете один сабрил? И еще вопрос: начали пить 1/4 таблетки, толку ее в порошок и делю на 4 части, получается одна таблетка на 4 дня, свойства свои она не теряет за 4 дня в таком виде?
нет, еще кеппру в растворе 5 мл.
а зачем вы ее толчете? я ножницами разрезаю на 4 части (то есть сначала на половинки по делению, и половинки на половинки), ножницами хорошо все ржется.


я попробовала делить, у меня ровно не получается, так мне кажется точнее)))))

Оффлайн spaniel

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1099
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 24
  • Лена и сын Саша
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1437 : 09 Января 2016, 22:59:24 »
Наш опыт по сабрилу:
Инфантильные спазмы долбали до 400 шт в сутки,  медленно ввели сабрил третьим препаратом. Эффекта не было. Доходили до 100-125мг на кг.
Следующим лекарством был трилептал. Помог. Но выводить сабрил уже не стали.  Боялись срыва ремиссии (и мухин и айвазян и еще 3 неменее уважаемых доктора согласились ). Так и пьем его уже больше года.
Сначала пили по 3/4 таблетки 2р в день. Через 10 месяцев ухудшилась ээг. И уважаемый доктор сказала, что сабрил не назначают мг на кг. Его просто назначают 1000 мг в день и потом повышают по необходимости. Ну ок. Повысили - ээг ок.
Однако, наш европейский доктор говорит, что не надо лечить ээг. Если приступов нет, то и хорошо.
Сколько уважаемых докторов - столько мнений.
Мы толчем таблетку и смешиваем с маленьким кусочком банана. Пока прокатывает.
Еще:
Знакомым удалось купить в германии сабрил. И вы не поверите: дали чек такс фри! На таможне печать поставили. Теперь вопрос: никто за мягкое место не возьмёт при получении возврата? Никто не сталкивался ?

Оффлайн Olga1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #1438 : 11 Января 2016, 18:36:26 »
Начали пить сабрил1/4 таблетки 1 раз в сутки, пили 4 дня, наши складывания ушли, но появились мелкие вздрагивания, стали давать 2 раза по 1/4, вздрагивания стали больше и чаще. У кого так было, стоит ли повышать дальше или же не наш препарат. Приступы стали мягче, но увеличилось их количество, на прием к врачу только в субботу. Кто сталкивался, подскажите.

Оффлайн Анима

Re: Сабрил
« Ответ #1439 : 11 Января 2016, 19:48:18 »
Начали пить сабрил1/4 таблетки 1 раз в сутки, пили 4 дня, наши складывания ушли, но появились мелкие вздрагивания, стали давать 2 раза по 1/4, вздрагивания стали больше и чаще. У кого так было, стоит ли повышать дальше или же не наш препарат. Приступы стали мягче, но увеличилось их количество, на прием к врачу только в субботу. Кто сталкивался, подскажите.
у нас подобное было и есть, ЭЭГ лучше стала, а кол-во тоже, иногда было больше, но как-то смазанее вздрагивания, полегче. но на дозе 500 мг на 11 кг веса, когда до 750 увеличили, было очень плохо, больше, хуже, поэтому до 500 снизились.

ЧАЗН, фокальная криптогенная эпилепсия с генерал.приступами, ЗПРР