Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[Алия Музафарова]

@Алия Музафарова, нам Дюлак назначил сабрил один раз в сутки, только вечером. Даю малому почти перед сном, у него начинают глаза печь (как песок насцпали) просит свет выключить и спать ложится

Вот и я об этом. А многие здесь дают 2 раза в день.

[Алия Музафарова]

@МАМА СЕРЕЖИ, как вы переносили Сабрил в начале приема?

[МАМА СЕРЕЖИ]

@Алия Музафарова, относительно нормально (тт т), но мы пьем еще 3 ПЭПа, вот от них мы втыкаем

[Морошка]

@Алия Музафарова, нам Дюлак назначил сабрил один раз в сутки, только вечером. Даю малому почти перед сном, у него начинают глаза печь (как песок насцпали) просит свет выключить и спать ложится

Вот и я об этом. А многие здесь дают 2 раза в день.

пипец. Бедные наши дети

[irmina]

@Алия Музафарова, нам Дюлак назначил сабрил один раз в сутки, только вечером. Даю малому почти перед сном, у него начинают глаза печь (как песок насцпали) просит свет выключить и спать ложится

Вот и я об этом. А многие здесь дают 2 раза в день.

пипец. Бедные наши дети

нам один раз в сутки сабрил не помогал.

[kristinaki]

Я думаю дозу расчитывают в соответствии с диагнозом и весом ребёнка. Нам,при Веста, на 10 кг веса назначали с полтаблетки вечером,каждые 3 дня увеличивали на полтаблетки,дошли до дозы 1,5 таблетки утром и 1,5 вечером,на этой дозе купировались. Побочек было много,и спал много,и перевозбуждение было,весь изгибался,глаза на свету почти не открывал,подёргивания разные были и глазками и ручками,но при этом ээг улучшалась и речи об отмене небыло. Купировались,продолжали  пить ещё где то месяца 4,ввели депакин и стали плавно уходить от сабрила,каждую неделю по полтаблетке. Сейчас на депакине,ээг тьфу тьфу тьфу чистая.

[МАМА СЕРЕЖИ]

@kristinaki, это вы сначала только сабрил пили или сабрил+что-то еще,а потом добавили еще и депакин?

[kristinaki]

@kristinaki, это вы сначала только сабрил пили или сабрил+что-то еще,а потом добавили еще и депакин?

Один сабрил,это для того чтобы убрать гипсаритмию,тогда помню врач нам сказал что могут начаться и другие спазмы после Веста,тогда нам пропишут депакин,но у нас,слава Богу ничего другого не началось,тогда мы пропили сабрил месяца 4 после купирования, и ввели депакин и стали выводить сабрил за ненадобностью,ээг была чистая. Так к году вывели сабрил и остались на депакине,чтобы он нас держал. В общей сложности сабрил пили 6 мес,купировались ровно через месяц.

[SuperMum]

@kristinaki, поясните, пожалуйста: вы купировались на Сабриле?  у Вас не было приступов, но тем не менее ввели Депакин, чтобы он "держал"?  Держал? А откуда информация, что Депакин Вас держит, если приступов и так не было?  Просто в первый раз сталкиваюсь с вот таким подбором препаратов, тем более при чистой ЭЭГ (обычно подбирают на фоне судорог или отслеживают ЭЭГ, есть ли улучшения).  Очень хочется услышать, как врач обосновал такое назначение Депакина, при отсутствии судорог и чистой ЭЭГ.  Он как-то это объяснил?

[kristinaki]

@SuperMum,  у нас в 6 мес начались спазмы,на ээг гипсаритмия,поехали к лучшему врачу у нас тут в Греции,он каждые 2 нед в Германии для обмена опытом,вообщем нам его очень рекомендовали. Он нам выписал Сабрил,им мы и купировались в течении месяца,паралельно сдали все анализы,там ничего не нашли,сейчас ждём генетику. Ээг через месяц стала чистая,без эпиактивности,и как нам объяснил врач сабрил был нужен только чтоб "затушить пожар",тоесть нашу гипсаритмию,потом нам он не нужен,но так как существует риск у детей с Веста в будующем заработать другие виды эпи,вводят депакин,и принимать нам его до трёх лет,чтоб не шарахнул приступ,небыло отката и т.д. Наш врач вообще очень решетильный оказался,очень торопился убрать сабрил нам,так как считает его очень тяжёлым препаратом,да и депакин думаю начнёт раньше нам пробовать выводить,просто по протаколу до 3 лет нам пить депакин. Вот так нам объяснил врач.

[ИЕлена]

@kristinaki, как у вас всё просто и быстро делается) Нам через год отменили сабрил,через 3 месяца приступы вернулись и теперь даже возврат сабрила не купировал их. Виню себя,что не противилась сильно отмене,а теперь локти кусаю...

[SuperMum]

@kristinaki, дай Бог, чтобы Ваш доктор оказался прав!

Обычно, если Сабрил удержал приступы, то так быстро - через пару месяцев - его не отменяют.  Это вообще великое дело, приступы остановить.  Депакин, он совсем другой, это вальпроевая кислота, она вообще не всем подходит и из печени так просто не выводится.  Так что доводы о том, что Сабрил очень тяжел, по сравнению с Депакином, очень шаткие, как минимум…  Сабрил был самым легким препаратом из всех, который назначали моему ребенку.  Если бы он только приступы нам удержал, цены бы ему не было.

В общем, тьфу-тьфу, чтобы у Вас всё шло по плану.  Но наблюдайте за ребёнком тщательно!  Если увидите, что приступы возвращаются, бейте тревогу и, как минимум, обратитесь за вторым врачебным мнением.  @ИЕлена права, после отмены и срыва ремиссии возврат Сабрила уже может оказаться не эффективным.  Тут и привыкание свою роль играет.

[kristinaki]

@ИЕлена, @SuperMum,  я думаю каждый случай идивидуален,у нас небыло причин для эпи,тем более для Веста,хорошие роды,плановое кс на 38 неделе,двойня,сынок второй родился,после сестрёнки,3130кг,8-9 по апгар,до 6 мес развитие в норме,а в 6 мес спазмы,гипсаритмия,откат в развитии,почему? Откуда? Никто нам так и не ответил...бывает....так как причину нам не нашли,решили и сабрил выводить,купировались быстро. Ну мы естественно очень переживали,поэтому поехали  за мнением двух других специалистов,у нас в стране их 4,у трёх из 4 мы были. Все сошлись на том что к году можно выводить,так как к году мы уже скорее всего переросли Веста.выводили ооочень плавно и постоянно делая ээг и наблюдая за ребёнком. Было очень страшно,начались разные подёргивания у ребёнка,но ээг была хорошая! И как только вывели последние полтаблетки так все подёргивания прошли,ребёнок очень оживился,дал скачёк в развитие. Сейчас нам почти 19 мес,ээг делаем регулярно,есть отставание в развитие,занимаемся,надеюсь догоним! Про депакин согласна! Проверяем печень! Но пока всё хорошо по приступам не торопимся выводить,так как ребёнок растёт доза сама уменьшается плавно,и если дай Бог всё будет хорошо то и депакин начнём убирать. Думаю что еслибы у нас было бы поражение мозга,то сабрил нам бы не отменили так быстро... и вашим деткам здоровья! Такая зараза эта эпи! Не дай Бог никому!

[ИЕлена]

@kristinaki, у меня тоже двойня,болеют обе,были здоровы,а в 4,5 мес. приступы и всё...сейчас ни "физики" ни "лирики" нет...

[kristinaki]

@ИЕлена, какой ужас! Оба ребёнка! А нашли причину у вас? Наверное генетика,раз оба ребёнка? Представляю как вам тяжело! С 2 и так тяжело,у меня вот сынок всё никак не пойдёт,а уже наверное около 13 кг весит,тяжело носить. А какой возраст у вас сейчас? У вас Веста?