Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[алёнушка3]

Мы уже старожилы по приёму препарата- принимаем 6 лет. За это время пробовали - немецкий, польский , греческий, испанский, итальянский. Были проблемы только с греческим- на 3-й день , после введения долбанули приступы, я тут же вернулась на польский- всё стало нормально. Через месяц снова пробую греческий и опять тоже самое. Пришлось 2  пачки просто выкинуть, даже продавать не стала . хотя цену заплатила приличную.
Последний раз в НИИ педиатрии эпилептолог предупредила- не покупать турецкий сабрил, так как встречается подделка.
Мы покупаем в Польше с фармсклада через знакомую, , уже 3 года, подделок там не бывает.

[SWWS]

@алёнушка3, Добились полной ремиссии?

[алёнушка3]

@SWWS,  нет, очень редко , но бывают. А когда вводили препарат, то была гипсаритмия, вот она сразу ушла, на 5-й день приёма

[kristinaki]

Мы уже старожилы по приёму препарата- принимаем 6 лет. За это время пробовали - немецкий, польский , греческий, испанский, итальянский. Были проблемы только с греческим- на 3-й день , после введения долбанули приступы, я тут же вернулась на польский- всё стало нормально. Через месяц снова пробую греческий и опять тоже самое. Пришлось 2  пачки просто выкинуть, даже продавать не стала . хотя цену заплатила приличную.
Последний раз в НИИ педиатрии эпилептолог предупредила- не покупать турецкий сабрил, так как встречается подделка.
Мы покупаем в Польше с фармсклада через знакомую, , уже 3 года, подделок там не бывает.

А мы как раз греческим купировплись!

[Bastrukova30]

Мы уже старожилы по приёму препарата- принимаем 6 лет. За это время пробовали - немецкий, польский , греческий, испанский, итальянский. Были проблемы только с греческим- на 3-й день , после введения долбанули приступы, я тут же вернулась на польский- всё стало нормально. Через месяц снова пробую греческий и опять тоже самое. Пришлось 2  пачки просто выкинуть, даже продавать не стала . хотя цену заплатила приличную.
Последний раз в НИИ педиатрии эпилептолог предупредила- не покупать турецкий сабрил, так как встречается подделка.
Мы покупаем в Польше с фармсклада через знакомую, , уже 3 года, подделок там не бывает.

А мы как раз греческим купировплись!

добрый вечер, а можете поделиться схемой ввода и схемой ухода сабрила,???!

[kristinaki]

@Bastrukova30, у нас был синдром Веста,нам было 6 мес,весили около 9 -10 кг, начинали вводить сабрил по полтаблетки каждые 3 дня,дошли до дозы 1,5  таб утром и полторы вечером,делали ээг каждые 2 нед,улучшение было видно сразу. Купировались через месяц и сразу убрали полтаблетки с утренней дозы,так как тяжело переносил сынок,доза большая была.пили мы сабрил до 11 мес,потом ввели депакин,ээг была всегда чистая после купирования,решили выводить сабрил,убирали по полтаблетки каждые 2 нед,оставались потом на депакине и регулярно делали ээг.

[Anastasia2004]

@Bastrukova30, у нас был синдром Веста,нам было 6 мес,весили около 9 -10 кг, начинали вводить сабрил по полтаблетки каждые 3 дня,дошли до дозы 1,5  таб утром и полторы вечером,делали ээг каждые 2 нед,улучшение было видно сразу. Купировались через месяц и сразу убрали полтаблетки с утренней дозы,так как тяжело переносил сынок,доза большая была.пили мы сабрил до 11 мес,потом ввели депакин,ээг была всегда чистая после купирования,решили выводить сабрил,убирали по полтаблетки каждые 2 нед,оставались потом на депакине и регулярно делали ээг.

А скольки минутное ээг делали для контроля когда уже уходили с сабрила?  И как часто?

[kristinaki]

@Bastrukova30, у нас был синдром Веста,нам было 6 мес,весили около 9 -10 кг, начинали вводить сабрил по полтаблетки каждые 3 дня,дошли до дозы 1,5  таб утром и полторы вечером,делали ээг каждые 2 нед,улучшение было видно сразу. Купировались через месяц и сразу убрали полтаблетки с утренней дозы,так как тяжело переносил сынок,доза большая была.пили мы сабрил до 11 мес,потом ввели депакин,ээг была всегда чистая после купирования,решили выводить сабрил,убирали по полтаблетки каждые 2 нед,оставались потом на депакине и регулярно делали ээг.

А скольки минутное ээг делали для контроля когда уже уходили с сабрила?  И как часто?

После купирования делали мониторинг со сном,потом делали каждый месяц рутинное,потом каждые 3 мес,сабрил наш врач не боялся нам выводить так как у нас идиопатическая эпи,тоесть не известно откуда взялась,не нашли причину,гипсаритмия ушла,развитие пошло,поэтому он посчитал что сабрил нам не нужен,для страховки оставил депакин. Так и жили полтора года,делая рутинное ээг,месяц назад промониторились 2 часа со сном,и стали выводить депакин. Думаю если бы эпи у нас была бы симптоматическая то он бы не торопился нам убирать пэпы так быстро!

[Anastasia2004]

@Bastrukova30, у нас был синдром Веста,нам было 6 мес,весили около 9 -10 кг, начинали вводить сабрил по полтаблетки каждые 3 дня,дошли до дозы 1,5  таб утром и полторы вечером,делали ээг каждые 2 нед,улучшение было видно сразу. Купировались через месяц и сразу убрали полтаблетки с утренней дозы,так как тяжело переносил сынок,доза большая была.пили мы сабрил до 11 мес,потом ввели депакин,ээг была всегда чистая после купирования,решили выводить сабрил,убирали по полтаблетки каждые 2 нед,оставались потом на депакине и регулярно делали ээг.

А скольки минутное ээг делали для контроля когда уже уходили с сабрила?  И как часто?

После купирования делали мониторинг со сном,потом делали каждый месяц рутинное,потом каждые 3 мес,сабрил наш врач не боялся нам выводить так как у нас идиопатическая эпи,тоесть не известно откуда взялась,не нашли причину,гипсаритмия ушла,развитие пошло,поэтому он посчитал что сабрил нам не нужен,для страховки оставил депакин. Так и жили полтора года,делая рутинное ээг,месяц назад промониторились 2 часа со сном,и стали выводить депакин. Думаю если бы эпи у нас была бы симптоматическая то он бы не торопился нам убирать пэпы так быстро!

У нас конечно другая ситуация.  Приступы с первых суток жизни, гипсаритмия 5 месяцев, но купировались сабрилом через месяц. Уже прошло 10 месяцев после купирования, а развития так и нет. Подозревают генетику, но мы пока не сдавали. Просто так хочется хотя бы сабрил вывести. Врач не разрешает. Может хоть тогда пойдет развитие. 

[kristinaki]

@Anastasia2004, мы сдавали и генетику! Всё проверили. Сабрил нас конечно тормозил прилично. У нас  после гипсы тоже проблем хватает в развитии,но и на месте не стоит.. приходится конечно из 2 зол выбирать наименьшее,если на ээг у вас активность остаётся я бы не стала ничего менять раз приступов нет.

[Bastrukova30]

@Anastasia2004, мы сдавали и генетику! Всё проверили. Сабрил нас конечно тормозил прилично. У нас  после гипсы тоже проблем хватает в развитии,но и на месте не стоит.. приходится конечно из 2 зол выбирать наименьшее,если на ээг у вас активность остаётся я бы не стала ничего менять раз приступов нет.

,,,мы в своё время прослушали врача и поспешили вывести сабрил, вернулись приступы, и поверьте после срыва ремиссии очень сложно добиться, и уж лучше нас тормозило сабрил, чем то что мы имеем сейчас(((

[Анна-Таисия]

@kristinaki,  скажите у какого врача Вы наблюдались? Мы пьем пол таблетки утро и полторы вечер. Пошло развитие сразу на маленьких дозах. Но приступы..... (((( утром после пробуждения нам плохо. В течение дня тоже не важно. После 17-18 часов и до часу ночи мы чувствуем себя хорошо, бодрствуем и веселимся. Вот думаю может нужно давать Сабрил по схеме в равных долях и утро и вечер????

[kristinaki]

@Anastasia2004, мы сдавали и генетику! Всё проверили. Сабрил нас конечно тормозил прилично. У нас  после гипсы тоже проблем хватает в развитии,но и на месте не стоит.. приходится конечно из 2 зол выбирать наименьшее,если на ээг у вас активность остаётся я бы не стала ничего менять раз приступов нет.

,,,мы в своё время прослушали врача и поспешили вывести сабрил, вернулись приступы, и поверьте после срыва ремиссии очень сложно добиться, и уж лучше нас тормозило сабрил, чем то что мы имеем сейчас(((

Поэтому я и говорю что тут всё индивидуально,мы сдали все возможные анализы: мрт,гормоны,обменку,генетику! Ничего не нашли,пропили 5 мес сабрил,каждый месяц ээг и один раз мониторинг со сном,небыло даже эпи активности,врач посчитал что у нас это было что то возрастное,нам был год,поэтому он сказал что гипсу мы перерасли,предупридил,что могут быть и другие приступы,так как у половины вестят в будующем бывают приступы,поэтому ввели депакин,чтоб перестраховаться. К слову наш врач один из лучших у нас в стране,но я всё равно проконсультировалась ещё у 2! Все согласились.думаю еслиб у нас нашли бы хоть что то что могло спровацировать приступы,никто бы нам ничего бы не отменил. Я боялась конечно очень,но не жалею,сынок очень ожил после вывода пэпов,не столько после депакина,сколько после сабрила!

[kristinaki]

@kristinaki,  скажите у какого врача Вы наблюдались? Мы пьем пол таблетки утро и полторы вечер. Пошло развитие сразу на маленьких дозах. Но приступы..... (((( утром после пробуждения нам плохо. В течение дня тоже не важно. После 17-18 часов и до часу ночи мы чувствуем себя хорошо, бодрствуем и веселимся. Вот думаю может нужно давать Сабрил по схеме в равных долях и утро и вечер????

Даже не знаю что сказать,мы давали большую часть наночь. Но пили например одну таб утром,полторы вечером,или одну утром и одну вечером,почти в равных долях.Наш врач в Греции.

[Анна-Таисия]

Завтра будет неделя как мы пьем немецкий Сабрил, до этого пили Словению. Я разницы не заметила. Как долбасит нас так и продолжает. Лоб синий от синяков((((( немецкий стоит 10000-11000 руб а Словения 7500 руб, однако Словению после немецкого я ещё не давала боюсь.... Как решусь. Отпишусь. В понедельник в НИИ св. Луки ехать. Что скажет, что назначит???? Если Сабрил не помог, то что дальше???????