Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[YanaIv]

@Анна-Таисия, мы 13 кг с небольшим, дочери 1год и 7 мес. пьем утро - 750 мг и вечер - 1000

[РитаВасилек]

Здравствуйте! Первоначально привезли сабрил из Германии производства  Германии. Сегодня получили из Германии производства Франции.... Принимать можно или лучше повторно заказать первого производителя?

[irmina]

@РитаВасилек, пейте чисто немецкий,от франции у нас начались спазмы((

[Анна-Таисия]

Здравствуйте! Сабрил оказался не нашим препаратом и сейчас его выводим. Пили 500 мг утро и 1000 мг вечер. Доктор дал схему снижения по 250 мг каждые 7 дней. Кто-нибудь быстрее выводил Сабрил? Поделитесь своими схемами. И были ли какие-нибудь реакции у ребёнка на отмену???

[Lady_In_Dreams]

Здравствуйте! Сабрил оказался не нашим препаратом и сейчас его выводим. Пили 500 мг утро и 1000 мг вечер. Доктор дал схему снижения по 250 мг каждые 7 дней. Кто-нибудь быстрее выводил Сабрил? Поделитесь своими схемами. И были ли какие-нибудь реакции у ребёнка на отмену???

выводили также,по 250,ушли быстрее чем у вас получиться,но мы и пили 500 в сутки...параллельно вводили конвулекс.нормальная у вас схема.реакции не было ни по общему состоянию,ни по приступам.

[YanaIv]

Форумчане, у кого на Сабриле было ухудшение состояния?
Мы его пьем около полугода.
Дочь за это время превратилась в киселеподобное нечто. Я уже и не помню, как она могла у меня на руках быть и пытаться держать голову.
По приступам тоже не сказать, что стало все прекрасно - были периоды, когда их почти не было, но создалось впечатление, что организм привыкает к повышению дозировки и опять начинает колбасить после сна. На звуки любые внезапные приступ 
В общем, послезавтра на ээг и буду настаивать на отмене Сабрила.
У нас останется Кеппра и Депакин хроносфера. Не могли же они так повлиять на состояние...

Ну и остается еще один вариант - у нас атрофия коры ГМ в анамнезе. Как вариант - атрофия таки продолжается по-тихоньку, и мы имеем ухудшение состояния на фоне этого.

[Анна-Таисия]

@YanaIv,  у нас на максимальной дозе это 500 мг утро и 1000 мг вечер приступы чаще и сильнее как будто передоз. В самом начале на вводе сабрила на маленьких дозах скачек в развитии был но приступы так и шли. Затем наростили до 250 мг утро и 750 мг вечер стали приступы сильнее кивки до падения и удара. Мы ещё тогда ккппру и хроносферу пили. Я убрала кеппру стало чуть лучше хотя бы без падений и травм. Но а целом ничего не менялось. И по дочере  тоже замечала что она как то привыкает к таблетками и они на неё не действуют. Вот такое мнение о сабриле. Посмотрим как будем с него уходить.... Дай Бог благополучно!

[YanaIv]

@Анна-Таисия, спасибо за отзыв. У кого-то, например, на вальпроатах шло ухудшение...у всех всё по-разному, понимаю, что каждый случай уникален может быть.
Все т еще надеюсь на мозги нашей эпилептологини.
Лично  я противлюсь кетогенке для дочери :(

[НатаКрис]

У нас на высоких дозах сабрила было перевозбуждение, могла не спать сутками, постоянно прыгала. Только дозу снижала как все восстанавливалось. А на конвулексе спала постоянно. Сейчас на кетогенной диете и только через пол года диеты начались улучшения по приступам. В развитии улучшения были раньше. Конвулекс отменили, пока снижали вольпроат приступы уменьшались. Как только перестала давать конвулекс начался жуткий синдром отмены. Недели две колбасило. Сейчас Сабрил и диета


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[irmina]

@YanaIv, ну напишу уж вам.если вы не против...
Пьем сабрил почти 5лет.без него жизни нам нет.напротив ребенок весел и разговорчив.да у сабрила есть привыкание.по этому приноровилась давать утром 1т вечером 0.5табл вес 23кг пьем немец Саьрил.как уже писала.чтоб организм особо не привыкал..приступы есть но редко.нам от них никуда не деться.т.к.аномалия мозга.для нас 80%-90%купирования это уже счастье.вздрагивал до раскидов на всех др пэпах.кроме комбинации капли конвулекс 3р в день (на 23кг пьем 250мгх3р)и немец.Сабрил.от хроносферы и кеппры тоже сильные спазмы
Мое ноу хау-в период обострения спазмов даю 1/2кеппры единожды и 10мг Фризиума.все остальное мимо нас
К врачам не ходим года три.тттьфу
Здоровья!!!

[YanaIv]

@irmina, спасибо уж, что написали)
Фризиум нам никак - прошибало на нем ого-го, Конвулекс нам никак. У нас все непросто - мы никогда после болезни не улыбались и почти не гулили) Про речь я промолчу. У нас больше дозировка - 1,5 табл. утром и 2 табл. вечером. У нас спазмы не сильные. Деть на них никак не реагирует. На фенобарбитале+конвулекс плакала при спазмах, да.
Да, видимо дело в комбинациях...

[irmina]

@YanaIv, от фризиума прошибало,т.к.организм привыкает и потом не помогает.я даю единожды тока в статус

[ИЕлена]

@YanaIv, напишу немного нашего опыта. Ввели сабрил к депакину,топомаксу и кеппре. Купировались. Убрали топомакс. Через 1г,3 мес. ремиссии убирают нам сабрил,остаёмся на кеппре и депакине. Через 3 мес. срыв ремиссии. ВВодим сабрил. Одной доче убирает приступы на 3 мес.,другой вообще никак. Болеют одинаково ( подозрение на генетику). После длит.наблюдений решила снизить чуть кеппру,у той,(что не купировалась) стали идти не каждый день,а через 4-6 дней. Т.е.не большое улучшение. Летим в Москву ( в самолёте начинаются приступы у другой дочери),там убирают депакин. Убираю медленно,т.к.побаиваюсь,приступы постепенно уходят. Убрали депакин,приступов нет. Сейчас на сабриле и кеппре. Вот и думаю...что к чему...неужели депакин ухудшал состояние. Но ведь при 1 вводе сабрила,мы тоже депакин пили и ведь купировались... Для меня это вообще за гранью...

[YanaIv]

Всем спасибо)
Мы выводим Сабрил. Вводим Иновелон и готовимся к оперативному вмешательству.

[Мама_Ксюши]

@YanaIv, ну напишу уж вам.если вы не против...
Пьем сабрил почти 5лет.без него жизни нам нет.напротив ребенок весел и разговорчив.да у сабрила есть привыкание.по этому приноровилась давать утром 1т вечером 0.5табл вес 23кг пьем немец Саьрил.как уже писала.чтоб организм особо не привыкал..приступы есть но редко.нам от них никуда не деться.т.к.аномалия мозга.для нас 80%-90%купирования это уже счастье.вздрагивал до раскидов на всех др пэпах.кроме комбинации капли конвулекс 3р в день (на 23кг пьем 250мгх3р)и немец.Сабрил.от хроносферы и кеппры тоже сильные спазмы
Мое ноу хау-в период обострения спазмов даю 1/2кеппры единожды и 10мг Фризиума.все остальное мимо нас
К врачам не ходим года три.тттьфу
Здоровья!!!

и нам твоя  комбинация подошла,хотя я оч сомневалась,т.к. депакин (тот же вальпроат) нам совершенно не подошел. К каплям целый месяц привыкали! Приступы сейчас где-то раз в неделю,а было 5-6 раз в день. Мы только привыкаем к пэпам быстро,не знаю насколько хватит в этот раз...