Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[Олечка я]

Добрый день, хочу написать свой опыт применения Сабрила, у дочки после тяжелых родов, асфиксии и 1 балла по Апгар в 4 месяца начались инфантильные спазмы сгибательные ассиметричные, после проведения ЭЭГ выявили гипсаритмию и поставили Синдром Веста. Ребенок с рождения на ПЭПах, прокололи курс Дексаметазона в 5 месяцев, приступы не купировались, но уменьшилось количество серий с 10 до 3-6 в сутки в серии до 20 раз.
В 6 месяцев вводим третьим препаратом Сабрил к Кеппре и Конвулексу. Начинали с дозировки 125 мг. 2 раза в сутки, довели до 500мг (таблетки) при весе 7 кг. Стала спать по 16-20 часов в сутки, при пробуждении и засыпании шли приступы. В течение следующих 4 месяцев приема Сабрила увеличилось количество серий до 5-7 раз в сутки в серии до 50 раз.
В 10 месяцев провели курс Синактен Депо по 0,3мл по схеме, приступы купированы, гипсаритмия ушла. После завершения курса Синактен Депо приступы вернулись в количестве 1-3 в сутки. Увеличили дозу Сабрила с 500 до 625мг 2 раза в сутки при весе 9кг. Приступы так и продолжились. Спрашивала врача что если Сабрил не помогает в течение 2 месяцев, значит он не помогает вообще, врач отрицает, говорит что это не правда, что не известно как она была бы без Сабрила. В 1.3 года колим ей третий курс Синактена, опять то же самое, пока колем приступов нет, закончили колоть - возвращаются, но меньше по количеству.
В итоге попросила отменить Сабрил, т.к. в нашем случае он не работает, полгода ребенок просто спал, после отмены перестала  спать, по количеству и видам приступов изменений не заметила.
P.S. Живем в Новосибирске, наблюдаемся у Волкова И.В. на последнем приеме он сказал что препараты в нашем случае не работают и предложил перейти на Кетогенную диету. На обмен веществ и наследственность сдавали - все отрицательно. В итоге потрачено более 50 тыс.рублей на Сабрил и никакого эффекта, без Сабрила уже 3 месяца приступы не купированы 2-4 раза в сутки.

[Uli_tochka]

Девчат, очень прошу , подскажите, чего ждать и стоит ли бить тревогу (я, правда, в жуткой панике, не знаю , оправдано ли )
Ребёнку 1,4. Месяц назад начались инфантильные спазмы, гипсаритмия. Начали пить Конвулекс (зачем ?!?!),  через 10 дней добавили сабрил 125 2 раза в день. После первого приёма приступы прекратились . Врачи подняли дозу 125+250 и отправили нас домой. 10 дней все было ок, а сегодня похоже серия шарахнула - правда, только глаза закатывает (раньше ещё руки вверх поднимал).  я в отчаянии . Врач сказала увеличивать дозу до  250+250. И можно до 750, если не поможет . А Сабрил так работает ? Типа на маленькой дозе купировали , потом начались снова приступы и просто увеличиваем дозу ? Или уже готовиться морально , что нужно будет делать что-то ещё?

[Marina_L]

Девчат, очень прошу , подскажите, чего ждать и стоит ли бить тревогу (я, правда, в жуткой панике, не знаю , оправдано ли )
Ребёнку 1,4. Месяц назад начались инфантильные спазмы, гипсаритмия. Начали пить Конвулекс (зачем ?!?!),  через 10 дней добавили сабрил 125 2 раза в день. После первого приёма приступы прекратились . Врачи подняли дозу 125+250 и отправили нас домой. 10 дней все было ок, а сегодня похоже серия шарахнула - правда, только глаза закатывает (раньше ещё руки вверх поднимал).  я в отчаянии . Врач сказала увеличивать дозу до  250+250. И можно до 750, если не поможет . А Сабрил так работает ? Типа на маленькой дозе купировали , потом начались снова приступы и просто увеличиваем дозу ? Или уже готовиться морально , что нужно будет делать что-то ещё?

Мы сабрил вводили очень быстро: по 125мг кадры 3 или 4 дня не помню и так до терапевтической дозы. До неё надо повышать по-любому, не буду врать, но по-моему, что то около 120 мы/кг-это терапевтическая доза. Максимум сабрила-это 200 мы/кг. Вводить надо не так что жали дозу, приступы прошли, потом начались и снова повышаете, надо довести до терапевтической дозы, если на ней не будет ремисси, повышать до 200, если и эта не сработает доза, думаю сабрил-не ваш пэп. Вот мое мнение.

[Uli_tochka]

@Marina_L,  спасибо за ответ . Просто сама я боюсь экспериментировать с тем, сколько давать и какая доза будет терапевтичная. Врачи отпустили нас домой с дозой , чуть большей , чем та, что купировала ..
в общем , буду повышать дозу . Дай бог, чтобы снова подействовало

[irmina]

Не забывайте 4табл. макс.доза для детей,8табл.для взрослых,выше вред,и если не сработало на сред.дозе.не факт что высокая поможет. Ваша задача улучшить сон и уменьшить количество приступов,купироваться на 100%может и не получиться.и перебирая гормоны и пэпы может вогнать малыша в статус,что было в нашем случае,благодаря врачам с научными степенями. иногда попросту невозможно достичь ремиссит,ввиду повреждений мозга,аномалий и тд.

[Uli_tochka]

@irmina,  спасибо за ответ! Буду иметь в виду.
Может, глупый вопрос . Пожалуйста , объясните , как сон связан с ремиссией ? (Я понимаю , что связано , но как именно не знаю)

[kristinaki]

@Uli_tochka, у нас тоже глазки закатывал на сабриле! Я уже как то писала про это! Но это окпзалось не приступы! Каждый раз на повышении дозы ровно 2 недели закатывал глазки,потом прозодило,повышали дозу и снова! Когда дошли до нашей дозы ровно через 2 нед всё прошло! На выводе,кстате,тоже самое началось,я думала срыв,а оказалось от сабрила,как вывили его так всё и прошло! Вам бы на ээг и посмотреть что это за закатывания глазок...

[Uli_tochka]

@kristinaki,  ого. А закатывал глазки как? У нас очень ритмично после пробуждения. В приступах выглядили глаза точно так же, только ещё руки добавлялись . И одинаковую дозы мы пили уже 10 дней ...
а как часто имеет смысл делать ээг ? Если мы 10 дней назад делали видио мониторинг , то сейчас имеет смысл делать снова?

[Uli_tochka]

@kristinaki,  и про дозу, до которой надо дойти , не понимаю . Мне врачи вообще не говорили о какой-то терапевтической дозе. Типа купировались на половине таблетки , так и пейте . Снова начались приступы, повышайте дозу . Хрень какая-то.  С сегодняшнего дня доза 1 таблетка в сутки ((

[kristinaki]

@Uli_tochka,  у нас ритмично бегали глазки наверх. Даже не всем заметно было мо стороны.но это было каждый раз при засыпании,тоесть засыпал,через 2 минуты резко открывал глаза,тихий был такой,спокойный не гулил,но мог при этом держать что в руках,или соску во рту,а глазки резко забегали наверх,потом прямо,потом резко наверх и опять прямо,иногда при этом и плечиками дёргал вверх. Я была уверена что это приступ,так продолжалось пару минут,потом засыпал!  Но на ээг ничего не показало,ээг при этом только улучшилась! (У нас Веста)  доза у нас была 2,5 таблетки в сутки! На 10 кг. Мы сабрилом купировались,несколько месяцев пропили его и пошли на снижение! И вернулись эти подёргивпния...я думала всё....а на ээг ничего!  А что на мониторинге было?

[Uli_tochka]

@kristinaki,  может, и у нас не приступы  очень похоже на то, что вы пишете . Только у нас на просыпание.
На ээг гипсаритмия (но Веста нам не ставят  ). После недели приёма сабрила , на ээг гипса была, но Ее стало меньше (врач сказала есть хорошая динамика )

[kristinaki]

@Uli_tochka, отлично! У нас через 2 недели ээг улучшилась на 50 процентов,через месяц гипсы не было! Не паникуйте, раз есть улучшение надо подождать. А доза какая у вас? И сколько кг?

[Uli_tochka]

@kristinaki,  вес около 10 кг, копировались на 250 в сутки, подняли Ее до 375. Сейчас сказали до 500 поднимать .
И ещё странно. Ребёнок не смотрел перед собой вообще, играл как слепой на ощупь. А когда начал закатывать глаза, начал фокусировать взгляд вблизи 
Насколько сабрил вредит глазам ?

[Lady_In_Dreams]

@kristinaki,  вес около 10 кг, копировались на 250 в сутки, подняли Ее до 375. Сейчас сказали до 500 поднимать .
И ещё странно. Ребёнок не смотрел перед собой вообще, играл как слепой на ощупь. А когда начал закатывать глаза, начал фокусировать взгляд вблизи 
Насколько сабрил вредит глазам ?

у Сабрила есть побочка на глаза,ввиду сужения полей зрения...но во-первых,далеко не всегда,а во-вторых,только после достаточно длительного приёма...

[kristinaki]

@Uli_tochka, взгляд начал фокусировать скорее потому что ээг улучшается. У нас до 6 мес было нормальное развитие,а как приступы начались перестал следить глазами и улыбаться. Как ээг нормализовплась,сразу стал в глаза смотреть,потом и улыбка вернулась!Так что это не от сабрила! У сабрила на самом деле есть побочка в виде сужения полей зрения,но на практике это очень редко случается! Тут многие годами его пьют! Мы на сабриле спали много и вялый был,заторможеный какой то..ещё замечала,что на солнце ярком очень щюрил глаза! Как будто ему мешало! Где то читала что нужно беречь от солнца глазки.
 Мы тоже 10 кг весили,приступы у нас ушли на 1 таб в сутки,но мы продолжали наращивать дозу,чтобы очистить ээг! Доза у вас небольшая,я думаю надо недели через 2 сделать ээг простое,просто посмотреть есть ли гипсаритмия,если сабрил вам помогает должно быть улучшение,тогда врач должен решать надо ли ещё дозу поднимать! На подёргивания думаю не стоит сейчас обращать внимание! Вам первым делом от гипсаритмии надо избавиться! А там и с остальным разберётесь!