Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[spaniel]

При инфантильных спазмах сабрил надо отработать по максимуму.
Какой вес/возраст ?
Раньше считалось 100мг/кг сутки.
Сейчас и 150-200 могут назначить

[messer]

При инфантильных спазмах сабрил надо отработать по максимуму.
Какой вес/возраст ?
Раньше считалось 100мг/кг сутки.
Сейчас и 150-200 могут назначить

вес 10 кг возраст 10 месяцев

[spaniel]

Если у вас по 750мг 2 раза в день,
1500мг.
Это 150мг/кг сут
я бы торжественно отсидела еще максимум неделю и пошла бы отменять.
Это мое мнение.
Спросите у Тимура Руслановича еще, Вопросы по лечению эпилепсии

[ВарвараЯ]

Конечно можно, но сейчас особенно остро встал вопрос продления федерального консилиум. Во многих регионах отказывают закупать сабрил и родители не могут приобрести не зарегистрированные в России препараты в связи с закрытием границ

В Москве Ники или Рдкб закрыли для консилиумов?

Сегодня, когда всем гражданам рекомендуется оставаться дома, заниматься дистанционно обучением и работой, пользоваться интернет ресурсами, заказывать на дом пищу и лекарства, соблюдать санитарные меры предосторожности, Родителям особенных детей с тяжелыми формами эпилепсии предлагают один вариант получения «Сабрила», «Фризиума», «Диазепама» от Государства – как можно быстрее госпитализироваться в медицинское Учреждение (при оформлении «Сабрила» оно должно быть Федеральным) для оформления Врачебного Консилиума. При том, что наши дети относятся к категории людей с тяжелыми хроническими заболеваниями, которым сейчас рекомендовано соблюдать большую осторожность. Более того, процесс прохождения всех инстанций долгий.

[Grita]

Конечно можно, но сейчас особенно остро встал вопрос продления федерального консилиум. Во многих регионах отказывают закупать сабрил и родители не могут приобрести не зарегистрированные в России препараты в связи с закрытием границ

В Москве Ники или Рдкб закрыли для консилиумов?

Сегодня, когда всем гражданам рекомендуется оставаться дома, заниматься дистанционно обучением и работой, пользоваться интернет ресурсами, заказывать на дом пищу и лекарства, соблюдать санитарные меры предосторожности, Родителям особенных детей с тяжелыми формами эпилепсии предлагают один вариант получения «Сабрила», «Фризиума», «Диазепама» от Государства – как можно быстрее госпитализироваться в медицинское Учреждение (при оформлении «Сабрила» оно должно быть Федеральным) для оформления Врачебного Консилиума. При том, что наши дети относятся к категории людей с тяжелыми хроническими заболеваниями, которым сейчас рекомендовано соблюдать большую осторожность. Более того, процесс прохождения всех инстанций долгий.

Механизм получения этих препаратов есть это 2 консилиума. Сейчас возможно получить их дистанционно. Узнайте об этом и займитесь. Это будет быстрее чем петиция.

[ВарвараЯ]

Конечно можно, но сейчас особенно остро встал вопрос продления федерального консилиум. Во многих регионах отказывают закупать сабрил и родители не могут приобрести не зарегистрированные в России препараты в связи с закрытием границ

В Москве Ники или Рдкб закрыли для консилиумов?

Сегодня, когда всем гражданам рекомендуется оставаться дома, заниматься дистанционно обучением и работой, пользоваться интернет ресурсами, заказывать на дом пищу и лекарства, соблюдать санитарные меры предосторожности, Родителям особенных детей с тяжелыми формами эпилепсии предлагают один вариант получения «Сабрила», «Фризиума», «Диазепама» от Государства – как можно быстрее госпитализироваться в медицинское Учреждение (при оформлении «Сабрила» оно должно быть Федеральным) для оформления Врачебного Консилиума. При том, что наши дети относятся к категории людей с тяжелыми хроническими заболеваниями, которым сейчас рекомендовано соблюдать большую осторожность. Более того, процесс прохождения всех инстанций долгий.

Механизм получения этих препаратов есть это 2 консилиума. Сейчас возможно получить их дистанционно. Узнайте об этом и займитесь. Это будет быстрее чем петиция.

У меня есть консилиум, обещают обеспечить сабрилом уже 10 мес

[ВарвараЯ]

Достаточно одного консилиума федерального

[ВарвараЯ]

Схемы лекарств каждый год не нужно пересматривать в стационарах это кошунство по отношению к родителям и их детям.
Просим уменьшить бюрократические процедуры в отношение оформление льготного лекарства для детей инвалидов, страдающими тяжелыми формами эпилепсии.

[ВарвараЯ]

Пожалуйста подпишите петицию, чтобы в России зарегистрировали препараты для лечения эпилепсии!!!
http://chng.it/xCNBt5mcZ4

[NataliaS]

@ВарвараЯ, вы наверное, не совсем понимаете все тонкости регистрации препаратов, начиная с того, что сама регистрация может занять около 2 лет, проводятся все клинические испытания препарата внутри страны, и наши власти не верят результатам испытания тех же препаратов в Европе, и заканчивая тем, что сами производители просто не хотят выходить на наш рынок, потому что много бюрократической волокиты и нужно ооооочень много денег для регистрации препарата в стране. Поэтому здесь ещё важный вопрос - а сам производитель заинтересован в регистрации в России? Ему это надо??? А то был одно время разговор, что иностранный производитель, оценив затраты на продление лицензии в России (Сабрил одно время был зарегистрирован у нас) и ожидаемую прибыль от продажи, посчитал убыточным наш рынок, что слишком мала потребность в этом препарате и не стал продлеваться... Поэтому одного нашего желания мало.

[NAB]

Все это так, но мне кажется не лишним хотя бы поднимать этот вопрос ( личной заинтересованности у меня тут нет никакой).
Может петиции и не дают эффекта, но появление их, постоянное возникновение вопроса - тоже аргумент к имеющим возможность решать "да сделайте ж хоть что то!"
(Имхо)

[Бабушка Вера]

@NataliaS, Регистрация Сабрила не было в России,он никогда не выходил на российский рынок

[Арёнкина мама]

@Бабушка Вера, был, с 18.08.1998 по 01.12.2003 https://www.rlsnet.ru/regdoc/58716

[spaniel]

Хм
И это был не Sanofi

[Grita]

Конечно можно, но сейчас особенно остро встал вопрос продления федерального консилиум. Во многих регионах отказывают закупать сабрил и родители не могут приобрести не зарегистрированные в России препараты в связи с закрытием границ

В Москве Ники или Рдкб закрыли для консилиумов?

Сегодня, когда всем гражданам рекомендуется оставаться дома, заниматься дистанционно обучением и работой, пользоваться интернет ресурсами, заказывать на дом пищу и лекарства, соблюдать санитарные меры предосторожности, Родителям особенных детей с тяжелыми формами эпилепсии предлагают один вариант получения «Сабрила», «Фризиума», «Диазепама» от Государства – как можно быстрее госпитализироваться в медицинское Учреждение (при оформлении «Сабрила» оно должно быть Федеральным) для оформления Врачебного Консилиума. При том, что наши дети относятся к категории людей с тяжелыми хроническими заболеваниями, которым сейчас рекомендовано соблюдать большую осторожность. Более того, процесс прохождения всех инстанций долгий.

Механизм получения этих препаратов есть это 2 консилиума. Сейчас возможно получить их дистанционно. Узнайте об этом и займитесь. Это будет быстрее чем петиция.

У меня есть консилиум, обещают обеспечить сабрилом уже 10 мес

Пишите в Минздрав. У нас 2 консилиума и получили не быстро. Помогло письмо в Минздрав.