Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[Анасиия]

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, у нас Веста, принимали гидрокортизон, по ээг ситуация не изменилась, прописали Сабрил.
Схема такая, по 250мг/2 раза в день. Через 7 дн. увеличить на 250 утро и ещё через 7 дней увеличить ещё на 250мг вечер
На данный момент ещё принимаем гидрокортизон по 2т утром ( уходим от него) и Сабрил,  и уже как 3 день увеличили дозировку до 500 мг утром и 250 вечером. И сеголня вздрагивания увеличились сериями по 20 раз , хотя на схеме 250/250 утром и вечером были 2-3 раза после пробуждения.
Вес наш 6,5 кг.
Это означает , что препарат не подходит, раз увеличились вздрагивания ?
Начали его принимать с 16 февраля. Прошло полторы недели, на ээг наверно через месяц можно сгонять ?
Врач сказал через 2 мес , но это долго очень мне кажется.

[Grita]

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, у нас Веста, принимали гидрокортизон, по ээг ситуация не изменилась, прописали Сабрил.
Схема такая, по 250мг/2 раза в день. Через 7 дн. увеличить на 250 утро и ещё через 7 дней увеличить ещё на 250мг вечер
На данный момент ещё принимаем гидрокортизон по 2т утром ( уходим от него) и Сабрил,  и уже как 3 день увеличили дозировку до 500 мг утром и 250 вечером. И сеголня вздрагивания увеличились сериями по 20 раз , хотя на схеме 250/250 утром и вечером были 2-3 раза после пробуждения.
Вес наш 6,5 кг.
Это означает , что препарат не подходит, раз увеличились вздрагивания ?
Начали его принимать с 16 февраля. Прошло полторы недели, на ээг наверно через месяц можно сгонять ?
Врач сказал через 2 мес , но это долго очень мне кажется.

Ээг есть смысл делать не ранее 2 недель после выхода на полную дозу.

[Elli07]

Подскажите как правильно снижать Сабрил. Пили 750 в сутки, врач прописала по 1/4 в неделю уходить, на 500 мг приступы стали дольше по времени.

[vicholi]

Здравствуйте. Подскажите кто из Москвы, каким образом и где  вы получали заключение федерального консилиума для бесплатного получения сабрила. Нам диагноз поставили недавно, в больнице рекомендовали начать приём  с сабрила. Но так как при выписке из больницы у нас его не было дома ( не смогли найти ни в одном месте чтоб купить), назначили вальпроевую кислоту, соответственно и в выписке фигурирует именно она. Как вышли из больницы нашли упаковку сабрила и стали принимать ( схему расписал платный эпиллеполог  ) теперь необходимо, чтоб его официально нам назначили. Вот не знаю как это сделать и куда обращаться. В поликлинике дали направление в Федеральное учреждение на Ломоносовском которое находится на консультацию к неврологу, пита он должен дать заключение о том, что нам жизненно необходим именно сабрил. Но почитав форум я так понимаю, что нужен именно консилиум. Кто знает подскажите пожалуйста мой дальнейший порядок действий.

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

@vicholi, сабрил бесплатно.  Это на грани фантастики..все достают, кто где как может ...

[vicholi]

@vicholi, сабрил бесплатно.  Это на грани фантастики..все достают, кто где как может ...

Именно бесплатно, если бы сказали в больнице, что он у нас есть дома нам бы его стали давать там и сделали бы протокол для поликлиники для бесплатного получения. Была в поликлинике сказали были предоставляли людям по заключению консилиума. Да и в больнице были люди которые получали бесплатно через поликлинику. Так что это не миф. Правда сейчас не понятно как будут идти закупки с нынешней ситуацией.

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

@vicholi, я за десять лет не встречала никого на форуме, кто бесплатно получал
Дай Бог , может у вас все получится

[Ольга Кострома]

@vicholi, я за десять лет не встречала никого на форуме, кто бесплатно получал
Дай Бог , может у вас все получится

Здесь на форуме писала одна мама, что получили, после года согласований. И ещё другая мама писала, что на основании отказа Минздрава, закупает Русфонд. Я звонила в Русфонд, да, последний раз в декабре прошлого года они закупали.
Но Русфонд тогда покупал в Великобритании Санофи производства Мальта.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[vicholi]

@vicholi, я за десять лет не встречала никого на форуме, кто бесплатно получал
Дай Бог , может у вас все получится

С ником Grita на этой странице который,  чуть ранее в теме сабрил упомянал/ла про то, что получает таким образом. Преимущественно жду ответ от этого человека на свой вопрос.

@Grita,

[Ольга Кострома]

@vicholi, я за десять лет не встречала никого на форуме, кто бесплатно получал
Дай Бог , может у вас все получится

С ником Grita на этой странице который,  чуть ранее в теме сабрил упомянал/ла про то, что получает таким образом. Преимущественно жду ответ от этого человека на свой вопрос.

Да, я Gita и имела в виду. Обсуждали с ней это, год это заняло. Но лучше, конечно, дождёмся ее ответа.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

@vicholi, напишите ей в личку и спросите, чтоб не ждать

[irina566]

Здравствуйте, мы получали в поликлинике, по индивид. закупке. Мы из региона, сначала получили ВК в областной больнице, затем невролог по телемедицины получил ВК Фед. Уровня и закупили для нас препарат. Все получится,да в поликлинике никто не подскажет,,  тоже писала обращения и президенту и в Минздрав.

[vicholi]

Здравствуйте, мы получали в поликлинике, по индивид. закупке. Мы из региона, сначала получили ВК в областной больнице, затем невролог по телемедицины получил ВК Фед. Уровня и закупили для нас препарат. Все получится,да в поликлинике никто не подскажет,,  тоже писала обращения и президенту и в Минздрав.

Простите, а что такое ВК?

[irina566]

Врачебная комиссия, а на федеральном уровне был консилиум

[elena_mik]

Здравствуйте. Подскажите кто из Москвы, каким образом и где  вы получали заключение федерального консилиума для бесплатного получения сабрила. Нам диагноз поставили недавно, в больнице рекомендовали начать приём  с сабрила. Но так как при выписке из больницы у нас его не было дома ( не смогли найти ни в одном месте чтоб купить), назначили вальпроевую кислоту, соответственно и в выписке фигурирует именно она. Как вышли из больницы нашли упаковку сабрила и стали принимать ( схему расписал платный эпиллеполог  ) теперь необходимо, чтоб его официально нам назначили. Вот не знаю как это сделать и куда обращаться. В поликлинике дали направление в Федеральное учреждение на Ломоносовском которое находится на консультацию к неврологу, пита он должен дать заключение о том, что нам жизненно необходим именно сабрил. Но почитав форум я так понимаю, что нужен именно консилиум. Кто знает подскажите пожалуйста мой дальнейший порядок действий.

Когда будете записываться к неврологу на Ломоносовский , сразу скажите , что вам нужна комиссия по лекарствам. Мы проходили когда-то там комиссию. Если это можно назвать комиссией . Был всего один невролог ( Б-а-д-а--лян, не знаю работает ли он сейчас) . Но бумагу подписали несколько человек после него. С этой бумагой уже в поликлинику. Там они уже пешки. Что выписано, тем должны обеспечить. Но , вопрос в другом - одобрят ли вам лекарство или нет . У нас другие леки были. @vicholi,