Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[Hello Kitty]

Здравствуйте. Подскажите кто из Москвы, каким образом и где  вы получали заключение федерального консилиума для бесплатного получения сабрила. Нам диагноз поставили недавно, в больнице рекомендовали начать приём  с сабрила. Но так как при выписке из больницы у нас его не было дома ( не смогли найти ни в одном месте чтоб купить), назначили вальпроевую кислоту, соответственно и в выписке фигурирует именно она. Как вышли из больницы нашли упаковку сабрила и стали принимать ( схему расписал платный эпиллеполог  ) теперь необходимо, чтоб его официально нам назначили. Вот не знаю как это сделать и куда обращаться. В поликлинике дали направление в Федеральное учреждение на Ломоносовском которое находится на консультацию к неврологу, пита он должен дать заключение о том, что нам жизненно необходим именно сабрил. Но почитав форум я так понимаю, что нужен именно консилиум. Кто знает подскажите пожалуйста мой дальнейший порядок действий.

Вот здесь написано, как получить федеральный консилиум на незарегистрированные АЭП, в том числе сабрил.
https://pedklin.ru/roditelyam-i-patsientam/info_consilium/

Мы в Питере тоже получали Сабрил по индивидуальной закупке на основании решения федерального консилиума. Но тоже производство Санофи Мальта. До этого покупали в Германии тот, что продается для внутреннего рынка на основании рецептов о немецкой Шон-клиники, в которой проходили обследование. Страшно было делать замену, поэтому из Мальты сабрил так и не попробовали, нам его вскоре отменили. А вот теперь спустя 1,5 года опять рекомендуют пить. И тоже придется оформлять консилиум. Беготни, конечно, много, но как сейчас купить его в Германии не представляю вообще. Да и цена у него кусается. Трижды покупали партиями по 1 тыс. евро на полгода. И это еще по аптечным ценам, а не у перекупщиков.
Эх, надо было Вам сразу просить его вписать в выписку.
Удачи Вам!

[irina566]

Мы тоже пили сначала Германию,а выдавать стали Мальту. При смене никаких побочных явлений не было. Специалисты неоднократно говорили что это миф, что качество препарата не отличается от страны производства.

[Hello Kitty]

Мы тоже пили сначала Германию,а выдавать стали Мальту. При смене никаких побочных явлений не было. Специалисты неоднократно говорили что это миф, что качество препарата не отличается от страны производства.

Слава Богу! Потому что наши врачи говорят, что нужно только немецкий. И поэтому куча страхов...

[irmina]

Насчёт мифов и врачей могу поспорить,в голову вашему ребёнку никто не может залезть, чтобы понять, что помогает, все назначается методом тыка. И только та мамочка, которая 24ч в сутки сидит со своим ребёнком может понять, какой сабрил помогает ребёнку, а не врач онлайн. В который раз пишу при тяжёлой форме эпилепсии и возможно при генетических сбоях помогает немецкий сабрил, при более лёгких спазмах  разный. В течении девяти лет перепили сабрил всех стран и с уверенностью скажу, немецкий самый эффективный.  Всем здоровья!

[Grita]

@vicholi, сабрил бесплатно.  Это на грани фантастики..все достают, кто где как может ...

Можно,  но не быстро и не просто.

[Grita]

@vicholi, я за десять лет не встречала никого на форуме, кто бесплатно получал
Дай Бог , может у вас все получится

Мы получали.  По времени заняло 11 месяцев,  у моих знакомых от 3 до 6 месяцев. Это в Москве.

[Grita]

@vicholi, я за десять лет не встречала никого на форуме, кто бесплатно получал
Дай Бог , может у вас все получится

С ником Grita на этой странице который,  чуть ранее в теме сабрил упомянал/ла про то, что получает таким образом. Преимущественно жду ответ от этого человека на свой вопрос.

@Grita,

Вам нужны 2 консилиума от федерального центра и московского.  Далее с нами в свою полку и методично долбите их. Для ускорения письмо в Департамент. Это для Москвы.  Как в регионах не знаю.

[Grita]

Мы тоже пили сначала Германию,а выдавать стали Мальту. При смене никаких побочных явлений не было. Специалисты неоднократно говорили что это миф, что качество препарата не отличается от страны производства.

Мы пили 4 страны разницы не заметили,  в том числе и от германского.

[Олег87]

Всем добрый вечер! Скажите пожалуйста кто то принимал одновременно топамакс и сабрил при гипсоритмии и фокальной симптоматической эпилепсии.Приступы в виде вздрагивания с поворотом головы и глаз в левую сторону в день от 20 до 30 приступов.Если кто нибудь принимал ,то помогли ли эти препараты ??? А еще при пробуждении по 2 приступа сразу постоянно.

[Grita]

Всем добрый вечер! Скажите пожалуйста кто то принимал одновременно топамакс и сабрил при гипсоритмии и фокальной симптоматической эпилепсии.Приступы в виде вздрагивания с поворотом головы и глаз в левую сторону в день от 20 до 30 приступов.Если кто нибудь принимал ,то помогли ли эти препараты ??? А еще при пробуждении по 2 приступа сразу постоянно.

Мы пили одновременно и топамакс и сабрил.  Год нам сабрил помогал. Потом перестал.  На данный момент вывели и Топамакс и сабрил.  Но мы не купированы и у нас фармакорезистентная эпи(

[irina566]

@Grita,  здравствуйте, может у Вас спрашивала уже ,у нас тоже фармакорезист. Форма. Скажите пожалуйста а сейчас вы какие препараты принимаете?

[Олег87]

Добрый день! У нас фокальная симптоматическая эпилепсия после минингоэнцефалита на фоне КОВИДА. Нам 1.9г один эпилептолог назначил депакин + топамакс,заметили что топамакс пригрузил конкретно и сон пропал вообще ночью. Второй эпилептолог назначил Сабрил.Подскажите пожалуйста сабрил влияет как то на сон и развитие??? У нас со зрением беда,ни начто не реагирует кроме солнечных лучей.Доктора говорят что это не от глаз зависит а от мозга,мол мозг не обрабатывает картинку.Было ли у кого то такое и помог ли сабрил.Спасибо!

[Grita]

@Grita,  здравствуйте, может у Вас спрашивала уже ,у нас тоже фармакорезист. Форма. Скажите пожалуйста а сейчас вы какие препараты принимаете?

Иновелон и зонегран.  Получше,  но тоже без ремиссии (

[Ольга Кострома]

Всем добрый вечер! Скажите пожалуйста кто то принимал одновременно топамакс и сабрил при гипсоритмии и фокальной симптоматической эпилепсии.Приступы в виде вздрагивания с поворотом головы и глаз в левую сторону в день от 20 до 30 приступов.Если кто нибудь принимал ,то помогли ли эти препараты ??? А еще при пробуждении по 2 приступа сразу постоянно.

Мы принимали их вместе и ещё депакин и пентидан, у нас была симптоматическая фокальная, тонические серийные приступы, именуемые в народе инф. спазмами.
Ремиссии все эти комбинации не давали. И вообще из 12 препаратов + Кето в разных комбинациях, в нашем случае работали, частично улучшая ситуацию только Сабрил и Фризиум.
Топиромат вообще считаю ужасной гадостью. Он очень грузил и тормозил ребёнка. С приступами вообще не помогал, но стало явно лучше когда отмерили, просто потому что ребёнок повеселел и вообще стал пощустрее , хотя по приступам на изменилось.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Анасиия]

Девочки здравствуйте. Где купить сабрил можно? Москва
Отличие есть от производителя ?