Автор Тема: Сабрил  (Прочитано 436942 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NATULYААвтор темы

Сабрил
« : 26 Июля 2009, 14:36:57 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.
« Последнее редактирование: 30 Ноября 2016, 14:08:20 от Ruta »

Оффлайн Катя К

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я так сильно люблю тебя, моя Лизочка!
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #90 : 30 Октября 2013, 17:34:48 »
Только что ходила к доче в реанимацию и разговаривала с врачом(ходили вместе). Что то такой винегрет из препаратов: и Депакин, и Кепра, и Конвулекс, теперь еще Сабрил добавили. Я спросила собираются ли они что то убирать, она сказала Кепру. Про Депакин вообще ни слова. А Конвулекс оставят вторым препаратом к Сабрилу. Были у дочи минут 20. Несколько приступов было. Она спала. Потом был один сильный. Она проснулась. И долго лежала спокойно... Завтра увеличат дозу Сабрила и начнут давать 2 раза в день. Как я надеюсь что эта комбинация нам поможет!!!

Оффлайн Катя К

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я так сильно люблю тебя, моя Лизочка!
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #91 : 30 Октября 2013, 19:52:03 »
я вам советую всё контролировать... нашим врачам дай волю - они одними таблами ребенка кормить будут
Не в нашем случае. У нас пересаженная печень, поэтому с лекарствами все строго: не подошел-отмена. Иначе отторжение пойдет... Кошмар, кто бы мог подумать что еще и эпи у нас появится...


Оффлайн shiga4ik

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • счастье есть!
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #92 : 31 Октября 2013, 00:36:30 »
всем здрасте!вот тоже решила попробывать сабрил,сейчас сидим на кеппре,клонозепаме,депакине эффекта ноль wel!!!!!может кто подскажет как вводить,сынуле 7мес вес 6500!заранее благодорю

Оффлайн shiga4ik

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • счастье есть!
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #93 : 31 Октября 2013, 00:50:31 »
оля-ля504, вы сабрил  скакой дозы начинали?сколько раз в день даете,после еды или до?наш вес тож 6500

Оффлайн shiga4ik

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • счастье есть!
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #94 : 31 Октября 2013, 00:53:26 »
оля-ля504, нам депакин вообще ни как!!!!!!!я его сама отменила,слишком уж он тормозит развитие,а приступы не убирает(((пол года сидим на одних и тех же препаратх....

Оффлайн irmina

Re: Сабрил
« Ответ #95 : 31 Октября 2013, 07:48:21 »
100мг на кг веса.если ваш ребь 5кг то одну таблу,если 10 кг то 2таблы,но мы 14кг пьем 2таб.только на ночь!!!помле еды примерно через полтора часа

Оффлайн оля-ля504

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Оля,у меня два сыночка
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #96 : 31 Октября 2013, 13:26:01 »
Мы пьем пока 500 мг,я даю до еды,делю на 2 приема,вечернюю дозу даю при свете ночника,в сумерках.Мне так сказал Чадаев в клинике Мухина,чтобы не влиял на зрение...Но мы за месяц набрали почти 2 кг,поэтому хочу дозировку уведичить до 700 мг,но нужно долбить таблетку тогда,высчитывать...написала Чадаеву,жду ответа.
Если ты оказался в темноте и видишь хотя бы самый слабый луч света, ты должен идти к нему, вместо того, чтобы рассуждать, имеет смысл это делать или нет. Может, это действительно не имеет смысла. Но просто сидеть в темноте не имеет смысла в любом случае.

Оффлайн shiga4ik

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • счастье есть!
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #97 : 31 Октября 2013, 14:23:13 »
спасибо! а как быть с другими препаратами которые мы принимаем????эпилиптологи боятся мне схему писать,ссылаясь на то что если ребенку станет хуже это подсудное дело!!!!глолва уже кругом ssseчто и делать незнаю

Оффлайн оля-ля504

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Оля,у меня два сыночка
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #98 : 31 Октября 2013, 16:21:47 »
shiga4ik,что значит боятся? у вас есть лечащий врач? чем он это аргументирует,что говорит? не самый лучший вариант самой назначать лечение без знаний должных.Просто у всех свои приступы,своя история...
Если ты оказался в темноте и видишь хотя бы самый слабый луч света, ты должен идти к нему, вместо того, чтобы рассуждать, имеет смысл это делать или нет. Может, это действительно не имеет смысла. Но просто сидеть в темноте не имеет смысла в любом случае.

Оффлайн Катя К

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я так сильно люблю тебя, моя Лизочка!
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #99 : 31 Октября 2013, 19:16:45 »
Наконец то мне сегодня сказали наш диагноз:Симптоматическая мультифокальная эпи. Врач сегодня была в настроении. Сказала что снимают потихоньку со снотворных(т.к. во время бодрствования у дочи были сильнейшие судороги). Постепенно уменьшают дозировку Кеппры. С Сабрила стало получше. Она впервые за долгое время пыталась сама задышать!!! Пока на той же дозировке. Но в планах увеличение. Завтра будет созваниваться с эпилептологом.

Оффлайн оля-ля504

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Оля,у меня два сыночка
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #100 : 01 Ноября 2013, 20:08:34 »
shiga4ik,попробуйте туда записаться,нам именно в этой клинике подобрали препарат и разобрались с нашими диагнозами,я осталась довольна.Здесь есть темка на форуме,почитайте.https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=15286.0.
Вот их сайт http://www.epileptologist.ru/
Если ты оказался в темноте и видишь хотя бы самый слабый луч света, ты должен идти к нему, вместо того, чтобы рассуждать, имеет смысл это делать или нет. Может, это действительно не имеет смысла. Но просто сидеть в темноте не имеет смысла в любом случае.

Оффлайн оля-ля504

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Оля,у меня два сыночка
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #101 : 01 Ноября 2013, 20:10:33 »
100мг на кг веса.если ваш ребь 5кг то одну таблу,если 10 кг то 2таблы,но мы 14кг пьем 2таб.только на ночь!!!помле еды примерно через полтора часа
такая дозировка только у детей с синдромом Веста..
Если ты оказался в темноте и видишь хотя бы самый слабый луч света, ты должен идти к нему, вместо того, чтобы рассуждать, имеет смысл это делать или нет. Может, это действительно не имеет смысла. Но просто сидеть в темноте не имеет смысла в любом случае.

Оффлайн ИЕлена

Re: Сабрил
« Ответ #102 : 01 Ноября 2013, 20:39:21 »
100мг на кг веса.если ваш ребь 5кг то одну таблу,если 10 кг то 2таблы,но мы 14кг пьем 2таб.только на ночь!!!помле еды примерно через полтора часа
такая дозировка только у детей с синдромом Веста..
оля-ля504, а кто вам такое сказал? У меня у одной симптоматическая ( синдром Веста под ?,был ли он вообще...),у второй симптоматическая тоже и обе выходят на эту дозу,помогает одинаково у обеих.
 У знакомой чистый Вест пьют сабрил 250 мг.в сутки. вес 11 кг.

Оффлайн Катя К

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я так сильно люблю тебя, моя Лизочка!
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #103 : 01 Ноября 2013, 20:48:13 »
Нам сегодня дозировку увеличили: по 250 мг 2 р. в сутки. Вчера все спокойно было, были приступы, но слабые. Сегодня с утра поднялась температура 38,7 и опять сильные судороги, которые остановили только вогнав в сон. Сразу как дали Сабрил, стало получше. Вечером к ней ходила, спала тихонечко. Врач говорит, что все же от Сабрила есть эффект в нашем случае.

Оффлайн оля-ля504

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я Оля,у меня два сыночка
    • Награды
Re: Сабрил
« Ответ #104 : 02 Ноября 2013, 09:48:13 »
100мг на кг веса.если ваш ребь 5кг то одну таблу,если 10 кг то 2таблы,но мы 14кг пьем 2таб.только на ночь!!!помле еды примерно через полтора часа
такая дозировка только у детей с синдромом Веста..
оля-ля504, а кто вам такое сказал? У меня у одной симптоматическая ( синдром Веста под ?,был ли он вообще...),у второй симптоматическая тоже и обе выходят на эту дозу,помогает одинаково у обеих.
 У знакомой чистый Вест пьют сабрил 250 мг.в сутки. вес 11 кг.
это мне сказала инструкция к препарату,которую я перевела с французского..для детей весом до 10 кг дозировка 40 мг/кг в сутки, при весе более 10 кг 0,5-1 гр в сутки,синдром Веста 100 мг/кг в сутки...
« Последнее редактирование: 02 Ноября 2013, 09:55:21 от оля-ля504 »
Если ты оказался в темноте и видишь хотя бы самый слабый луч света, ты должен идти к нему, вместо того, чтобы рассуждать, имеет смысл это делать или нет. Может, это действительно не имеет смысла. Но просто сидеть в темноте не имеет смысла в любом случае.