Про нас

[Koko]

Мне всегда казалось, что недоношенный ребенок – это просто маленький ребенок, отличающийся от доношенного лишь по размеру. Моему заблуждению способствовало то, что я сама родилась раньше срока на 2 месяца. Соответственно, я совершенно не боялась родить раньше. Я вообще не боялась родов, в период беременности меня страшил только выкидыш.
Собственно, моя беременность протекала на ура. Никакого токсикоза, никакой усталости. Единственно, начиная с третьего триместра побаливала спина. Когда наступил декретный отпуск – 30 недель – я продолжила работать. Чувствовала себя превосходно, даже сил прибавилось.  Через недельку я все же решила больше проводить времени дома, так что решила взять работу домой. Это был четверг. Утром я проснулась, не торопясь позавтракала, наслаждалась моментом. У меня на столе стояли цветы, был открыт ноутбук, разложены документы. Все было прекрасно. Я параллельно с работой просматривала сайты про детские вещи, про то, как развит мой малыш на 32 неделе.
Проверяя почту, я обнаружила пришедший анализ мочи, автоматически заглянула…. А там белок. Я меряю давление -  высоченное. При этом, повторюсь, я чувствовала себя прекрасно. Вызываю скорую, меня убеждают госпитализироваться. По приезду в больницу меня осматривают, меряют давление, делают ктг, отправляют под капельницу для снижения давления. С утра я просыпаюсь в прекрасном самочувствии. Проходит обход – давление низкое, все хорошо. Отправляюсь на узи, с малышом вроде все нормально, однако, узист обращает внимание на немного увеличенные рога желудочков. Я считаю, что со мной все в полном порядке, отправляюсь к заведующему проситься домой.
Примерно в 12 дня мне становится плохо, раскалывается голова, я сначала терплю, думаю, что пройдет, выпила чайку с сахаром. Однако, минут через пятнадцать понимаю, что терпеть не могу, еле-еле ползу к заведующему, плачу на ходу, плохо выговаривая слова, говорю, что у меня дико болит голова. Он немедленно меряет давление – оно высоченное, что-то там под двести. Я уже ничего не соображаю. Вокруг меня сбегаются врачи, раздевают, что-то меряют, занавешивают окна, подключают ктг.  Прибежал невропатолог, говорит, что все плохо. Дальше я помню смутно. Врач разговаривает с мужем, меня куда-то везут, заставляют гнуть спину (эпидуралка). Слышу сквозь туман: «смотри, ну очнись же, смотри, твой ребенок», когда я открываю глаза ребенок где-то в дали как будто «мяучит».
Очнувшись в реанимации, я начинаю узнавать, что с ребенком, мне говорят, что он в реанимации, дозваниваюсь до реанимации. Мне говорят, что ребенок стабильный, состояние крайне тяжелое. Изначально задышал сам, но потом, ему стало тяжело дышать, перевили на ИВЛ. По апгар 6/7. Я прихожу в ужас, постоянно плачу и думаю о моем мальчике. Меня к нему не пускают, так как я вся увешана капельницами и приборами. На следующее утро я уговариваю сестру свозить меня в реанимацию. Мой мальчик лежит с трубкой во рту, в каких-то проводках. Врач говорит, что ей не нравится его вялость. В этот же день его перевозят в больницу для недоношенных деток.
Я лежу в роддоме, нахожусь в состоянии шока, не знаю куда себя деть, когда другие счастливые мамы  кормят своих деток. Муж каждый день ездит в больницу повидать нашего сына, мне отправляет ежедневные коротенькие видео. Я каждое утро и вечер звоню в больницу справиться о сыне. Так продолжается неделю. Всю неделю ребенок на ИВЛ, получает сердечные препараты, не кушает сам (только зонд)
Меня выписывают из больницы, и я сразу мчусь к малышу. Там хорошие вести  - сняли с ИВЛ, только подается кислород через конюли. Вижу его во второй  раз в жизни, малыш лежит в масочке, так как он находится постоянно под лампой, иногда шевелит ручками и ножками. С этого дня начинаются мои ежедневные хождения к сыну. Я к нему прихожу и приношу молочко, снимаю с него масочку, иногда он открывает глазки, но на меня не смотрит. Быстро устает и засыпает. Мне ничего определенного не говорят: есть отек мозга, и увидеть его последствия можно позже.
Еще через неделю нас переводят на отделение. В этот же день делают повторное СНТ. Результат – перевентрикулярная лейкомаляция. Когда мне врач объясняет, что это такое и какие последствия, я прихожу в ужас, жить не хочется, что делать не понятно.
Я на следующее утро бегу к заведующей узнать кто у нас лечащий врач, на что мне говорят, что мой малыш опять в реанимации, так как ночью выдал остановку дыхания. Мчусь туда, там меня успокаивают, говорят, что все нормально, так как остановка была не продолжительная. Дышит малыш сам, готов к возвращению на отделение.
На отделении мы лежим еще 3 недели. Мой мальчик чаще просыпается, смотрит. Я ему поставила в кроватку яркую игрушку. Кушает сам из бутылочки, а концу нашего пребывания в больнице кушает с груди.
В результате мы выписываемся домой через полтора месяца после рождения сына. Нашему счастью нет предела, дома пытаемся научиться с ним обращаться, ухаживать, переодевать и тд.
Через пять дней домашнего пребывания я решаю показать его врачу, так как просто волнуюсь. Едем в больницу на прием. Смотрят и говорят, что хорошо бы оставить его в больнице, так как он не очень хорошо дышит. Мы с малышом сидим и ждем, пока нас оформят. Он лежит у меня на руках. Вдруг я вижу, что ребенок перестает дышать и синеет. Начинаю звать на помощь, прибегает врач, хватает его и на ходу, пытаясь привести в чувства, бежит в реанимацию. Итог – малыш лежит еще три дня под ИВЛ и неделю в реанимации. Причину так и не установили. Взяли анализы всего на все, никаких инфекций, нет. В реанимации сделали ЭЭГ – плохая, высокая судорожная готовность и низкая мозговая активность. После выписки из реанимации я ложусь к нему. Мы лежим в больнице еще 3 недели. Нам делают еще несколько ЭЭГ, которые улучшаются, но все равно, остается судорожная готовность. Дают паглюферал, который буквально глушит ребенка. На этом препарате малыш только спит и ничего не делает. Снижают дозу до минимума и ура -  ребенок оживает. В больнице нам исполняется 2 месяца. Малыш умеет немного отслеживать игрушку, приподнимать голову лежа на животе. Ему делают курс массажа, я тоже ежедневно делаю ему массажик и легкие упражнения.
Нас выписывают все с тем же – перевентрикулярная лейкомаляция.
Сейчас моему зайке 5 месяцев. Мы умеем улыбаться, смеяться, гулить, держим голову, но плоховато (болтается в вертикальном положении), можем схватить игрушку и унести ее в рот, узнаем близких, реагируем на голос, на выражение лица и пр., стараемся перевернуться, но никак.
По данным ЭЭГ судорожной готовности нет (делали два раза).
Невролог нам ставит угрозу ДЦП, так как у нас остается ряд рефлексов новорожденного (фехтовальщик, например), а еще на ее взгляд мы недостаточно хорошо держим голову и не переворачиваемся.
Мы провели еще курс массажа, ходим к остеопату, прошли один курс АБМ (Анат Баниель метод), пьем медикаменты. Собираемся на войту в Чехию.
Мне ужасно страшно за наше будущее, я не могу поверить, что мой такой замечательный мальчик имеет такие угрозы.
Я хочу сделать максимум для ребенка. Пытаюсь разработать для себя комплекс домашних упражнений, но пока не получается. Может сможете посоветовать? Мне кажется, что надо сделать упор на руки, так как он очень редко сводит их по средней линии и играет с ними. Игрушки двумя руками не берет. Плюс проклятый фехтовальщик. Я использую упражнения из методики Мурова, а также из Домана. По горке ребенок ползает, но редко и плохо, так как начинает орать, заходится в плаче и его не заставить что-то делать.
А еще очень интересую т результаты детишек с ПВЛ…Спасибо, что выслушали (прочитали).

[mama ZLATI]

Хорошо, что едите в Чехию на Войта, в вашем возрасте она самое то! Один совет- не делайте никаких прививок

[Мама гуськи-гу]

Добро пжаловать!
самое главное, что развитие вообще есть, прогресс - самое важное! про прививки - согласна с mama ZLATI,

[Koko]

mama ZLATI, прививки мы отложили в долгий ящик! сделаем только после полного восстановления.

[Koko]

Мама гуськи-гу, спасибо)) прогресс есть. я его вижу, очень надеюсь, что мы нагоним в развитии

[сheeky]

Koko, мы тоже из недоношенных с лейкомаляцией....обычно все выливается в спастическую диплегию, у нас тут целая тема про ПВЛ.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=28627.msg1778164#msg1778164

[Koko]

сheeky, спасибо за ссылку. Правильно я понимаю, что к этой форме относятся и тяжелые неходяцие и совсем легкие прихрамывающие?

[сheeky]

Koko, смотря какая степень лейкомаляции..у нас 3 ..лежимс.

[Катенька-Сорока]

Тут дело не только в степени, но и в компенсаторных способностях самого ребенка.... У моей соседки (у ее сына) по палате вжк 3 степени, шунт, пвл 3 степени. Ребенку 2 года было в мае- он уже стоит в кроватке!!!!! Но это- как повезет.... Нам не повезло...

[Koko]

сheeky, Катенька-Сорока, желаю вам успехов и продвижений! Нам еще вообще никто никаких особых прогнозов не дает

[кисярыба]

Лично знаю девочку, у которой ПВЛ. Вылился в гемипарез. Она бегает.болтает.не работает только ручка в кисти.
Так что Вы раньше времени не паникуйте, а просто работайте как и работали и даже в мыслях не прогнозируйте ребенку инвалидность.

[liana izotova]

Koko,здравствуйте,у моего сына тоже была ПВЛ 2- 3 степени,но я думаю,что в выписке наша доктор,которую я  замучила вопросами про эту самую степень,ее завысила,а может и нет,просто мне так хочется думать,у  нас  спастическая диплегия.  Я так надеялась проскочить дцп,но увы - пвл более 1 степени,практически всегда дцп. Физических умелок в наши год и 2 мес  немного - хорошо держим голову и очень шустро переворачиваемся во все стороны,сам не ползает,не может отталкиватся ногами,мешает тонус ,но если я прижимаю ему одну ступню к полу,ползет довольно быстро,сам не сидит,только немного по турецки и в коляске,держась за бампер. Ещё глаза косят,но не постояно,то один то другой,только к 6 месяцам стало заметно. Интелекуально гораздо лучше - давно играет в ладушки,машет пока. Показывает рукой по просьбе всех членов семьи,кису,собачку и др.,цокает языком,когда показывает как делает лошадка. Пытается повторять некоторые слова - мама,например,чему я очень рада!   А вообще очень эмоциональный,улыбчивай,но ужасно капризный,такие истерики устраивает,если что не по его. Родился недоношенный на 33 неделе,огромный безводный промежуток в родах,просила сделать кесарево- отказали,сказали,что показаний нет и долго без вод находится в условиях стационара не опасно. В итоге  родился с огромной  кефалогематомой ( у меня узкий таз ,а он почти 2300 родился) в выписке про нее ни слова не написали и тяжелой гипоксией.  Закричал сам,но практически сразу загремел на аппарат ИВЛ - развилась дыхательных  недостаточность и пневмония. Неделю мы провели на аппарате,а потом еще долго были в угнетении,сам не сосал ,питался через зонд примерно месяц с рождения,потихоньку научились кушать вышли из угнетения,стали развиватся.  Развиваемся,конечно очень медленно,только в 10 месяцев после войты в Новозыбкове стал переворачиватся,голову хорошо стал держать,до этого она у него назад закидывалась частенько,опора на руки очень неплохая стала на четвереньках может долго простоять если заинтересовать чем - нибудь. 4 раза лежали в неврологии,результаты были,но не значительные, сделали 2 курса иголок и 1 курс кетгутерапии у корейцев - ребенок стал невростеником и ночами ужасно спит.  Очень жесткий метод,особенно кетгутерапия,решила больше не мучить ребенка,хоть и сообразительнее стал и больше новых слогов появилось,но двигательного прогресса не заметила.  Курсами делаем массаж,лфк я сама с ним занимаюсь. Войта в нашем случае оказалась самой результативной,ещё я сейчас изучаю методику Светы Грибовой СДК, пытаемся уже чуть-чуть заниматься ,на мой взгляд она очень эффективна,её главный принцип - гашение позотонич.рефлексов. О ней много информации на сайте в нетрадиционых методах реабилитации. А вообще,врачи говорят,что перспективный парень,пойти  должен ,вот когда и как вопрос. Так,что работать,работать и работать. Я бы на вашем месте с войты начала,пока вы ещё маленькие,даже если и будет дцп многое можно  исправить,главное верить в лучшее и не опускать руки. Сама знаю как тяжело  все это принять,как страшно за будущее сына,но для чего-то господь послал нам это испытание и мы должны его пройти и поставить детей на ноги,по другому просто не может быть.

[Koko]

liana izotova, спасибо вам за поддержку! Конечно, будем работать! На войну скоро едем (малышу будет 6 месяцев). Очень рассчитывают на результаты!

[ляна]

Боритесь! Бог даст выйдете с наименьшими потерями, хорошо что вы уже знаете про этот форум про Войту и уже в Чехию собираетесь, верным путем идете 

[liana izotova]

Бог в помощь   !