Церебральная атаксия

[донт вори]

Всем здраствуйте.
Обращаюсь к мамочкам кому знакомо это жуткое слово атаксия.
Моему сыну сейчас 1г 9 м
Он до сих пор не ходит,не стоит сам и нескольких секунд
Теряет равновесие,особенно когда устает,может быстро энергично ползать и тут  же развалится лицом вниз,при этом немного трясется
Невролог только пару недель назад западозрила атаксию,до этого у нас стояла ЗМР
Теперь предстоит делать МРТ,волнует вопрос с наркозом,не было ли откатки,ухудшений после него?
Есть ли вообще шанс полного выздоравления?
Уже так хочется вести нормальный образ жизни с ребенком,на детскую площадку не придти,все сразу глаза выпучивают когда возраст узнают,мол должен уже бегать во всю,постоянно приходится носить на руках
Еще мы не любим заниматься гимнастикой прочими упражнениями,сразу ор начинается,приходится как тирану сковозь него все делать...
В общем расскажите как вы занимаетесь с детьми,как долго ждете успеха
Есть ли у вас инвалидность и как обстоят дела с Д/С?
Какие препараты вам назначали?пока из всего что пили,реально помог кортексин

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
Вы откуда? Как зовут Вас и малыша?

нашему ребенку делали нарквоз уже 2 раза, после минут через 40 все совсем как обычно становилось, но вот какой именно наркоз - не знаю (ему ботокс под наркозом кололи). МРТ (мое мнение) делать нужно и может еще какие-ниб исследования, надо искать причину.
Вы к генетику не ходили? Есть предположение, что такие вещи могут быть связаны с метаболизмом.

вот тут про садики https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=69.0

я уверена, что в Вашу темку придут и другие форумчане и дадут более ценные советы.

[донт вори]

Из города новгорода,зовут Вера а сына Алексей
К генетику не ходили,у нас вообще врачи время занянули,только сейчас на обследование послали,а я даже и не знаю ,что можно сделать кроме МРТ
Спасибо Вам за ответ

[Мама гуськи-гу]

Из города новгорода,зовут Вера а сына Алексей
К генетику не ходили,у нас вообще врачи время занянули,только сейчас на обследование послали,а я даже и не знаю ,что можно сделать кроме МРТ
Спасибо Вам за ответ

по хорошему - это врач должен знать, какие обследования делать. Я по тому и говорю про генетика - не из-за наличия именно генетического отклонения, а потому они много видели детей с разными особенностями, может подскажут в каком направлении копать нужно.
Вера, еще прививки лучше бы отложить, они могут давать откаты. И есть ли возможность сходить к другим неврологам? (только каждому новому не стоит говорить о том, что другие сказали)

[Elena_S]

У моего ребенка атаксия, ползал, как ваш, пошел ближе к 3 годам, до сих пор ходит, шатаясь, на улице только за ручку. МРТ делали 2 раза с наркозом, перенес хорошо, ничего не нашли. 
А про кортексин могу сказать только плохое,препарат не применяется нигде , кроме стран бывшего СНГ,лично нам он вызвал эпилепсию sddf

[helena211]

У нас атактический синдром. Сыну 2,8. Ходит, но шатко, не уверенно. МРТ делали, чтобы оформить инвалидность, от наркоза отошел нормально, только долго спал, не хотел просыпаться ни в какую, но это было время его дневного сна + усталость от всех манипуляций, связанных с самой процедурой, к вечеру всё было нормально. По МРТ 2 кисты, на них и списали атаксию. На детской площадке мы тоже смотримся странно, но я не обращаю внимания и мы занимаемся своими делами, даю сыну полную свободу пусть перемещается, как может - хочет ползёт, сидит, какрабкается по ступенькам, но сам. Конечно страхую. Прививок не делали, планирую также посетить генетика.

[АннаМария]

У нас нет  равновесия. Нам 1год и 10 месяцев. Криво-косо научилась ползать на четвереньках. Поднимается и стоит только с опорой. Делали 2 раза мрт, все чисто. Наркоз был через маску, сразу же после исследования Машка приходила в себя оба раза и никаких последствий не наблюдала. Генетик ничего не нашла. В итоге написали ДЦП А-А форма

[Shvedka]

И у нас атаксия. Ребенку 2.7. Равновесие очень плохое, месяца 3 назад стал передвигаться за ручку. Шатает нас в разные стороны, как пьяного морячка в шторм. Все равно старается, ходит. Без опоры совсем немного стоит, ловит равновесие. В вашем возрасте тоже ползал, без опоры не стоял. При ползании часто ручки подгибались, и лицом вниз падал... Но у нас еще и с интеллектом туго, развиваемся медленно. Кололи церебролизин, после него эпи заработали. МРТ не делаю, как раз из-за возможных последствий наркоза.
Кстати, насчет площадок. Нашим деткам как раз очень нужны качели-карусели для развития вестибулярки. Еще хорошо дома в одеяле качать, чтобы тело свое лучше в пространстве чувствовал. И конечно, плавание.
Вообще я не обращаю внимания, если начинаются подобного рода вопросы на детских площадках. А почему не ходит, почему как пьяный и др. Это людям должно быть неудобно задавать такие вопросы, а не Вам. Но в основном, у нас в городе на площадках родители деликатно к нам относятся.

[Shvedka]

донт вори, а как у вашего малыша с интеллектом? Развит на свой возраст?

[донт вори]

У нас атактический синдром. Сыну 2,8. Ходит, но шатко, не уверенно. МРТ делали, чтобы оформить инвалидность, от наркоза отошел нормально, только долго спал, не хотел просыпаться ни в какую, но это было время его дневного сна + усталость от всех манипуляций, связанных с самой процедурой, к вечеру всё было нормально. По МРТ 2 кисты, на них и списали атаксию. На детской площадке мы тоже смотримся странно, но я не обращаю внимания и мы занимаемся своими делами, даю сыну полную свободу пусть перемещается, как может - хочет ползёт, сидит, какрабкается по ступенькам, но сам. Конечно страхую. Прививок не делали, планирую также посетить генетика.

Вот и у нас киста по НСГ,но все неврологи твердят ,что она на развитие не влияет,вот....
Спасибо за ответ

[донт вори]

донт вори, а как у вашего малыша с интеллектом? Развит на свой возраст?

Остает,но не сильно,не говорит вообще,даже слогов,пальцем не показывает
Но все понимает,любит играть со мной

[донт вори]

Из города новгорода,зовут Вера а сына Алексей
К генетику не ходили,у нас вообще врачи время занянули,только сейчас на обследование послали,а я даже и не знаю ,что можно сделать кроме МРТ
Спасибо Вам за ответ

по хорошему - это врач должен знать, какие обследования делать. Я по тому и говорю про генетика - не из-за наличия именно генетического отклонения, а потому они много видели детей с разными особенностями, может подскажут в каком направлении копать нужно.
Вера, еще прививки лучше бы отложить, они могут давать откаты. И есть ли возможность сходить к другим неврологам? (только каждому новому не стоит говорить о том, что другие сказали)

Да вот сегодня уже к 4 пойдем,посмотрим ,что скажет
А от прививок отказ написан,нам почему то медотвод не давали

[Гайка12345]

Может быть вам вместо МРТ сделать КТ (компьютерная томография), по времени минут 5-10 и ее можно сделать без наркоза (долго-долго-долго не давать ребенку спать, а потом усыпить - и на томографию). КТ считается менее точным методом, чем МРТ, но мне кажется, что МРТ нужно для нейрохирургических операций, а просто посмотреть, что творится в голове - достаточно и КТ. Я читала в инете, что хорошие неврологи отговаривают делать МРТ детям с неврологическими проблемами, тк возможен откат.

[донт вори]

Может быть вам вместо МРТ сделать КТ (компьютерная томография), по времени минут 5-10 и ее можно сделать без наркоза (долго-долго-долго не давать ребенку спать, а потом усыпить - и на томографию). КТ считается менее точным методом, чем МРТ, но мне кажется, что МРТ нужно для нейрохирургических операций, а просто посмотреть, что творится в голове - достаточно и КТ. Я читала в инете, что хорошие неврологи отговаривают делать МРТ детям с неврологическими проблемами, тк возможен откат.

Я как раз отказалась от него так как боюсь лучевой нагрузки(

[донт вори]

И у нас атаксия. Ребенку 2.7. Равновесие очень плохое, месяца 3 назад стал передвигаться за ручку. Шатает нас в разные стороны, как пьяного морячка в шторм. Все равно старается, ходит. Без опоры совсем немного стоит, ловит равновесие. В вашем возрасте тоже ползал, без опоры не стоял. При ползании часто ручки подгибались, и лицом вниз падал... Но у нас еще и с интеллектом туго, развиваемся медленно. Кололи церебролизин, после него эпи заработали. МРТ не делаю, как раз из-за возможных последствий наркоза.
Кстати, насчет площадок. Нашим деткам как раз очень нужны качели-карусели для развития вестибулярки. Еще хорошо дома в одеяле качать, чтобы тело свое лучше в пространстве чувствовал. И конечно, плавание.
Вообще я не обращаю внимания, если начинаются подобного рода вопросы на детских площадках. А почему не ходит, почему как пьяный и др. Это людям должно быть неудобно задавать такие вопросы, а не Вам. Но в основном, у нас в городе на площадках родители деликатно к нам относятся.

Вот купаться ходим каждый день,пока погода хорошая
А дома кручу верчу,как в космонавты готовлю,но результата пока 0((