Платон. Видимо так должно быть.

[Ksenkafed]

Здравствуйте. Вот и пришло мое время вступить в Ваше сообщество.
Начиналось все просто замечательно. Платоша родился в июле 2011, 4160 гр, 53 см., по шкале Аппгар 8/9 балов. Беременность протекала замечательно, за исключением моего огромного живота, я себя ощущала Титаником.
До полутора лет все было замечательно, Платон рос красивым здоровым мальчиком. Ел за троих, в первый месяц мы набрали 1600 гр. Пошел ровно в год, в свое день рождения.
И вот в декабре 2012 у нас поднялась температура. К врачам я особо никогда не ходила, старалась лечить своих детей сама, по материнской интуиции. (Прививки я не ставлю, антибиотики от соплей и кашля не пью). Вот и в этот раз ничего особенного ну температура, ну да высокая, ни чего справимся. (Забегая вперед скажу, что ни разу не пожалела, что не обратилась к врачам). Потемпературили мы три дня, ни соплей, ни кашля, ни рвоты, ни поноса, ни жидкого стула не было. Я тогда подумала зубы режутся. У Платоши в отличии от Арсения зубы прорезались всегда тяжело и с температурой. (Для справки у  Арсения и Платона разница в 5 лет). Но потом я стала замечать что он стал медленнее ходить, когда стоял на четвереньках или ползал у него начали подворачиваться руки в плече. Сначала я вообще ни чего не могла понять, думала ему не хватает внимания, и так он привлекает к себе. Платоша с рождения был мальчиком с характером и очень большим манипулятором, да и папа у нас в этот момент работал в другом городе приезжал редко, а Платон без него просто не мог.
Потом пошли бессонные ночи, Платон просыпался и орал, чтобы его успокоить надо было его разбудить полностью и походить по квартире. Муж к тому времени вернулся, начали спать с ним по очереди, чтоб хоть как-то высыпаться. В общем я начала бить тревогу, что-то не хорошее происходит. А ситуация у нас в семье была тогда не очень простая. С финансовой частью все было очень нестабильно, то пусто, то густо. И вот как раз все это происходило в тот момент когда денег не было вообще (почему муж и уехал в другой город, чтоб хоть как-то поменять ситуацию). А живем мы в закрытом городе численностью 80т/ч и с врачами у нас все очень грустно и когда я поняла что дело очень серьезно и надо ехать в Челябинск, осталось только дождаться финансов.
(Очень много раз потом себя винила, что тянула так долго с обращением к врачу. Но по мере поступления информации в мою голову думаю что я тогда сделала правильный выбор. Не известно чем бы обернулось в тот момент помощь медиков (врач должен быть от бога, а такой мне встречался в жизни один раз, и принимал у меня роды обоих сыновей) дальше по рассказу вы поймете, почему я доверяют себе больше чем мед.персоналу).
В общем в марте мы были на приеме у Невролога (бабуля с 40 летним стажем невролога) - диф/диагноз спастический тетрапарез 4 конечностей неизвестного происхождения и еще как вариант болезнь Штрюмпеля. Сдали кровь на герпес и получили указание (а дело было в пятницу) приехать в понедельник в стационар. Я не могла принять всю эту информацию и на следующий день поехала в Екатеринбург еще к одному неврологу. Там тоже порекомендовали немедленную госпитализацию. Ну под всем этим прессингом я решила лечь в больницу. Всю ночь с субботы на воскресенье я искала какую-нибудь частную неврологическую клинику (ну не люблю я больницы и их подход к лечению. К слову сказать сама в детстве перенесла менингит и клещевой энцефалит), но ни чего у на на Урале найти не смогла. Ну решила пусть будет, что будет, чай не из робкого десятка, прорвемся.
Что было дальше словами не описать, мой здравый мозг отказывался принимать происходящее. ЧОДКБ неврологическое отделение это "Гестапо" в современной медицине. Пролежали мы там всего 5 дней - но мне показалось это вечностью. Условия просто отвратительные (но не это главное), отношение персонала просто ЖЕСТЬ. Я смотрела на детей которые там лежат без родителей и плакала. К тому моменту Платон не мог сидеть без подушек, не мог слезть с кровати, не мог ползать, но мог переворачиваться если лежит, и мог упасть набок из сидячего положения и перевернуться, это я все к чему. Чтобы мне сходить в туалет я должна оставить его одного в палате, но он мог упасть с кровати. Я пошла к заведующей с просьбой разрешить мне коляску, на что я получила ответ у Хоз.сестры спросите , можно или нет. От нее я получила отказ, так как у нас нет инвалидности. Мужу пришлось снимать квартиру в Челябинске и каждый раз как мне надо было в туалет я звонила ему. Все это можно пережит, но по прошествии первого дня я поняла что в диагностическом плане мы вообще не продвинулись, просто находились там и мирились с этими условиями (и тут мой мотор в заднице меня пересилил). Мне обещали что МРТ будет завтра, потом еще одно завтра. Потом взяла все в свои руки и начала искать сама МРТ, за сутки мы с мужем нашли МРТ которое нас возьмет без очереди, но им нужен был детский анастезиолог, я и его нашла. И вдруг ко мне приходит заведующая и говорит: вы понимаете?, мы связаны по рукам и ногам нашей системой, зачем вы прыгаете через головы, если вы сделаете МРТ за свой счет лежа у нас в отделении нас всех лишат премии. И тут включилась блин моя человечность. В общем нам сделали КТ на следующее утро. Результат просто меня поверг в шок, ладно хоть не надолго: у Вас генетическое заболевание Лейкодистрофия, Ваш ребенок проживет максимум еще три года. Я молча вы слушала и ушла в палату, Платон во время разговора был с соседом по палате(ему был интересен наш планшет). Обычно они хорошо сидели, я даже успевала сбегать в туалет, а иногда и подмыться, но тут он видимо почувствовал мое состояние и устроил такую истерику. До палаты я бежала.
На эмоциях я позвонила мужу и сказала чтоб срочно приехал. Отдала Платошку мужу и пошла приходить в себя. Долго я конечно не думала, сказала себе что пошли все в ..., этого не будет. Пошла опять к заведующей, сказать что мы едем домой и больше здесь не останемся. На что я услышала ответ: может дождетесь генетика, она пока в отпуске но через две недели будет. Я даже не стала ни чего пояснять этой "тупости" и сказала: - мы домой.
 Получив назначение колоть противосудорожные и встать на инвалидность мы поехали на квартиру в Челябинске. Платон был просто золото, всю ночь спал, дал нам обсудить дальнейшие действия.
По рекомендации знакомых мы посетили еще одного невролога. Она сразу поставила под сомнение диагноз поставленный в ЧОДКБ. И мы начали медикаментозное лечение (моя голова на тот момент вообще не понимала что происходит, я просто доверилась человеку и свои чувствам). Сделали ЭМГ - повреждения кортикоспинального тракта. По ЭЭГ  Эпи активности нет.  Прошли у этого врача три курса: кортексин, церебролезин, пантогам, пантокальцин, нейромультивит, магне В6, мильгамма, глиатилин. После кортексина начали ползать, сидеть, вставать у опоры, после церебролезина начали болтать так что не остановишь. После глиатилина нет никаких существенных изменений.
На данный момент картина такова: ползает очень уверенно, встает у опоры, залезает на диван и слезает, сидит на полу уверенно, но не на высоте, стоять без помощи не может (нет равновесия), ходим только за две руки. Психическое развите в норме, интеллект тоже. Есть сложности с характером, в силу того что привык получать 500% внимания.
На данный момент поняла что нам надо больше углубиться в реабилитацию. Начала читать форум, и знакомится со всеми методиками и не могу понять как их применить к нам, вроде не все так тяжело, вроде многое умеем .


Поэтому Прошу совета у форумчан: мой главный вопрос как развивать координацию и равновесие.

Заранее спасибо всём за ответ. Всем Мир. Всех Люблю.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
а к генетику вы в итоге сходили?
про равновесие - я считаю, Вам нужно о методике Бобат прочитать

[different]

доброй ночи! простите, я не поняла, а у вас в итоге лейкодистрофия подтвердилась, или это что-то другое? мне казалось, генетика обычно сразу вылезает..

[Ksenkafed]

Мама гуськи-гу,  да к генетику сходили, она сразу сказала что это не генетическое, даже сказала нет Вам смысла сдавать анализ на Лейкодистрофию, он 25000 т.р. стоит. Потому что при генетике априори не может быть улучшений, а у нас они есть.

доброй ночи! простите, я не поняла, а у вас в итоге лейкодистрофия подтвердилась, или это что-то другое? мне казалось, генетика обычно сразу вылезает..

Я тоже раньше так думала. Оказывается есть такие заболевания, которые активизируются в определенном возрасте.

[Shnuk]

А в чем же причина отката такого, вы выяснили ?
От этого зависят ваши дальнейшие действия и лечение.

На герпесы вы сдали анализ?

[Ksenkafed]

А в чем же причина отката такого, вы выяснили ?
От этого зависят ваши дальнейшие действия и лечение.

На герпесы вы сдали анализ?

Герпес это и был, Эпштейн Барр. По ЭМГ повреждена проходимость кортикоспинального тракта. От головы импульс идет а обратно нет. Почему я и решила сюда написать, вроде не ДЦП, а ходить не ходим.

[Shnuk]

Лечили как то герпес ?
Ходьба и ДЦП это не прямолинейная зависимость.
Герпес убил нервы вот и не ходит ребенок. Нет нервной проводимости -нет ходьбы, вот это прямолинейная зависимость. А ДЦП лишь ярлык, который удобен врачам, потому как истинную причину найти не могут.

По герпесам оч хорошо разбирается доктор Мальцев из Киева, но даже не представляю, как туда можно сейчас ребенка везти (всмысле из-за войны).
Найдите хорошего имунолога вирусолога в Росси (кажется в Питере есть кто то ) вот и будет ваше лечение, а не кортексин и пр ноотропы....
Причину надо убирать и не следствие, и как можно быстрее, пока время еще не упущено

[Ksenkafed]

Герпес пролечили, в Екатеринбурге у Невролога инфекциониста. Но дальше она хотела нас посадить на противосудорожные, я не согласилась.

[Ksenkafed]

Лечили как то герпес ?
Ходьба и ДЦП это не прямолинейная зависимость.
Герпес убил нервы вот и не ходит ребенок. Нет нервной проводимости -нет ходьбы, вот это прямолинейная зависимость. А ДЦП лишь ярлык, который удобен врачам, потому как истинную причину найти не могут.

По герпесам оч хорошо разбирается доктор Мальцев из Киева, но даже не представляю, как туда можно сейчас ребенка везти (всмысле из-за войны).
Найдите хорошего имунолога вирусолога в Росси (кажется в Питере есть кто то ) вот и будет ваше лечение, а не кортексин и пр ноотропы....
Причину надо убирать и не следствие, и как можно быстрее, пока время еще не упущено

А что нужно мне почитать про восстановление этой проводимости. Какая из методик реабилитаций больше нацелена на это?

[mamaFeodora]

Ksenkafed,
Добрый вечер,
Даже по манере письма я понимаю,что перед нами-очень сильная мама.
Относительно генетики вас не совсем верно сориентировали-там так же как и в любом заболевания могут быть разные формы заболевания,причем каждая из форм имеет свое собственное развитие и прогресс быть может!другой вопрос-действительно,положительный результат анализа это тупик,вы правы.Дай Бог вам с сыночком сил и забыть через несколько лет о страшных прогнозах врачей.
Скажите,а какое лечение герпеса вам назначали?У моего малыша тоже выявили Эпштейн-Бар,но кроме антибиотикотерапии и пентаглобина больше ничего не назначали...Я очень переживаю что именно этот вирус стад причиной наших судорог ацидоза и отката обратно на ивл.

[Ksenkafed]

Ksenkafed,
Добрый вечер,
Даже по манере письма я понимаю,что перед нами-очень сильная мама.
Относительно генетики вас не совсем верно сориентировали-там так же как и в любом заболевания могут быть разные формы заболевания,причем каждая из форм имеет свое собственное развитие и прогресс быть может!другой вопрос-действительно,положительный результат анализа это тупик,вы правы.Дай Бог вам с сыночком сил и забыть через несколько лет о страшных прогнозах врачей.
Скажите,а какое лечение герпеса вам назначали?У моего малыша тоже выявили Эпштейн-Бар,но кроме антибиотикотерапии и пентаглобина больше ничего не назначали...Я очень переживаю что именно этот вирус стад причиной наших судорог ацидоза и отката обратно на ивл.

[Shnuk]

Вот центр где лечат герпесы
http://uldc.com.ua/ru/component/content/article/16-rus/stati/48-klinika-diagnostika-i-lechenie-gerpesvirusnykh-infektsij-cheloveka.html

[Ksenkafed]

Shnuk,  Спасибо за ссылочку. Но насколько я поняла нам сейчас нужно восстановить, то что герпес повредил.

[Shnuk]

Нужно качественно ДОБИТЬ герпес, я так понимаю многим его лечили, но дети потом никак не восстанавливаются, потому что его недолечили.
Хотя, я не знаю насколько качественно его пролечили вам, может все ОК.
Просто даю наводку в какую сторону копать

Вот копирую с другого форума, наработки другой, очень умной мамы,
(из темы об отклонениях в иммунитете и как следствие заболевание реб "неврологичскими" болезнями.)

Список анализов:
Самая качественная иммунологическая лаборатория в Санкт-Петербурге - клиника МЧС на ул.Оптиков,54.   Коды и цены - из их прайс-листа. В других лабораториях ищите анализы по названиям.

05110001
Клинический анализ крови полный с тромбоцитами  370
 
05402001
Исследование субпопуляционного состава лимфоцитов периферической крови  1890 рублей     (в московском анализе на СД57 в б-це Сперанского за 1500 рублей - тоже полная иммунограмма, можно сэкономить, там же иммуноглобулины все).

05403002
Фагоцитоз нейтрофилов с завершенностью   470 руб

05407006
Ig A, Ig M, Ig G методом ИФА   420 руб

05407002
IgE в сыворотке крови  370 руб

05405002
ФНО-α в сыворотке крови и культуре лимфоцитов  790

05405004
Интерлейкин-1β в сыворотке крови и культуре лимфоцитов 790

05405010
Интерлейкин-6 в сыворотке крови и культуре лимфоцитов  790

(отклонение по этим маркерам - интерлейкинам, плюс ФНО-альфа  -  ищите нейроиммунологов - специалистов по рассеянному склерозу, так как эти отклонения совпадают с РС. Также это повод для углубленного обследования на боррелиоз и сопутствующие инфекции).

Интерфероновый статус - либо в Инвитро (http://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/138/2840/  ), либо в МЧС:
05405017
Интерферон-α в сыворотке крови 420

05405019
Интерферон-γ в сыворотке крови 420


05408002
BDNF (фактор роста нервов)  в биологических средах (Chemicon International)   850    если не сдавали никогда

05407004
Субклассы иммуноглобулина G  420  если не сдавали никогда

05407005
Циркулирующие иммунные комплексы 320  если не сдавали никогда

Антитела:  ниже перечисленное, либо вообще сдавать панели ЭЛИ-ВИСЦЕРО (Иммункулус Москва, Полетаев) - неврологическую и педиатрическую   http://www.immunculus.ru/tests

05408001
Антитела к основному белку миелина классов M, G    680

05408003
Антитела антинуклеарные  (ANA)  (Orgentec, Germany)     530


ПЦР (НЕ АНТИТЕЛА!!!!)  - к вирусам:

Все герпесы  (1/2, 6,7,8, EBV, CMV)  - по возможности.

Гельминты, лямблии - антитела


Антистрептолизин - ASL-O - маркер стрептококка + мазки из носоглотки (если не делали) 

Что со всем этим делать?  Если есть отклонения по анализам - обращаться к независимому иммунологу, добиваться постановки диагноза, адекватного лечения

http://www.fondpodsolnuh.ru/w/disease/rdkb.xl   - клиники, где есть отделения иммунологии.

Специалисты в Петербурге: Гусева М.Н. в КДЦ Педиатрической академии на ул. А.Матросова, 22 (но она иммунолог-аллерголог, не невролог!)
Проф.Калинина - клиника МЧС
НИИДИ -  http://niidi.ru/content/consult/specialists/     ищите тут специалистов по нейроинфекциям и по нейроборрелиозу.

Нейроборрелиоз, нейроиммунология   - Спирин (Ярославль)  http://yma.ac.ru/index.php/ru/glavnaya/akademiya-segodnya/management-structure/uchjonyj-sovet?id=428     

Киев: Мальцев Д.В. невролог-иммунолог, http://iia-nmu.org.ua/index.php?option=com_frontpage&Itemid=1
Казмирчук В.Е.

Может быть, вам стоит хотябы попасть на прием к нейроиммунологу , а там уже думать что с этим делать

[Shnuk]

mamaFeodora,  я думаю, для вашего реб тоже будет полезна информация про нейроинфекции, подумайте, вдруг это ваше направление