Гастростома. За и против.

[шкарины2]

@Adelina2006, Попробуй в Обыкновенное Чудо. Действует по всей России вроде.

[Adelina2006]

@Adelina2006, Попробуй в Обыкновенное Чудо. Действует по всей России вроде.

Спасибо

[Инда]

Мы тоже теперь со стомой кнопочкой. Нам это было жизненно необходимо питались с зонда и видно из за раздрожения гортани постоянно кашляли и как результат рыгали.
  Вот мой все таки отчет про то как нам ставили стому. Поставили ее в Томске во 2 БСМП другой больници с хирургией детской в Томске нет. С начало месяц лежали в полиотиве готовились в др больнице и все нас кормили завтраками у нас много операций на следующей неделе и тд. Потом нас все таки туда перевели и вот где ад  . Что меня спасло до нас там была др мама и меня предупредили что там ничего не дадут. И я притащила все свое всё это инфузиомат, отсос, все зонды, пульсоксиметр, памперсы, пеленки, смеси, салфетки все лекарства.
Скажу сразу ребенок у меня 148 но скелетик всего 20 кг но зато дубовый не сидим не говорим вообщем все не. Приемник просто жопа у меня есть огромная сумка на колесах я в нее все уложила переложила памперсами, салфетками что бы аппаратуру не разбить, но меня заставили все выложить и переложить в пакеты вышло так я несла ребенка на руках и орала санитарке которая пыталась тащить наши мешки что там дорогая за собственные деньги купленная аппаратура как добравшись до палаты у меня ни чего не разбилось это чудо. Но тут я должна была кинуть ребенка и нестись по этажам искать эту долбаную камеру хранения в подвале что бы отдать туда нашу одежду и сумку. Положили нас в общую палату на 4х детей на обычную кровать с одной тумбочкой мне пришлось согнать мальчика что лежал на кровати около подоконника что бы все свое разложить (и потом каждый день приходила санитарка и пыталась залезть своими тряпками на  мой стерильный подоконник). Мне выдали матрас ватный и раскладушку (которая сломалась в первую же ночь я спала на полу в первую ночь с нами была еще одна мама с таким же ребенком ну вот когда мы улеглись ходить по палате стало невозможно просто не куда было наступить. Туалет в конце коридора там же столовая там же вечно занятый душ и раковина) мы естественно лежали в др конце коридора. Отбила с боем в  палату передвижной кварц ,а то нас пытались выгонять постоять в коридоре пока работает эта допотопная синяя лампа. Жила я две почти недели с тремя парнями 12-16 лет и им досталось по тому как сынуля может ночь и не спать и он орет в смысле гулит типо. Первые два дня пацаны были в ауте от нашего вида, от отсоса и его работы, от наших криков от того как я его постоянно зондом кормила а он срыгивал. и мне было их реально жаль и страшно за них они после операций (аппендицит) а тут мы, а у нас и синегнойка и кандиды. Птом я с ними травила анекдоты и играла в карты там морской бой и ревела ночами в туалете по тому как моему то тоже 10 лет а вот так  .
Но самое плохое это то что есть пациенты экстренные есть плановые, а есть мы и на нас как время хватит. и когда вроде на нас нашли окно. Сначало оказалось что наш желудок весь за ребрами хирург решил сделать надрез и стянуть желудок вниз пришить его к брюшной стенке и потом поставить стому т.е. операция полостная. Но тут  их реаниматолог услышал у нас хрипы в легких и на снимках ей показалась пневмония. Тут я была в ауте, но приехала наш полиотолог привезла наши снимки отстаивала нас доказывая что лучше мы уже не будем. Нам все таки сделали операцию после нее мы там были все го ночь, но это была ночь на всю жизнь, как я выпрашивала ночью у мед сестры эспумизан это смех. А то что кислорода не было просто жесть. Когда я вернулась в полиотив хотелось стены целовать.

Я перенесла эти муки и даже  не на кого не разу не зоорала хотя ревела на взрыд. Только ради моего полиотолога так как человеку еще с ними работать, и мне тут жалко всех врачей, хирурга нашего человек живет в операционной, медсестер которые там носятся как электро веники. это не по человечески уважаемые товарищи в верхах Томской области иметь такую единственную хирургическую детскую больницу это позор просто позор.

В Питере во все больницы так ложились. Отдельные палаты не предоставляются. Раскладушка у меня куплена специально для больниц. Там не выдают. Если помещается, спишь с ребенком на одной кровати. В реанимацию и интенсив ещё матрас противопролежневый возили ( специально для этого купленный). А в Педиатричку после нескольких приступов на отделении " эпилепсия и нарушение сна" ещё и концентратор кислорода ( у них там кислорода нет). А так как вы писали полный набор. Плюс ещё еду, т.к. на бк и до диете. Отсасыватели вообще редкость в больнице. Возили нубелайзер, ну и леки. Так, что в Питере это норма, к сожалению...
А самая дикость, это если при ухудшении состояния ребенка переводят в реанимацию или интенсив, то ты со всеми своими вещами должна освободить палату в которой лежала, т.е. все это ты прешь домой, который  в условиях мегаполиса может оказаться очень далеко. А потом, когда тебе звонят из реанимации или интенсива с тем "что мы переводим вас на отделение", ты все это прешь обратно...

[шкарины2]

От нашего дома до Томска 150 км.

[шкарины2]

Наверное это уже из разделов жесть или выживание.
Просто те кто только собирается ставить стому знайте о всех нюансах.

[МамаЛинки]

Такие условия мне кажется везде. 4 кровати для детей - это еще шикарно! Мы вон в филатовке лежали. Там только для трахеостомированных детей есть несколько палат двухместных. А так от 6 до 8 детских кроватей. Отделение переполнено. Тоже очередь на операцию (мы 4 недели ждали, но у нас не экстренно было и ребенок у меня уже "легкий" - мы 6аоборот от гастростосы избавлялись). Отсосы вакуумные и кислород там, конечно, в каждой палате, но это специфика торакального отделения, где каждый третий может оказаться с трахеостомой. Но остальное как везде - ингаляторов катастрофически не хватает. Естественно памперсы (это не поняла - их вообще где-то дают в больницах???) и еду, если ребенок на диете, везут все. И да, маме не полодено место, спалтным местом мама себя обеспечивает сама.
Так что всё, что вы описали - обычное дело во всех наших больницах :)
И правда, что если ребенка переводят изипалаты в реанимацию или ПИТ, то палату освобождаешь. Спасибо, что в отделении сделали камеру хранения небольшую, в которой лишние вещи можно положить. Лежали в ПИТе 4 дня, там кроме тумбочки некуда чего-то положить.
Но вот в этот раз как-то так достаточно легко отлежалось, хоть ребенка и колбасило и пару ночей спать не пришлось вообще. Очень персонал хороший - и ппофессиональный и заботливый и уверена была, что помогут и проблемы решат.

[Инда]

@шкарины2, у нас дача 250км от города. В больнице лежали: на транспорте и метро добираться (если без пробок) около 1,5 часов. Один раз в Колпино увезли (входит в Санкт-Петербург), но туда дорога занимала 2,5 часа (метро+ маршрутка)

А еще я помню по детским годам дочки, мамашки пол по очереди мыли в палатах и коридоре... Жуть

[шкарины2]

  Ого меряемся.
 Я тоже в глубокой давности мыла полы и ходила за обедами с ведрами в областной детской больнице. И присматривала за отказанной грудной девочкой которую положили в мою палату. Я думаю такой опыт был у всех у кого ребенок старше 7 лет. 
Жалею теперь что в принципе проявила слабость и заныла (наш общий комплекс показать что о мне то дерьмовее чем всем, что я то нашу такие медали что вам и неснились). Все мы прошли этот ад каждый в свое время. 
Простите девчонки не обижайтесь я поэтому не очень люблю говорить особо в поликлинеке при др. мамах особо здоровых детей о том какие у нас проблемы почему то все сразу хотят мерится карточками.
Просто меня тресло и захотелось высказаться когда куча просмотренных видео, статей и отзывов как круто и легко стому поставить, цивилизованно и на высшем уровне, что наша то медицина впереди планеты всей построены новые больнички и тд. А тут на деле. Вот и высказалась и всем сразу показалось что я сдалась и заныла. Но это не так я снова в бою  и ныть не буду НИКОГДА (надеюсь побольше недели), а так ЦЕЛУЮ всех, всем МЕДАЛЬ, ОРДЕНА на всю грудь и будем надеяться что бы в будущем наша медицина развивалась, мед персонал становился гуманней, условия улучшались, а мы всегда чувствовали поддержку окружающих.

[NAB]

@шкарины2, наоборот,  хорошо что написали.
И не надо извинений - за что извиняться?  За то,  что наша долбанная медицина не может лечить людей в нормальных условиях?
За это наши чиновники извиняться должны.  И не словами - делом.
Такие условия  для сложных больных.  Ведь и вчера здоровый может оказаться в два счета тяжелым случаем.

[шкарины2]

А кто не будь пользуется насос для энтерального питания Kangaroo Joey ну или видел его, что то мне подсказывает что я зря инфузиомат брала.
Вот по этой ссылке к нему еще есть такие магистрали которые надеваются на любую бутылку, также есть мешки отдельные.

[шкарины2]

http://eurosmed.ru/products/nasos-dlya-enteralnogo-pitaniya-kangaroo-epump

[danyasmom]

@шкарины2, мы пользовались. Очень удобно если надо большой объем постепенно заливать. У нас были пакеты до литра. Один пакет на сутки если промывать. И она переносная и удобная, мы с ней и гулять ездили и в поездки и в больницы.

[Polina]

@шкарины2, да, мы таким пользовались после операции.  Когда по 50 мл в час заливали.
У нас в саду и в школе, кто детки на стоме - так они на таких пожизненно.  Везде возят.с собой.  Они на аккамуляторных батарейках, поэтому в корзину коляски кинул и пошел.

[шкарины2]

Блин я так лапухнулась с инфузиоматом.
  И деньги по идеи почти теже. А то с этими шприцами замучилась.

[Polina]

@шкарины2, если вы планируете постоянно быть на энтеральном питании, то конечно  аппарат кангару  идеален.
Но если вы в будущем будете переходить на обычную домашнюю еду, а энтеральное как дополнение или ночное, то можно ограничится мешками и что бы под действием гравитации стекало само и не покупать этот аппаратик.

Просто мы брали на прокат, потому что не планировалось энтеральное как  основное. Да и не одна смесь дочке не подошла на постоянной основе.
Только неокейт как дополнение один раз в день и все.
От остальных слизь, живот, рвоты и т.д.