Гастростома. За и против.

[ivanna2002]

@Александр74, @Polina, Ещё до установки трубки гастроэнтеролог назначил Ване между кормлениями пить смесь Nutrison для набора веса. Когда не получалось дать в жидком виде, добавляла в кашу. Никакой отрицательной реакции на смесь у него не было. После установки трубки смесь не меняли.
После выписки нам дали такие рекомендации:
125мл x 8 раз (каждые 2 часа) - первый день
200мл x 5 раз (каждые 2 часа)
+ вода 50 мл/сутки

Соблюсти такой режим кормления у нас не получилось, т.к. парень уже взрослый и даже, учитывая его несохранный интеллект, он любит поесть, чо уж говорить)) К тому же, через трубку невозможно дать наш противосудорожный препарат, его можно только "запихнуть" в еду. Поэтому смесь сразу давали только как дополнительное питание, один раз в сутки, 200 мл на ночь. Когда начались проблемы со стулом, смесь я отменила на время совсем. Но результатов это не дало.
В общем, на данный момент кормлю ребёнка 4 раза в день через рот, исключила овощи-фрукты, кисломолочку и всё, что может вызвать расстройство пищеварения. Трубку использую для воды, смеси на ночь и некоторых лекарств.

[ivanna2002]

Так выглядит рана:





Так выглядит салфетка утром (извините за низкое качество снимка):




Вот такая у нас трубка, один в один:






Вот такие у нас шприцы, которых в России в продаже нет))):

[ivanna2002]

[Александр74]

@ivanna2002, Шприцы пока не выбрасывайте. Мы стараемся кормить самотеком , поршень убираете - смесь, жидкие супы и даже каши, тем более, вода хорошо проходят (высотой и изгибом трубочки регулируете скорость подачи, чтобы не сильно быстро).
Такое покраснение я бы обрабатывал чередуя день бетадин, день левомеколь, если сильно мокнет салфетка, то 2 раза в день.
Есть хорошие нетканные салфетки Хартманн Медикомп, оптимальный размер 7.5 х 7.5 см.
Расходники (шприцы, трубочки) искать здесь или в группах, где дети с трахеостомой. У таких детей очень часто идет нарушение глотания, поэтому питание проходит через зонд или г-стому.
Можно попробовать, давать смесь в другое время, не на ночь. Или делить 2 по 100, или 3 по 70мл. Обязательно промывайте трубку каждый раз после еды, лекарств - 10-15мл воды.
Ещё хорошая смесь Клинутрен Джуниор, на вкус мороженое, может Ваня будет пить через рот, если понравится.

[ivanna2002]

@Александр74, Огромное спасибо Вам за информацию!   
Попробую сегодня левомеколь на ночь. До этого обрабатывала рану средством Branol, я так поняла, что это аналог нашего Бетадина.
В Риге, перед выпиской, представитель местной паллиативной службы выдала нам пакет со всем необходимым на первое время: шприцы, системы для кормления гравитационным методом, различные средства для обработки раны и трубки, салфетки, несколько бутылок смеси.

В беседе с Рустамом @mrustam выяснилось, что нам поставили трубку стандарта ENFit, в России такие не используются и, соответственно, шприцы с таким разъёмом у нас купить не получится. Буду пробовать купить переходник или, если это возможно, попробую заменить наконечник на другой, с обычным разъёмом.
Смесь сейчас даём ребёнку через систему, гравитационным способом. Попробую сделать так, как Вы посоветовали - разделить на меньшие порции.
Ещё раз спасибо!

[D.S.Yulia]

Добрый день! Рустам, хочу обратиться к Вам, а так же к тем, кто уже сталкивался с подобным вопросом. У моей мамы стоит катетер фолея. Очень неудобный в применении. Хотим перейти на кнопочную гастростому фирмы Мик Кей. Приобрели специальный измеритель длины стомы этой фирмы. Измерили, а теперь возникла дилемма какую длину заказать. Если диск измерителя плотно прижимаем, то получается размер 2.5 см. Но опять же, в зависимости, стоя и лежа измеряли, меняется и размер. Еще у мамы имеется как бы небольшая воронка во внутрь, видимо строение такое или еще что. Так вот подскажите, пожалуйста, какой же все таки размер стоит покупать, учитывая все перечисленное. Буду очень благодарна за помощь. Так как уже " голову сломали" над этим, никак не можем определиться. Хочется, максимально угадать с размером. А то уже намучились с этим катетером фолея, да и стома внутри почему то стала болеть, причину тоже не знаем как выяснить. Из за чего может болеть именно внутри гастростома? Спасибо.

[mrustam]

@D.S.Yulia, здравствуйте. Мы рекомендуем брать среднее число между измерениями в вертикальном и горизонтальном положении. Цифры лежа и стоя/сидя всегда отличаются. "Воронка" может быть обусловлена особенностями установки. Скорее всего, это была открытая операция, раз поставили катетер Фолея. В отличие от эндоскопической методики, при открытой бывает много погрешностей, которые влияют на формирование канала и область вокруг стомы. В личном сообщении отправил Вам свой номер телефона и адрес почты, можете прислать туда фото с измерителем в разных положениях? Я помогу подобрать размер.

[mrustam]

Здравствуйте!

Сегодня в Архангельске на базе областной детской больницы было прооперировано 4 пациента – установлены низкопрофильные трубки. Это был уже второй приезд московского хирурга Ильи Захарова (в июне он прооперировал 2 детей). Теперь хирурги в Архангельске обучены готовы ставить самостоятельно. Если нужна информация по контактам врачей, пишите.

С уважением, Рустам.

[Bonda С.]

 Не знаю. Ситуации у всех разные. Сыну тоже диетологи предлагают установить гастростому. На пару месяцев. Для кормления смесями. Четкого ответа зачем я так и не услышала. Что-то типа " чтоб облегчить маме жизнь". Но наши неврологи и нейрохирурги эту идею не поддерживают. Ребенок сам глотает.

[Мама гуськи-гу]

@Bonda С., на пару месяцев? странно как-то, пару месяцев можно и зонд использовать. Ребенок сам глотает, а делает это правильно, без поперхиваний? ест долго?

[Bonda С.]

Ест нормально, без поперхиваний, на равен со вторым ребенком. На воде иногда может поперхиваться.
Переход на смеси предлагается для нормализации веса, или хотя бы выхода из критического дефицита массы.
Аргументируют, что ребенок может отказаться питаться этими смесями , а именно пептамен, 7 раз в день на протяжении 2 месяцев, а к нему еще жировой модуль. ОпяТь же 2 месяца - это предполагаемый срок, за который ребенок должен хотя бы выйти на отметку в 30 кг. Сейчас при росте почти полтора метра (скоро 14 лет будет) весит в пределах 26 кг. Вес потерял в следствии развившейся и не вовремя диагностированной язвенной болезни и 12перстной кишки. Зонд если ставить, то надо в больнице на весь период оставаться, дома я не смогу его менять.

[Инда]

@Bonda С., сколько потеряли веса ? Сколько весили до язвы ?

Из за 4 кг вам предлагают ставить гастростому ? Сейчас вы 26 кг, а нужно набрать 30 кг минимум, я правильно поняла ?

[Bonda С.]

@Bonda С., сколько потеряли веса ? Сколько весили до язвы ?
Из за 4 кг вам предлагают ставить гастростому ? Сейчас вы 26 кг, а нужно набрать 30 кг минимум, я правильно поняла ?

вес был 36 кг, тоже меньше, чем нужно. Он же кг 40-45 примерно должен был весить. Ну вот как язву в феврале пролечили, так и не набирает. Да столько советов от диетологов, гастроэнтеролов за это время было причем диаметрально противоположных. Что я уже и не знаю, как правильно будет. Но вот установка гастростомы сломит меня морально.

У кого то получилось от нее потом уйти?

[Инда]

@Bonda С., у меня ребенок с язвой , которая периодически открывается, не набрать вес. Едим 4-5 раз в день. А вес стоит. 18 лет. Рост 156-158 см. Вес 20 кг в среднем. Тут летом аж 22 были. После болезни 19.500. Без гастростомы.
Может все таки попробовать набрать вес естественным путем , тем более, что вы глотаете. Главное, чтобы не было обострений язвенной болезни.

[mrustam]

@Bonda С., здравствуйте. Есть масса примеров, когда гастростома устанавливается на короткое время - например, при тяжелых травмах, при онкологических заболеваниях на время проведения химио- и лучевой терапии, при муковисцидозе, других состояниях. После набора веса (или восстановления глотания, или достижения каких-то нужных показателей) гастростома удаляется, причем если речь идет о баллонной трубке, то это можно сделать и на дому. Даже не нужно накладывать швы - отверстие затягивается само.