Гастростома. За и против.

[Федина мама]

@Bonda С., А можно узнать что такое  жировой компонент, который хотят добавить и по сколько мл. Пептамен 7 раз хотят давать. Какие перерывы между кормлениями должны быть. Еще ведь и другая еда планируется наверно.

[Мама гуськи-гу]

Ест нормально, без поперхиваний, на равен со вторым ребенком. На воде иногда может поперхиваться.
Переход на смеси предлагается для нормализации веса, или хотя бы выхода из критического дефицита массы.
Аргументируют, что ребенок может отказаться питаться этими смесями , а именно пептамен, 7 раз в день на протяжении 2 месяцев, а к нему еще жировой модуль. ОпяТь же 2 месяца - это предполагаемый срок, за который ребенок должен хотя бы выйти на отметку в 30 кг. Сейчас при росте почти полтора метра (скоро 14 лет будет) весит в пределах 26 кг. Вес потерял в следствии развившейся и не вовремя диагностированной язвенной болезни и 12перстной кишки. Зонд если ставить, то надо в больнице на весь период оставаться, дома я не смогу его менять.

@Bonda С., если ребенок зонд сам выстаскивать не будет, то его и не нужно туд обратно вынимать. А воды он сколько пьет?
И мне кажется, что стоит сначала начать давать ему эту смесь, но не сразу 7 раз в день, а по нарастающей и будет видно, можжет стома и не нужна. С другой стороны, сколько по времени у Вас выходить кормить и поить ребенка в день?

[Bonda С.]

@Bonda С., А можно узнать что такое  жировой компонент, который хотят добавить и по сколько мл. Пептамен 7 раз хотят давать. Какие перерывы между кормлениями должны быть. Еще ведь и другая еда планируется наверно.

пептамен юниор стандартного разведения 1 по=1 ккал по 250 мл каждые три часа (с 6.00 до 00.00)
добавлять в готовую смесь пептамен юниор непосредственно перед кормлением жировой модуль стц (среднецепочечных триглицеридов) Ликвиджен по 5-10 мл в каждое кормление.. Этот продукт производства Нутриция. В Москве есть в наличии, в Спб надо заказывать. В районе 3500 руб за 250мл. В холодильнике стоит после вскрытия до нескольких дней. Другая еда только после употребления всего объема энтерального питания.

[Bonda С.]

@Bonda С., у меня ребенок с язвой , которая периодически открывается, не набрать вес. Едим 4-5 раз в день. А вес стоит. 18 лет. Рост 156-158 см. Вес 20 кг в среднем. Тут летом аж 22 были. После болезни 19.500. Без гастростомы.
Может все таки попробовать набрать вес естественным путем , тем более, что вы глотаете. Главное, чтобы не было обострений язвенной болезни.

Я и 25 для своего считаю мало очень , кожа и кости. А у вас..... Я даже представить этого не могу. Но вот сейчас мы на плановой госпитализации в 5дгб Спб. Кал на скрытую кровь отрицательно. Фгдс решили не делать. В конце июля было фгдс, на тот момент все хорошо, даже без рубцов.
Но сейчас еще и гемоглобин почти выправился (и все, что с ним, эритроциты там и прочее). После язвы был до 72. Потом немного подняли. И держался на уровне 85-95  (плюс минус погрешность лаборатории). Сейчас 119.

[Bonda С.]

@Bonda С., А можно узнать что такое  жировой компонент, который хотят добавить и по сколько мл. Пептамен 7 раз хотят давать. Какие перерывы между кормлениями должны быть. Еще ведь и другая еда планируется наверно.

да, наверное, можно. Но ребенку нужны реабилитации. А диетолог,нутрициолог говорит, что при таком весе они категорически противопоказаны. Это вот диагноз поставили в феврале этого года. А по факту потеря в весе началась в октябре 2017. После очередной операции и последовавшей за ней гормональной терапии. Конечно, теперь уже этого никто не скажет, но, думаю, что это вот как раз и было началом.

[Bonda С.]

Ест нормально, без поперхиваний, на равен со вторым ребенком. На воде иногда может поперхиваться.
Переход на смеси предлагается для нормализации веса, или хотя бы выхода из критического дефицита массы.
Аргументируют, что ребенок может отказаться питаться этими смесями , а именно пептамен, 7 раз в день на протяжении 2 месяцев, а к нему еще жировой модуль. ОпяТь же 2 месяца - это предполагаемый срок, за который ребенок должен хотя бы выйти на отметку в 30 кг. Сейчас при росте почти полтора метра (скоро 14 лет будет) весит в пределах 26 кг. Вес потерял в следствии развившейся и не вовремя диагностированной язвенной болезни и 12перстной кишки. Зонд если ставить, то надо в больнице на весь период оставаться, дома я не смогу его менять.

@Bonda С., если ребенок зонд сам выстаскивать не будет, то его и не нужно туд обратно вынимать. А воды он сколько пьет?
И мне кажется, что стоит сначала начать давать ему эту смесь, но не сразу 7 раз в день, а по нарастающей и будет видно, можжет стома и не нужна. С другой стороны, сколько по времени у Вас выходить кормить и поить ребенка в день?

А вот с этим сложнее. Я не знаю как он будет реагировать на зонд. Зонд стоял пару месяцев. Но тогда было совсем вегетативное состояние, без шевелений. Сейчас товарищ достаточно активно машет конечностями. Вот, что сотворил с собой, пока не пррлечили жкт

[Инда]

@Bonda С., у меня ребенок с язвой , которая периодически открывается, не набрать вес. Едим 4-5 раз в день. А вес стоит. 18 лет. Рост 156-158 см. Вес 20 кг в среднем. Тут летом аж 22 были. После болезни 19.500. Без гастростомы.
Может все таки попробовать набрать вес естественным путем , тем более, что вы глотаете. Главное, чтобы не было обострений язвенной болезни.

Я и 25 для своего считаю мало очень , кожа и кости. А у вас..... Я даже представить этого не могу. Но вот сейчас мы на плановой госпитализации в 5дгб Спб. Кал на скрытую кровь отрицательно. Фгдс решили не делать. В конце июля было фгдс, на тот момент все хорошо, даже без рубцов.
Но сейчас еще и гемоглобин почти выправился (и все, что с ним, эритроциты там и прочее). После язвы был до 72. Потом немного подняли. И держался на уровне 85-95  (плюс минус погрешность лаборатории). Сейчас 119.

Привет 13 отделению ДГБ 5 и Эмилии Ефимовна  от  Вали Вишневской. Мы туда почти 8 лет по скорой с кровотечениями госпитализировались.
Отделение было хорошее, но его перевели на Ваську. Ушли врачи и медсестры. Здесь осталось только немного коек и наша любимая Эмилия Ефимовна. Я бы посоветовала вам плановую госпитализацию в больницу Марии Магдалины на В.О.

Ликвиджен не простой продукт. Вводится он постепенно (доза увеличивается).  У нас он вызывал возбуждение, поэтому мы от него отказались и едим кокосовое масло. Теже самые среднецепоцхчечные тетрациглиды. Едим только в первой половине дня.

[Bonda С.]

[/quote]
Привет 13 отделению ДГБ 5 и Эмилии Ефимовна  от  Вали Вишневской. Мы туда почти 8 лет по скорой с кровотечениями госпитализировались.
Отделение было хорошее, но его перевели на Ваську. Ушли врачи и медсестры. Здесь осталось только немного коек и наша любимая Эмилия Ефимовна. Я бы посоветовала вам плановую госпитализацию в больницу Марии Магдалины на В.О.

Ликвиджен не простой продукт. Вводится он постепенно (доза увеличивается).  У нас он вызывал возбуждение, поэтому мы от него отказались и едим кокосовое масло. Теже самые среднецепоцхчечные тетрациглиды. Едим только в первой половине дня.
[/quote]

да, весной  именно она лечение подбирала. Пациент то неврологический, поэтому все остальные только приходят для консультаций по необходимости, ну или вот, когда совсем всё. А сейчас тут вообще весело. 13 отделение это и гастроэнтерология, и неврологию сюда же перевели, ну и большая часть коек токсикоманы. не скучно. Ну вот моему ребенку здесь непросто, не приспособлено оно для таких детей.

А можно по подробнее про кокосовое масло.  Помогает нормализовать вес? Оливковое мне запретили давать, типа не то поджелудочная не справится, не то, что то ещё. Я итак уже на невролога могу защищаться, не говоря уже про педиатра, местами в голове уже такая каша. Тут вот как раз с нутриологом разговаривали на днях. Он спрашивает "а Вы случайно не врач? Обычно так врачи разговаривают".

Если устанавливать гастростому, предположим. Пусть на 2 месяца. За это время ее менять не надо? Зонд то каждую неделю минимум надо менять.

[Федина мама]

@Bonda С., спасибо за ответ. Мы 16.500 весим в почти 14 лет при росте 130 см. С зондом уже 8 лет. Тогда был 12 кг.  Норму свою не съедает. На установку гастростомы уговаривают давно. Сейчас тоже Пептамен пробуем но еще плюс к нутризону с пищевыми волокнами.

[Инда]

@Bonda С., а мне нравилась дгб 5. У них там есть одна кровать с бортиками, где изголовье приподнимается, в которую мы с нашим ростом помещались, поэтому сопровождающий спал на отдельной кровати. Холодильник, микроволновка в коридоре. Санузел в палате и палата на двоих. Мне нравилось. Последний раз лежали в декабре прошлого года. А в феврале нам исполнилось 18. Но тогда неврологии там не было. Токсикомания, алкоголики уже были во весь рост. Сюда их и свозят со всего города. И гастроэнтерологические койки сократили, чтобы их увеличить. Но суть в том, что кровотечение по скорой это только дгб 5. Так как только здесь круглосуточное фгдс.

И такого врача как Эмилия Ефимовна, которая болеет за каждого ребенка, вы вряд ли где ещё встретите. Она же сама некоторые лекарства детям покупает со своей зарплаты, когда в больнице их нет. А опыт какой у нее......

Ликвиджен даёт только энергию. Так что на нём точно вес не наберете. Кокосовое масло не знаю. Мы постоянно смесь пьем аминокислотную, но вес не набираем. Почитайте раздел все о питании и добавках# там и про кокосовое масло есть.

[Bonda С.]

@Bonda С., а мне нравилась дгб 5. У них там есть одна кровать с бортиками, где изголовье приподнимается, в которую мы с нашим ростом помещались, поэтому сопровождающий спал на отдельной кровати. Холодильник, микроволновка в коридоре. Санузел в палате и палата на двоих. Мне нравилось. Последний раз лежали в декабре прошлого года. А в феврале нам исполнилось 18. Но тогда неврологии там не было. Токсикомания, алкоголики уже были во весь рост. Сюда их и свозят со всего города. И гастроэнтерологические койки сократили, чтобы их увеличить. Но суть в том, что кровотечение по скорой это только дгб 5. Так как только здесь круглосуточное фгдс.

И такого врача как Эмилия Ефимовна, которая болеет за каждого ребенка, вы вряд ли где ещё встретите. Она же сама некоторые лекарства детям покупает со своей зарплаты, когда в больнице их нет. А опыт какой у нее......

Ликвиджен даёт только энергию. Так что на нём точно вес не наберете. Кокосовое масло не знаю. Мы постоянно смесь пьем аминокислотную, но вес не набираем. Почитайте раздел все о питании и добавках# там и про кокосовое масло есть.

я не сказала, что мне не нравится. Я очень благодарна 5 дгб от реанимации до вот наверное, практически до всех отделений. Разве что инфекционных не касались. По сути они борется за жизнь моего ребенка со второго дня трагедии. Это и нейрохиргия, и неврологи, и Лор отделение, и педиатры, и хирурги, и гастроэнтерология.
Просто вот конкретно на этом отделении да действительно есть одна кровать, но она занята. Соответственно, больше функциональных кроватей нет, да хотя б спинка, чтоб поднималась. А то мне даже кормить проблематично.

[Инда]

@Bonda С., да, к сожалению, кровать такая только одна....

[Bonda С.]

@Bonda С., спасибо за ответ. Мы 16.500 весим в почти 14 лет при росте 130 см. С зондом уже 8 лет. Тогда был 12 кг.  Норму свою не съедает. На установку гастростомы уговаривают давно. Сейчас тоже Пептамен пробуем но еще плюс к нутризону с пищевыми волокнами.

ну вот меня тоже с некоторой периодичностью я б даже сказала, что не уговаривают, а откровенно давят. Врачи с которыми пару раз за год пересекаемся. А наши неврологи и нейрохирурги против установки.
А суточное потребление белков какое у вас получается?

[Bonda С.]

@Bonda С., да, к сожалению, кровать такая только одна....

Да в 5 даже вот палаты тяжелым детям отдельные. Бесплатно. Слышала, что в других больницах не зависимо от тяжести размещают в общие палаты. Если отдельная палата, то платно. Да и гастростома так у всех подход разный. В 1 дгб ее скорее всего уже давно б установили. Это все с рассказов коллег по несчастью.

[Мама гуськи-гу]

@Bonda С., смотря что Вам поставят, мы кнопку mickey меняем каждые 2-3 месяца