Гастростома. За и против.

[Александр74]

@JuliaSakh2016, Я не мамочка, но думаю, что пока рано начинать жалеть об установке гастростомы. Все-таки это была операция, плюс заживление стомы (до месяца), плюс сама трубка инородное тело, плюс наркоз (тошнота возможна и от него). Нужен уход: смена салфеток, обработка стомы, подбор питания - вид смеси, количества, скорости введения. И наблюдение за состоянием, если температура продолжится - может понадобится курс антибиотиков. Не забываем про питье - нужен достаточный объем жидкости.

[Мечты Сбываются!]

Мамочки, здравствуйте!  Нам очень нужна ваши помощь!!!
Моей дочери ( 18 лет) вчера поставили гастростому. После выхода из наркоза начала жаловаться на боль в районе желудка. Сделали укол трамадол. Весь день кормили питанием нутриком капельно, общим объемом 250 мл. В ночь температура поднялась до утра 37.3, утром темпер не было, но стала  опять жаловаться на боль в желудке. Сделали еще один укол трамадол и ее тут же вырвало.  С утра начали давать каждые два часа по 50 мл питания.  В обед дала ей немного бульона от супа и четверть ложки картоф  пюре. После обеда опять начались боли. К вечеру появилась темпер 37.5. Дали нурофен. К ночи поднялась 38, сделали укол анальгин с димедролом. Сейчас темпер 37.3, пытается уснуть. Я вся испереживалась. Могут ли быть боли после установки гастростомы? От чего может подняться темпер ? Дежурный врач сказала, что завтра будут решать что с нами делать.  Понимаю, что гастростома нам очень нужна, но сейчас очень жалею что поставила, видя как страдает ребенок

@Polina , @danyasmom , @МамаЛинки

[МамаЛинки]

Мамочки, здравствуйте!  Нам очень нужна ваши помощь!!!
Моей дочери ( 18 лет) вчера поставили гастростому. После выхода из наркоза начала жаловаться на боль в районе желудка. Сделали укол трамадол. Весь день кормили питанием нутриком капельно, общим объемом 250 мл. В ночь температура поднялась до утра 37.3, утром темпер не было, но стала  опять жаловаться на боль в желудке. Сделали еще один укол трамадол и ее тут же вырвало.  С утра начали давать каждые два часа по 50 мл питания.  В обед дала ей немного бульона от супа и четверть ложки картоф  пюре. После обеда опять начались боли. К вечеру появилась темпер 37.5. Дали нурофен. К ночи поднялась 38, сделали укол анальгин с димедролом. Сейчас темпер 37.3, пытается уснуть. Я вся испереживалась. Могут ли быть боли после установки гастростомы? От чего может подняться темпер ? Дежурный врач сказала, что завтра будут решать что с нами делать.  Понимаю, что гастростома нам очень нужна, но сейчас очень жалею что поставила, видя как страдает ребенок

что вам говорят врачи?
Думаю сейчас ничего страшного нет - человеку только что сделали операцию - ему резали мышцы - боль тут естественная реакция.
Сейчас всё заживет и болеть не будет. Тут уж точно нужно потерпеть.

Не знаю, был ли у вас до этого зонд - от них дети страдают не меньше.

Зато преимущества гастростомы вот лично по мне были настолько существенны, что отказаться от неё было тааак сложно.

[danyasmom]

@JuliaSakh2016, если всего сутки после операции, то вполне нормально что живот болит - это все таки операция. Тошнота и температура могут быть и от операции, и от наркоза, несколько дней.
Я бы обсудила с врачом необходимость антибиотиков на всякий случай, и возможно что нибудь понижающее кислотность временно на неделю-две. Это если врачи исключают какие-нибудь хирургические проблемы. Следите за обезвоживанием, за рвотой - если есть кровь, обязательно скажите хирургу.

В целом пока без паники. Любая операция это стресс, операция детям с дцп это двойной стресс. Нужно время. Бдить надо, но переживать что поставили не стоит.

[Шкарины (начало)]

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста! Скоро будем ставить гастростому. При выписке домой что нужно купить( мазь, шприц, смеси и и.д) и сайт где можно все заказать.
Возможно набрать хорошо вес при помощи смеси? Благодарю за ответ! 💐😊

Тип питания который вы ели до стомы остается. Т.е питались смесью останетесь на смеси ели супчики кашки то на них. На первое время что бы сильно желудок не нагружать можно взять банку смеси (Потом постепенно введете еду привычную естественно протертую). И не каких резких введений очень медленно (мы вообще едим через инфузиомат)
Что нужно на мой взгляд главное эспумизан с непривычки пучит и думаю при операции какое то количество газа попадает. Мы сразу после операции орали так вот помог только эспумизан.
Мазью мы пользовались тридерм. Ну и  нужен мирамистин для обработки.  Не тканевые салфетки. Но я использовала ватные палочки и ватные диски.
Смесью вес набирается хорошо. Только вот сойти со смеси тяжело. Поэтому если до этого ели еду то добавляйте смесь в еду дабы увеличить поступление белка и калорийность.
 Еще важно через стому можно дать большенство лекарств таблетки толчем сиропы вливаем, а в период болезней когда нужно распаивать вообще находка можно сказать заменяет капельницу в домашних условиях.
И вода. Воду можно давать регулярно это так важно. Так что через равные промежутки времени с начало едим потом пьем (просто воду). И объемы держать желательно равные т.е 200 гр. пищи то и 200 гр воды. Так желудок будет растягиваться равномерно. ( что бы было понятно к примеру скажем в 9.00 еда 200 мл, то в 11.00 вода 200 мл и так далее до нужных объемов.)

[Шкарины (начало)]

шприцы 50 мл для смеси , и 150 мл для для каш.

[Шкарины (начало)]

шприцы 50 мл для смеси , и 150 мл для для каш.

Почему то редкость на операции дадут один, а 50 мл у них там нет.  По крайней мере у нас так было.

[JuliaSakh2016]

Всем большое спасибо за поддержку!!! Я хоть немного успокоилась.
Утром  пришел наш врач и назначил амоксициллин. Весь день держалась температура(сбиваем ненадолго, опять поднимается).  Сделали 2 раза капельницы  с рингер. Питаемся сейчас и через гастростому и супчики и нутридринк питьевой. Завтра будут делать узи.
Питались мы все наши годы протертой едой. Гастростому поставить пришлось, тк в 2017 году образовался вывих тбс. В Турнере операцию отказались делать, тк состояние сустава еще терпит, плюс мы очень мало весим, а операция тяжелая очень, да и с 15 лет начали на нас нападать пневмонии. Вот мы и решились на гастростому, чтобы набрать вес и после операции дочу можно было кормить в лежачем положении.

[Александр74]

@JuliaSakh2016, воды сколько пьете?

[JuliaSakh2016]

Примерно 300 мл

[Александр74]

@JuliaSakh2016, думаю, что вам срочно нужно проконсультироваться с нефрологом или урологом по поводу потребляемой жидкости. Мы в свою очередь получили большие проблемы с мочевым и почками, вплоть до мочекаменной болезни, в первую очередь из-за недостаточного потребления воды. Если у вас были проблемы с глотанием, питьем через рот, то гастростома решит их.
Нам урологи, нефрологи, врачи-УЗИсты говорили, что нужно пить до 2-х литров воды в сутки, и это не считая смеси. На данный момент, у нас (сын, 15 лет, тяжелое состояние) смесь 1400 мл (4 раза по 350 мл), питье (вода) 1300 мл (9 раз по 125 мл плюс промывка трубочки и с лекарствами). Воду даем, примерно, 3 раза между едой с интервалом в 1 час. Пока остановились на такой схеме.

[SvetaMelnica]

Здравствуйте всем! Пожалуйста, подскажите! Хочу купить гастростому в США. Сможет ли моя знакомая прислать мне её в Россию? Я думаю, может не отправляются такие вещи в Россию или всё нормально? Кто-нибудь так делал? Как у вас? Дошла гастростома?

[danyasmom]

@SvetaMelnica, нормально все отправляется, это пластик и резина, ничего запрещенного к пересылке там нет.
я пересылала несколько раз.

[tajna]

Кто- нибудь даёт пищеварительные ферменты типа Креона? Проблема в том, что там микрогранулы, которые в трубке застревают. Не могу найти в порошке, может кто подскажет...

[JuliaSakh2016]

@Александр74,  спасибо большое. Задумались насчет объема воды.
Сделали узи, сказали, что повышенное газообразование. Решили пока спец питание убрать, а оставить только обычную еду. Из лекарств   эспумизан, рингер, парацетамол и антибиотик. Температура держится. Лежим в больнице до понедельника