Гастростома. За и против.

[mrustam]

@liliya_78, всегда рад. Если нужно, могу прислать контакты главного детского специалиста по паллиативной помощи, она поможет с госпитализацией и другими вопросами

[liliya_78]

@mrustam, да конечно пришлите пожалуйста, буду очень  благодарна.

[Shnuk]

@mrustam, здравствуйте, подскажите пожалуйста,  в НЦЗД какие гастро стомы ставят и за чей счёт?

[mrustam]

@Shnuk, здравствуйте. В НЦЗД есть обученный доктор - Лохматов М.М., заведующий отделением эндоскопии. Он ставит хорошо. Сейчас ситуация неоднозначная: в НЦЗД пришли хирурги, которые не признают эндоскопическую установку гастростом, а всем делают фундопликацию и заодно ставят гастростому. При этом фундопликация показана далеко не всегда и не всем: есть данные больших исследований в Америке и Европе, а также опыт ведения пациентов в России, когда зачастую рефлюкс "уходит" после установки гастростомы (без фундопликации). Если будете обсуждать постановку, то просите, чтобы это сделал Лохматов, иначе это большая операция с фундопликацией. Неврологи понимают, что она нужна не всем, но хирургов не переубедить. Что касается оплаты, то НЦЗД не приобретает расходный материал - это делают родители или (чаще) спонсоры, т.е. организации или благотворительные фонды. Можете обратиться к ним. Если будут вопросы, дайте знать.

[Shnuk]

@mrustam, мы как раз Лежим тут по поводу фундопликации, у ребёнка грыжа под и атония пищевода, рефлюкс эзофагит 3 степени, недостаточность кардии.
Врач предлагает вместе с фундопликацией ставить гастростому, тк вероятно что из за атония пищевода еда перестанет попадать в желудок
Мы в торакальном отделении, не знаю кто будет делать операцию, но мы как раз у этих врачей лежим (Разумовский, Алхасов, я так понимаю вы про них имели ввиду?)
Что же теперь делать
Выходит он  всем делают фундопликацию со стомой?

[Shnuk]

Какие же показания у фундопликации?

[mrustam]

@Shnuk, судя по всему, в Вашем случае фундопликация как раз показана. Просто иногда бывает совсем небольшой рефлюкс, который уходит после установки гастростомы, но все равно делают фундопликацию. Врачи, которых Вы назвали, опытные, хорошо делают фундопликацию, так что за это можете не волноваться. На завершающем этапе операции они поставят длинную гастростомическую трубку, которую впоследствии можете заменить на низкопрофильную («кнопочную»). Только проконтролируйте, чтобы поставили нормальную трубку, а не катетер Фолея. Цена - около 3500 рублей. В личном сообщении могу дать контакты прямого дистрибьютора, у которого самые низкие цены и есть доставка.

[Shnuk]

Да, хорошо, спасибо. Контакты нужны

[Инда]

@Shnuk, отпишитесь, пожалуйста, потом как и что. Можно в личку.

[Shnuk]

Хорошо.

[Saulite]

@mrustam, добрый день! Подскажите, пожалуйста, значит всем в нцзд нужно покупать самим расходные материалы для операции? Мои знакомые оперировались в ноябре того года, говоря ничего не покупали, все предоставили бесплатно..Почему спрашиваю, ещё есть возможность прооперироваться  в чебоксарах. Это нам ближе, там надо самим все покупать.

[Инда]

Хорошо, что именно вас интересует?

Думаю все. Продолжительность операции. Лапароскопия или полостная. Как наложили манжетку: по Ниссенту или другим способом ? Восстановительный период ? Сделали гастронома ? Насколько нужна гастростома ?
У нас очень похожий с вами случай, кроме того, что в нашем случае клетки вырабатывающие кислоту находятся выше кардии. Хочется узнать все поподробнее, чтобы иметь представление и отзывы о данных операциях не по наслышке.

[Shnuk]

@Saulite, мы сейчас в НЦЗД, спросила у врача,  ставить будут своё, но длинную трубку,  потом при желании сменим на кнопку (когда заживет).
Из плюсов: мы Лежим по квоте ВМП, нам делают все возможные обследования,  кт с контрастом,  рентген с барием,  фгдс,  пригласили генетика (у нас есть подозрение на генетику), диетолог, невролога,  в общем все обследуют что нужно без всяких отговорок типа "у вас же мозги, что вы хотели".
Условия супер, всё очень удобно, отношение персонала дружелюбное.
Тут даже многие палаты с телевизором. Единственный минус интернет только от симки,  пока минусов больше не вижу.
Будет ли какой толк от обследования пока не ясно,  но по крайней мере душа спокойна, что обследовали ребёнка по полной что могли,  и морально не тяжело здесь находится.
Потом отпишусь как что пройдёт, операция у нас в конце недели...

[Инда]

@Shnuk, КТ с контрастом чего (какого органа ) ?

[Shnuk]

@Инда, пищевода