Гастростома. За и против.

[Shnuk]

@Настинамама, первое время всем тяжело (( стресс после операции, неоправданные ожидания и все такое...
Со временем втянетесь, привыкнете и все наладится.
Мы тоже нервничали после установки, потом пообвыкли и  втянулись,, сейчас уже легче воспринимается реальность.

По поводу выделения вокруг стомы. Оно есть у всех и практически всегда. Больше/меньше но всегда.
За отверстием надо ухаживать. Обмывать вокруг кипяченой водой, обсушивать и накладывать мазь (если грануляции) или без мази (когда без грануляций)
Нам тоже говорили обрабатывать хлоргексилином или мирамистином, мне не понравилось -появляется раздражение со временем. Когда обмываю просто водой так лучше кожа себя чувствует.

По поводу срыгиваний. Быть может у вас сейчас избыточное образование воздуха в желудке (у нас так получилось), воздух давит вот и усиливаются срыгивания.
Такое могло получится из-за операции, кишечник останавливается и бактерии из Толстого кишечника попадают в тонкий, из-за этого во время еды (когда пища попадает в тонкий кишечник) бактерии начинают вырабатывать газ, вот этот газ и раздувает желудок.
Следует улучшить моторику кишечника. (Нам помогает иберогаст +магний) , ну и просто хотя бы спускать воздух из желудка. (У нас было настолько плохо, что приходилось спускать по 3-4 раза после каждой еды)

[Настинамама]

@Shnuk, Я перед следующим кормлением спускаю все что там осталось. Только один раз слышала как вышел воздух(с таким шумом), а так только то, что не успело усвоиться. Может я что то не понимаю. Мы когда с ложки кушали, практически не срыгивали, только с воздухом выходило иногда и если плохо себя чувствовала.  А так я даже во время кормления могла перевернуть на колено (если поперхнулась) и постучать по спине. А теперь я боюсь её даже шевелить (только бы не срыгнула). И это очень напрягает морально. Даже апатия какая то наступает. По поводу выделений из стомы (как вы и написали бывает у всех) сегодня приходил хирург и меня успокоила, что надо потерпеть. Обрабатывать диоксидином и все очиститься.

[Shnuk]

@Настинамама, да, значит это воздух, у нас тоже так((( воздуха настолько много что сил уже никаких моральных нет это терпеть(((
Просто воздух давит в желудке, поэтому срыгивает реб сильно, воздух уйдет и срыги прекратятся.

У нас воздух выходит (из стомы имею ввиду) не в любом положении.
Я укладываю на спину на левый полубок. Если положить на правый бок ни капли воздуха не выйдет сидя воздух тоже не выходит, только лежа. На спине не выходит, на боку не всегда, а только в пол оборота.
Спускаю сколько выходит, потом сажаю, чуть посидит воздух вверх подходит, опять кладу и опять воздух спускаю, так сажаю/кладу 3-4 раза (смотря сколько воздуха) слушаю ухом живот, если там бурлит , значит воздуха очень много. Еще дочь сильно тошнит из-за воздуха, когда вижу такие " булькающие" Подкаты к горлу (типа рвотный позывов) значит воздух давит -спускаю.

Еще, когда спускаю воздух, сначала сливаю еду 2-3 шприца, только потом начинает выходить воздух, с первыми порциями он почему то не выходит. Потом когда спущу сколько получится воздуха, еду назад вливаю. (Если слизи много, ее вычерпываю вилкой -выкидываю, хотя наверняка не знаю правильно это или нет, врачи ничего про слизь не говорят, только плечами пожимают).

 Еду которая не ушла из желудка не надо выливать, ее обратно возвращайте, иначе у вас получится эффект рвоты (когда содержимое желудка вы выливаете) это может нехватку электрооитов спровоцировать, обезвоживание и все такое...

Что у вас со стулом? Как часто и какой консистенции?

[Настинамама]

@Shnuk, Спасибо за подробный ответ. Со стулом все очень плачевно. Самостоятельно не ходит. Каждые третьи сутки микролакс. Выходят камушки. Были большие проблемы после фризубина (леч.питание), долго самостоятельно не ходили. только только стали приходить в норму и больница.

[Настинамама]

@Shnuk, Скажите у вас давно стоит гастростома?

[Shnuk]

@Настинамама, обязательно налаживайте ежедневный стул! Козьи какахи не дело (((3 суток без стула это очень плохо в нашем случае (((
Мы тоже до такой ситуации докатились -козьи какахи и по 3 суток ждала стул, и начались дикое газообразование в желудке, отсюда рефлюкс (от давления на диафрагму от газа и запоров) .
Когда кишечник не функционирует, запоры приводят к разрастания бактерий в тонком кишечнике (посмотрите тему СИБР (SIBO  по англ) (синдром бактериального разрастания в тонком кишечнике)
Высока вероятность что из-за это увеличились срыгивания у вас.

Мы боремся с воздухом, в первую очередь не допускаю запоров, ежедневный стул , я даю магний. Легче намного и меньше воздуха когда включается кишечник.
Еще можно попробовать мотилиум, для продвижения еды и включения кишечника.

Вот кстати, когда воздуха в желудке нет, то и из отверстия практически ничего не течет, дырочка чистая. Как воздух прет, то и с дырочки течет активнее ((

У нас гастростома с марта стоит (5й месяц получается), мы тс в начале пути, тоже разбираюсь, вникаю...
(У нас очень худо с пищеварением, очень мало продуктов которые перевариваются или хотя бы не дают больших проблем)

[Настинамама]

Мотилиум мы пьем. Нам назначили: мотилиум, омепразол и фосфалюгель. Козьи какашки и раньше были, но она все равно самостоятельно ходила. очень редко свечи ставила. Возможно из за малого употребления воды,т.к.сильно поперхивалась. А сейчас мало даю из за срыгиваний. Такое чувство, что в гастростому вливаю, а сверху тут же избыток вытекает. Это жуть какая то. Скажите, а вот сейчас спустя уже пять месяцев, вы по прежнему с воздухом боретесь или все же чувствуете улучшения? На данный момент какой объем пищи и через какой промежуток времени?

[Shnuk]

@Настинамама, увеличение срыгиваний может быть связано с операцией, наркозом и все такое, со временем это должно наладится (я тут в ветке полистала, такое было у многих).
В нашем же конкретном случае, воздух был и до гастростомы, просто не было понятно масштаба ситуации, ну или мб несколько усугубилось операцией.
У нас воздуха меньше теперь. Я не сразу начала бороться с ним, сначала верила врачам, потом начала думать и действовать (когда приперло до невозможности уже ).

Мы кушаем каждые 3 часа 5 раз в день (иногда 6) . Какой объем , начинали с 500-600 мл, теперь даю 350 -400.
(У меня ребенок большой, наши объемы для вас не показатель)

Мой вам чисто человеческий совет -добиваетесь ежедневного стула. Не ждите несколько дней.

[Настинамама]

Мой вам чисто человеческий совет -добиваетесь ежедневного стула. Не ждите несколько дней.

Я бы с удовольствием. Только как? Может вы что посоветуете?

[Мама гуськи-гу]

Прокладывать салфетки нам не рекомендовали в Рошале, т к под салфеткой может преть кожа. Двигается ребёнок не активно, он лежачий. Подтекает не много. Просто бабушки кормили, не следили за чистотой. Может сейчас все наладится. Будет протирать почаще.
Салфетку смачиваю водой из под краев.

@ИринаТер1976 на опыте не преет, она не должна быть приклеена к пузику по периметру.  Я дома сделаю фотки или видос, как мы делаем уже больше 3х лет и все ок, хотя по налачу тоже всякое было, пока до этого метода не дошли.

[mrustam]

Здравствуйте! В двух в Липецке и Самаре начали устанавливать низкопрофильные гастростомические трубки по минимально инвазивной методике.
Сыылки на новости ниже.
Липецк: https://guz-odb.ru/novosti/1357-maloinvazivnaya-gastrostomiya-osvoena-novaya-metodika?fbclid=IwAR2-8O78KKcMsiHK5uv8Hj802adjzjDTZjpU29A3zpE5FSdbFEprPpWPFwM

Самара:
В Самаре провели уникальные операции для паллиативных детей. - YouTube

[Saulite]

Всем привет! Подскажите, пожалуйста! У нас Гастростома с середины июля. Как домой приехали, то у ребёнка начало все хлюпать в носоглотке. Слизь туда сюда ходит и наружу никак. Ребёнок сам отхаркнуть не может. Че только не делали, как только не лечили, только на днях стало лучше, но все равно не идеально, хлюпает немного. Нос при этом дышит спокойно. Врач говорит, что мокрота это не из легких. Может быть это из за стомы??? До ее установки, мы так долго ещё ни разу не болели((( при этом я даже болезнью это назвать не могу! Без температуры и мокрота чисто белая, без зелени. Кто нибудь с этим сталкивался??
П.С. Через рот ребёнка не кормлю, даю только воду с утра, потому что её тошнит сильно. Ещё у нас дырочка пока не зажила, была сильная грануляция. Теперь просто покраснение. Обмываю водой с мылом, потом водный антисептик и тридерм

[mrustam]

Всероссийская пациентская конференция  с международным участием “Церебральный паралич: современные международные стандарты”: https://cerebralpalsy-info.ru/

[Shnuk]

@Saulite, у нас такие хлюпания раньше были из за рефлюкса, на молочку, на слизеобразуюшие продукты (лен, овсянка).
Мы сделали фундопликацию + гастростома, хлюпания ушли сразу же после операции.
Но после операции ухудшилось состояние с ЖКТ -очень много воздуха в кишках, из-за этого постоянная тошнота (газ из желудка давит).
Может у вас что то аналогичное
(Читаю тут, после операции у многих тошнота длительное время сохранялась, потом вроде полегче становится, видимо это реакция организма на хирургическое вмешательство )

У нас грануляции были тоже, прошли после кишечного антибиотика (акридерм мазала 2 месяца -результат сомнительный), теперь не мажу ничем, только цинковой мазью. Как в животе спокойно, то и дырочка чистая, как начинаются бурление и воздух, то и с дырочки течет и идет тенденция к росту грануляций ((

[Saulite]

@Shnuk, спасибо! Тоже заметила сильное газообразование. Молочку убрала, мокроты почти не стало, но обострился гастрит, приходится давать овсянку и лён, но вроде ниче. После каждой еды стараюсь садить-тогда газов меньше.