Гастростома. За и против.

[Polina]

@Бонни, обратитесь к Рустаму @mrustam,  - он представитель мик-кей  https://forum.detiangeli.ru/index.php?action=profile;u=43462

[mrustam]

здравствуйте. по лечению грануляций почитайте здесь: http://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2014/08/Brochure_Gastrostoma_site.pdf

[Мамадани]

Девочки, всем привет.Мы на зонде были 10 месяцев, затем поставили стому. После удаления зонда случилось провисание мягкого неба, деть еле дышал, храпел,   хотели поставить трахеостому, но я отказалась.Одновременно пропал и голос, я не знаю, возможно он отвык или это парез  ,раньше плакал по разному поводу, теперь молчит.Мы занимаемся с логопедом-деффектологом, храп постепенно уходит, но голос проявляется только при сильной боли.Мечтаю вернуться к самостоятельному питанию, ели сами 5,5 лет, 1,5 года как не едим сами.Возможно ли соскочить со стомы и вернется ли голос во всей своей красе, девочки? Может у кого была похожая ситуация

[mrustam]

Здравствуйте!

По ссылке ниже выложены материалы конференции по паллиативной помощи, которая проходила в Москве 3-5 декабря. Обратите внимание на видео, где мамы рассказывают об опыте использования зондов и гастростомических трубок, а также на презентации итальянского специалиста о гастростомах и о преимуществах и недостатках энтерального и парентерального питания (названия начинаются с его фамилии - Бланк). Истории реальные, некоторые мамы с видео - активные форумчане, которых Вы все знаете. На русском языке видео под названием Video 1, Video 2, Video 5, Video 7, Video 8

https://drive.google.com/folderview?id=0B3nHgDiV7xOvaUV1VHdXcWx4NHc&usp=sharing#

[МамаЛинки]

Девочки, всем привет.Мы на зонде были 10 месяцев, затем поставили стому. После удаления зонда случилось провисание мягкого неба, деть еле дышал, храпел,   хотели поставить трахеостому, но я отказалась.Одновременно пропал и голос, я не знаю, возможно он отвык или это парез  ,раньше плакал по разному поводу, теперь молчит.Мы занимаемся с логопедом-деффектологом, храп постепенно уходит, но голос проявляется только при сильной боли.Мечтаю вернуться к самостоятельному питанию, ели сами 5,5 лет, 1,5 года как не едим сами.Возможно ли соскочить со стомы и вернется ли голос во всей своей красе, девочки? Может у кого была похожая ситуация

Вы уверены, что у вас провисание нёба и пропажа голоса из-за удаления зонда произошли? По какой причине 1,5 года ребёнок не может сам есть? Неврология?

[Мамадани]

Ну во всяком случае все это случилось после ношения зонда.Хуже за это время он не стал, поэтому такие выводы.Не едим 1,5 года после лечения в Китае - был 1 откат,  и после этого обратились к дан врачу Антонуччи, он назначил, помимо биомедовского лечения ммс ( анти ) у нас началась мощная потеря веса на этомло фоне, нарушение глотания и загремел в реанимацию морозов кой больницы.там нами поставили зонд.

[danyasmom]

@Мамадани, мы ушли с зонда после 3.5 лет на гастростоме, так что теоретически это возможно.
практически зависит от состояния конкретного ребенка.

как-то сомнительно что именно "зонд" вызвал такую регрессию, кокнретно какой-нибудь диагноз вам дали? план лечения?

[Мама гуськи-гу]

@Мамадани, мы ушли с зонда после 3.5 лет на гастростоме, так что теоретически это возможно.
практически зависит от состояния конкретного ребенка.

как-то сомнительно что именно "зонд" вызвал такую регрессию, кокнретно какой-нибудь диагноз вам дали? план лечения?

я тоже так думаю, скорее всего это от того же, что и проблемы с глотанием начались

[Мамадани]

Да, однозначно проблемы с глотанием,  ухудшение по неврологии-это все следствие всего нашего "лечения", но ухудшение дыхания, храп и парез голосовых связок- это все случилось после ношения зонда. Плана лечения никакого нет, врачи до сих пор не понимают что с нами случилось, почему случился такой откат после Китая.Вообще хотели трахеостому вставить, я отказалась, пытаемся раздышаться,  занимаемся с логопедом-деффектологом,  дыхание чуть лучше. Уже этот комок разматывать и не пытаюсь, толку то. Начали все с 0. До Китая ползали, гулили,  ходили с поддержкой. Написала сюда, в надежде на подобный случай. Глотать из шприца понемногу может. Каши тоже немного может проглотить. Будем раздыхиваться и разглатываться дальше. Еще бы с пневмоний бесконечных выбраться.

[danyasmom]

@Мамадани, может вам временно отказаться от питания через рот совсем? на какой-то период. постоянные пневмонии могут быть индикатором аспираций, когда еда попадает в легкие... отсюда и пневмонии. Дадите ребенку отдохнуть и выздороветь, потом начнете заново...

вообще вам конечно нужен нормальный врач, который может дать толковые ркомендации.

[Мамадани]

@Мамадани, может вам временно отказаться от питания через рот совсем? на какой-то период. постоянные пневмонии могут быть индикатором аспираций, когда еда попадает в легкие... отсюда и пневмонии. Дадите ребенку отдохнуть и выздороветь,
[/quote]
Где же взять то его,  нормального врача. Мы аж в Израиль этим летом полетели в надежде там найти ответы на вопросы....да куда там. Я его год не кормила, я бы с удовольствием подождал бы в оздоровления,  но мы никак не выкарабкаемся, не перейдем на другой уровень и вечный страх, что чем дольше не едим, тем больше забываем как глотать.

[Мамадани]

Да я бы с удовольствием подождала бы, но мы никак не выйдем на другой уровень, тем более мы год не ели.А врача найти, поверьте мы уже обыскали,  дают советы...кто трахеостому поставить, кто советует жить на стоме и не рыпаться,  кто что.А вот лечить никто не берется, так как не знают как.

[darina2010]

@Мамадани, а вы не пробовали дыхательные техники? Мой ни ел 2 года, блевал фонтаном, ни одно питание из супер наращивающих вес нам не подошло. Он давился всем. С жидкостью до сих пор проблемы. Хотели нам тоже трубку ставить но я увидела у одной мамы носос по откачке слизи ( сын у неё на трубке был) и впала в истерику. И занялась дыхательной гимнастикой на регулярной основе( посмотрите что к вашему месту жительства поближе можно найти) и у нас пошёл процесс. Перестали блевать, пошёл вверх вес. Я жалею что раньше слушала этих идиотов про жидкое калорийное питание, мы потеряли два года развития только из- за проблем с глотанием или Бог знает что там ни пошло у него. А осложнения у нас пошли после препаратов от эпи. И тоже ни кто ничего не понимает что да как. Трубки то не вариант. Дальше хуже и главное это ведь ничего не решает. Как ни ел ребёнок так и не будет. Я как вспомню, аж трясёт от их тупости. Что было толку его мучить этой блевней если вес все равно не рос. А они мне говорили : перестанете так кормить вообще вниз пойдёт.
 Займитесь дыхательными вещами они горло улучшают и контроль работы носа и горла одновременно.

[Мамадани]

Darin я очень интересуюсь дыхательной гимнастикой все это время, но Стрельникова нам не подходит, команды он не понимает, уже вертушная впадина образовалась , углубление в грудной клетке, как бы воронка. Другие дыхательные упражнения только на лфк сама как то руки так, ноги эдак, вообще все конечно это ерунда, надо что то посущественней. Нас тут фонд под свое крыло взял и купили нам домашин ивл, там якобы воздухом можно легкие радышать,  но я как то скептически отношусь к этому,  побаиваюсь даже, про маски Домана думала, но считаю на нашей стадии - это очень агрессивный метод. Вообще засада какая то. Вес он более менее набрал как раз на смесях, это все из плюсов, дыхательно ухудшился, весь обмяк,  мышцы спины ослабли, небо провиало, все стало как каша малаша, уже не могу анализировать его состояние, все вышло из под контроля, плыву как говно в проруби, как то колупаюсь, Дома занимаюсь по методике Светланы Грибовой понемногу, но прекрасно понимаю, что пока не наладятся процессы дыхания, толку не будет. Darin  а что Вы конкретно делали?

[Polina]

@Мамадани, а если с проныриваний начать если маски домана боитесь пока?  Эффект конечно разный, но хотя бы так...

Я в прошлом году запустила этот процесс, так быстро пошел регресс, я не ожидала такого. Теперь вот пытаюсь все вернуть  обратно. Мы маски дышим.