Автор Тема: Гастростома. За и против.  (Прочитано 387737 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #450 : 14 Мая 2016, 19:42:19 »
@Мария Ярошенко, не за что. А из Москвы не хотите заказать?

Оффлайн Мария Ярошенко

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой сынок - мое счастье, мой воздух, мое всё!
    • Instagram: instagram.com/iliaiaroshenko
    • ВКонтакте: vk.com/spasti_ilyayaroshenko
    • Одноклассники: ok.ru/pomogispastisyna
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #451 : 14 Мая 2016, 20:00:22 »
@mrustam, ведь сложно с доставкой...вернее - совсем нет доставок теперь на Украину... а своим ходом очень сложно.
Не забывайте благодарить Бога за все, что бы не пришло в Вашу жизнь! Господь знает, что именно нужно нам сейчас...
Будем благодарны так же за помощь и поддержку:
http://ok.ru/pomogispastisyna 
http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko

Оффлайн AnastasiaKolesnikova

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #452 : 15 Мая 2016, 23:26:37 »
Доброй ночи. Девочки, такая проблема.  Ребёнок три недели назад выпил средство для очищения труб. Так уд получилось что бабушка не закрыла крышку.  Ребёнок неделю пролежал в интенсиве.  Химический ожог дыхательных путей. Пищевод сузился.  5 дней под наркозом с антибиотиками.  Поставили стому.  две недели лежали в больнице. Сначала капали специальную смесь. Потом начал кушать понемногу через рот. Сейчас нас выписали домой, очень боюсь навредить,  все делаем аккуратно. Напугали нас выпадением трубки.  У нас в Эстонии случаев таких почти не было. Врачи не могут ни чего сказать. Как думаете это временно?  Дома ребёнок немного сам кушает через рот. И плюс получает смесь через стому. Реально что стома может легко выпасть? Очень боюсь. Через неделю идём в больницу,  будут проверять пищевод.  Если в еде попадается кусочек сразу рвотный рефлекс и выходит слизь.  В общем у меня бессонные ночи.  Хоть ребёнок и спит ночью хорошо.  И ведёт активный образ.  Скачет как конёк.  Но мы очень переживаем что не сможет кушать нормально.  Даже сьрашно мыть его.

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #453 : 16 Мая 2016, 07:29:14 »
@AnastasiaKolesnikova, здравствуйте. В принципе, после химических ожогов пищевода дети неплохо восстанавливаются при должном лечении. По поводу гастростомы - зависит от того, что использовалось в качестве трубки и как ставили: хирургически или эндоскопически. Если использовали трубку типа PEG (для эндоскопической установки), то риск выпадения почти равен нулю. Хотя если Вы говорите, что таких случаев мало, у врачей вряд ли есть опыт, поэтому скорее всего, поставили хирургически. Если это трубка с баллоном, то при правильном уходе она тоже вряд ли выпадет (это относится и к катетеру Фолея). Если же трубка без баллона или другого внутреннего фиксатора, то риск смещения и выпадения есть. Узнайте у врачей, что поставили и как.

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #454 : 16 Мая 2016, 08:16:49 »
Опытные мамы подскажите с чего начинается весь процесс хождения по мукам?вот я решила ставить стому и куда дальше?просто я была у нашего гастроэнтеролога и я спросила об этом,она нна меня выпучила глаза ,что вы хотите на пустом месте делать дырку в животе у ребенка,я просто дурой себя почувствовала.

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20398
  • Страна: il
  • Благодарностей: 923
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #455 : 16 Мая 2016, 10:33:56 »
@anna1979k, ну во-первых  объясните сами себе для чего и почему Вы хотите стому.  Напишите тут все "за" и "против".  Когда будете четко представлять надо или нет, тогда и не будет никаких метаний и не будете себя так чувствовать.

И второй момент, если компетенции врача не хватает для того что бы вообще хотя бы прочитать и поинтересоваться новыми методами, то это не повод  критиковать себя.
Это проблема безграмотности врача, а не Ваша.
Вы ищете методы и способы облегчить жизнь своему ребенку и сделать ее более качественной. В этом нет никакой вины и преступления.
Это наоборот хорошо и зачастую именно мамочкины изыскания, настойчивость,   мудрость и информированность спасают жизнь детям, а не врачи.


Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн irina ptaha

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Денисик
    • ВКонтакте: http://vk.com/id141702002
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #456 : 16 Мая 2016, 10:58:22 »
Всем привет!!!! Давно нас тут не было)))) у нас сделана операция по Ниссену, Норма еды не более 120 потом начинаются рвотные позывы выглядит очень страшно. Кушаем 5 раз в день, 2 раза смесь клинутрен юниор , каши разводимые, суп через блендер и сито( так проблем меньше,не застревает ничего) и фруктовое пюре,либо творог,либо сама делаю снежок с фруктами,печеньками. После установки стомы мы стали прибывать в весе,в начале ещё кушали  смесь инфатрини вот на ней и развелись так,что потом нас на диету посадили.
Когда делали операцию тоже не все гладко прошло ,выписали не быстро да и дел натворили,делали в Москве в нцзд. Сама операция прошла все хорошо, а вот в послеоперационный период были проблемы.
Читала писали про стому кангару у нас такая была в начале и да еда в трубке остаётся,но ни чего страшного в этом нет,перед кормление вы её открываете и она выходит там её не много.
В Москве когда я приехала менять стому на кнопку( поехала проверится у нас кожа была какая то странная,в начале темы есть фото) мне сказали,что вам будет не удобно пользоваться кнопкой,вообще не поставили,дома поменяла сама и не могу нарадоватся. С кожей все ок
Если человека нельзя вылечить, это незначит, что ему нельзя помочь.

Оффлайн AnastasiaKolesnikova

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #457 : 16 Мая 2016, 13:49:02 »
mrustam  нам ставили хирургическим путем.  И стома с балоном.

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #458 : 16 Мая 2016, 13:51:47 »
@AnastasiaKolesnikova, тогда нет причин для беспокойства. Периодически проверяйте баллон. Следите, чтобы ребенок не дернул за трубку, а сама она не выпадет. Удачи!

Оффлайн AnastasiaKolesnikova

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #459 : 16 Мая 2016, 14:01:24 »
Mrustam спасибо. Надеюсь она нам на долго не понадобится. 

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20398
  • Страна: il
  • Благодарностей: 923
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #460 : 16 Мая 2016, 14:02:25 »
@AnastasiaKolesnikova, посмотрите эти видео. Вам станет все понятно и вы не будете переживать.

https://www.youtube.com/watch?v=5CXfWlFDzFo&feature=youtu.be#


замена трубки MIC-KEY в домашних условиях (любительская съемка):

Материал предоставлен Рустамом. Смотрите на 10 странице

видео без комментариев:
https://www.youtube.com/watch?v=QoOPeOp3ZiI

https://youtube.com/watch?v=QoOPeOp3ZiI&feature=youtu.be#


видео с комментариями на английском языке:
https://www.youtube.com/watch?v=Mn4ePSBiCTk


https://youtube.com/watch?v=Mn4ePSBiCTk&feature=youtu.be#

И вот еще видеj про стомы, все очень доступно

https://youtube.com/watch?v=5CXfWlFDzFo&feature=youtu.be#
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7018
  • Страна: it
  • Благодарностей: 51
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #461 : 16 Мая 2016, 23:41:35 »
@irina ptaha, у вас кнопка мик кей?через сколько мес.вы поменяли?меня впринципе и трубка не напрягает,но хочется кнопку
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн Mama Jeni

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #462 : 17 Мая 2016, 06:23:45 »
@Жюли, как сынок? Вы дома уже?
Все будет хорошо, потому что плохо меня не устраивает!!!

Оффлайн irina ptaha

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Денисик
    • ВКонтакте: http://vk.com/id141702002
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #463 : 17 Мая 2016, 12:14:07 »
@irina ptaha, у вас кнопка мик кей?через сколько мес.вы поменяли?меня впринципе и трубка не напрягает,но хочется кнопку
Да она ,мы поменяли ее через 6 мес,т.к не сразу узнала о ещё сущуствовании. Залезла сюда тут пообщалась с мамочками все подробно мне рассказали,спасибо им огромное.
Если человека нельзя вылечить, это незначит, что ему нельзя помочь.

Оффлайн irina ptaha

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Денисик
    • ВКонтакте: http://vk.com/id141702002
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #464 : 17 Мая 2016, 12:18:02 »
Как я считаю у трубки большущий минус ,она постоянно шевелится,что не даёт зажить дырочке,у нас была она огромная и постоянно подтекал желудочный сок ,что вызывало раздражение на коже. Да и сын её постоянно хватал и дергал,надо было глаз да глаз
Если человека нельзя вылечить, это незначит, что ему нельзя помочь.