Гастростома. За и против.

[Mama Jeni]

@Мария Ярошенко, спасибо! Да я тогда завтра позвоню в регистратуру спрошу. Емайл скиньте в лс на всякий случай))

[mrustam]

@Mama Jeni, возьмите электронку врача у Марии Ярошенко. Скорее всего это, Котин А.Н. Если не ответит, я дам Вам его телефон.

[Мария Ярошенко]

@Mama Jeni, ловите в личке) На здоровье)

[Мария Ярошенко]

@mrustam, таки нет, оперировал нас Щебеньков М.В. Тоже очень хороший врач. К стати, подскажите, пожалуйста, а обучали какого именно врача Ваши специалисты? Или всех желающих? Мало ли, на будущее есть не мало деток, которые в СПб, чтоб можно было оповестить об этом.

[mrustam]

@Мария Ярошенко, в операционной было много врачей - все желающие, включая докторов из другой клиники. У меня вопрос по Вашей трубке: Вы пишете, что сначала установили баллонную Kangaroo. А это была просто операция по установке гастростомы или что-то еще, типа фундопликации? Если только гастростома, то как фиксировали желудок? У Kangaroo нет набора для первичной установки, т.е. там желудок нужно либо подшивать нитками, либо ставить в готовую стому. Нашу трубку можно установить первично с помощью специального набора - минимально инвазивно, пункционно. Желудок фиксируется надежно, без разрезов.

[Мария Ярошенко]

@mrustam, была операция с ушиванием пупочной грыжи, без фундопликации. Вот через пуп и сделали всю операцию, в т.ч. и подшили желудок, именно рассасывающимися нитками.
А теперь, конечно, я уже и задумалась о фундопликации, т.к. рефлюкс все чаще беспокоит. Периодами совсем затихает, потом будто "просыпается от сна". Но теперь, я так понимаю, нужно делать отдельную операцию.. да еще и под наркозом. Тут все сложно(

[mrustam]

@Мария Ярошенко, понятно, спасибо!

[Жюли]

@Мария Ярошенко, вот,почему сразу не сделали!????!!!у всех детей нуждающихся в стоме есть рефлюкс,нам сделали и фундопликацию и стому на пупке 4 шва и три прокола,рефлюкса вроде нет,вернее точно-нет.Это счастье,только из дырки постоянно сочится что-то,делаю перевязки,с антибиотиком,потом типа фукарцина-эозин,ещё посоветовали масло календулы,вот всё этг чередую,воспаления нету никакого,только не нравится мне кольцо,запотевает,продуваю,просушиваю,держу открытым,боюсь чтоб в комнату муха не влетела,короче,куча фобий)но незнаю победить ли нам,чтоб дырка была сухая,м-с говорит 34 года работает,и у пациентов эти перевязки пожизненны...но я хочу чтоб было сухо

[danyasmom]

@Жюли, нам не делали фундопликацию :) хотя рефлюкса было дофига.

она не во всех случаях показана... плюс бывают осложнения, плюс бывает что ни фига не помогает, так что это совсем отдельное решение нужна она или нет. так же как с любой другой операцией, взвешиваем плюсы и минусы...

[Мария Ярошенко]

@Жюли, вот даже не знаю...почему.. видимо, осведомленность все же сыграла роль, + ко всему, мы еще вроде и справляемся медикаментозно частично. Вот не знаю..может придется делать позже, но опять таки, правильно написали - буду взвешивать все плюсы и минусы. Может потому и не предложили фундопликацию, что справлялись препаратами, да и не так яростно выражено было.
Тоже делаю перевязки чаще  раз в день, воспалени, как такового, тоже нет, но чуточку сочиться. Бывает покраснение сейчас, но от соленой морской воды (мы на дельфинотерапии сейчас). А как промою, как обычно, хлоргексидином, так и все хорошо через часок-другой. Но факт в том, что мазей я никаких не ложу, смысл? Его нет, только ожог химический получить можно (что ранее и получили, а делала, как Вы - то то, то се наложила, а все "советовали", чтоб снять покраснение), если в этом необходимости нет (покраснения и прочего ведь нет у вас?). Вот как-то так.

[Жюли]

Ну,не знаю чё там взвешивать,решается это довольно просто-делается рентген с контрастом,и тогда вмё ясно становится-дают ли зантаки и т.п.какой-то эфект при рефлюксе или нет.Единицы кому не показано,почти в большинстве случаев-эта операция спасает от аспирационных пневмоний,если вы не знаете,что этл,то видимо вам не показано,но мы из них не вылазили.

[danyasmom]

@Жюли, я перескажу что нам обьясняли хирурги.
один из самых больших "рисков последствий" при этой операции (кроме наркоза, кровотечений, инфекций и т.д) это то, что ребенок ее "прорвет", т.е. рефлюкс настолько сильный что преодолевает все что накрутили хирурги и все равно содержимое желудка устраивает те самые пневмонии и собственно вся операция окажется бесполезной.
так что, для детей помладше, где все еще есть надежда что "перерастет" и при наличии рефлюкса постоянных пнемоний нет, операция не показана. ну и там другие факторы тоже... она может быть показана, но например риск длительной анестизии перевешивает пользу для детей с пороками сердца или тяжелой легочной недостаточностью.

например у нас рефлюкс фонтаном до потолка был первый год... но операцию не делали, поскольку вес ребенок набирал и без многочисленных пневмоний обошелся и надеялись что перерастет. перерос. хотя довольно долгое время мы жили в режиме "стошнило всего четыре раза из 8 кормежек сегодня? прекрасно, что-то таки осталось в пузе". Так что там много факторов.

[Жюли]

@danyasmom, у нас с рефлюксом норма,он у нас вообще странный ни рвот ни бесконечных отрыжек не былр,от слова-вообще.но рефлюкс был-контраст ввели,в желудок,и видно на рентгене-хоп,контас медоенно по пищеводу ползёт и уже комок,прям у выхода в гортань.Нас проверяли много раз на рвотные рефлексы,кго у нас нет,и дали нам добро.Мы совсем ничего черещ рот не принимаем.сейчас всё держится.Ну и потом они дают гарантию на 4-5 лет,а кто-то и дольше живёт с положит.эффектом от операции.Просто проблема в том ,что для этой операции требуется больше времени и спецы нужны,мой был под севораном вроде и на ивл.Всё прошло на ура,болевой шок был на 5 день,но всё прошло.Просто в самой стоме не вижу смысла без фундопликации ,именно в нашем случае

[danyasmom]

@Жюли, у вас не странный, у вас то что тут называют silent reflux - тихий, скрытый. он тем и опасен что снаружи не очень видно, так что в вашем случае все конечно оправдано. особенно если пневмонии еще мучают.

наш хирург очень на эту тему беспокоится, что когда у нас видимый рефлюкс прошел что он мог перейти в скрытый... но у нас вроде обошлось, он как-то перерос сразу все. но это большой риск конечно и опасно. мы до сих пор проверяем.

[Мама гуськи-гу]

 У нас просто гатстеростома стоит без манжета на желудке.