Автор Тема: Гастростома. За и против.  (Прочитано 385401 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #675 : 10 Декабря 2016, 11:03:11 »
Здравствуйте! Вниманию мам из Ростова-на-Дону или Ростовской области. Спонсор готов оплатить стоимость набора инструментов и низкопрофильной (кнопочной) гастростомической трубки MIC-KEY. Со своей стороны, мы берем на себя расходы по приезду хирурга из Москвы в Ростов-на-Дону. Ориентировочно - февраль 2017 года. Подробности в личном сообщении.
« Последнее редактирование: 10 Декабря 2016, 11:24:38 от mrustam »

Оффлайн елена и софья

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #676 : 10 Декабря 2016, 13:12:56 »
Дозвонилась до хирурга из Филатовской больницы.Он сказал, чтоУЗИ пока не надо,т.к. кровь свежая,а не кофейной гущей.Сказал,что может быть поранилась слизистая,из за того,что я тормошу трубку. Посоветовал попить нексиум ифосфолюгель. Пока всё.

Оффлайн Морошка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2933
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Светлана
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #677 : 02 Января 2017, 17:33:51 »
Всех с Новым Годом! С наилучшими пожеланиями и главное здоровья нашим детям!

девочки, мы поставили стому, и я хочу написать о своих впечатлениях. прошло 2,5 месяца. и мы научились жить по новому. Сын мой не зондовый, 11 лет ребенку и все 11 лет мучительных кормлений с поперхиваниями и откашливанием по 5-30 минут каждый раз, иногда с каждой ложки еды позади. А воду он и глотка не мог никогда сделать. Теперь мой ребенок сыт и напоен. И не чувствует себя уставшим и измотанным после 1,5- 2 часов кормления. Обычным способом тоже кушаем, единственное, что он нормально глотал всегда это перетертый творог с бананом и водой, консистенция 10 проц. сметаны, вот это мы и едим обычным способом, все остальное через спасительную трубку.

моя благодарность Рустаму и врачу нашему оперировавшему, низкий вам поклон за отзывчивость, профессионализм, терпение!!!  ldc
СПАСИБО вам!

Оффлайн ЕваПолина

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #678 : 02 Января 2017, 17:55:17 »
@Морошка, Света, очень рада за вас! Молодцы!
На самом деле, по сравнению с зондом, гастростома очень удобна, иногда я кормлю ребёнка даже до того, как она проснулась. Утром, я имею в виду)) Минус для нас - это стоимость всего этого) если все оплачивается самостоятельно, то денег уходит очень много)
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #679 : 02 Января 2017, 18:08:29 »
@Морошка, как я Вас понимаю!)))
Мы на постоянном зонде были с мая. До этого - периодически. Кормление через рот - это был реально тяжёлый труд. Тяжёлый и физически и морально. Через два часа и я, и дочь просто лежали пластом в отключке...
Сейчас... песТня!)))
Ну, а насчёт, что дорого... это да...(((...

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #680 : 02 Января 2017, 19:09:38 »
@Морошка, ура!

есть еще плюшка и для вас и для ребенка что гораздо комфортнее будет экспериментировать с едой, пробовать какие-то новые варианты - "съел ложку, больше не хочет, ну и ладно, покормим через стому, а на ужин может еще ложку попробуем". а не переживаешь все время что деть голодный.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #681 : 02 Января 2017, 20:14:31 »
@Морошка, здравствуйте! С Новым годом! Рад, что все хорошо с гастростомой и Вы освоили кормление и уход за ней.

Оффлайн Федина мама

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #682 : 02 Января 2017, 21:33:37 »
А паллиативные службы не дают вам расходные материалы? Или вы к ним не обращались?

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #683 : 17 Января 2017, 06:52:13 »
Подскажите как называется аппарат для капельного питания через гастростому,где шприц заряжают и время выставляют?

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #684 : 17 Января 2017, 07:07:35 »
@anna1979k, инфузомат

Оффлайн ЕваПолина

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #685 : 17 Января 2017, 09:57:02 »
Подскажите как называется аппарат для капельного питания через гастростому,где шприц заряжают и время выставляют?
Ань, через него только смесь можно, ты знаешь?
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Морошка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2933
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Светлана
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #686 : 17 Января 2017, 12:53:59 »
@Морошка, ура!

есть еще плюшка и для вас и для ребенка что гораздо комфортнее будет экспериментировать с едой, пробовать какие-то новые варианты - "съел ложку, больше не хочет, ну и ладно, покормим через стому, а на ужин может еще ложку попробуем". а не переживаешь все время что деть голодный.
dwr Ой, Марина, за эти годы все эксперименты уже пройдены! до трех лет сын ещё и срыгивал фонтанами, в том числе и через нос фонтаном, по 20 раз на день!!! И методом проб и ошибок пришли к ооочень узкому набору продуктов , которые можем проглотить хоть как-то.  ewew

@Морошка, как я Вас понимаю!)))
Мы на постоянном зонде были с мая. До этого - периодически. Кормление через рот - это был реально тяжёлый труд. Тяжёлый и физически и морально. Через два часа и я, и дочь просто лежали пластом в отключке...
Сейчас... песТня!)))
Ну, а насчёт, что дорого... это да...(((...
@оксашуля, о да. у меня артроз правого коленного уже  ewew , кормлю то на руках, а рост то уже 140, и при весе 20 кг легкий да, но напрягается, тремор, приступы-дергания и выкручивания, дааа тоже все болит после кормления, всё болит!  ewew
А на счет дорого, нам доктор смог поставить пег, она бюджетненько для нас вышла , менять надеюсь не скоро, хоть и под наркозом.


Я так рада, что все таки решилась на стому!!! Это такое наше спасение!!! Уже в больнице перед операцией, за день, я сидела и думала "не совершаю ли ошибку?" Но что-то мне подсказывало, что нет, время пришло, а может и давно пора было  и не мучить ребенка!!!! И я оказалась права. Спасибо всем , кто отписывается в этой теме!

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #687 : 17 Января 2017, 15:29:15 »
@ЕваПолина, да Лена знаю.

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #688 : 17 Января 2017, 15:45:27 »
@Морошка, а вас все это время от рефлюкса не лечили? (от рвоты фонтаном?)
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн Морошка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2933
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Светлана
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #689 : 17 Января 2017, 16:27:05 »
@danyasmom, нет!!  Рвал и во время еды, и после, и между, и перед едой, и чуть чуть, и фонтаном все что съел.

Кстати, непосредственно перед операцией фгдс показало жуткое воспаление пищевода ,  т.к.  постоянно подсрыгивает