Автор Тема: Мой маленький комочек счастья  (Прочитано 3688 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MamochkaDaniАвтор темы

Мой маленький комочек счастья
« : 14 Август 2014, 16:43:09 »
Всем здравствуйте! Меня зовут Дарья, сыночка Данил, уже 6 месяцев мы живем одной надеждой на лучшее. Читаю ваши историю и сижу реву, так всех жалко - сердце разрывается. Больно за маленьких, беспомощных малышей, которые так нуждаются в нашей защите и любви.
Вот и моя история...
Беременность протекала хорошо, без осложнений, за несколько дней до ПДР появились постоянные боли, уехала на скорой в больницу и провела там 3-ое суток без сна с сильными схватками. Вечером 25 января после стимуляций, капельний и давления на живот родился мой маленький мальчик, 3 135 кг и 50 см маленького счастья, но радость и облегчение были секундными, мой малыш был весь синий, не дышал, не кричал, мельком показав мне, его забрали в реанимацию, пролежав 2 часа в родзале я поползла по стеночке в детскую реанимацию где меня посадили за стол  и дали на подпись документы, в которых я соглашалась с лечением. Мне сказали, что у моего англелочка судороги, церебральная ишемия тяжелая, что он в медикаментозной коме и неизвестно, что будет дальше. Как в бреду пошли эти дня, каждые три часа я ходила к своему малыша, старалась разговарить с ним и не показывать своих слез, просила его быть сильным ради нас всех, кто так за него переживает и молиться. Через неделю начались улучшения, он начал приоткрывать глазки, сжимать своей кроотной ручонкой мой палец и шевелить ножками, я плакала от счастья, что мой малыш приходит в себя. На 11 дней, его сняли с аппарата ИВЛ, мой маленький, но такой сильный малыш задышал сам, я так гордилась им, но когда пришла очередной раз в реанимацию и стояла около него заметила у него около ротика (он лежал на боку) розовые капли, он срыгнул кровью, в зонде тоже было что-то розовое, позвала врача, он сказал, что все в порядке, после интубации такое бывает, я успокоилась и решила развеятся и выехать на пару часиков из роддома, не знаю, что случилось, но когда через час после отъезда я позвонила в реанимацию и спросила все ли в порядке врач сказала, что у моего сына произошло кровоизлиение в легкие, желудок и в мозг. Не знаю как я доехала до больницы и в каком состоянии разговаривала с врачом, это все будто не со мной происходило. Даня впал в кому и снова был на ИВЛ, у него стали отказывать почки, он не держал давление и зрачки практически не реагировали на свет. 3 дня почки не работали, он был похож на воздушный, розовый шарик, от отеков пальчики были растопырены в разные стороны, но на третьи сутки после огромного количества лекарств и попыток врачей спасти его работа почек все-таки наладилась. 27 суток сынок находился на ИВЛ, когда ему исполнился месяц его перевели ко мне в палату, кушал он мое молоко только через зонд, рефлексов не было совсем, он не шевелился, не открывал глазки, не плакал, но я просила каждый день его начать приходить в себя, пела ему песни и разговаривала, не смотря на то что врачи говорили, что он не слышит и не чувствует. Через 2 месяца нас перевели в неврологическиое отделение, где мы провели еще месяц, потом 2 недели дома, судороги и мы снова в больнице... Так 4 месяца своей жизни из 6 мой мальчик провел в больницах. Наши диагнозы неутишительные, врачи разводят руками, говорят, что ребенок тяжелый, некоторые товарищи (которых у меня язык не поварачивается назвать врачами) советовали отказаться от моего мальчика, на что были посланы далеко и больше я к ним не обращалась. МРТ показало Атрофию головного мозга, сейчас идет формирование ДЦП, грубая задержка ПМР, Даня не улыбается, практически не двигается, не держит голову, у него очень высокий тонус в ногах и практически паралич рук, но я люблю его всем сердцем, таким какой он есть и ни за что на свете не откажусь и не брошу свое сокровище. Он сам научился сосать из бутылочки, плачет когда ему что-то не нравится, узнает меня, очень медленно следит за мной, любит кататься в коляске и засыпать на свежем воздухе. Сейчас мы принимаем противосудорожные препараты КОнвулекс, Трилептал, проколола ему курс Кортексина, далее буду колоть Мексидол, наконец-то нам разрешили делать Дане профессиональный массаж, до этого я сама разминала ему ножки, будем ходить в спец. бассеин. Я буду рада каждому достижению своего малыша, он сильный и мы все так его любим.
Девочки, я раньше никогда не сталкивалась и не понимала, что такое растить больного ребенка, но сейчас, я знаю сколько на это нужно сил, терпения, а главное любви, только любовь к моему сыну поддерживает меня и придает мне сил. Вы героини. Спасибо этому замечательному сайту, здесь я поняла, что не одинока в своей беде.

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5923
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 149
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой маленький комочек счастья
« Ответ #1 : 14 Август 2014, 17:26:06 »
 jytr jytr jytr  Все будет у вас хорошо!!! Да, любовь, это первое лекарство для наших малышей!!!  ттт ттт ттт
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн different

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2380
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Мой маленький комочек счастья
« Ответ #2 : 14 Август 2014, 23:44:50 »
от всего сердца желаю вам с сыночком успехов!
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16260
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 163
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький комочек счастья
« Ответ #3 : 15 Август 2014, 03:01:01 »
Добро пожаловать!  ттт
А судороги есть сейчас? колоть кортексин в таком состоянии может быть крайне опасно, и внимательнее будьте к прививкам.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн MamochkaDaniАвтор темы

Re: Мой маленький комочек счастья
« Ответ #4 : 15 Август 2014, 09:36:45 »
Спасибо всем большое за поддержку!

Мама гуськи-гу,
Судорог сейчас практически нет, делали видео ЭЭГ мониторинг в Троицке за 4 часа была только 1 судорога, не сильная, переход из правой ручки в левую, последние недели вообще ничего, кортексин не отразился на состоянии, тонус ножек даже уменьшился, я до последнего с ним тянула, нам минимальные дозы назначили. Про прививки мы пока даже не думаем( Мед. отвод до года, пото скорее всего продлевать будут.

Оффлайн Ирина82

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой маленький комочек счастья
« Ответ #5 : 15 Август 2014, 10:59:54 »
держитесь,все обязательно наладиться,ОБЯЗАТЕЛЬНО.надо только крепко крепко в это верить.

Оффлайн MamochkaDaniАвтор темы

Re: Мой маленький комочек счастья
« Ответ #6 : 17 Август 2014, 15:00:01 »
Ирина82,
Спасибо, верю и надеюсь каждый день.

Оффлайн МЭЙСИ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1989
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Моя девочка-моя жизнь
    • Награды
Re: Мой маленький комочек счастья
« Ответ #7 : 17 Август 2014, 19:38:45 »
и в правду поосторожнее с кортексином! первые несколько раз может и не отразиться ни как, а потом как попрет, простите, тьфу тьфу тьфу!!!! тем более если есть судороги в анамнезе! простите если грубо,говорю как есть!



Оффлайн Мария111

Re: Мой маленький комочек счастья
« Ответ #8 : 18 Август 2014, 07:25:00 »
Многие колят кортексин и другие ноотропы и думают, что если начнутся судороги, отменят его и все станет как прежде. Не факт, заработаете эпилепсию на всю жизнь, куча примеров на форуме, после отмены судороги никуда не уходят

Оффлайн Изюминка

Re: Мой маленький комочек счастья
« Ответ #9 : 18 Август 2014, 08:37:30 »
и в правду поосторожнее с кортексином! первые несколько раз может и не отразиться ни как, а потом как попрет, простите, тьфу тьфу тьфу!!!! тем более если есть судороги в анамнезе! простите если грубо,говорю как есть!

Мы кололи много курсов. Теперь уже и не вспомню сколько, а в пять лет сразу после курса уколов был приступ, теперь всего боимся, вообще уколы не колим,только сиропы и таблетки

Оффлайн Люська

Re: Мой маленький комочек счастья
« Ответ #10 : 19 Август 2014, 15:55:57 »
Я присоединяюсь к остальным,лучше кортексином не рисковать,мы тоже судороги заработали от ноотропов. В Германии нам сказали что Кортексин бомба замедленного действия,что и когда вылезет неизвестно.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Люська

Re: Мой маленький комочек счастья
« Ответ #11 : 19 Август 2014, 23:33:32 »
 И еще...начните заниматься войтой,она дает прекрасные результаты,только ищите специалиста в Чехии или Зигмунде ( Германия) наши не умеют правильно нагрузку ребенку дать,да и укладки не знают. Массаж я бы не рекомендовала,от него спастика усиливается( сразу после массажа вроде ничего,а потом тонус повышается)  ведь причина не в мышцах,а в голове. Сыночка нашего тоже Даня зовут,т.ч. Мы тезки...А вы откуда?


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн hyntik11

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 748
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Москва-Московская область
    • Награды
Re: Мой маленький комочек счастья
« Ответ #12 : 20 Август 2014, 00:18:11 »
Привет! А я напишу своё мнение ! Кортексин колим раз в год!никаких судорог не вызывал! На ЭЭГ очаги!пьес конвулекс!многие неврологии советуют кортексин, и если он был так плох его бы не кололи в НИИ педиатрии РАМН в Москве! Также хочу сказать войта терапия нам не помогла вообще-делели в рдкб! Массаж делаем курсами 15сеансов ждём мес и опять!нас расслабляет и развивает! Ноотропы принимаем курсами например два раза в год-ничего страшного не было никаких приступов эпи они не давали! Побывать надо все!!!как говорит мой невролог " мы эпи бояться будем, или мозг лечить?"
« Последнее редактирование: 20 Август 2014, 00:57:37 от hyntik11 »

Чудо не происходит, если ты просто его ждёшь. Чудо нужно заработать своим трудом!

Оффлайн Imita

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 290
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! (Я узнавала)
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький комочек счастья
« Ответ #13 : 20 Август 2014, 00:38:29 »
Привет! А я напишу своё мнение ! Кортексин колим раз в год!никаких судорог не вызывал! На ЭЭГ очаги!пьес конвулекс!многие неврологии советуют кортексин, и если он был так плох его бы не кололи в НИИ педиатрии РАМН в Москве! Также хочу сказать войта терапия нам не помогла вообще-делели в рдкб! Массаж делаем курсами 15сеансов ждём мес и опять!нас расслабляет и развивает! Ноотропы принимаем курсами например два раза в год-ничего страшного не было никаких приступов эпи они не давали!
Я тоже соглашусь с тем что массаж нас расслабляет и развитие идет. От Войты (в нашем случае) толку нет. Как мертвому припарка. Может неправильно укладки назначили.  Войту делали в России (на Чехию, к сожалению денег нет). Кортексин конечно не делаем, но делаем актовигин.  Тоже сидим на конвулексе. И в принципе пробуем все что можно (кроме стимуляции и электрофареза на шею). Так как ждать уже нечего.  Надо очень активно трудиться (естественно в меру материальных и физических возможностей). Есть много мест куда можно съездить на реабилитацию, каждый выбирает сам. Вопрос денег тут очень актуален.  Так что реабилитируйте теми возможностями которые есть

Оффлайн Людмила Высокина

Re: Мой маленький комочек счастья
« Ответ #14 : 20 Август 2014, 00:47:32 »
MamochkaDani, вы большая умничка! вы все правильно делали! Я вот не такая умница была. Я больше на уходе сосредоточилась. а надо было песни петь и говорить с ним! Держитесь!

 

Мой сынок Ярославка

Автор Алексей_

Ответов: 12
Просмотров: 2531
Последний ответ 10 Декабрь 2012, 12:34:34
от ТРОИЦА
Мой сыночек Вовчик, прошу совета

Автор НатаВова

Ответов: 5
Просмотров: 3211
Последний ответ 16 Сентябрь 2015, 13:43:33
от dr.Petrova
Мой хрусталик

Автор Валерия84

Ответов: 48
Просмотров: 7708
Последний ответ 18 Июль 2018, 21:54:22
от olga2018
Мой Филиппок

Автор Sark Anna

Ответов: 20
Просмотров: 3877
Последний ответ 28 Сентябрь 2009, 21:42:36
от Ируся07
Мой любимый Айратик

Автор shabakaeva alsy

Ответов: 16
Просмотров: 3181
Последний ответ 23 Январь 2010, 22:02:57
от shabakaeva alsy