Наша Мышка

[АНЮТКА С.]

У нас глазки Русику клеить самое не приятное. И костюмчики морские покупаю, что бы он пиратом был и из журналов картинки с тачками вырезаю вместо аклюдера вклеиваю (деткам в садике очень нравится, они каждый день смотрят, какая у Русика новая машинка), но все равно со слезами  клеим. Нам сказали, что лет ло 7 лечение.
Есть садик офтальмологический, но он далеко. А с нашей астмой, но автобусе долго не наездишься.
Вчера на площадке Марго возжики завязала, что бы она на них не наступала и отпустила саму идти. Мне кажется, что она не так уж и плохо ходит, но окружающие видимо видят это по другому. Одна бабушка просто закричала на всю площадку, что я делаю, что бы немедленно держала ребенка, он же сейчас упадет!!!!
А нам почти два года... Те кто видели как мы расхаживались, говорят, что мы просто замечательно ходим, а вот для посторонних людей, все выглядит как будто мы только вчера на ножки встали.
На площадке по поводу нас целую дискуссию мамочки развели о воспитании детей... Меня это как то особо не трогает, я уже привыкла, что везде обсуждают.
Но самостоятельно ходить Марго все же надо отпускаять, она и сама просится. Особенно когда ей что то очень надо, а я не пускаю, она уже сообразила, что надо ручки поднять и тогда она из них выскальзывает :)

[Старых Ольга]

как я вас понимаю...............у меня до сих пор на площадке спрашивают А ПОЧЕМУ так плохо ХОДИТ?А ПОЧЕМУ НЕ ГОВОРИТ?.Достали уже! Мне было бы стыдно, вот так вот спрашивать у мамашек! Вы отпускайте,не смотрите ни на кого!Пускай Маргоша расхаживается,потихонку научится!

[Анютамамадаши]

А мы вот когда не умели совсем ходить- мы ползали в наколенниках и накистниках кожанных. потом с коляской для кукол- Костя наварил на ней груз чтобы не переворачивалась. и не мотрели ни на кого, ползет по улице ребенок, значит по другому не может она. Дома поручни были, потом канаты. Сейчас уже бегаем, и на велике ортопедическом гоняем. всему свое время. У нас с первых шагов, до полноценного передвижения ногами почти два года прошло. Вы огромные молодцы!!!!!

[АНЮТКА С.]

Спасибо за ответы и советы, я сейчас много читаю, меня это поддерживает, что и с проблемными детками родители живут обычной жизнью. Я же понимала, что такое может быть, просто сейчас от теории подхожу к практике. Что это не год-два позанимался и вот они результаты, а все это ооочень надолго.
До мая месяца я все же сравнивала Марго с "обычными" недоношенными детками и была уверена, что догоним это абстрактное понятие "норма".  Сейчас уже не уверена... Скорее всего и дальше  мы будем развиваться в своем особом темпе.
В моральном плане на детской площадке я особо не заморачиваюсь.
Марго очень маленькая и пока больше годика ей никто не дает, так что наши особенности окружающим пока особо в глаза не бросаются или мне так кажется.
Но очень многие моменты меня  сильно беспокоят. Я постоянно читаю темку пр гемипарез .
И понимаю, что если я не приложу сейчас все усилия, то после трех лет с такой походкой у нас пойдет искривление позвоночника. И если плохоходящий недоношенный ребенок до двух лет ещё хоть как то вписывается в понятие "норма", то после уже точно нет.
У мальчишек то же стояли ЗПРР когда они пошли в садик (2г. 2 мес. и 2 г. 4 мес) Но подобных проблем у нас не было. Ходили хорошо, но бегали не очень устойчиво, ели сами, но не очень аккуратно, с горшком проблемы были, в речи только единичные слова.
Марго сейчас ходит плохо, бегать не умеет совсем, прыгать то же не умеет, по ступенькам спускаться не умеет. Жует очень плохо (только месяц назад как начала, пока больше учится, чем ест), что такое горшок она не знает, но пару дней назад начала показывать на памперс когда по большому наделает, думаю,  что по приезду домой начнем учиться. Слов в речи нет совсем, понимание на бытовом уровне фраз десять (пойдем кушать, пойдем спать, пойдем гулять) и только в процессе деятельности.  Игр нет, только манипуляции с предметами.
И вообще наша задержка в равитии начинает увеличиваться, несмотря на все усилия.
Если раньше она была на  6-8 мес., то сейчас мы все больше приближаемся к году. Потихоньку приходит осознание того, что все так быстро не будет.
Так что я наверно тут надолго .

[Старых Ольга]

я вам хочу сказать,что все придет! прыгать мы научились еле еле только сейчас,на днях,отрывается ненамного от земли двумя ногами,но приземляется выпрямленные ноги(Бегать научились где то полгода назад.............но бегом это не назовешь! У меня ,каждый раз,как она бежит,сердце останавливается,такое чувство,что она вот вот носом пропашет асфальт . Ролевые игры начали появлятться полгода назад,и то,после занятий с психологом и логопедом, сейчас может недолго САМА посидеть и поиграть,например с 2мя барби, любит играть во врача,парикмахера и готовить в игр посудке. Так что, ждите,все придет.Я вижу,наши девчонки в этом плане похожи. Пошли мы в 1г11мес

[АНЮТКА С.]

Через три дня Марго исполнится два годика.
И перспективы на будущее сейчас кажутся гораздо радостнее, чем год назад, когда мы только принесли Марго домой.  Годовалая малышка, которой никто не давал больше 4-5 мес.
На два года мы конечно пока не тянем, но вот на полтора наверно ДА.
Что сейчас умеет Марго.
Физическое развитие:
За год Марго научилась ползать,  стоять,  сидеть, ходить и да же бегать. Может самостоятельно подниматься по ступенькам держась за перила (но не хочет), перешагивать через небольшие препятствия, два раза из трех не упав может подняться на невысокий бордюр.
Не умеет прыгать - совсем, прыгунков и Гросса боится до слез.  По лестнице спускается как Винни Пух, головой вперед, как научить пока никто не знает.  Самая большая проблема это координация и равновесие. Походка шаткая, периодически её заносит и она падает.  Прогресс в этом плане  не такой заметный,  но если смотреть что было три, шесть месяцев назад, то он однозначно есть.
Еда:
И вес :),  одна из самых больших проблем прошлого года.
Сейчас Марго хорошо ест с ложки. И полтора месяца назад, мы наконец то перестали блендерить всю её еду. Марго научилась ЖЕВАТЬ. Теперь она ест почти все. Я правда немного мну еду вилкой, но не до однородного состояния.  В реабилитационном центре мы сейчас кушаем со всеми детками вместе, за маленьким столиком. Деток до трех лет правда не кормят , но поскольку на Русика еда полагается, а порции там огромные и первое и компот не порционные, то Марго то же достается.  Сегодня мы первый раз пили из кружки. Вышло вполне прилично. Я думаю, что к Новому году бутылочка останется только на ночь!!!
Речь.
Еще в июне понимание речи у Марго было абсолютно на нуле, а про активную речь я да же не думала.
А сейчас Марго понимает все на бытовом уровне (спать, есть, купаться, неси книжку будем читать, положи на место и т.д.)  И говорит!!!!!!
Наш словарный запас пока не велик:
Мама
Папа
Тетя
Надо
Туда
Ба-ба (бай-бай) спать
Ням-ням кушать
А-А-А ням-ням (играть в кота Тома, на телефоне или планшете)
Ока (очки)
Ока и кулак это О кей, пальцы по отдельности у нас пока не поднимаются.
Так что указательного жеста как такового нет, показывает  что надо рукой взрослого.
А –аааа – горячо.
А-А-А и грозит растопыренными пальцами – нельзя.
Зато из этого небольшого запаса она составляет простеньки предложения Папа ба-ба (папа спит) .Тетя туда  (тетя пошла туда).  Нада А-А-А ням-ням надо играть в котика.  и т.д.
Интеллектуальное развитие.
Марго понимает небольшие тексты с опорой на картинки.  Читать книжки она очень любит. Только предложи, уже тащит книжку и залазит на коленки. Но если большую часть литературы она слушает не больше минуты и бежит за следующей книжкой, то любимые, а это книжки про детей с простыми картинками (девочка умылась, мальчик пошел в садик, дети играют в мячик и т.д. ) она слушает от начала до конца и не по одному разу.
Марго собирает без учета величины любую пирамидку, строит башню из кубиков.  Катает коляску, кормит куклу,  подметает пол, гладит бельё.  Повторяет все что делают взрослые.
В этом плане мы конечно отстаем сильнее всего,  и как оно пойдет дальше то же неизвестно, но есть надежда, что все будет хорошо.
Из минусов, это то что Марго по прежнему все тянет в рот, карандаши, песок, пластилин. Так что работа с этими материалами представляет трудности.  Не хочет ничего показывать в ответ на вопрос, так что сложно понять, что она знает.
И сильно тормозит процесс – гиперактивность. Марго это просто девочка – ураган. Все стулья в квартире прочно поселились на столах, детские замки со шкафов срываются на раз…, внимание практически ни на чем больше чем на пару минут не задерживается.

В чем мы полностью догнали сверстников, так это в эмоциональном развитии.  С утра и большую часть дня Марго такой милый позитивчик, особенно если все идет, как ей хочется.  Но если нет, то характер она показать может, это и попсихушки с криком и приседаниями, что бы до родителей лучше доходило и истерика, если первый способ нужного результата не возымел.  А как Марго жалуется, это целый спектакль. На ручки Марго идет с удовольствием и ко всем, но мамам при этом должна быть в зоне видимости. Несколько попыток оставить её с посторонними людьми на пару минут каждый раз заканчивались истерикой.
А в целом Марго абсолютно домашняя девочка,  готовая жить на ручках. Вся такая деловая особенно в одном ботинке и с рюкзаком на груди. Самая замечательная и на все 100% МОЯ.

[Tagvanata]

Маргошке успехов дальнейших!
А Вам... что можно пожелать такому Человеку? Только теплого осеннего солнца, все остальное Вам несомненно воздастся тысячекратно.

[АНЮТКА С.]

Спасибо, мы стараемся :)
Все таки какой потенциал в детках заложен, а если ещё и помочь.
Мы сейчас в реабилитационный центр ходим, так много малышей которых врачи просто просмотрели. Мы все таки достаточно рано начали заниматься, нам врачи особо радужный прогнозов не давали и что все будет хорошо не говорили. Смотрю на таких деток и думаю, что иногда лучше перебдить.

[АНЮТКА С.]

Надеюсь, что в следующем году наша Мышка станет старшей сестричкой.
На этой неделе попробую сдать документы  в опеку, что бы получить разрешение ещё раз стать  МАМОЙ.
Ещё никогда мне не было так страшно... Маленькая которая мне очень нравится, с очень серьезными диагнозами.
Ехать опять в Омск. У ребенка уже установлена инвалидность по гидроцефальному синдрому, есть проблемы с глазками.
Плюс ребенка пиарят на сайте Московского дома ребенка №7, хотя это меня пугает меньше всего.
Маленькой год и четыре, не сидит самостоятельно, не ходит, не гулит, обращенную речь понимает частично. Но... сама научилась вставать в манеже, в кровати, вокализирует, интересуется яркими игрушками.
По развитию Маргошик №2, но у Маргаритки грубой органики не было, а тут как все пойдет дальше неизвестно....
Отказаться и взять направление на другую малышку - спать спокойно не смогу, отказаться да же не попытавшись. Если подержу на ручках, отказ то же вряд ли смогу написать.
Думаю что делать и плачу.
 Больше поделиться не с кем. Муж знает диагнозы, но говорит, что глазки умненькие, все будет хорошо. Все остальные если расскажу, то будут отговаривать.
У кого детки с таким диагнозом, что справить у врача, но что обращать внимание?

[Изольда Букина]

Извините, я не с советами. Я вам спасибо зашла сказать. Вы невероятная женщина. В вас столько силы, энергии и милосердия! Да поможет вам Бог.

[Мария111]

У ребенка уже установлена инвалидность по гидроцефальному синдрому

Уточните насчет инвалидности, т.к. по гидроцефальному синдрому - это что-то странное. По-видимому все-таки дцп. Даже детям с окклюзионной гидрой, шунтированным, но без неврологических проблем, инву не дают. В теме Шунтированные детки немало деток без инвы.

[АНЮТКА С.]

Опека точно не знает по какому диагнозу инва, там ещё нюанс подтвержденный. Но говорят, что вероятнее по неврологии. Про ДЦП ничего не написано.
Темку про гидроцефалию я уже почитала, деток там сохранных много.
Марго в год и три, то же немного умела, а мы к этому возрасту уже четыре месяца как дома плотненько занимались и лечились. И её проблемы не считались показанием для инвалидности, да и ДЦП только в два года поставили.

[АНЮТКА С.]

Подписала согласие на малышку :)
Лиза родилась с весом 880 гр, но у здоровой молодой мамы.
Готовили на усыновление, но потом кровоизлияния в желудочки 2 ст. (справа), начала расти головка, проблемы с глазками (миопия, амблиопия, ангиопатия сетчатки), усыновители отказались, и все кто потом смотрел то же писали отказы.
Но малышка чудо! Один год шесть месяцев  рост-75 см., вес- 9 кг., по сравнению со старшими - пухлячок, ходит шатаясь за одну ручку, сидит сама, играет, смеется:)
Бронхолегочная дисплазия, гемангиома на ножке, есть проблемки с сердцем, но все надеюсь решаемое.  Но инвалидность оформлена на 2 года.
В среду свожу на медицину (уговорить опеку сделать заключение без мед. заключения не удалось) и задам вопросы по существу.
Сейчас в голове путаница :), но счастливая :)

[Любавушка]

Вы большая молодец, верите в своих девчонок!!! И не зря, они обязательно нагонят сверстников, малышка и правда перспективная.

[irwinulya]

@АНЮТКА С., а на какой неделе малышка родилась?
Раз у Лизы такие успехи в ДР, то уж с вашей помощью все хорошо должно быть!!!