Мой гномуличка Юрочка

[Лена и мой Тимошка]

вот это двойня, круто, вес шикарный, я таких крупняков и не встречала

Мене КС делали на 37 недели из-за крупного веса детей, по ощущениям, я еще бы походила. Во время беременности я была шикарная женщина, люди на улице не стесняясь  пальцем на меня показывали, ходячий аттракцион. Как они у меня так отъелись не знаю, прибавила за беременность 15 кг, после родов -3 кг от изначального веса.

[Oksanka_n]

Добрый вечер!Нас сегодня выписали. С зондом и как сказала доктор,в удовлетворительном состоянии.
Наши диагнозы: Вторичный гнойный менингоэнцефалит,вентрикулит с исходом в кистозно-глиозные изменения,субатрофию головного мозга.Смешанная гидроцефалия,субкомпенсация.Симптоматическая эпилепсия,вторично генерализованные судороги.Дистонические атаки.Синдром гипервозбудимости.Нарушение формирования моторных,сенсорных функций.
  Юрочка дома забеспокоился, стало тянуть его и дергать. Смотрю на него и не знаю что это...

[ЕляЕлена]

Желаю вам скорейшего выздоровления.

[Oksanka_n]

ЕляЕлена,  спасибо)))будем стараться

[marina21]

Привет,  Оксан. Как Ваши  дела?  Как Юрочка  дома  себя  чувствует?  Сходили  к неврологу,  что то назначили? К какому  ходили?

[kkk]

Юрочка родился первый вес 1830, рост 43 см, Дима вес 2900, рост 49 см

здравствуйте, а причину такой серьезной разницы в параметрах детей не обсуждали? за фето-фетальный синдром ничего не говорили?

[Oksanka_n]

Юрочка родился первый вес 1830, рост 43 см, Дима вес 2900, рост 49 см

здравствуйте, а причину такой серьезной разницы в параметрах детей не обсуждали? за фето-фетальный синдром ничего не говорили?

Добрый вечер,  причину не искали....про синдром такой впервые слышу, надо почитать про него

[Oksanka_n]

Всем добрый вечер!Постараюсь быстренько описать как мы.
Начну с того что была с детьми 20 дней одна дома...и поняла что скоро сорвусь, что становлюсь зомби...Поэтому взяли няню для Димочки, она сос мной с понедельника по пятницу с 11 до 18.Гуляет с Димой, кормит,ухажтвает,играет, вообщем старается сделать всё то что я одна не успевала или делала плохо..
Теперь про Юрочку. Уже неделю, нет даже полторы наверное Юрочка плохо ест, объем в 90 мл не съедает, блюет, в процессе кормления рвотные позывы начинаются,перестаю кормить. Приходила к нам на дом невролог Карнау**ва(кто из Тюмени, тот знает ее). Сказала что зря спасали в реанимации ребенка, что знает заочно нас и наше состояние от коллег нейрохирургов, что ребенок безнадежный, будет жить и мучаться(сколько проживет). Говорит я думала что таких детей не бывает, не выживают ...Вообщем наговорила много чего, после её ухода ревела даже наша няня((((
Я стараюсь абстрагироваться от таких прогнозов. Ведь по факту толком никто не знает какой у данного ребенка потенциал.
На моментеё прихода мы принимали конвулекс 3 р в день(7 капель в день)и клоназепам(1/4+1/4+1/2 на ночь). Посмотрела результаты нашей биохимии говорит надо конвулекс отменять и переходить на трилептал. Только я вам отменить ничего не могу, идите к эпилептологу срочно, биохимия у вас оч.плохая. На след.день утром едем в стационар(эпилептолог там с обходами бывает, по записи к ней долго не попасть).Принимать не хочет, настаиваю, говорю не примете вызову скорую и по скорой к вам риедем, так и так придется посмотреть.Смотрит нас, в итоге отменяет клоназепам!!! по схеме: каждую неделю на 1/4 уменьшать дозу. Про конвулекс говорит пить(типа доза итак маленькая у вас, хотя невролог наоборот сазала большая), про биохимию тоже говорит ничего критичного, зря панику тут поднимаете.Про рвоту нашу говорит что вы хотите она может быть от чего угодно, у него же и желудок оперирован и мозг отсутствует..Вообщем отправила нас...Пришла я домой и не знаю кого слушать....невролога или эпилептолога...В итоге решила пока отменять клоназепам потихоньку и смотреть на реакцию ребенка.
Еще мы пошли к остеопату...один сеанс всего был пока, но мне кажется Юрочка споклйнее стал..а может я придумываю..вообщем посмотрим как дальше будет..Еще у Юрочки алергия на гречневую безмолочную кашу..обсыпало парня всего((я ее в смесь добавляла для густоты и калорийности, т.к. он в весе терять начал. Теперь вот не знаю что и делать, наверное буду кукурузную пробовать..В связи с Юрочкиной рвотой кормление через соску пока забросили совсем,т.к. он воздух глотает и ничего хорошего из этого не выходит. С трудом иногда ввожу через зонд медленно в течении 3 часов 90 мл, но чаще 60 и всё, рвотные позывы идут. Уже и не знаю как быть..После выходных пойду с ним к педиаьру платному хорошему и к гастроэнтерологу ещё хочу сходить. Мне кажется у него плохо смесь усваивается, потому как и через 3 часа после кормления в желудке стоит молоко и он им может срыгнуть.
Всех с наступающим новым годом!!! Пусть новый год принесет здоровье нашим деткам и счастье мамочкам.
Пишите, буду рада советам, потому как одна голова хорошо а много еще лучше,тем более что моя посл.время соображает не ахти как

[Oksanka_n]

Привет,  Оксан. Как Ваши  дела?  Как Юрочка  дома  себя  чувствует?  Сходили  к неврологу,  что то назначили? К какому  ходили?

Привет Мариночка!! Выше описала как мы.Вы как себя чувствуете? Вернулись уже с Войты?Делись впечатлениями и достижениями))

[Oksanka_n]

Желаю вам скорейшего выздоровления.

Спасибо

[marina811]

Oksanka_n, здравствуйте!Вам не назначали от рвоты мотилиум?Таблетки под язык.Фосфалюгель?Для защиты печени от вальпроевой кислоты что-нибудь?

[Oksanka_n]

Ничего не назначили(((Поэтому и хочу с педиатром грамотным, да с гастроэнтерологом проконсультироваться. Я так поняла что на нас наплевали в стационаре, им главное чтобы к ним не вернулись и всё.

[Oksanka_n]

Кстати по месту жительства педиатр и невролог из поликлиники вообще нам что либо говорить боятся(так и сказала педиатр:" почитала вашу выписку теперь вообще боюсь вам что то говорить"))) Настояла на том чтобы инвалидность сейчас оформляли, т.к. нигде отсрочек не нашла в законах, а то изначально начали мне говорить что только через 3 месяца....Будто у нас мозг за 3 мес вдруг нелжиданно вырастет, амы льготами их пользуемся!!

[Изюминка]

Будто у нас мозг за 3 мес вдруг нелжиданно вырастет, амы льготами их пользуемся!!

видимо мозг ребенка компенсируется за счет уменьшения у лечащего врача

[marina811]

Вальпроевая кислота которая в конвулексе и депакине сильно действует на печень.Нам почти сразу неврологи назначили эссенциале,но он в капсулах--глотать трудно.Но есть много других вариантов и препаратов в жидкой форме.Может спросить у мам грудничков--я считаю,что обязательно должна быть защита.

Мотилиум и фосфалюгель--стандартное лечение рвотного рефлекса,но тоже есть индивидуальные варианты.